update 后续继噩梦般的母亲节

巧克鹿
楼主 (北美微论坛)
本帖最后由 巧克鹿 于 2019-6-3 21:43 编辑

update 在今天做了腹腔镜手术之后 我儿子的病因终于查到了————淋巴管畸形( 又叫淋巴管瘤) 大多数病变在出生后的1~2年 多数出现在颈部或者腋下 少数情况可出现在全身各个部分 我儿子就是长在腹部 所以导致的积水 我自己也是第一次听说这个病 所以我知道的也不多 如果有宝妈想多了解一下所以我上网搜索并截图了 这个淋巴管瘤目前还无法确定病因 基本上是先天造成的 有可能是孕妇怀孕的时候感冒或者发烧 所以怀孕的时候要特别注意

从没想到不幸的事情竟然会发生在我身上
我儿子身体一直很健康 很活泼 现在27个月马上28个月了 直到现在他都像个正常的两岁小男生一样蹦蹦跳跳 他只有一个地方跟其他小孩子不一样- 肚子大 从我的记忆里他的肚子一直都是鼓鼓的 肚子大大的 我们一直以为是奶胖 很多宝宝的肚子都是大大的 所以我们从来没有在意

现在慢慢开始四肢瘦下来 不如之前胖了 可是肚子却还是那么大 我妈妈和我婆婆一直就说让我们带儿子去做检查
验血验尿验大便 这些能验的都验了 化验出来一切正常 然而医生的一句话提醒了我: 如果你们实在不放心的话可以去验个B超看看 5月1号我预约了超声波检查 刚回到家里 医生就打来了电话 说发现腹部里有积水 是不正常的 让我赶紧去Stanford 急诊那里重新化验 我们匆匆忙忙的赶过去又开始各种化验 一直到晚上七八点 医生告诉我们需要住院 我们又转到Stanford children’s hospital 开始住院直到现在
在医院里我儿子开始各种化验 做磁共振 各种拍片子 到今天为止已经九天了 还是没有查到原因 感觉跟噩梦一样 不知道什么时候会结束

医生都说我儿子是个谜团 他跟健康孩子一样 吃喝睡玩 唯独肚子里的腹水显示他是个病人 医生无法解释他的这个情况 看着他做四五个小时的麻醉 各项检查 直到今天 九天的时间还是没有查到原因 我一直很乐观的心态面对我儿子的病情 可现在一直查不到原因让我开始恐惧 心态彻底崩了 Stanford 的儿童医院应该算是加州地区数一数二的top医院 可每次检查出来的结果都让我很失望 甚至是绝望....

写这么多只是有感而发当个树洞 同时跟各位宝妈提醒一下 如果一旦发现孩子有一点点的问题都要重视起来
祝每个宝宝都能身体健康 那就是我们当父母最大的福气












R
Rebacca_C
2 楼
bless,小孩子的肚子都是鼓鼓的 正常都不会想到那方面 bless
红尘炼心
3 楼
祝福宝贝健健康康的!!!
欢喜大麻花
4 楼
既然能吃能睡,就不要太担心。我的孩子小时候心脏有很大杂音,怀疑是先天性心脏病,但是也是能吃能睡的。后来证明是生理性杂音。现在上中学了,体育特别好,仍然能吃能睡。bless!
M
MomoA
5 楼
bless ㊗宝宝身体健康
牛肉面不加香菜
6 楼
美国的医疗真的一言难尽,不如回国看一下,希望孩子早日康复!
甜蜜琳
7 楼
希望无大碍。
匿名
8 楼
你要不要考虑回国看看,国内人多样本也多,说不定能找到一些同样症状的
SJun✨
9 楼
提示: 该帖被管理员或版主屏蔽
巧克鹿
10 楼

肯定是有原因的  想想自己以前做了什么…

管好你自己的嘴巴 不然你受苦的日子多着呢
巧克鹿
11 楼

美国的医疗真的一言难尽,不如回国看一下,希望孩子早日康复!

谢谢建议 有打算回去看一看 准备把病例先拿给国内医生看看
SJun✨
12 楼
提示: 该帖被管理员或版主屏蔽
巧克鹿
13 楼

既然能吃能睡,就不要太担心。我的孩子小时候心脏有很大杂音,怀疑是先天性心脏病,但是也是能吃能睡的。后 ...

但是一直查不出来就是很担心 毕竟病因没有根除 还会有复发的可能 你家孩子现在健康就好 那就比什么都重要了
湖西莫厘
14 楼
可能是脾脏问题?回国看一下吧,美国诊断非常谨慎,国内比较激进!
巧克鹿
15 楼

到现在你还是这样 积点口德吧

呵呵 别以为你级别高 说话就有威力 你说的话真没几个人爱听。而且我的帖子不欢迎你 请你禁言 谢谢合作
巧克鹿
16 楼

可能是脾脏问题?回国看一下吧,美国诊断非常谨慎,国内比较激进!

