CPT II deficiency is the main diagnosis in your case, and it's the root reason of you child's symptoms. It's critical to point out this upfront every time so that people could understand what is being talked about.
【 在 szg516 (Hah) 的大作中提到: 】 CPT II deficiency is the main diagnosis in your case, and it's the root reason of you child's symptoms. It's critical to point out this upfront every time so that people could understand what is being talked about.
可在讲述医疗事故和医生杀人上没有多少人听得懂。支持的大多是已经知道这些黑暗的, 有的甚至自己打过官司的。
我想根本原因我们都有个大致的社会轮廓造成沟通困难。我原来也是这么想:
医生怎么会不把救人放在第一位? 怎么可能害病人?
病历难道不是病人个人的, 怎么可能不给?
Lab难道不是出个结果就行了, 难道不是一目了然?
律师还不是天天等着这些事情, 越黑暗赔偿越容易。
其实, 自己走过来才发现全是错的。对手强大到政府这个档次, 为所欲为是常态。
我开始要人家就给, 关键lab不在里面。病人不懂, 没有人会告诉你缺什么。
后来要到一些关键的, 医院让小办事员说根本没有那个东西, 我照着已经拿到的一字一句描述医院才给。
再后来说你们医院做了abcd 都有记录在哪里? 医院说就是没有,你找干事的人去。
联系做事情的科室医生, 没有一个回答的。
这时候唯一的办法是起诉。而起诉要立案。立案要医生证词。。。。
只这一项估计投入下去不止10万。也就是能要东西而已, 还不一定拿得到。
很多美国人这一步走不完就撤退了, 家庭破产了, 还有的律师看耗不起先撤退了。
完全错误。律师说唯一的可能是孩子死了利用陪审团的同情心, 没有这个律师不接的。
其实想想很简单, 法官体制内的, 在左右审判的时候肯定不会让你说黑暗。有太多理由让你证据拿不出来。而且人家也很忙, 没有时间给你第二次机会的。我这么絮絮叨叨几年, 法庭上几分钟。这么说得清?
黑暗的基本都说不清, 所以医生医院才能如此肆无忌惮干坏事。
对于理工男尤其是考试训练的凤凰男, 比如我, 得在社会上撞得头破血流才懂得这个道理。大家大概不知道我的朋友怎么说我, 很多评价是, 你这个人太精了。
这个不是救还是不救那么简单。因为有个过程。在救的过程中出了事故, 你活过来, 像我们宝宝就要问个为什么就要找个场子。你说医生怎么办?经验是大多数杀死了没有被
发现, 也就过去了。
在以赢利为目的的医疗体系下
救活却残废了可能输1000万, 50%可能
杀死了挣20万肯定, 可能输500万, 1%可能
彻底搞残搞傻一辈子医院盈利500万, 但还可能输1000万
最后就是杀死第一, 搞残第二, 积极救治第三
我家宝宝就是这个顺序
件是不做弊。
比如acylcarnitine, 必须危机时候取样。可是icu医生等5个小时才取样。已经把不正
常的调整回来了。
比如不正常的几个尿有机酸abc 数值, 高的时候说明脂肪代谢障碍, 也可能是吃了特殊奶粉。人家报告上不会写代谢只给写奶粉。更加可怕的细节是奶粉造成abc从高到低,
而代谢障碍造成cba从高到低。医生们都知道, 没有一个人会告诉家属。
最后是肝脏脂肪淤积, 人家可以说5% 也可以说70% 都作为个人意见。而脂肪淤积最重
要的原因之一malnutrition 没有如何一个病理医生和肝科医生提及, 因为这才是肝脏
损伤的诊断
他从来没有一岁半去做手术。是半岁去看病。建议看英文版, 中文一直没有改。
我打算重新写一遍。原来的太含蓄。
谢谢提醒
【 在 hardpack(hardpack) 的大作中提到: 】
: 我就举一个例子。
: 以前看过你的longlong网站，开头第一句：龙龙一岁半的时候去医院做某某手术.. ...
