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xycheese
楼主 (文学城)

我的记录只是为了我自己和我的家人,没有任何意义撒谎、编造。我本想只是记录在自己的blog里面,我的blog从来就不曾公开,不习惯让人围观隐私。因为在妈妈最critical的时候我在健坛发贴请求大家祝福妈妈顺利渡过难关,于是现在公开经历让更多人了解我们的经验。不懂怎么会有这么多自认为什么都懂,甚至比当事人还清楚的人,不分青红皂白上来就指责人撒谎。也好,也算是让我涨了见识。

指责我撒谎的,你的comments我根本不想看,因为我知道我没有撒谎,所以无论你说了几点我都不必浪费时间回应。

在此讨论所谓双盲、单盲或者对照试验的网友可能都有些制药公司的经验。我只写我经历的,我经历的是COVID19,医生亲口告诉我clinical trial phase 3。当第二天我被告知妈妈被分在了安慰剂组的时候,心情非常沮丧、低落、不平,我问了医生请问是如何分的,医生告知这个试验是将病人的资料输入电脑,有电脑随机分组。随后马上安慰我,首先还有抗体血清临床试验,如果在还没有等到血清的情况下病情急转直下,我们还是可以用remdesivir,我的理解这就是compassion用药了。这也是为什么我在4/14号当天下午在健坛发贴请求大家为我妈妈祝福渡过难关。

那些留言说什么大妈博眼球抢关注的,可以歇了。我和我的家人都是低调的不能再低调。如果不是为了让更多人了解这种病毒的发病、过程以及治疗、愈后,我根本不会发在论坛里面。

其实我们的艰难日子根本不止30天,后面还有更难的煎熬,我爸爸后来住院17天。如果我说他用了两次抗体血清,医生本来一入院就要给他用remdesivir,但是Gilead要求进入临床试验的病人ALT/AST不能超过正常range的5倍以上,于是他也不能用药,是不是又要有人说我编故事?

至于说我是来宣传中医的,哈哈哈哈,知道为什么我选择中坛发贴而不回到健坛吗?因为非常厌恶那边几个“中医”的嘴脸,并且在爸爸入院后,一位经护士介绍联络的中医的问病方式也让我对中医深不以为然。

言尽于此。我仍然会坚持写出自己的经历,但只会存在我的blog里。但愿此病毒早日被攻克,不再有人受我爸爸妈妈受的苦,不再有人为亲人受苦而心痛,不再有人因为这个病毒失去亲人而伤心。深深庆幸我和我的家人住在美国,深深的感恩每一位在非常时期工作在COVID19前线的医生和护士,你们让我体会到了什么是真正的仁心仁术,看到你们用尽全力和病毒抢夺每一条生命让我无比的感动,向你们致敬!

蓝调
祝你全家安好!

特殊时期,多保重。

七把叉叉
的确前段时间在健坛看到过你写你母亲生病先没被收入院、后祈福的贴子。
清水胜浓茶
等看下文
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sparent2
你大概贴错了地方,这是对新来者充满审视和敌意的地方。我在这里被封为五 毛,当然我不知道去哪里领钱。

劝你换个地方。

或者你首先声明你反中,只要反中,其他都好说。

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BeautifulVoice
谢谢你的分享

上月看到你在健坛祈福的贴,一直记挂。后来看见你的update,为你妈妈病情好转高兴。也看到你说忙过以后会详细写一下过程。一直留心有没有你的贴。疫情还远没有结束,你的经历毫无疑问会给大家很多信息和帮助。我也吃惊你怎么知道被分在安慰剂组,单凭直觉我相信你的每一句话。希望还能看到你后续的记录。祝你们全家安好!

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LWL
谢谢分享,祝你父母早日恢复健康,家有病人的日子很不容易,你还摊上两个,多保重!
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5678910
谢谢你讲述自己经历,我就相信你说的。你讲的两次测试一阴一阳的原因很有道理

 没有经历过不可能写的出来

看客2010
不要看楼上有人的挑唆,接着写吧。
阿明.
终于等到你来说明了!

