求救:呼吸困难胸闷突然加重

晨洒宿露暮甘滴
楼主 (文学城)

24岁儿子三年前两次自发性气胸后接受气胸手术。 此前长期有不易清出的粘痰,和中(轻)度脊椎侧弯,但基本能正常生活。手术后除了还有清不出来的粘痰,又加上胸闷胸痛,对环境尤其是尘土和各种气味极为敏感。呼吸测试显示限制性呼吸障碍,温哥华专科医生不能完全确诊,但说有mild哮喘,一直试用各种激素类哮喘药,后加上少量抗生素,虽然粘痰和尘土过敏仍然存在,但总体状态比手术后有好转。去年九月中旬睡前服用抗生素时大量喝水后马上入睡,起床后严重胸闷呼吸急促。当时以为哮喘发作,按常规自己用气管扩张药。两天后越来越严重,在急诊用大剂量激素和气管扩张药后稍有缓解但没有回到正常状态,此后到现在多次因呼吸困难去急诊。专科医生不认为有严重问题,只让按原来剂量用哮喘药。最近情况越来越差,自述胸口像一直被大山压着,每次呼吸都得格外用力。在加拿大的医疗体制下自己能做的非常有限,现在还在等十天之后的胸部CT。恳请坛子里的各位医生和有经验的网友帮忙分析分析,除了肺和呼吸道还有没有其它疾病导致现在的症状。万分感谢!

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2 楼
不行就去急诊,不要耽误了,他是不是有什么遗传病
M
Manymore
3 楼
做过过敏测试吗?有没有看过过敏专科的医生?平时吃什么?

不知道是不是抗生素严重过敏了。

在医生得出结论前,先不吃易过敏的食物吧。去除面粉,洋葱,小葱葱白,大蒜,海鲜鱼类,牛羊肉,花生,豆类,坚果,热带水果,香菇,西红柿,茄子,椰子油,奶类,鸡蛋白,咖啡,有食物添加剂的零食等等。

家里把羊毛地毯撤了,有猫狗的话也送走。家里他的房间远离各种气味。

晨洒宿露暮甘滴
4 楼
谢谢回复。家族没有呼吸病史,也做检查排除了心脏问题。每次急诊医生都是紧急处理后建议跟呼吸专科医生follow up. 专科医生不

谢谢回复。家族没有呼吸病史,也做检查排除了心脏问题。每次急诊医生都是紧急处理后建议跟呼吸专科医生follow up. 专科医生不是随时能见。

吃与活
5 楼
是不是应该加上换个房子住住,霉菌也是过敏原
晨洒宿露暮甘滴
6 楼
谢谢提醒。做过过敏测试,但不是针对食物的

谢谢提醒。做过过敏测试,但不是针对食物的。不知道美国有没有权威的食物过敏测试,我们跟医生建议能不能做食品过敏测试,医生说现在这类测试都不是医疗界认可的。平时吃东西很小心,长期没有变化。

家里没有地毯和宠物。另外谢谢“吃与活”老师,家里请专业公司做过霉菌测试,没有问题。

晨洒宿露暮甘滴
7 楼
我们问专科医生有没有抗生素返流到呼吸系统的可能,医生说可能

我们问专科医生有没有抗生素返流到呼吸系统的可能,医生说可能,但是说即使药片进入呼吸道,如果不是马上做气管镜也看不到。现在担心药品呛入对气管和肺部会不会有不可逆转的伤害。

晨洒宿露暮甘滴
8 楼
我们问专科医生有没有抗生素返流到呼吸系统的可能,医生说可能

我们问专科医生有没有抗生素返流到呼吸系统的可能,医生说可能,但是说即使药片进入呼吸道,如果不是马上做气管镜也看不到。现在担心药品呛入对气管和肺部会不会有不可逆转的伤害。

吃与活
9 楼
他有没有检查囊肿性纤维化?
晨洒宿露暮甘滴
10 楼
您指的是CF? 这个没查过。

您指的是CF? 这个没查过。

晨洒宿露暮甘滴
11 楼
医生有提过这个病

医生有提过这个病,但说亚洲人得这个病的概率很低,尤其如果父母双方都没有得过。

吃与活
12 楼
是,这是个遗传疾病,一般应在儿童期间就发现。但不排除存在病症很轻的一种

症状有些象,另外脊柱侧弯和气胸在cf病人中发病率都很高。应该去查查。

吃与活
13 楼
是很低,但也有。
晨洒宿露暮甘滴
14 楼
谢谢您!

谢谢您!下次见专科医生时加上这个线索。您觉得抗生素药片有没有可能返流到气道?如果是会不会对呼吸器官有伤害?