: 我没有任何背景知识，就看了这一句，马上就有好多问题。为什么一岁半要去做手术？
: 零岁到一岁半发生了什么？网站上的这篇算是你最formal的statement，结果第
一句就
: 让人迷糊了，你觉得你的表达能力强吗？
第一， 你预设了每一个读你帖子的人都是看过你最初的，或者所有文章的，或者指望
别人会去你给的网站仔细读。 实际上很多人比如我是刚刚发现你发文指责美国医院黑
暗。
第二， 你写的东西把情绪和事实杂乱地码在一起，应该好好组织一下，这里的 读者不是你家亲友或者邻居，他们可能已经 熟悉了你家的事情， 而我们更多的人看了你很多帖子都仍然云里雾里。
我建议你至少在这里有一个帖子简要冷静地描述一下事件本身的经过，和你诉求的关键，然后你在别的帖字里最好把这个帖子的链接附上。
你的激动我们可以 理解， 但是通篇激动愤慨的文章，不见得有力，有效， 如果你写
文章单纯为了发泄，你可以继续你现在的风格方式， 但是如果你写出来为了获得大家
帮助的话，你就应该控制你的情绪，考虑你对面读者的理解能力，而不是自言自语。
【 在 thex (耗子) 的大作中提到: 】
: 在讲我们宝宝的事情上一大半人听不懂说不理解。我曾经跟我老板说过自己表达能力不
: 行, 他说不是的你非常好。看病的时候接触无穷多医生, 似乎也沟通没有问题。当年我
: 求助的时候几个帖子就找到正确答案。我想写作是不好, 不过说个大意还是没有问题的。
: 可在讲述医疗事故和医生杀人上没有多少人听得懂。支持的大多是已经知道这些黑暗的
: , 有的甚至自己打过官司的。
: 我想根本原因我们都有个大致的社会轮廓造成沟通困难。我原来也是这么想:
: 医生怎么会不把救人放在第一位? 怎么可能害病人?
: 病历难道不是病人个人的, 怎么可能不给?
: Lab难道不是出个结果就行了, 难道不是一目了然?
: 律师还不是天天等着这些事情, 越黑暗赔偿越容易。
: ...................
很难很难。你说的非常正确。所以必须改写。
最困难的是解释
比如你说我孩子去的时候有没有肝脏伤害。我第一句说出来很难。你们相信我我说了没有就行。别人不相信马上就说你没有事情到急诊干什么? 有病浪费资源, 活该
还有的会说你病人家属怎么知道? 你那么牛为啥还到医院, 你去了也不相信, 你还去做什么?
我会尽量改版后让大家提意见。
....
当时情况是这样的
晚7点到
护士和住院医认为孩子危险, ed主治医生认为孩子健康没事。家属要求喂奶粉被阻止。
晚12点
超声波检查内脏没有问题。脾脏大。
凌晨3点
验血出来急性肝衰竭
凌晨6点20, 住院医discontinue血糖例行检查已掩盖营养疏忽, 这个应该是急性肝衰竭主因。但是他通知了后面的icu医生。
【 在 wonderment(wonder) 的大作中提到: 】
<br>: 你的表达能力确实有问题，问题不是你每句话写得有什么不通，而是你对整个事
情向公
<br>: 众叙述的把握很失败。你写了很多帖子，主要问题有两个：
<br>: 第一， 你预设了每一个读你帖子的人都是看过你最初的，或者所有文章
的，或
者指望
<br>: 别人会去你给的网站仔细读。 实际上很多人比如我是刚刚发现你发文指
责美国
医院黑
<br>: 暗。
<br>: 第二， 你写的东西把情绪和事实杂乱地码在一起，应该好好组织一下，
这里的
读者不
<br>: 是你家亲友或者邻居，他们可能已经 熟悉了你家的事情， 而我们更多的人看了
你很多
<br>: 帖子都仍然云里雾里。
<br>: 我建议你至少在这里有一个帖子简要冷静地描述一下事件本身的经过，和你诉求
的关键
<br>: ，然后你在别的帖字里最好把这个帖子的链接附上。
: ...................
<br>
【在thex（耗子）的大作中提到：】
：谢谢。
：很难很难。你说的非常正确。所以必须改写。
：最困难的是解释
：比如你说我孩子去的时候有没有肝脏伤害。我第一句说出来很难。你们相信我我说了没有就行。别人不相信马上就说你没有事情到急诊干什么? 有病浪费资源, 活该
：还有的会说你病人家属怎么知道? 你那么牛为啥还到医院, 你去了也不相信, 你还去做什么?
：我会尽量改版后让大家提意见。
：....
：<br>
【 在 aa1343(aa) 的大作中提到: 】
: 为什么要写出来？
: ：谢谢。
: ：很难很难。你说的非常正确。所以必须改写。
: ：最困难的是解释
: ：比如你说我孩子去的时候有没有肝脏伤害。我第一句说出来很难。你们相信我我说了
: 没有就行。别人不相信马上就说你没有事情到急诊干什么? 有病浪费资源, 活该
: ：还有的会说你病人家属怎么知道? 你那么牛为啥还到医院, 你去了也不相信, 你还去
: 做什么?
: ：我会尽量改版后让大家提意见。
: ：....
: ...................
每个人看法不一, 有的人愿意相信, 有的人不愿意。很难说
还不能太长, 让人烦。
当时应该是
Moderate steatosis, severe acute malnutrition, 和 cpt2 deficiency
一年后诊断应该是
Nonalcoholic micromodular cirrhosis 和 cpt2 difficiency
关键诊断都不给。 全美国作假。你说我怎么说清楚?
比如写cpt2 deficiency.
