（不好意思，过去的几个星期太忙了。谢谢网友们的关心。非常感动！）
下面这个星期，做了胸部CT脑部MRI和活检。癌症没有转移到胸部和脑部，这是好事，但是等待活检结果等了好几天。在等待的过程中，我在做最坏的准备，在朋友们的帮助下把信托遗嘱和其他文件都准备好了。
那个时候精力已经变得很差，常常感到很累，腹部一直疼痛，不能站超过5分钟，站久了就觉得腹部有下坠压迫感，晚上盗汗越来越严重，平躺的时候如果把腿伸直也会感觉到腹部疼痛增加。有生以来，第一次感到毫无希望地病了。
被诊断出甲状腺癌的时候，我认为是运气不好。得了第二个癌症，让我意识到是自己的免疫系统出了大问题。
那个时候时间变得极端珍贵，因为我不知道我还有多少时间剩下，所以我努力做着觉得该做的事情。我们常常说：要珍视自己的健康。要把每一天当作仅有的一天来过。可是没事的时候，基本上也就是说说而已，真的能够这么认真紧张地活着的人又有几个？又何必这么认真紧张地活着？
很多朋友来帮忙，给我做吃的，帮我测水质，甚至为了让我能进入斯坦福的系统，看到好的医生，朋友H为我跑了好几趟医院，最后把前台的女孩都感动了开始帮忙，朋友又帮我买了花带我送花给她。
紧张地等待了三天，终于知道我得的是胃肠道间质瘤。这是一个更罕见的癌症，据说发展也很缓慢，而且很多幸运的人是在做其他手术的时候发现的。但是我没有那么幸运。我想起来2016年秋天我出差回国路过深圳的时候，我的一个表妹问我：你要不要到我们医院做个全面体检？我当时觉得身体很好，就说：不用了，我身体很好，应该没问题。我不知道她为什么那次问我，但是如果那次我听她的建议去做了体检，这两种癌应该都能检查出来，尤其是胃肠道间质瘤，不至于发展到这样的程度。癌症一般没有那么可怕，可怕的是发现得太晚。
诊断结果一出来，专家朋友们马上给我发了很多信息过来。基本上，这个癌症放疗化疗效果都很差，但是幸运的是，有靶标药，而最常用的靶标药，正是2018年初红遍中国的《我不是药神》里面讲的那种药-格列卫。
格列卫本身的研发和上市，就是一个传奇。作为第一个靶标药，有着划时代的重要性。它的学名是甲磺酸伊马替尼片，研发出来是为了治疗费城染色体阳性的慢性髓性白血病，效果出奇地好。后来发现胃肠道间质瘤的DNA变异跟费城染色体阳性的慢性髓性白血病有类似之处，就对胃肠道间质瘤患者做了试验，发现效果也非常好，所以很快变成治疗胃肠道间质瘤的标准药物。胃肠道间质瘤细分也有不同的变异。格列卫对最常见的变异疗效最好。
在专家朋友们的带领下，我读到了很多关于胃肠道间质瘤文章。虽然格列卫效果很好，但是也不是对所有的患者都有效果。靶标药虽然副作用比较小，但是还是有副作用的。总而言之，得了胃肠道间质瘤也是一个值得庆幸的癌症，因为没有那么凶险，但是还是有很多不确定因素。首先格列卫对我是否有用？然后，如果有用的话，副作用有多大？再然后，我的身体对靶标药出现可恶的耐药性的可能性有多大？有多长时间这种药会对我的癌症依然有效？
诊断结果出来后，妇科癌症医生就把我转给了一个肿瘤科医生。我在网上查了查，感觉还可以，离家比较近，而且他的诊所配备着验血的装备和人员，非常方便，所以就约了他的门诊。我的朋友H陪着我一起去看的医生，帮我问了很多问题。那个时候我们已经有了关于胃肠道间质瘤非常全面的知识，所以不用医生怎么解释。医生直接就开了格列卫，然后送最近活检的取样去做进一步DNA变异的检测。格列卫非常昂贵，药方开了之后需要保险公司审批，审批下来后还需要从Specialty 药店邮购，于是又开始了新一轮的等待。
在等待的过程中，医生让我做了PET SCAN，并且有个朋友介绍我去看中医。
肿瘤太多，看不出来是从哪里开始的，不过胃里没有，应该是从什么肠子里长的吧。