吃与活
15 楼
这些可能都存在,但不是医生没法给出结论

久治不愈,对抗生素反应不佳,让人感觉遗传性疾病的可能较大。虽然不一样,你可以参考下面这个cf例子

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3520658/

 

晨洒宿露暮甘滴
16 楼
谢谢!这就去看您发的link

谢谢!这就去看您发的link.

t
tidytiger
17 楼
做一个过敏测试,我儿子也对很多东西过敏并有哮喘其中一个很厉害的是Dust mite。

枕头和床垫买罩子封住,所有床单被罩等每周洗一次,高温烘干。再有每个房间都买个空气净化器。这些对我儿子的症状有帮助,你可以试试这些简单措施,希望有帮助,减轻他的不适。

越王
18 楼
需要很多信息,可能性也很多

1)假如突然症状加重,气胸是可能之一——看两边胸廓呼吸时是否对称

2)哮喘没有控制——呼气困难还是吸气困难,哮喘多是呼气困难

3)继发感染——有没有发热,痰多

4)COPD导致心衰——心率如何,是不是特别快?有没有下肢水肿

以上只是一些常见的可能性。紧急时还是去急诊为妥。

晨洒宿露暮甘滴
19 楼
谢谢!我儿子的床垫有防螨罩,床单被罩两周换一次,他房间有空气净化器。去年九月份之前这些措施还有作用,最近三个多月怎么也恢复不到他

谢谢!我儿子的床垫有防螨罩,床单被罩两周换一次,他房间有空气净化器。去年九月份之前这些措施还有作用,最近三个多月怎么也恢复不到他自己的正常状态了。

及时的雨
20 楼
要做些测试,food sensitivity 必须的,要找专业的帮你

美国较多,加拿大少,但也有

http://gloriousavocado.com/contact/

联系方式,打电话咨询一下,如果要付费自掏腰包,掏吧,现在不是省钱的时候

晨洒宿露暮甘滴
21 楼
谢谢您!没有气胸,每次急诊唯一能做的就是拍胸片排除气胸。

谢谢您!没有气胸,每次急诊唯一能做的就是拍胸片排除气胸。他呼气指标不差,peak flow meter 测出的数据在400 以上,所以现在气管扩张药没有什么效果。痰多而且特别粘,很难吐出来,不发烧,也没有水肿。他的情况似乎是非典型性的,导致医生很难诊断发病的直接原因。

晨洒宿露暮甘滴
22 楼
谢谢信息!我联系一下。

谢谢信息!我联系一下。

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23 楼
的做个活检,如果是原发性间质性肺炎,也很麻烦,尤其是已经对激素治疗不敏感了
越王
24 楼
“痰多而且特别粘,很难吐出来”就可以引起呼吸困难,先设法把这个解决了

1)痰培养看看有什么细菌感染,有的细菌感染可以没有明显发热,使用敏感抗菌素。

2)吸入湿化空气,使得痰容易咳出

3)可以找个好的中医,配点化痰止喘的中药帮助。

晨洒宿露暮甘滴
25 楼
谢谢!下次看医生时提出这个可能。

谢谢!下次看医生时提出这个可能。

晨洒宿露暮甘滴
26 楼
您说的对,我们一直想解决痰多且粘的问题。

您说的对,我们一直想解决痰多且粘的问题。2017年做气管镜(因为自己咳不出来)取痰样没发现细菌感染,新的痰样在化验中。中药试过不同的方子,都没有明显的改善。

三星洞主
27 楼
邪在胸中,能坐不能卧。春时可用吐法去陈痰。

现在只能不卧睡,少吃激素类治喘药,

平时多扩胸,呼吸则多吸一会,可试

中药消痰。平时食肉多用陈皮,可

用陈皮煮水服用。春时则用吐药去根!

 

及时的雨
28 楼
在没有测试结果之前,可以先把饮食中gluten 戒除了

https://drhyman.com/blog/2013/09/17/breathe-easy-addressing-root-causes-asthma/

相关的文章可以自学一下

晨洒宿露暮甘滴
29 楼
谢谢您!激素类药物确实不起作用。

谢谢您!激素类药物确实不起作用。

晨洒宿露暮甘滴
30 楼
好的,先自学起来。谢谢!

好的,先自学起来。谢谢!

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goingplace
31 楼
听上去你孩子的体质很差,他身体好的时候,出门多晒太阳,多运动锻炼。
晨洒宿露暮甘滴
32 楼
谢谢!现在确实体质差,小时候是闲不住的小结实,自从late teen有痰呼吸不畅之后运动量少多了。

谢谢!现在确实体质差,小时候是闲不住的小结实,自从late teen有痰呼吸不畅之后运动量少多了。

S
SAR
33 楼
可以介绍一下吐药吗?谢谢您!

老人可以用吗?