有人就问是啥啊, 全写下来一行就没人读了。而且这一行更需要一段来解释。这一段的诊断还是我们从原始数据分析出来的, 不是医生给的。
报告上是normal 不是不足。
还有人说你怎么知道就是这个不是别的, 跟cact区分, cact 又是一行, 只是名字。
认真的嫌不够, 急性的嫌太啰嗦
就像大家都说你家孩子肝进医院前有无毛病? 这就涉及到你怎么知道, 你说谎等等
我只想说文科其实很难很难。说服别人相信太难了...
医院错误在哪里，是
（1）医生的诊断错误？
（2）医生护士的操作错误？
（3）医院故意掩盖，拒绝提供数据？
(4) 医院故意造假,捏造检验数据 ？
（5）医生杀人灭口，故意要杀死你的孩子 ？
(6) 全美国医院互相庇护，掩盖罪行 ？
（7）全美国医院，律师，政府机构，互相庇护，掩盖罪行 ？
我昨天开始读了你的一些帖子，印象中你似乎指责了我上面列出的所有这些黑暗，甚至恐怖。我这么一列，我想大家都能看出从上到下，事件的性质是越来越严重 。那么你
作为受害人，你要指控的是上面的哪一条呢，你的理由，证据又有哪些呢 ？
小儿代谢病大概难诊断。
祝福你们健康平安。
里面应该都有, 不过我们说得很含蓄。
比如护士失误 记录都列出来了
可是太多资料看了眼花所以没有人看。
我说多说少都难。
律师只有最后来接的是医院派来的, 其他没有接没有骗。
请你多看看。要把病历附上, 还要有参考资料, 毕竟大多数人不是医生, 还不能太长,
当时写的时候目的还是委婉不要伤害人。包括杀人医生
不过医院拒绝给补偿, 我也就不客气了。尽量不会太含蓄。
但凡指控，重要的是证据。如果证据确凿，我相信没有律师或者其他关心的人，比如媒体，会不感兴趣。
你提到过律师不接，那么我建议你联系媒体，还有别人建议的川普团队，他们正准备对医院开刀呢。
但是无论你找谁，最重要的是你掌握的证据，包括对方掩盖篡改证据的证据（你必须拿出理由来证明对方违法地掩盖了证据，甚至篡改了证据）。
你在这里想利用公众舆论，这也很对，但是对于我们这些普通大众，你的材料的普及程度就更加重要，你必须用大家都能理解的方式，而不是让我们去看什么专业的，或者冗长的背景附录材料。
在slide下面有三个图, 其中一个是
Cact cpt2酶活性检测。
你能不能看看这个先?
我没有医生口供说自己准备杀死病人.
你得看大概第五页, 医生作假。作假继续给错误奶粉病人就脑瘫后或残傻或死亡。
CPT 2 deficiency有三种类别，你孩子发病的年龄看可能是severe infantile
hepatocardiomuscular form of CPT 2 deficiency，这是严重的基因疾病，禁食，感
染等都会触发liver failure。
当初newborn screen的结果是什么？
临时医生检查到确诊这个确实比较困难。
也不觉得这么多医院医生是故意为之。
如果你自己觉得孩子给医院医生故意耽误了，
还是建议通过律师研究医疗诉讼可能。
你首先需要告诉我们这些外行的是：在不需要我们接触具体图像，数据，公式的前提下，你概括一下，这样的结果怎么就证明了医院的错误，造假 ？你就不能离开数据概括
总结 ？
比如说我的专业是分子遗传学，我发现某个论文涉嫌造假。我对非专业的人士，可以这么说：“我发现论文作者不同条件做出来的结果，有一个参数在小数点后四位还居然完全一样，这种可能性大概只有亿万分之一，肯定是作者在不同条件下用了同样的参数，这样的做法必然产生重大误差”，或者比较普遍的 “我在其中一个实验图像上看到明
显 photoshop痕迹，显然有造假“。
我还是有生物背景的，都不知道你说的是什么，首先我不知道你的 slide 在哪里，其
次我不在医院化验室工作，但是我懂什么是酶活性，酶活性检测结果怎么了，造假了？结果异常但是被忽视了？还是什么 ？
liver failure almost always happen，no matter what you do,而且大部分是病毒感染引起，少部分是禁食，需要肝移植。
这个对一个家庭打击很大的，这个理解，
关键是医生医院有没有故意拖延治疗？
而且这么多人共同参与？
请你简要复述一下理由和根据。比如，第五页报告显然不是真的，因为有涂改痕迹，或者签名人不是值班护士，或者和你手里的一份不一致，或者是报告里的数据不可能真实。。。。另外你指控医生杀人，这个更为严重，你的证据是什么，医生明知错误，故意继续错误操作，他疏忽了，还是为了灭口 ？你的判断主要依据是什么，有人告诉你真
相？
第五页是acylcarnitine specimen取样。这个实验要在病人危机的时候取样。
我给的证据是icu医生密切监视血糖，不再危机的时候取样，而是在正常后4小时取样。这样病人死了后就可以用这个正常的结果说， 病人没有这个病。