还是发健坛吧,这里我们都水土不服。

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anna8899
祝你的家人都健康平安。谢谢你分享你的经验。

那时候看到你的求救帖,我还在网上查你有没更新,惦记你妈妈情况怎样。你父母都康复了就好。

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xinshun99
中坦新添功能-洗地。
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AmyHM
看来已经名声在外啦!
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AmyHM
楼上一堆新ID出来挺啊
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AmyHM
这里人都是傻子?
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Bali
请问你在哪个州?
要管3721
你可以去厉害国外交部当发言人了,避重就轻,答非所问真的是不脸红。

回答口木呆网友的问题,“在placebo组, 医生告诉她,又换用抗血清”

告诉我们你在那个州即可。

为啥关博客。

不要嘶声力竭逻辑混乱整一大篇。

要管3721
你不是wu 毛,

你是八毛。这里的人不反中,反中的是你。

我们爱中国,疼恨ccp奴役人民,祸害全世界。

南半球夜猫
去楼上看看吧,你的故事会开不下去了,补中益气丸也卖不出去了……
要管3721
有病得治?
要管3721
何人挑唆?如何挑唆?资质愚钝望明示。谢谢。
要管3721
简称补气丸。LOL。
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sparent2
你爱中国?是谁在武汉疫情初期大喊不要捐,不要捐?你大概内心深处还有一点点爱。
要管3721
我喊的不要捐。因为正是扫光居住国防护用品的罪,让人不耻。

世界上再没有一个民族像这些扫光口罩的,这些都是罪人,没有爱,全是恶。你要捐,我再竖中指。

世界工厂,居然没有口罩,谁信!捐的,也在黑狮子会,不仅这次,从来都是。

要管3721
都是利益链呗!
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vest2005
+1。同好奇你在哪个省。不觉得你是美国的,但如果你是加拿大的,说不定别人能帮你说话。
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xinshun99
你不是几毛?为社么不光明正大的参加讨论的题目,总是阴毛的在伪类劣贴里露脸。

你又给人家扣帽子,不捐武汉就是反中?受过教育吗?懂不懂是自愿。都按你的意思不是和共匪一样强制,不要用中共洗脑方式强迫这里人。

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XiaoL
哪个国都一样。我知道欧洲这里的双盲测试也完全不可能让医生和患者知道分组结果,否则这么叫双盲呢。
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vest2005
好像说中国的做法可能和楼主说的一致。说不定楼主就是在中国呢?或者伊朗,北韩等等。

当然那里有没有Costco我不是很清楚。

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XiaoL
有可能,可能是根据中国经历编写出的美国故事。
没头脑的忙
谢谢分享。别理那些人。清者自清。
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pollyli
那你为啥来呀?
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hhhh
祝你的家人平安健康!我们外行人只能说出自己的经历 不懂医学和保险规定细节

以我那次在外省车祸为例,我查给的保险册子保险条例,我应自付20%,但实际那次我坐的空中救护飞机回来,没花我一分钱。这要有人认真走本本主义,肯定我是瞎说了。

新冠肺炎是新东西,各家医院做法不一样,因病人生命最重要。

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sparent2
你不爱中国,肯定不爱。因为

爱是一份包容,无条件。

你肯定有爱的人,爱的对象,你想想这其中的差别。为了你的孩子,你大概可以牺牲自己,但面对中国,你没有一点包容,说你爱中国,小孩才会信。你未必撒谎,只是未必意识到其实你不爱。

你不必总是愤怒的说话,都是陌生人,何必?你伤不到我,是自己不体面。总是喊口号,给别人贴标签,想必你也是受过教育的人,何必只是出言不逊?有理慢慢说。

顺便说一句,世界工厂把商品运到全世界,自己未必有大量库存,国内口罩紧缺持续了很长时间后才开始好转。这是事实。当然,你信不信都和事实没关系。平时不会囤积口罩,需要时14亿人同时抢,口罩紧缺不难理解。

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kankanwo
理解你的愤怒. 网上很多这样的人. 不屑是最好的回应.祝你全家平安.
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sparent2
先把你的标题改改吧。太不体面了。我不和不文明的人说话。你的标题就和一个男人裤子不拉拉链一样。太不文明。
杨别青
能否再次确认你妈曾经被分在安慰剂组还是对照组,最好是医生说的英文原词
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carryonme
记得她在健康坛回帖说过加州什么地方,帖子已经没了。

看过算了。 要是假的,就当看了个小说故事。要是真的,那结局也是好的,家人都没事了。

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happyhappy11
我在制药公司工作了很多年,管过很多clinical trials. Phase 3 study can be randomize

尤其是急性严重疾病,从ethical 方面考虑试验可能设计成open label. 另外病人不管分到哪个组只要病情严重恶化就可以用其它药了。美国的临床实验非常讲究ethical, 不可能分到placebo 就宁愿病人面临生命危险而不给其他药。placebo 通常是指standard care, 在楼主这种情况下能够拿到血清的话是会给用的