越王
34 楼
在late teen开始有痰呼吸不畅之前有什么重要的生活状况改变?比如搬家,换家具,油漆墙壁

或者开始使用某种 lotion,洗洁液之类的?找找可能的过敏源。

晨洒宿露暮甘滴
35 楼
有粘痰之前得过两次比较严重的流感

有粘痰之前得过两次比较严重的流感。第一次是在学校被传染反复了几次,流感好了之后很长时间乏力头疼,看家庭医生都说没事,我们当时也没太在意,其实从那以后他在PE跑长跑就费劲了。几个月以后又被传染H1N1,没有治疗等自己好的。大概一、两个月之后就开始抱怨有痰了。之后做过不少检查,胃镜(排除食管返流)、呼吸测试和过敏测试都做了,结果反馈对花粉和dust mite过敏,做过脱敏治疗。当时的呼吸专科医生不负责任,没有把测试结果告诉我们,其实当时数据就不正常。我们是后来要求看所有就医记录才知道的。

g
goingplace
36 楼
会不会不是单纯的流感?会不会在那时得了肺炎什么,没有彻底治疗?
g
goingplace
37 楼
是的,很多人gluten过敏。
晨洒宿露暮甘滴
38 楼
我们也怀疑是不是肺炎没好转成慢性,但没有医生肯定这个想法。

我们也怀疑是不是肺炎没好转成慢性,但没有医生肯定这个想法。

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julie116
39 楼
还有石棉,black mound ,radon等需要查一下
欲千北
40 楼
看起来这是最重要的病史信息。越王好问题。

显然痰浓、吐不出是重要因素,根源一时难以查出,恐怕与两次严重流感有关,比如继发性感染,等等。如果是我自己,除了好好休息之外,1. 大剂量维生素C,先试0.25克/次,3次/天,嚼碎后温水吞服,如无不适,加大剂量,比如 >= 5x0.25克/天。2. 生吃有机胡萝卜,每天空腹半根,临睡前半根。3. 黄芪+金银花,各10克,水开后小火20分钟,分两次服用。4. 晒太阳,维生素D。

我是外行,不是医生,多嘴多舌了,没什么把握。务必看医生,务必以医嘱为准。

j
julie116
41 楼
你看看楼下说的关于体内积水的问题。还有孩子是否抗生素过敏
贝加儿湖畔
42 楼
听起来像是慢性支气管炎,伴随哮喘。可能是以前流感太严重,没彻底治疗好得的后遗症。

你们那地方太冷了,考虑让他换个温暖的地方试试。或者换个房子。我觉得这个很重要。再想办法把炎症消下去。可以试试中医中药治疗,针灸对呼吸系统毛病挺管用的。我以前过敏哮喘特严重,西药都无效。后来试了这些方法,现在都好了。

j
julie116
43 楼
还有孩子有没有吸过电子烟,weeds
贝加儿湖畔
44 楼
我以前过敏严重引发哮喘,singulair, Advair 都吃过,都不管用,不治本。医生只会把剂量增大
h
hz82000
45 楼
我祖母有哮喘,换个环境,会停发一段时间
贝加儿湖畔
46 楼
湿冷环境会加重。
晨洒宿露暮甘滴
47 楼
太感谢诸位老师和网友了!感觉视野开阔了许多。觉得马上可以试维生素D和C,还有有机胡萝卜。

太感谢诸位老师和网友了!感觉视野开阔了许多。觉得马上可以试维生素D和C,还有有机胡萝卜。

f
fuz
48 楼
羊肉白罗卜汤,加片黄芪,几片陈皮
晨洒宿露暮甘滴
49 楼
谢谢湖畔网友。温哥华冬季潮湿阴冷,对呼吸病人肯定不是一个理想的环境。

谢谢湖畔网友。温哥华冬季潮湿阴冷,对呼吸病人肯定不是一个理想的环境。中药有试过,其它中医方式这边长大的孩子不容易说服他们接受。真希望病在自己身上,中西方式都可以放手一试。

晨洒宿露暮甘滴
50 楼
fuz前辈,读过您的“医缘”系列和抗癌故事,非常敬佩!

fuz前辈,读过您的“医缘”系列和抗癌故事,非常敬佩!请问您羊肉是不是“发物”,儿子爱吃羊肉,但好久不敢吃了。

晨洒宿露暮甘滴
51 楼
谢谢Julie! black mound and radon没查过,我研究一下。

谢谢Julie! black mound and radon没查过,我研究一下。

f
fuz
52 楼
与白罗卜同煮,减其热性。所谓“发物”,指食材性味与“证”类似,使其加重。热证、赤痢、疖痈不宜食羊肉
晨洒宿露暮甘滴
53 楼
不吸烟不喝酒,也没接触过weed

不吸烟不喝酒,也没接触过weed。他吃这个抗生素大概一年,原来没有发现过敏。

晨洒宿露暮甘滴
54 楼
学习了,谢谢!

学习了,谢谢!