这个lab误导了其他医生，看第10页。
很多东西比你想想的隐晦。 我开头就说我们的思维都是限制在先入为主的地方，总是
条条框框。这里不是串改记录， 而是串改血液。。。。。 医生这么做杀手应该这么被抓是第一个。我从来没有听说过。
还有就是这三个东西很关键。你感兴趣看看。谢谢
其实关键的证据我尽可能都放在明显的地方，可是还是没有人看。有的嫌我唠叨麻烦不给证据，有的说你啥也不说，给个图片别人懂啥。。
不过你只要问我就给证据。请你好好读读第一封信，应该大致有个轮廓。然后就清楚了faod作假，医院一心换肝不救人了。
这个数据看上去都是normal。这是由newborn screening的策略造成的。当小孩子出生
后做检测，出于对成本控制，设计的上限比较高。所以有的病人在上限下，有的没有病的在上限上。但是，病人住院的时候，参考值就是acylcarnitine profile的参考值。
必须按照这个来给孩子们诊断了。
比如我们宝宝的c16 c18就非常高，有一个接近上限10倍。 这两个高值基本就确定了是cact deficiency 或 cpt2 deficiency。
Dr. Jirair Bedoyan依据这个给做了酶活性测试。 (Case Western)
Dr. Vockley指出不正常，并说西雅图的Dr. Merritt应该可以找出正确的 。 (CHP of UPMC)
Dr. Wanders(荷兰）的也说应该就这两种之一。
而Dr. Charles Roe在别的场景下不断重复Newborn screening is diagnostic。。。
结果被整个医疗系统迫害，现在改了专业做voluntary faculty。
他发现四种代谢病，论文数量都是几十页，杜克大学毕业，前Baylor genetic lab的
director。就是这么一个正直的医生被整治，， 到现在随便作假。
reason of you child's symptoms. It's critical to point out this upfront
every time so that people could understand what is being talked about.
。别人马上说医疗很难，当医生的不容易， 谁能算命。。。
我看看怎么来， 你说的很对，可是真心难解释。 我得大改。
我这里要说的话，楼主肯定不爱听，但是大实话。病人看事情的角度和医生是肯定不一样的，这和所接受的培训有很大关系。美国的医生培训制度是很严格的，可以说是世界上最严格，最规范之一。任何诊断程序都遵循protocol，这种规范化保护病人的同时也是很大程度地保护医生，在诊治中遵循protocol进行，你就很难诉赢。而且遇上疑难病例，主治医生没有诊治过的，更是困难，病人的症状体征各异，这从有限的文献报道中可以看出来。对医生来说，下一个从未诊断过的疾病，需要足够的数据支持，根据一两个符合的指标，而其他一些重要指标不支持，他/她是绝对没有足够的勇气下诊断。我
本人相信绝大部分的医生都不会蓄意杀病人的，进入医学院时大家都宣誓“健康所系，性命相托（Health entrusted. Lives confided）”。但医学也有很大的局限性，也是医学的悲哀，所以有特鲁多名言“有时治愈，常常帮助，总是安慰（To Cure
Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.）
我不是要为医生辩解，只是从医学的角度来分析，这也是为什么你觉得求诉无门的原因，他们按protocol办了，就没有医疗过错，无法给你明确诊断，是医学的局限性，尤其是疑难杂症。
楼主指出网上咨询，有人指出疾病名称，可是这只是咨询，你若让他/她们白纸黑字地
下诊断签字负责（如果这些人有license的话），我相信你一样拿不到诊断，猜测建议
容易，要负责任的话就要有足够的证据了。
楼主要是咽不下这口气，还要继续告下去，我理解，建议严谨用词，所谓医生杀人这种论调，很难进行下去，找明确的他们不按protocol办的失误，才是可行。无论怎样，祝福你和你的家人！
求您了
尤其是第一封信。你看看医生要合作吗? 根本不查一心换肝
你把这三个图片看清了再看别的。
这只是换肝的 杀人的是icu医生。
你们二位。唉, 咋说呢, 你写那么多为啥不看呢。
看懂的都走了不说话了, tnc 是看懂的。
你要在第一页有一个summary一样的东西：这是一个什么样的网站，你是谁，你要写什
么内容，你为什么要写；
然后要有一个outline：比如哪几个页面是关于事情发生经过的，哪几个页面提供了图
片证据，哪些是你的个人看法、主张，哪些是你希望大家能够参与来一起做些什么的。。。