（不好意思，过去的几个星期太忙了。谢谢网友们的关心。非常感动！）
下面这个星期，做了胸部CT脑部MRI和活检。癌症没有转移到胸部和脑部，这是好事，但是等待活检结果等了好几天。在等待的过程中，我在做最坏的准备，在朋友们的帮助下把信托遗嘱和其他文件都准备好了。
那个时候精力已经变得很差，常常感到很累，腹部一直疼痛，不能站超过5分钟，站久了就觉得腹部有下坠压迫感，晚上盗汗越来越严重，平躺的时候如果把腿伸直也会感觉到腹部疼痛增加。有生以来，第一次感到毫无希望地病了。
被诊断出甲状腺癌的时候，我认为是运气不好。得了第二个癌症，让我意识到是自己的免疫系统出了大问题。
那个时候时间变得极端珍贵，因为我不知道我还有多少时间剩下，所以我努力做着觉得该做的事情。我们常常说：要珍视自己的健康。要把每一天当作仅有的一天来过。可是没事的时候，基本上也就是说说而已，真的能够这么认真紧张地活着的人又有几个？又何必这么认真紧张地活着？
很多朋友来帮忙，给我做吃的，帮我测水质，甚至为了让我能进入斯坦福的系统，看到好的医生，朋友H为我跑了好几趟医院，最后把前台的女孩都感动了开始帮忙，朋友又帮我买了花带我送花给她。
紧张地等待了三天，终于知道我得的是胃肠道间质瘤。这是一个更罕见的癌症，据说发展也很缓慢，而且很多幸运的人是在做其他手术的时候发现的。但是我没有那么幸运。我想起来2016年秋天我出差回国路过深圳的时候，我的一个表妹问我：你要不要到我们医院做个全面体检？我当时觉得身体很好，就说：不用了，我身体很好，应该没问题。我不知道她为什么那次问我，但是如果那次我听她的建议去做了体检，这两种癌应该都能检查出来，尤其是胃肠道间质瘤，不至于发展到这样的程度。癌症一般没有那么可怕，可怕的是发现得太晚。
诊断结果一出来，专家朋友们马上给我发了很多信息过来。基本上，这个癌症放疗化疗效果都很差，但是幸运的是，有靶标药，而最常用的靶标药，正是2018年初红遍中国的《我不是药神》里面讲的那种药-格列卫。
格列卫本身的研发和上市，就是一个传奇。作为第一个靶标药，有着划时代的重要性。它的学名是甲磺酸伊马替尼片，研发出来是为了治疗费城染色体阳性的慢性髓性白血病，效果出奇地好。后来发现胃肠道间质瘤的DNA变异跟费城染色体阳性的慢性髓性白血病有类似之处，就对胃肠道间质瘤患者做了试验，发现效果也非常好，所以很快变成治疗胃肠道间质瘤的标准药物。胃肠道间质瘤细分也有不同的变异。格列卫对最常见的变异疗效最好。
在专家朋友们的带领下，我读到了很多关于胃肠道间质瘤文章。虽然格列卫效果很好，但是也不是对所有的患者都有效果。靶标药虽然副作用比较小，但是还是有副作用的。总而言之，得了胃肠道间质瘤也是一个值得庆幸的癌症，因为没有那么凶险，但是还是有很多不确定因素。首先格列卫对我是否有用？然后，如果有用的话，副作用有多大？再然后，我的身体对靶标药出现可恶的耐药性的可能性有多大？有多长时间这种药会对我的癌症依然有效？
诊断结果出来后，妇科癌症医生就把我转给了一个肿瘤科医生。我在网上查了查，感觉还可以，离家比较近，而且他的诊所配备着验血的装备和人员，非常方便，所以就约了他的门诊。我的朋友H陪着我一起去看的医生，帮我问了很多问题。那个时候我们已经有了关于胃肠道间质瘤非常全面的知识，所以不用医生怎么解释。医生直接就开了格列卫，然后送最近活检的取样去做进一步DNA变异的检测。格列卫非常昂贵，药方开了之后需要保险公司审批，审批下来后还需要从Specialty 药店邮购，于是又开始了新一轮的等待。
在等待的过程中，医生让我做了PET SCAN，并且有个朋友介绍我去看中医。
肿瘤太多，看不出来是从哪里开始的，不过胃里没有，应该是从什么肠子里长的吧。