晨洒宿露暮甘滴
55 楼
谢谢!哮喘病人对环境敏感,我们普通人常常感觉不到明显的环境影响。

谢谢!哮喘病人对环境敏感,我们普通人常常感觉不到明显的环境影响。

晨洒宿露暮甘滴
56 楼
对,医生听说一种没效果就给换另一种更强力的激素。药换了好多种,都不管用。

对,医生听说一种没效果就给换另一种更强力的激素。药换了好多种,都不管用。

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dw8866
57 楼
Late diagnosis 的C F可能性极低,而且常常伴有其它器官的影响。这更可能是长期哮喘的并发症,包括气胸,纤维化等等。
晨洒宿露暮甘滴
58 楼
谢谢!如果是纤维化CT检查能看出来吗?十天后做CT。

谢谢!如果是纤维化CT检查能看出来吗?十天后做CT。

d
dw8866
59 楼
CT+活检
d
dw8866
60 楼
如果有慢性哮喘,以前有没有进行过长期治疗? 比如长期使用Pulmicort 之类?
晨洒宿露暮甘滴
61 楼
谢谢dw!

谢谢dw! 

晨洒宿露暮甘滴
62 楼
气胸手术前没有系统看过专科医生,也没有进行过长期治疗

气胸手术前没有系统看过专科医生,也没有进行过长期治疗。在过敏,胃酸返流,鼻窦炎等各种可能里转圈,每个领域的医生最后都说不是他那方面的原因导致的呼吸和痰。因为三年前气胸手术后症状严重才开始看呼吸专科医生。

d
dw8866
63 楼
胃酸反流和鼻窦炎也常是是哮喘或过敏的并发症,哮喘是一种会急性发作的慢性炎症,需要一定时间的药物控制。

很多时候只是表现胸闷干咳,而听诊常常有wheezing音,由于气管收缩,痰液常无法顺利排出而淤积。

晨洒宿露暮甘滴
64 楼
我儿子就是发作时基本听不到wheezing,即使有也属于轻微的,而且长效激素对他基本没有效果。

我儿子就是发作时基本听不到wheezing,即使有也属于轻微的,而且长效激素对他基本没有效果。

n
nowayitsover
65 楼
也插一句,补维生素B complex,帮你把补的营养都利用上。

希望你儿子能好起来。

p
pickshell
66 楼
这个病史很重要,当时没有彻底治愈导致后续系列问题。
有点儿闲
67 楼
用过什么方子?

痰是什么颜色,脉搏每分钟多少次,大便如何?

T
Tiantianwan
68 楼
返流性食管炎

喝大量水后呼吸困难  会不会是返流到肺的结果。 睡前3 小不要吃东西。 try and see if symptom improves

T
Tiantianwan
69 楼
possible GERD

喝大量水后呼吸困难  会不会是返流到肺的结果。 睡前3 小不要吃东西。 try and see if symptom improvesu

若拙
70 楼
其实reflux和GERD都会导致胸闷喘不上气,acid导致的气管swelling, 也是一种可能
h
hhtt
71 楼
Call 911!
M
MarkM76
72 楼
自发性气胸会不会是结核TB引起的。他有没有查结核杆菌?
i
ilovefriday
73 楼
我的一个朋友支气管炎很严重,痰也多,医生给他开了抗生素,并不很管用,后来他把白米饭戒了

戒了白米饭之后支气管炎好多了,痰也少多了。也许不吃白米饭,改变饮食习惯试试。希望你儿子很快好起来。

荷影
74 楼
你家有地毯吗?我朋友女儿哮喘,对地毯严重过敏。花了很长时间才发现确认,换了地板就好多了。
晨洒宿露暮甘滴
75 楼
谢谢!

谢谢!

晨洒宿露暮甘滴
76 楼
谢谢!时间过去太久,跟不同医生说过但没有医生用这个线索做进一步调查。自己不懂医,不知道这种影响如何通过医学化验验证。

谢谢!时间过去太久,跟不同医生说过但没有医生用这个线索做进一步调查。自己不懂医,不知道这种影响如何通过医学化验验证。

晨洒宿露暮甘滴
77 楼
谢谢!我也怀疑是不是水或者药片返流到肺,希望CT检查能看出异常。

谢谢!我也怀疑是不是水或者药片返流到肺,希望CT检查能看出异常。

晨洒宿露暮甘滴
78 楼
谢谢!如果只是acid reflux 应该不会有特别严重的后果。希望没有药片返流到呼吸系统。

谢谢!如果只是acid reflux 应该不会有特别严重的后果。希望没有药片返流到呼吸系统。

晨洒宿露暮甘滴
79 楼
谢谢!做过气管镜,应该把可能的细菌都排除了。

谢谢!做过气管镜,应该把可能的细菌都排除了。

晨洒宿露暮甘滴
80 楼
谢谢!您的朋友在国内还是国外? 我们长期吃米饭,是美国产的国宝米。

谢谢!您的朋友在国内还是国外? 我们长期吃米饭,是美国产的国宝米。

晨洒宿露暮甘滴
81 楼
谢谢!家里没有地毯,从儿子有呼吸问题就赶紧把地毯换成地板了。

谢谢!家里没有地毯,从儿子有呼吸问题就赶紧把地毯换成地板了。

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julie116
82 楼
还有我觉得颈椎胸椎不好都影响呼吸。我个人经验。还有加湿器一定保证洁净。用过滤过的水。我用加湿器反而觉得呼吸不畅。所以一般开窗睡觉
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julie116
83 楼
另外教他做舒展运动,减除背部胸椎的压力。也可以帮他按摩胸椎颈椎。另外把枕头垫高。不要用记忆棉,鸭绒枕头,床垫等
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julie116
84 楼
还有气胸手术是不是不太成功
i
ilovefriday
85 楼
我的朋友就住在旧金山。
i
ilovefriday
86 楼
如果是白米的话,加州一般都是吃国宝米。我现在发现白米饭不是什么健康食物,我家现在吃印度brown basmati rice.