我这样也只是随便讲讲，就是觉得要有一个总体的的组织框架，现在我点进去，说实话，不知道从何看起
1. 对这个病不明白,不知道到底是个啥病。
2.大部分人没有大病看医生的经历,估计最多就是个感冒发烧一年一次体检之类,所以不了解这个复杂冗长的化验诊断过程。可能还觉得美国医生态度这么好,怎么有你说的这
样的。
3.确实有些描述太过具体,建议先写结果,再具体描述过程。
我希望大家运气都好,没病没灾。我自己还有身边人的经历,我是真的不相信这里的医生。但是有时候也只能碰运气了。
似乎是某个测试表明一切正常，而某个医生出来说不正常。还有就是你提到一个医生很正直，坚持了一个观点（newborn screening needs to be diagnostic, etc)，结果被业内人士排挤，
你需要把这些内容有机地串起来，用最少的文字或者图表表示：谁是谁，哪个材料支持什么，把你最关键的指控鲜明地，一目了然地展示出来。
我已经花费了很多时间，现在有深刻印象的只有两个：
（1）某个医生故意等孩子正常后才检测以便得到正常的结果；（这个违反医疗规范 ？还是别的什么 ？故意的，还是疏忽 ？）
（2）某个医生坚持自己关于新生儿检测的观点，结果被人排挤；（这有些学术争论的
意思，那么这个争论本身来龙去脉是什么，是学术的复杂性，还是腐败 ？）
你如果想把这个事情当成一个请愿来做，在宣传上你必须还要做的更明白更直观些。
的证据，老兄立马呵斥别人不好好看了再说话，他自己后来又补充了帖子搞半天原来他是要观众自己去点邮件后面的链接， 以及链接里面几个子链接其中的一个，然后还要
去仔细对照发邮件，提交基因库信息，他儿子事故等事件的时间先后，来捕捉他所暗示的医生作恶的证据。他就无法明明白白指点观众去定点看哪里哪里有问题，只顾一味的抒情散文。其他东西不评价，就这样的沟通方式非常低效。
当然，如果他只是想要随心所欲的倾诉发泄，不是真的要别人理解他帮助他，那就另当别论了。
那个newborn screening数据我前面解释了。 不是一个医生，是所有的医生都知道这个就是诊断不说话。
dr. Charles roe 给病人诊断被整得很惨。不过我们没有找过他。
就算newborn screening 普通人看着normal， 酶活性就是通过看“normal"数据医生找出这个cpt-2酶的。
你是否算过这个碰巧的概率？！
因为涉及到太多医学知识所以解释特别困难。而且一般人不愿意接受这个现实，受制于common sense.
这是我给的一个例子：
比如你说我孩子去的时候有没有肝脏伤害。我第一句说出来很难。你们相信我我说了没有就信了。别人不相信马上就说你没有事情到急诊干什么? 有病浪费资源, 活该！
还有的会说你病人家属怎么知道? 你那么牛为啥还到医院, 你去了也不相信, 你还去做什么?
我会尽量改版后让大家提意见。
至少那封信你看了至少至少明白医院不给查原因一门心思换肝了吧1.
这些数据本身仔细看也不难懂，难懂的是数据和诊断标准之间的联系，以及医生失误错误甚至犯罪和数据及标准之间的关系。你说的酶活性，似乎说你的孩子结果偏高，但是那是因为医生群体故意把标准定的特别松，所以反而给你的孩子结论为正常，除非某个与众不同，或者被排挤的医生能“给病人诊断“，他就一定不会得出这些平庸医生的结论，但是你找不到他。。。。是不是这么回事 ？
那么，你这里要抗议的，或者起诉的，是什么呢 ？ 是有人掩盖医疗事故，作假，故意杀人，还是Dr.Roe 被业内人士排挤，还是别的什么，我们看不明白，所以不仅仅是特
别具体的医学知识问题。
此外，你这段中文的叙述，确实语言上表达不好，“酶活性就是通过看“normal"数据
医生找
出这个cpt-2酶的。你是否算过这个碰巧的概率？！“ 这最后一句什么意思 ？
说实话，我看到你的中文就头疼。
所以前面有位说了，问题关键就是对你孩子这个 xxx deficiency 的诊断的争论。是不是说，你们家长和少数医生认为孩子是这个缺陷，而这家医院有不同意见，坚持不同的诊断和治疗方案 ？他们水平不够，疏忽了，还是明知答案，故意要换肝多赚钱，还是
如你前面说过的，要故意杀死你的孩子，来掩盖他们的医疗失误或者事故 ？
我这短短几句话里，能不能概括你的主要诉求 ？ 如果是，请你回答我上一段里的问题，完善这个概括总结。然后，请说出支持你对这家医院指控的有力证据， 一，二，三
，四。。。。
我贴了三个图， 第一个是医院的信，至少你们没有质疑我说的医生一心换肝而不是找
原因解决问题来保肝。
现在说第二个图，这个是newborn screening。都是normal的，原因是nbs为了cost不至于太高，所以标准就高。但是有病的孩子去医院的时候就不应该用这个标准了，而是用acylcarnitine的标准。比如我们宝宝的C18是正常值的接近10倍。 所以虽然写着