对 就是做一个检查就要一天 然后再花一天等结果 确实比国内复杂而且谨慎 但是时间久了 心态就不好
G
Garden
17 楼
Bless
匿名
18 楼
希望孩子平安健康,一定是医院搞错的。
t
tchenchen
19 楼
bless
r
rocketfan23432
20 楼
订张机票回国看看吧。美国医生水平真的不敢恭维,小孩子腹腔积水很常见的,十天半个月就康复了。。。
R
Rovandee
21 楼
同意大家说的,回国看病。
阿呆戲水
22 楼
希望宝宝健康快乐
S
Seavvvvva
23 楼
bless宝宝一定没什么事!
h
hanhanmama
24 楼
bless宝宝一切健康平安
T
Tasha1117
25 楼
的确还是回国看,美国这边,总是化验一个接一个得排,我婆婆脚踝肿,超声波等一周,没结论。x光又排了一周,还是没看出来,现在路都快不能走了。
n
newpeople
26 楼
Bless
m
musella
27 楼
Bless
F
FION妮妮
28 楼

肯定是有原因的  想想自己以前做了什么…

你怎么这样说话啊,看不下去了。
E
Eeffyy
29 楼
本帖最后由 Eeffyy 于 2019-5-10 05:55 编辑

管好你自己的嘴巴 不然你受苦的日子多着呢

天啊 这些人太恶毒了 楼主不要太在意 bless! 希望是虚惊一场 祝福宝宝健健康康
来盘撕心裂肺
30 楼
又是谜团 又是查不出 bless
c
chuchuming
31 楼
美国这破医疗 一言难尽 赶紧回趟国吧
F
FION妮妮
32 楼

美国这破医疗 一言难尽 赶紧回趟国吧

同感,难道肚子大不是医生应该第一个想到做b超吗怎么会抽血什么检查了一圈最后才说b超的。对美国医疗莫名失望。
Anyway bless楼主,希望只是小问题,话说如果这么多年肚子都是鼓鼓的,也没问题过,应该不会太严重吧。
SJun✨
33 楼

你怎么这样说话啊,看不下去了。

哈 不要恶化我   我是无辜的
王小花儿
34 楼
blesss!!我见到的小孩肚子鼓鼓的 希望lz宝宝健康!
l
lisa8288
35 楼
如何美国没能看出什么来,赶紧回国看 bless. Bless
小熊爱妈妈
36 楼
说得我也担心,我家也是肚子鼓鼓的。
小熊爱团宝
37 楼
bless!
麻雀跳柳梢
38 楼

管好你自己的嘴巴 不然你受苦的日子多着呢

楼主别管他,看他的回复他一直都是这样,把嘴贱当直率,真的有毛病。
pat pat
bless
碼條九
39 楼

管好你自己的嘴巴 不然你受苦的日子多着呢

不要理他 那人嘴巴欠
碼條九
40 楼
我这个城市有美国最好的儿童医院 特别是疑难杂症 有需要联系
n
nono110
41 楼
bless
水果君
42 楼
如果这边实在查不出,带回国看看吧,比较快而且经验可能更丰富
熊熊咩
43 楼
bless
峰哥
44 楼
bless
是October啊
45 楼
bless
只爱大白兔奶糖
46 楼
bless!
我是真喵喵
47 楼
我也同意回国看看。bless。希望宝宝没事
C
Cicizhang1118
48 楼
bless , 孩子没事没事的! bless bless bless
匿名
49 楼

哈 不要恶化我   我是无辜的

你会说话吗 人家孩子都这样了 你是不是有病
匿名
50 楼
回国查查吧。
c
ccozz88
51 楼

肯定是有原因的  想想自己以前做了什么…

你这个脑回路是不是不正常  看不下去
我是荃荃荃
52 楼
一定要没问题啊,肯定很快就恢复了,健健康康长大!
J
JOJO2018
53 楼
本帖最后由 JOJO2018 于 2019-5-10 07:52 编辑

抱抱楼主,孩子有点事情,当妈真的会崩溃,楼住要不回国看看,感觉美国医生都很水啊
香蕉的猴子
54 楼
回国找儿童医院看一下吧!我朋友也是在这里病因查不出来,回上海医生一检查就知道了,治好了回来的。国内医生身经百战,比较有经验
y
yuanyuan0523
55 楼
bless bless会好的
SJun✨
56 楼

不要理他 那人嘴巴欠

大姐 我知道错了!
你们的批评我都接受!
l
l_l_CC
57 楼
希望没事!!!!
两岁多都很鼓吧? 我家那肚子两岁的时候还是青蛙肚,现在大了就不鼓了…
V
Vienna鲍鮑
58 楼
bless bless
l
l_l_CC
59 楼

肯定是有原因的  想想自己以前做了什么…

你是没孩子么? 当妈的都这样了,你还说这种话
SJun✨
60 楼

你会说话吗 人家孩子都这样了 你是不是有病

我知道我说的或许不恰当。
你们的职责我都接受。
我跟这个楼主之前有过节,所以我没有好话给她 仅此而已!
俩哈哈
61 楼
bless
B
Bon小妮
62 楼
bless!!
璐璐UMD
63 楼
bless
嘴角抹了蜜
64 楼

我知道我说的或许不恰当。
你们的职责我都接受。
我跟这个楼主之前有过节,所以我没有好话给她 仅此而已! ...