这种米细细长长的,煮时加一小勺橄榄油,口感就不会那么干了,特别有嚼劲,很好吃,也健康。

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nowayitsover
87 楼
医生基本上不会听病人自述的可能原因

医生把病人看成非常人,对病人的话都是大打折扣的。而且病的原因很可能就是很复杂,病人自述的理由完全有可能是错的。

个人经历 — 看头疼,没日没夜的后脑勺隐隐钝疼,后来不仅头疼,身上也疼。看了无数科,内科,外科,五官科,做了很多检查,斯坦福的几个医生推荐做脑血管造影,本人拒绝。还被推荐针灸,针灸的医生也是名声很不错的,说是梅核气。结果最终还是自己治好了自己的头疼,就是补充维生素B类,效果惊艳,立竿见影。补充维B后还惊诧的发现身体对药做出的反应比之前灵敏很多。

说了这么多,如果你儿子现在对很多药没反应,说明你儿子的身体很可能没有能力吸收那些药再把它们送到需要的地方(肺),呼吸不够很可能血液含氧量低,血液循环就不能有效的把营养输送到身体各处。

加强营养,少吃多餐,慢慢把你儿子的体质补上去,最终还是要靠他自己的免疫系统战胜顽疾。好在他还年轻。另外如果肺里一直有脓痰,建议吃抗生素十天,不管医生查没查到菌,跟医生要抗生素处方。抗生素吃完后补充些益生菌把肠道菌群调整好,保证吃下去的营养小肠都能吸收利用上。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

晨洒宿露暮甘滴
88 楼
手术后确实增加了好多原来没有的症状,但又没有检查证据表明跟手术有直接关联。总之做手术的后果比想象的严重。

手术后确实增加了好多原来没有的症状,但又没有检查证据表明跟手术有直接关联。总之做手术的后果比想象的严重。

晨洒宿露暮甘滴
89 楼
深有同感。医生对病人的叙述一般不予理会,尤其是医生认为可能性小的病因。

深有同感。医生对病人的叙述一般不予理会,尤其是医生认为可能性小的病因。病人的感觉如果没有明确的医学指征医生不会按病人自述的感觉处理,最后导致医患之间的交流有很大的gap。这么多年跟医生打交道觉得两方都不容易。您很幸运自己发现了治疗自己的最佳途径,希望我儿子也能找到根治的办法。

北国奕琴
90 楼
试试去Mayo clinic 吧,他们会对病情作综合分析。
晨洒宿露暮甘滴
91 楼
谢谢!看过中日友好医院号称国医的专家门诊,记得当时有灸黄精,桔梗,白果,姜厚补,灸百部,麦冬和青果,甘草,牛蒡子等。剂量有过调整

谢谢!看过中日友好医院号称国医的专家门诊,记得当时有灸黄精,桔梗,白果,姜厚补,灸百部,麦冬和青果,甘草,牛蒡子等。剂量有过调整,但主要的药就是这些。痰是透明的,大便和脉搏平时都正常。

晨洒宿露暮甘滴
92 楼
谢谢!在Mayo登记了,不知道什么时候能排上。我们去美国是自费,不知道能不能负担得起,工薪阶层。

谢谢!在Mayo登记了,不知道什么时候能排上。我们去美国是自费,不知道能不能负担得起,工薪阶层。

北国奕琴
93 楼
找个AirBnB住下,自己做饭,打车Uber,可以省点开销。
晨洒宿露暮甘滴
94 楼
排上诊期再想办法,只要能找到病因和治疗方案就行。

排上诊期再想办法,只要能找到病因和治疗方案就行。

志在千里
95 楼
是,要排除atypical CF, Alpha-1 antitrypsin deficiency等等。。。

小朋友的病史听上去和典型asthma有些区别, 需要排除罕见问题的存在。。。

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3520658/

https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/diseases-by-category/21/lung-diseases

 

志在千里
96 楼
还是要排除atypical CF, Alpha-1 antitrypsin deficiency等等。。。

是,要排除atypical CF, Alpha-1 antitrypsin deficiency等等。。。   来源: 志在千里 于 2019-01-06 14:32:39 [档案] [转至博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (615 bytes) 字体:调大/重置/调小 | 加入书签 | 打印 | 所有跟帖 | 加跟贴 | 当前最热讨论主题 编辑 | 删除 回答: 是,这是个遗传疾病,一般应在儿童期间就发现。但不排除存在病症很轻的一种 由 吃与活 于 2019-01-05 14:48:53

小朋友的病史听上去和典型asthma有些区别, 需要排除罕见问题的存在。。。

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3520658/

https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/diseases-by-category/21/lung-diseases

 

志在千里
97 楼
多伦多的Sick Children非常好的, 是不是对你们更方便一些?
S
SCNC
98 楼


 發作時血氧飽和度是多少?