normal, 但是vockley医生直接就说不正常，你的医生应该能找出correct one。
西雅图的医生不给找，后来我们到vockley那里他推说不见。我们才明白医生不会给诊
断的，但是vockley的手下刻意误导我们。我们然后找到了dr. bedoyan，告诉他孩子的急性肝衰竭发生在中国。他给开了酶活性测试，就是第三张图片。
第三章图片cpt2和cpt1一起测试，我里面红字标出了，为了掩盖cpt2不足，该实验室用75份测试，然后跟25份比较，。。。所以不足的cpt2他们一定说normal，而正常的cpt1只能说high了。而cact的测试就是75用75份解释。
这一段希望能解释这两个医院帮助遮掩事故。
我们家宝宝是护士没有严格按照医生指示按时检测glucose水平造成的医疗事故。其实
这个事故，12小时后hypoglucemia ( low glucose)，几乎铁板钉钉的说明脂肪酸代谢
障碍。
可是icu却改血液不及时测试，等了5个小时采数据来掩盖事故。同时继续给不合适的奶粉，那不自然就是周末两天病人就死了吗？！这个杀人很隐蔽。就是慢性中毒让你死亡。
到18号专科医生发现是这个病了，取消同样能做诊断的尿样实验，这个尿样已经送去6
天了，结果肯定出来了。所以他们不给报告直接取消。这个检测还可以通过酶活性测试，应该送出去了，结果呢我们宝宝的两个肝样品最后只剩一个了。也就是医院清清楚楚地知道什么病，却误导我们不是。
这些医生杀人害命，随后整个医院卷进来，进而是美国大实验室一个接一个fail
推理会吓死人！因为他们通过活检马上就知道了，而在这之后的一年里面医院这个病的诊断一下子多了很多， 几乎double。数目不小，我在网上有。问题就出来了，既然你
活检能发现， 早几十年干什么去了？！！！这个病人每年好几十，，， 我们宝宝一点都不特殊。。。 如果逻辑推理来说， 医院一直这么搞病人然后一辈子靠病人挣钱。
我不愿意相信，但是讲逻辑就是这个结论。
我们去看病outpatient，有门卫， 查id, 带枪的！美国我去任何其他地方的医院，没
有见到这样的。
每次去总是遇到几个孩子傻子，岁数10-20岁，白发父母搬着孩子。。。 先要把推车搭起来。。 我们总说自己不是最不幸的。。。
这个医院丧尽天良！我很奇怪microsoft amazon, boing等大公司这么多竟然容忍这种
医疗。。
第二个图是 newborn screening 和 Dr.Vockley 的信，信中他承认指标不正常，但是
这个不正常和已经排除了的病症不符合，希望你去和另一个医生合作找出正确答案。
第三个图，你列出一左一右两份结果，我们看到它们是同一天，同一个实验室测的，请问：
（1）这一左一右分别测的是什么 ？什么结果 ？
（2）什么是 T-25 flask, T-75 flask ?
（3）cpt1, cpt2 指标和诊断的关系是什么，如果不用所示的处理方法，诊断的结论有什么不同 ？
(4) 红字是你的意见 ？还是医生的意见 ？
（5）这两份结果为什么就是掩盖？ 掩盖什么 ？如果这个是掩盖，那么正确的测试或
者数据处理应该是什么样的 ？在别的正规医院，这样的测试能过关吗 ？在专业人士，比如加拿大的医生眼里，也能看出这份报告故意掩盖，是实验造假吗 ？
最后劝一句：不管什么原因造成的，肝损害已经既成事实，你最好着眼目前小孩的状况去改善他现在以及未来的健康，肝硬化很严重只能换肝了，否则会波及其他脏器，不可贸然断定他们是要换肝多赚钱。他们不给诊断，如果你自己确信是这个病，那以后日常生活，饮食，预防都要自己注意。
佩服你真是认真，真心谢谢你，你是第一个问到这一步的。参看附件图片。 这是美国
代谢病的一个标准建议测试吧。
根据超标的c16 c18只有两种可能，一种是cact deficiency, 一种是cpt2 deficiency. 一左一右， 两个测试是为了找出哪个酶出问题的。
红字是我自己的计算。实验室用t25做参考来掩盖。其实就算三倍， 一个是45%正常活
性，另一个是4.5%
其实这个图片真是太好了，
左边一支就是诊断救人，右边一支就是故意杀人。(ICU调整血液取正常ac -
acylcarnitine profiles)
谢谢你们不断问。
我们最担心代谢病，他最后一个来，等着急切想跟他说话，他站了下几句话走了。丢下个结论就是说不是代谢病，走了。 Dr. Lawrence Merritt。
这个人我没有说多少，因为他就是一个猪头，没有恶意。而其他的医生是恶意杀人。我集中在这个上。
酶活性图片在30楼。
但是你看，你必须想办法把这个重要的证据让外行人（比如律师）明白才行。好吧，具体数据不论，继续提问：
（1）他们用这个掩盖的目的，是为了继续证明 cpt2 deficiency 不成立，继续排除你孩子犯有这个疾病的可能性 ？