就算你有过节 你也要落井下石?不管你有没有孩子 以后你发生不好的事情 别人取笑 你会陪笑吗
M
MissFeiling
65 楼
blessing啊!会没事的!!!
C
Chloe_Y_
66 楼
别耽误了,回国内吧,国内病例多, 医生经验也不差,
希望能够顺利解决bless
かずみ
67 楼
bless宝宝健康
b
boomwaliwali
68 楼
bless!希望宝宝没事,这么小就要经常跑医院弄这弄那的心疼啊
巧克鹿
69 楼

我知道我说的或许不恰当。
你们的职责我都接受。
我跟这个楼主之前有过节,所以我没有好话给她 仅此而已! ...

为什么有过节? 因为我们都不喜欢对方说的话 没关系 那就互不打扰 你的帖子我从来不会回复 因为我真的很讨厌 甚至厌恶跟你说话 我希望我的帖子你也可以以后别回复 希望以后不会再有任何交流 谢谢
C
Carrie-zhangg
70 楼
回国看吧 美国的医学技术有时候真不行 有时候还会耽误事
y
ymmcc
71 楼
宝宝一定会健健康康的 bless
SJun✨
72 楼

为什么有过节? 因为我们都不喜欢对方说的话 没关系 那就互不打扰 你的帖子我从来不会回复 因为我真的很讨 ...

我对你没什么话好说的
我只是回复其他人的评论 你还是照顾好你儿子吧
S
Samantha迷路了
73 楼
建議去UCSF Benioff Children hospital看看,是全美最top的兒童醫院之一,而且科研屬於世界水平領先的。 最後,希望寶寶沒事!
J
Jenny_Lu求好运
74 楼
BLESSSSS 祝宝宝早日康复~
M
MZH
75 楼
bless
篝火与月亮o
76 楼
bless 宝宝身体健康
笨星星阿啦
77 楼
bless
j
jenniferlee14
78 楼
bless,希望宝宝沒事!
j
joyce50
79 楼
bless

晓尤
80 楼
我女儿五岁了,肚子还挺大的,你这么一说我还挺担心的。。。。。
M
Maggie0621
81 楼
希望孩子能健健康康的
贝贝的1943
82 楼
Bless宝宝!希望宝宝健健康康的
H
Happycat
83 楼
Bless 希望能查出来是小事 可能自己生长过程中就慢慢好了 楼主也先别自己吓自己 往好的方向想
y
yzhan228
84 楼
bless
y
yzhan228
85 楼

我知道我说的或许不恰当。
你们的职责我都接受。
我跟这个楼主之前有过节,所以我没有好话给她 仅此而已! ...

你真恶心
x
xx_babeiVy
86 楼
blessssss~
h
huifu1213
87 楼
希望宝宝一切平安。
s
sunmoon2233
88 楼
Bless
m
maymei
89 楼
bless
M
MissYYYYY
90 楼
希望宝宝没事~Bless
x
xiaoting
91 楼
bless
小雪娃mami
92 楼
希望孩子没有事情!或者赶紧带孩子回国找一家权威看看吧,有病拖不得. 最好能带着在美国的病例
巧克鹿
93 楼

我对你没什么话好说的
我只是回复其他人的评论 你还是照顾好你儿子吧

请别在我的帖子里留言!
j
jle
94 楼
bless 希望娃娃平安无事
巧克鹿
95 楼

我女儿五岁了,肚子还挺大的,你这么一说我还挺担心的。。。。。

去照个B超看看吧 放心些
卿卿
96 楼
回国的话建议查一下脾脏和肝脏,肝功能化验,希望宝宝没事,当妈妈的都不容易。Bless。
5
583343988
97 楼
Bless
k
kuokuoliao
98 楼
bless
巧克鹿
99 楼

回国的话建议查一下脾脏和肝脏,肝功能化验,希望宝宝没事,当妈妈的都不容易。Bless。 ...

谢谢建议 这些片子都拍过了 没发现问题 之前一直在排查结核和癌症 也都检查过了 所以医生怀疑是淋巴系统 但是昨天做了5个小时的淋巴管X线照片 也没有发现异常 所以真的变成了谜团
T
Talentpei
100 楼
美国的医生一年看过的病人估计还不如国内一天见到的病人多,美国医疗先进,仅限于机器设备还要药品,中国医生的经验绝对盖过美国医生,支持回国,可能医生一看就能知道什么病例的,加油!宝宝会好的.