志在千里
99 楼
还是Sick Children's 对病人年龄要求很严格?
晨洒宿露暮甘滴
100 楼
谢谢您!印象中有过验血排除Alpha-1,下次见医生时再请他查一下记录。他的情况比较麻烦,什么都不是典型症状,造成很难确诊。

谢谢您!印象中有过验血排除Alpha-1,下次见医生时再请他查一下记录。他的情况比较麻烦,什么都不是典型症状,造成很难确诊。

晨洒宿露暮甘滴
101 楼
估计Sick Children's 不会接受已经成年的病人了。他最初起病时还是去儿童医院,遗传病医生也是儿童医院的。

估计Sick Children's 不会接受已经成年的病人了。他最初起病时还是去儿童医院,遗传病医生也是儿童医院的。

志在千里
102 楼
如果已经看过遗传科医生可能就已经排除一些问题了
志在千里
103 楼
如果已经排除Alpha-1, 很好!
c
caixiaxingyun
104 楼
去查查是不是肺动脉高压,做CT , 和Echo
p
pickshell
105 楼
西医对付流感,等7-10天自愈。直到引发肺炎,哮喘或严重并发症才去重视。
念妮宝贝
106 楼
是不是比较胖? 呼吸浅短?
晨洒宿露暮甘滴
107 楼
谢谢!血氧饱和度一遍是90以上。

谢谢!血氧饱和度一般是90以上。

晨洒宿露暮甘滴
108 楼
谢谢!这个已经排除过。

谢谢!这个已经排除过。

有点儿闲
109 楼
白粘痰还是白稀痰对中医诊断很重要

白粘痰一般不透明,很难咳出;白稀痰透明,容易咳出。

我去年治疗的一个病人病情和你儿子很相似。病人六十多快七十,咳嗽,白粘痰,不容易咳出;胸闷,呼吸困难,夜间尤甚;早晨起床后要用很长时间清理粘痰;平时走路十多分钟就胸闷喘不上气;另外还有头疼,睡眠差。这种情况持续很多年了,西医给予激素治疗。从中医的角度讲,她是肺阴虚肺有郁热,石膏是一定要用的,还有白芍麦冬知母等滋阴药也要用。单纯祛痰止咳不可行。这个病人恢复很快,只是后来减停激素时病情有点反复。

这种病西医可以使用抗生素救急,但是西医不会滋阴养肺,所以病情平稳后需要用中药滋养肺阴。而且因为大队寒凉药,还要注意病人的脾胃。

你儿子可以去看当地的中医,四诊合参诊断明确后,如果真的是肺阴虚肺有郁火,还是很容易治的。

 

 

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fonsony
110 楼
很久以前、一位老中医跟我说起这此症、说用药是治标、他些
f
fonsony
111 楼
他说要从健身做起、最好早上朝太阳方向步行
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fonsony
112 楼
上星期本城一位网友不是说过站桩吗?如能有恆心、必有十分好效果
S
Snowflower11
113 楼
治痰多症

可不可试用开水泡甘草饮片,就是甘草切片,不是冲剂。我每次觉得痰特多的时候,泡三片,恬淡的,痰就没有了,感觉痰多是因为脾胃比较虚弱等引起的,喝了甘草饮片,呼吸道就干爽多了,觉得美国东南部潮湿和低海拔地区也有很多小孩和老人都有哮喘,有一次,我给了一位老人几片甘草,介绍他是一种纯植物,告诉他没有效用就不要怪我,因为每个人体质有差异的,他打电话给我,他的症状非常减缓了。

晨洒宿露暮甘滴
114 楼
谢谢您的分析!我儿子确实脾胃不好,算是家族遗传吧。一直想系统地看看中医调理身体,去除病根,说服年轻人不容易。

谢谢您的分析!我儿子确实脾胃不好,算是家族遗传吧。一直想系统地看看中医调理身体,去除病根,说服年轻人不容易。

晨洒宿露暮甘滴
115 楼
谢谢!您说的甘草切片是植物风干的吗?什么地方有卖?一并感谢上面几位网友的跟帖。

谢谢!您说的甘草切片是植物风干的吗?什么地方有卖?一并感谢上面几位网友的跟帖。

晨洒宿露暮甘滴
116 楼
谢谢!您说的甘草切片是植物风干的吗?什么地方有卖?一并感谢上面几位网友的跟帖。

谢谢!您说的甘草切片是植物风干的吗?什么地方有卖?一并感谢上面几位网友的跟帖。

S
SCNC
117 楼
這樣的話,說明他感覺呼吸困難但並不是真的是這樣。盡量減少不必要的緊張和中西藥。可以用bipap 和一種特殊的馬甲,它會震動,把l
S
SCNC
118 楼