（2）实验室用 t25 做参考是一个圈里人都能判断的明显错误吗 ？你没有回答我，这
样的报告给一个专业专家看，他们能够立刻判断测试者至少操作错误吗 ？医院如何答
复你对这个报告以及 t25 做参考的质疑的呢 ？
质疑该实验室，实验室说是笔误，其实是t75, 他们把25我改成75
又发了一次报告。
dr bedoyan,开出这个实验的医生，在刚收到报告的时候告诉我们还是cpt-2，但是报告数据不足以证明，在boundary，让我们过去继续做。在我们质疑后， 他来信说不是
cpt-2 deficiency。
西雅图儿童医院雇佣第三方调查。我们给了医生和报告，最后第三方说雇主告诉他们不要去找任何一个医生调查。闭口不谈是否是这个病，所以西雅图没有否认也没有承认从始至终，只是说不是我们的责任，医生受雇于华盛顿大学，你找华大去。
的cpt-2活性跟温度非常有关系。
所以你会看到两个实验，一个是15%活性，一个是 1.5%活性。
简直是perfect的诊断。没有人给。全部match得不能更好。而且都是不同的地方做的。
因为这个变异常见，所以baylor cchcm labs也都涉及作假了。而Dr Roe是baylor前主
任，性格耿直帮助病人，被彻底踢出这个圈子。只能做voluntary faculty。
这就是医疗有多黑暗。
1，首先写信的是器官移植中心的工作人员，但consult了Dr Horslen，对方就你所提出的所有问题给予了详尽的回答。
2，肝脏活检病理报告显示，肝脏严重硬化，不可逆性的改变，无法恢复。如此严重的
硬化不是代谢性疾病，病毒性感染等导致，因为那些都是逐渐进展的。因而考虑是胚胎发育过程中肝脏发育异常，硬化是出生之前就存在了。因为是罕见的不明原因的肝严重硬化，担心等待过程中会波及其它脏器，所以建议尽快肝移植。
3，楼主一再强调的代谢性疾病，医生列举出十几条的实验室检查结果都不支持，而且
患儿服药后肝脏指标略有好转，也不符合代谢性疾病的诊断，那个药根本不是治疗代谢性疾病的。这样罕见的病例，这么多不符合的数据，难怪医生们都没有给出一个诊断了。因为他们不懂啊，这也是我前面所说的医学局限性了。
4，因果关系也是个问题，是先天性肝硬化导致酶指标异常，还是酶指标异常导致肝硬
化？真说不清。
5，基因检测也有局限性，大部分是检测已知突变的基因，除非是全基因组测序。人类
对疾病的认识是一个逐渐认识的过程。所以不好说那些基因检测都是作弊。
真不知道该对楼主说啥，同情遭遇，但实在是时候冷静下来，梳理一下，规划下一步怎么走。
一个医生不会说你肝脏好着呢，我要换掉他。真怀疑你没脑子， 医生是没良心。
给你看一封信。里面有三个医生的名字。
你再说一说什么能证明医生故意杀人呢？他自己的宣誓，我要杀人了？
你看看这个信， 写信的医生把她的老师加进来了，其实另外一个医生是dr.
balistreri，美国最好的肝科医生。他不敢再看了。。。。
这个team不能再强了。我们对他们非常满意，他们不敢见不敢说话了。你说病人怎么办。。。
这封信不久， dr. Sheil离开了辛辛那提儿童医院。你以为医院的力量都是吃素的。
这个楼里跟着看了半天，你唯一有的可能能够成为实际证据的东西就是这份报告。这个报告你不能找到专家来证明是医院化验操作有问题，或者是弄虚作假，那你找一万个律师人家也没法接你的官司呀。不能证明证据的有效性，你说再多夸张的感情方面的话，大部分没有专业知识的人容易觉得你说医生护士医院合谋杀人是臆测出来的。
这么至关重要的事不解决，在bbs上发再多的贴子也起不了作用啊。
不过除了这个， 有机酸，newborn screening都是诊断性的。 newborn screening可以判断到cpt2 or cact。 有机酸尿可以判断出是脂肪酸代谢病。这个都有证据。
你可以不相信啊。 如果你看了硬要说没有专家就不行，我也没有办法。我不打算再找
了，
我想进这个楼又有回复的，都是关心你孩子没有恶意的人。对于不合你心意的话你有情绪也可以理解。不过情绪归情绪，最终能帮你解决问题管用的还是证据，和你如何跟法官证明证据的有效性。
我不这么想!你美国的规矩搞成故意杀人是烂规矩, 看看多少对医疗不满意的。
而且你能杀人, 我就能说出来。至于钱的问题, 我要饭也好干啥都好的
但有一条, 你开头了, 结尾就不是你随便能了结的。
他们牛就是瞧不起黄人, 没错可能, 总以为有钱可以了结。
我当然希望有钱, 可是更重要的是一口气。钱花完就没了。可是人有一口气精神就不死。
我有四个孩子, 他们从这个事情上能学习多少我不知道, 不过我认为有好处所以这么干。
现在我开价14m. 医院不愿给, 随便, 低于这个我就到处争取。我不想那么贱卖了孩子
。不过家里真穷了不少...
