读后感:咚咚癌友圈的“辗转中美医院的抗癌经历,步步惊心”

蓍草为yarrow
楼主 (文学城)

刚看了来自咚咚癌友圈的甜女士写的“辗转中美医院的抗癌经历,步步惊心”,觉得写的很好。我写了自己的评论,也希望听听这里网友们的评论。

 

本文作者说,

如果有人能将你从死神手里抢回来,那个人很可能就是你自己!”。+ “乐观,坚强,不断学习,辨别和选择。了解最新治疗方案,比医生还了解!医生不是万能的,自己才是最好的医生。”

 

说得很好。

 

我也很赞她自己跑去参加美国癌症研究年会。

 

她用她自己中美医院来回跑的详细经历来帮助国内的病友,建议其他病友们在国内做邀请美国安德森医院的远程会诊,而不用长途跑,省力气省钱。很好!

 

我对癌症和治疗的了解不多 。通过这篇文章,我学习了不少。比如头一次知道伽玛刀和威力,也才知道它不是开颅手术。

 

以下简单说说我的疑问:

 

1. 中文是肺动脉内膜肉瘤,对应的英文应该是Pulmonary Artery Intimal Sarcoma, 而非是文章导读和她文中所说的Pulmonary Artery Stenosis。前者是瘤栓,后者是血栓。

 

2. 文中提到,那个安德森的医生认为她年轻,体质好,建议她搏一搏,用最激进的疗法(使劲用化疗),回报是能够治愈而不是缓解。她被说服了,使劲用化疗。这就跟股票投资,总听别人说,回报越高的,风险也越高,我觉得是一样的。文中结尾,她必须继续吃免疫治疗的药,估计是终生要吃下去。所以,并没有实际上做到治愈。我是保守派,对手术医生的overpromises(过度承诺)持怀疑态度。

 

3. 她共做了两次开颅手术,均获得成功,很恭喜她。可惜她没有具体讲这两次开颅手术是如何具体切除肿瘤的。

 

还是很感谢这样的好文,在我今天健康的时候,读到这样的文章,让我更加珍惜我自己和健康和为健康所付出的努力。

原文的标题,作者和链接在这里(原文比较长,给出的信息量比较大,我喜欢):

咚咚癌友圈,辗转中美医院的抗癌经历,步步惊心

甜女士 同语轩  4月10日

https://mp.weixin.qq.com/s/4U1Wm7yU6zLX0dW5zPXHGg

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Timshel
谢谢介绍,我全部看完了。必须向这为女士致敬,祝福!
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Timshel
谢谢介绍,我全部看完了。必须向这为女士致敬,祝福!



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gweipwu
谢谢分享!https://mp.weixin.qq.com/s/4U1Wm7yU6zLX0dW5zPXHGg 值得看

 

 

 

 

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OceanSound
好看,超人阻击超癌的故事, 佩服作者对待人生的态度。这种癌症怎么会这么邪性?背后的发病机制是什么?

对伽马刀和免疫疗法两大神器印象深刻。伽马刀好像导弹一样实施精准打击, 太厉害了。

另外,如果长期吃药激发免疫系统, 免疫系统会不会过劳,提前倒下?本来还可以用几十年的部队估计10年不到就玩完了?又或者, 免疫系统越战越勇, 成为一支精锐部队, 反而更好了呢?

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street0120003
谢谢,看完全部故事。这也是我多次说的要向这里的FUZ学习,了解一切医疗最新发展!
蓍草为yarrow
多谢以上各位回复!
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fuz
帮你加个链接吧

2017年版:https://www.pd1.cn/cases/2440.html  

2019年版:https://www.pd1.cn/cases/5055.html 

 

蓍草为yarrow
多谢!这两个链接,我看了下,觉得都差不多是一样的。
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GoGym
我帮着答答。她全文都说的是sarcoma, 不知你哪里看到说是 血栓(除了刚开始医生误诊)?

还有, 这是极为罕见又极为凶险的肿瘤,当时全力化疗是为了保命,不存在过度治疗。但化疗不能通过脑血屏障, 所以不断发生脑瘤。至于免疫疗法, 现在谁也不知要多久, 因为是新疗法。但她没什麽副作用就接着用。

两次脑手术没多少特别,除了 MD Anderson的神外医生非常有名,还有肿瘤位置长得幸运,手术后基本不影响功能

G
GoGym
发病机制现在没人知道,全世界有记载的只有几百人