肺裡的痰震動松了,易於排出。

S
SCNC
119 楼


肺裡的痰震動松了,易於排出。

晨洒宿露暮甘滴
120 楼
谢谢!我研究一下Bipap。我儿子发病时的血氧浓度需要有意识的使劲呼吸才能达到90,一旦入睡不再人为使劲就可能下降到70到80之

谢谢!我研究一下Bipap。我儿子发病时的血氧浓度需要有意识的使劲呼吸才能达到90,一旦入睡不再人为使劲就可能下降到70到80之间。

S
SCNC
121 楼
那就更需要用bipap machine.忘了這種醫用特殊的馬甲英文名了,去給你問一下。
j
julie116
122 楼
同仁堂?我看北温开了一家。丽晶广场也可能有
晨洒宿露暮甘滴
123 楼
太感谢了!

太感谢了!

晨洒宿露暮甘滴
124 楼
谢谢Julie!有机会到中药店问问。

谢谢Julie!有机会到中药店问问。

S
SCNC
125 楼
This vest is called afflowvest ,helps to clear up excessive mucu
S
SCNC
126 楼
Mucus

Mucus

晨洒宿露暮甘滴
127 楼
非常感谢SCNC网友!去学习下。

非常感谢SCNC网友!去学习下。

S
SCNC
128 楼
問醫生,是否可用,以提高你兒子的quality of life.
S
SCNC
129 楼
不用謝。
金秋天天
130 楼
没细看你在那里,我们这里中国超市"大中华"英文"Great Wall supermarket"有甘草片卖,不知你们那里是否有大中

华超市。

欲千北
131 楼
"一旦入睡不再人为使劲就可能下降到70到80之间。” 这是测试结果,还是估计的数值?
西
西北东南
132 楼
不知道你的孩子有几年病史,有没有考虑过,或者排除过支气管扩张症(Bronchiectasis)?本人不懂医学,曾经是病人家属。
B
Berryessa
133 楼
还可以考虑以治病为目的的禅修,看看puti.org/ch。他们以立禅为主,治好了很多多疑难杂症,长期顽疾。效果神奇,看看 见证禅

还可以考虑以治病为目的的禅修,看看puti.org/ch。他们以立禅为主,治好了很多多疑难杂症,长期顽疾。效果神奇,看看 见证禅修 部分。
噢颜颜
134 楼
我和此人儿子症状同,对很多药物过敏,禅修,颇好。
木真
135 楼
找一个靠谱的中医。 《伤寒论》里有多处条文对治胸闷胸痛痰饮,只要辩证对了,一定会有效

看一下这个,肯定会对中医生起信心,但找到好中医不易

http://bbs.tianya.cn/post-105-529260-1.shtml

道具
136 楼
討論

樓主您好,我在歐洲的兒科醫院做護理工作,經驗與對於北美醫療系統的了解都有限,但也想提出一些個人淺見;

1,根據您的描述,呼吸道黏性分泌物增加說明呼吸道炎性加重,胸部壓力感增加是否有胸部積水可能?有沒有照胸片?

孩子睡眠時血氧飽和度70-80%之間,如果不是因為慢性心肺疾病的常態,在我們這裡一定是要求住院的,因為必須給O2治療,而且會第一時間進一步檢查,歐洲的醫療系統效率也並非很高,但這種情況應該是比較緊急了。去急診就診醫生如果認為必要,CT檢查24小時內做出。

2,呼吸困難急性期首先氣管擴張劑和激素,細菌感染控制需要用抗生素,治療方式似乎不錯。現在孩子的治療是抗生素和激素治療,但您的敘述中似乎沒提到發燒等症狀,醫生有沒有做血液檢查?

您提到從預防過敏到目前的治療,孩子一直在用激素,國內醫院對於激素治療非常謹慎,長期大量激素治療副作用您可以查一下。

3,孩子如果是過敏體質,我們這裡平時的抗過敏治療是對症和抗組胺藥物,而非激素。

篇幅有限,信息不是很全面,也許我的理解有誤,但希望給您提供一些用得上的信息。這裡也有很多醫學專家,更希望你們指正。

道具
137 楼
另外,如果症狀持續,你們努力讓醫生盡早做必要檢查,希望孩子盡早確診和對症治療。
晨洒宿露暮甘滴
138 楼
入睡之后的血氧浓度是测的,一般是刚入睡时最差,进入深度睡眠之后慢慢恢复。医生说这种pattern可以不用CPAP。这个测试是两年

入睡之后的血氧浓度是测的,一般是刚入睡时最差,进入深度睡眠之后慢慢恢复。医生说这种pattern可以不用CPAP。这个测试是两年多前手术半年后在北京的医院做的。后来状态好转之后基本没再测过,最近突然发作自己用便携式在家测的。谢谢欲千里网友的细心!