能的问题。
我觉得病情本身的复杂性是可以放在学术，医学科学范畴内讨论，甚至争论的，肯定也不是你希望追究的东西，对吧 ？ 所以，所有的问题其实是要追究医院医生方面的“过错“，或者你说的“黑暗“。看了那么多你的材料和解释，我看大概是集中在下面几个方面：
第一，护士检查的延后，是故意的，还是失误，还是没有重大错误；这是你认为的你的孩子病情受到延误，而且得到致命性错误治疗的主要投诉对象（证据，标准，行业规范，医院解释）
第二，那个实验室化验报告单，用t25 作为参照导致结果改变。（实验室说是笔误，这个说法能站住脚吗？有可能揭穿他们撒谎吗？）
第三，几乎所有医生都“不诊断“，你认为他们是串通起来掩盖错误。（有无证据如此，有没有可能找到没有利益冲突的地方，比如外国的医院帮你讨个公道，或者如上面行内人说的，纯粹是疾病本身复杂性的结果）
简而言之，你认为“第一“里护士的操作失误，导致了你孩子的肝功能的损坏，因为你的孩子有被医院的处理方式（奶粉）破坏肝脏的先天性疾病；医院之后的各种做法，你认为其实是明知你孩子能够确诊此先天缺陷，但是故意说无法确定，目的就是逃避“第一“中的医疗事故责任。
护士没有测是疏忽, 我们全部原谅。第一个没有测的是受代谢科那个猪头误导。这个护士很喜欢我们宝宝
最严重那个护士按时去了, 看见他好不容易睡着了出去, 也是好心
医生太坏了。
第二个这就是你是否相信了。本身newborn screening是可以做诊断的
还有尿有机酸也可以
基因我们查处了那个温度敏感的变异了。
这些证据都不够让人信服, 就没有办法了。
如果需要揭露真相，那你现在的表达方式显然不是最好的，起码效率不高。
如果需要惩治医院，那你有什么计划么？你不要和任何人说你的计划，免得别人被你怀疑是黑暗势力派出来钓鱼的。但是，你自己得知道自己有没有计划，计划可行与否。在网上和网友讨论也好，争辩也罢，与你的诉求基本无关。
就事论事来说，医院提出给娃换肝，你拒绝了，但为什么呢？你是怕娃被换肝手术害死，还是别的原因呢？
就是把腹腔全打开, 大人的手进去折腾。要大概12-16个小时。
只要活过10天就算手术成功。
因为太小, 几天或几个月后很多需要重新打开继续调整。三次算平常。
一个月, 一年, 三年不同的维护慢慢放松. 终生吃压制免疫力的药。
因为免疫反应和感冒症状一样, 只要感冒必须到相应大医院首先排除免疫。
就这样就算第一个月不死, 5年后一半存活率。
你说说医院是不是伤天害理!
所以辛辛那提医生说你就别想。只要有一丝希望保肝就要用自己的。直到最万不得已才要换肝。而这时候自补偿跟不上肝源不足就会死亡。
而西雅图医院的信大家也看了吧。哪有一丝保肝的意愿?
咱就是明着闹, 不搞黑箱。
【 在 thex (耗子) 的大作中提到: 】
: 在讲我们宝宝的事情上一大半人听不懂说不理解。我曾经跟我老板说过自己表达能力不
: 行, 他说不是的你非常好。看病的时候接触无穷多医生, 似乎也沟通没有问题。当年我
: 求助的时候几个帖子就找到正确答案。我想写作是不好, 不过说个大意还是没有问题的。
: 可在讲述医疗事故和医生杀人上没有多少人听得懂。支持的大多是已经知道这些黑暗的
: , 有的甚至自己打过官司的。
: 我想根本原因我们都有个大致的社会轮廓造成沟通困难。我原来也是这么想:
: 医生怎么会不把救人放在第一位? 怎么可能害病人?
: 病历难道不是病人个人的, 怎么可能不给?
: Lab难道不是出个结果就行了, 难道不是一目了然?
: 律师还不是天天等着这些事情, 越黑暗赔偿越容易。
: ...................
【 在 banlike (板栗壳) 的大作中提到: 】
: 因为你是傻逼
: 的。