可以理解楼主的心情 我们有相同的经历 我有先天性心脏病 5岁开胸 补心漏 10岁戴上心脏起搏器 15岁在次开胸 ...
常年生病让我感觉特别孤单. 尤其是患了不治之症。身体上的病痛别人无法帮你分担，所有的痛苦都只有你自己去 ...
心脏移植考虑没考虑过？
+1 心态好了身体也会好起来
对于心脏移植，我希望我不需要走到那一步. 几年前我差点就走到那一步了。我不愿意相信，我换医生换医院，我 ...
我也心脏病啊 16年送急诊已经半昏迷了.术后身体非常差.陆陆续续2-3年吧.都处于废人状态.根本没办法正常生活 ...
跟你握个抓子. 祝愿你一切顺遂. 希望你不需要再次开胸修复瓣膜，因为太遭罪了. 同病相怜的我们，谢谢你能体 ...
射血量35 呼吸都困难吧 我二尖瓣修复后现在掉到50-50 都感觉有时候气短 头晕眼花 你很厉害 恢复的真 ...
我前两年是跌到16%的。比你还要少一半儿。我没自怨自艾，我要是自怨自艾不可能现在恢复到45 - 50%。我的恢 ...
我只是想鼓励你.不是看到你这个贴.我根本也不会把我的事拿出来讲.
我语气重了请您见谅. 谢谢你的鼓励. 希望你能一直保持身体的良好状态. 一起共勉吧. ...
之前几年经常的呼吸困难.经常在床上起不来.后来觉得这么下去就是等死.还不如拼一把.就开始尝试运动 刚开始 ...
跟你握个抓子. 祝愿你一切顺遂. 希望你不需要再次开胸修复瓣膜，因为太遭罪了. 同病相怜的我们，谢谢你能体会我的心情. 我二尖瓣和三尖瓣都漏的，因为心脏扩大了. 花了几年的时间，吃药，康复，严格限制喝水吃饭，用尽了所有生命的力气咬牙去走路锻炼，才从严重恢复到中度，轻度偏高. 生活很美好同时也很现实. 为生病折腾，也得为生活奔波劳碌，一睁眼都得花钱，生病吃药花钱，住房吃喝要花钱，揣着颗烂心还得在工作上为了生活，要跟那些厌恶的人和事妥协. 去不掉的心力交瘁！我仿佛开始对身边的东西失去兴致. 但是理智告诉我自己每天都不能颓废.
我记忆力也没有以前好了。不知道是不是因为供血不足还是药物影响的关系。以前我连两个星期前的收据上的价钱就一字不差的记得住，现在刚说完的话马上就忘了，一转身放下的东西就找不到了. 现在经常的是很多词语在嘴边了但是就没办法想起来怎么说，仿佛得了老人痴呆一样得想很久才能想起来。我很害怕哪天我连生存的能力都没有了。而这一切，我都无法和别人说，别人也只会认为我那是在故意不专注或者不礼貌。这种无奈和挣扎根本没有人会去尝试去理解你。你不能胜任工作，能胜任的有的是. 现实残酷无情.
已经来到这里了，买医疗保险，治吧，这里的医疗水平还是有希望多了……抱抱你，愿主保佑你
对于心脏移植，我希望我不需要走到那一步. 几年前我差点就走到那一步了。我不愿意相信，我换医生换医院，我得为了我的命运抗争，告诉自己不能妥协，认为还有救的。幸好我做对了。 心衰这事儿是慢慢恶化的，最好的结果就是一直保持，但是谁知道呢。恶化到最后就是移植了。心脏移植这事儿，且不论有没有心源，也不论移植后存活率有多久。我一想到移植后需要终生服用那些各种各样的抗排异的药，我就非常抗拒。只要漏了一天没吃，说不好我的免疫系统就识别出我的心脏是别人的就开始排异现象。移植后，心脏没事，但是抑制免疫系统会让我变成个癌症高风险的人。说不好没死于心脏病，就死于癌症了。我吃的药够多了也够长了，实在厌恶吃药的日子了。其实不少心脏衰竭的人选择不移植，因为那种活够了的感觉，活够了吃药吃药吃药担惊受怕的生活。所以还为什么去装个别人的心脏继续受罪呢。他们认为，活就用自己的心脏，自己的心脏不好了就拜拜了世界。我很能体会那种想法。啥都不比自己的好，金窝银窝没自己的狗窝舒服啊，所以心脏还是自己的好，我希望我不需要去走到移植那一步。
和你说说我的事，我从小是外公外婆带大的。我外婆前几年的了肠道癌，后来经过手术化疗之后成功康复，康复后出门逛个街不小心被车给撞了又住了半个月院。外婆好了，外公突发脑淤血昏迷，抢救了了小时养了一年多还没恢复到正常状态，上个月外公觉得不舒服去医院检查身体发现肾和肝上面有很多颗肿瘤。祸不单行，就在前几天我年检的时候发现自己子宫上有肿瘤。（我才29岁）但我们一家人从来都是开开心心地，外公外婆也是从不会为了自己的身体而烦恼。外公常常说万事自有天意，生老病死都是人类在这个世界上留下的痕迹！所以何不开心地过活每一天呢！
我们一起祝福楼主吧
我想跟你聊聊，你愿意吗，我的wechat是yanan0784。
我也心脏病啊 16年送急诊已经半昏迷了.术后身体非常差.陆陆续续2-3年吧.都处于废人状态.根本没办法正常生活.
还导致了抑郁症.后来想了想横竖都是死.我就慢慢开始运动.现在已经可以像正常人一样爬山.卧推也能推到80lb.所以横竖都是死 自哀自怨没人会可怜你.你要真可怜你自己就站起来.拼死也要一博.
而且我的情况属于非常差的那种 .射血值只有35连正常人一半都达不到.基本属于徘徊在死亡边缘.我觉得你应该不会比我更差吧？
射血量35 呼吸都困难吧 我二尖瓣修复后现在掉到50-50 都感觉有时候气短 头晕眼花 你很厉害 恢复的真好
我前两年是跌到16%的。比你还要少一半儿。我没自怨自艾，我要是自怨自艾不可能现在恢复到45 - 50%。我的恢复历程肯定比你艰辛。16%你知道那是什么概念吗？要装东西快要移植的程度了。你觉得我抱怨吗？我现在脱离了装ICD范畴，不用考虑LVAD, 移植什么的了。恢复了不少，我付出的努力只有比你多不会比你少。确实是没人会可怜你，但是这跟心情是两码事。
希望你坚持下去 身体慢慢好起来，
之前几年经常的呼吸困难.经常在床上起不来.后来觉得这么下去就是等死.还不如拼一把.就开始尝试运动 刚开始真是咬牙坚持. 走路10几分钟都坚持不下去.我也不知道这么练是否对心脏有好处.但至少我先活舒服了.可以做正常人做的事.哪怕明天就猝死.别人记得我也不是半死活的样子.
我只是想鼓励你.不是看到你这个贴.我根本也不会把我的事拿出来讲.
我语气重了请您见谅. 谢谢你的鼓励. 希望你能一直保持身体的良好状态. 一起共勉吧.
也希望你能开心点吧.这个世界没有谁就注定该死.科比不该死.赵英俊也不该死.我们也一样不该死.命运这么安排了.除了接受还有什么选择呢？
看来我还是要加强体能锻炼，疫情闹得 一年没去过健身房 吓得天天躲家里