晨洒宿露暮甘滴
139 楼
谢谢您详细的回复!请看更多细节,

谢谢您详细的回复!请看更多细节,不知道加拿大的急诊处理是否合理,但每次急诊都是triage时测血氧浓度,测出来的都是清醒时用力呼吸的数据。然后拍胸片排除气胸(因为我儿子有自发性气胸病史,他们对这个很重视)。有的急诊医生会验血。接下来一般是测peak flow, 根据这个数据决定是服用强力激素还是用气管扩张吸入剂(有时是雾化,我儿子自觉雾化效果相当好,但医生说没有医学证据表明雾化更有效)从来都没有留下住院观察睡眠时的呼吸情况,也从来没有安排做CT。有时会做几次相同处理,直到peak flow数据有所改善,然后让跟自己的呼吸专科医生follow up. 我对这个模式已经不抱希望,因为好几个急诊医生说过没有生命危险他们能做的只有这些了。专科医生给约的CT就快排到了,但做完还要再等至少十天左右才能见到专科医生给讲解检查结果。知道欧洲也是全民医保,肯定效率也不会太高,但感觉急诊似乎职责全面一些。

急诊和专科医生开的验血都没有告诉我们有问题。确实也不发烧。

我自己对长期用激素心存疑虑,但到目前为止还没有一个医生提供别的方式控制哮喘。

 

晨洒宿露暮甘滴
140 楼
谢谢木真网友以及上面两位提及禅修的网友!找到好中医确实不容易。儿子刚刚有呼吸问题时带他去体验禅修,当时年纪小尚能听父母安排,现在

谢谢木真网友以及上面两位提及禅修的网友!找到好中医确实不容易。儿子刚刚有呼吸问题时带他去体验禅修,当时年纪小尚能听父母安排,现在已经不容易说服他寻求现代医疗体系之外的方法了。

晨洒宿露暮甘滴
141 楼
谢谢跟帖!我的理解时长期呼吸病最后都有支气管扩展症。您的亲属时如何控制症状的?在哪里治疗和诊断?

谢谢跟帖!我的理解时长期呼吸病最后都有支气管扩展症。您的亲属时如何控制症状的?在哪里治疗和诊断?

哈小玫
142 楼
文学城真是温暖的城!
道具
143 楼
回復

根據您的描述,急診檢查的時候指標都算正常,所以醫生認為沒有大的風險,可以與專科醫生預約慢慢檢查。但您一定強調孩子的不適症狀,以及睡眠時血氧飽和度的下降程度,盡量在急診病室觀察一個睡眠週期。正常情況下他們也是通過臨床檢查和觀察後確定緊急程度。希望他在此期間病情能夠緩解一些。

 

问老天
144 楼
小孩有没有步行散步的体力?若可以,就

每天到空气好的室外散步,时间越长越好。大人(或其他人)陪着,累了坐下歇歇,陪的人带个折叠椅,或者有轮椅推着也行。

每次散步不一定很长时间,可以多散步几次。另外可以戴着口罩。

我本人有过类似经历,看你的描述,比我严重。我也是各种查,包括心脏超声波,能看见心脏跳动和血液在心室内的流动情况。还有肺部核磁共振,做的时候注射了一种热的水,整个肺部都热乎乎的。结果反正就是什么毛病也查不出来。但我就是喘不过气。

结果因为一个偶然的锲机,我当时就是每天坚持到附近公园散步。当时正好学校放暑假,我除了回家吃饭睡觉就在外边晃悠,结果一星期下来居然就好了。好得我自己莫名其妙。医生则是更相信他们的检查结果了:说我根本就没病。

顺便说一句,我是在美国。美国医生临床经验比较少。我这种属于非常少众的病,他们就有点不知道如何诊断。一边上各种仪器来检查,一边翻查手册,一边跟同行讨论。但还是没招。

 

 

 

无机塑料
145 楼
你这个光靠散步解决问题,太玄乎了吧?
晨洒宿露暮甘滴
146 楼
谢谢您的回复,很有帮助!

谢谢您的回复,很有帮助!

晨洒宿露暮甘滴
147 楼
说的贴切,文学城的网友们让我感动,真诚感谢各位回帖的网友!!!

说的贴切,文学城的网友们让我感动,真诚感谢各位回帖的网友!!!

问老天
148 楼
个人经历如此。估计是,西医是机械唯物主义,单个器官查不出毛病他就没办法。

我当时就是各种查,查不出毛病。

美国医生查不出问题,不能确诊,就不进行治疗。那我怎么办?最后就是散步起作用了。

这个我也解释不出原因。只能是估计一下,应该就是各种器官不协调。散步就慢慢把它们协调起来了。

这个是西医的弱点。他们是机械唯物主义。好比中医有脾胃不和的说法,然后又些中药可以调治。
西医没这说法。他一查,脾是好的,胃是好的,那就是好的。脾胃不和?什么鬼?