New rule allows patients to get test results directly from labs, without doctors’ clearance
Correction: An earlier version of this article misstated the name of the American Academy of Family Physicians. This version has been corrected.
By Sandhya Somashekhar February 3, 2014 Patients may obtain their test results directly from the laboratory that produced them, without having to go through their doctors, under regulations announced Monday by the Obama administration.
The rule is part of a broader effort by the administration to give Americans more control over their health care. It supersedes state law and will have particular significance in 13 states that prohibit labs from releasing test results directly to patients.
Consumer groups said the rule will empower patients and reduce mistakes. A 2009 study in the Archives of Internal Medicine found that providers failed to notify patients of abnormal test results 7 percent of the time. Other estimates have put that rate higher.
“Providers are busy and overloaded, and this was an additional burden on them,” said Alice Leiter, policy counsel at the Health Privacy Project at the Center for Democracy and Technology, which advocates for a more open exchange of information, particularly online.
The American Medical Association and the American Academy of Family Physicians, two large physicians groups, had raised concerns that allowing patients to get their test results without a doctor’s help in understanding them could do more harm than good.
For example, a typical blood test for a person on a chronic medication to test liver and kidney function measures more than two dozen things. A typical lab result will show each result, along with what is considered in the normal range. Only a doctor would be able to tell whether the abnormal result — displayed in bright red — is something to be concerned about.
“If you get those labs, and on that piece of paper are two numbers written in red, you just see that they’re abnormal,” said Reid B. Blackwelder, president of the American Academy of Family Physicians. “That’s where the harm comes, because you don’t know what to do with that information.”
Maybe there is some fault at the hospital side but I saw more of the paranoid personality of the parent. It is really hard to believe: 1. Hospital or doctors try to kill their patients. 2. Liver failure secondary to fasting. 3. Doctors losing their job because of confirming a diagnosis. Somehow the picture described here doesn't fit the reality....
【 在 toutuanzi(Fanfan) 的大作中提到: 】 Maybe there is some fault at the hospital side but I saw more of the paranoid personality of the parent. It is really hard to believe: 1. Hospital or doctors try to kill their patients. 2. Liver failure secondary to fasting. 3. Doctors losing their job because of confirming a diagnosis. Somehow the picture described here doesn't fit the reality....
第一, 没有事故不当回事的话。全家健康都是问题。尤其是龙龙的哥哥虎虎, 一样会异常危险。因为医生不会太关心孩子, 自己如果不是体会学习这么深, 孩子们身体慢慢恶化似乎是必然的。对于自己唯一的生命, 在医生那里只是工作中的一个文件夹和支票。
第二, 社会和人心是极其冷漠的。政府媒体等等都是利益驱动的。好心人很多, 但是遇到大恶好心人无一例外选择了漠视或助纣为虐。这才是人性最可怕的地方
第三, 家庭是唯一值得信赖的。一个能延绵的家比任何东西都宝贵。
第四, 不要做恶事, 一辈子都会陪着你。可是就我家的经历告诉我们绝大多数医生都会遇到这种事。因为我们自己就看了几十个医生。医生外表光鲜经过医疗事故洗礼后是职业道德水平最低的行业。可是, 一个家庭没有医生不懂得看病是非常危险的。所以, 总想有个孩子读医, 不做恶, 能幸存, 难啊。
第五, 美国医疗对病人全方位的封锁是极其可怕的。医疗的目的是挣钱而不是病人健康。切忌切忌。尤其是ed icu 部门都是杀人医生充斥的地方。
坏的不仅仅是个别牙医要拔牙, 而是医生要命。我自己调查阅读的结果, 不认为看法极端片面。因为西雅图儿童医院知道我们宝宝的病后开始认真查, 每年多出几十个这方面的诊断。我只有一个问题, 早几十年干啥去了???很多痴呆的病人, 一辈子都是医院的
摇钱树, 很多父母两鬓斑白搬动傻了的孩子。。。。心痛
我家宝宝稍微再严重点就那样了
要神马保险，主会帮你拔牙，帮你治疗全家人
Longlongcare.com
当你自己面对这些的时候, 是你最虚弱的时候, 也可能是你最后的生命
没有人知道的
and live healthy and stronger.
就这么简单。
西雅图儿童医院故意杀人未果, 计划肝移植掩盖事故, 然后试图通过儿童保护组织剥夺抚养权..
掩盖的医院包括bayloy college of medicine, chp of upmc, case western, cchmc
Lab 作假...
我家没有人生什么病，但是我知道很多医生和医院的事情。
西医谋财害命很邪恶。
我实名了就说话不那么难听了
只要你怀疑任何我说的话, 我给你证据尽可能解惑
当年在医院握着他的手说, 你只有自己活下来我们才能证明这里的恶!爸爸最多也就是
帮帮你,
很多很多这种事。我们表现出120%相信医院才放出来, 否则早就搞死了
你们所有人都该支持, 医院这样不被惩罚, 以后杀人更是稀松平常了。确保不留活口。
为什么不找个好律师告他们？如果真是你这样的情况，一告一个准，律师抽成一半，怎么没人愿意做呢？
大家都是被媒体洗脑了，以为病人家属如何如何，律师如何如何。。。 其实美国司法
就是个遮羞布。。
小恶可以通过律师。杀个几个人几十个人的屁事没有，当然看谁干的了。
我们关键实验在case western做的，当年给了一个本地医生的名字。 Maria Colantes
，(https://www.healthgrades.com/physician/dr-maria-rizza-collantes-32kjg)
我们回来后，西雅图就发现了， 然后她就被停职了。
谁敢动？
cchmc开genetic lab的肝科医生劝我们move-on
我偏不。。美国这种事情他肯定见多了。
现在孩子稳定多了才能出来说清楚。
医生啊总是怪病人....反正医生都对, 就是全世界最贵最烂最让人不满.
害他的是西雅图儿童医院
误导也有可能害的是皮此包儿童医院of upmc
实验室作假的是西雅图儿童医院一大堆做假
德州baylor基因实验室
辛辛那提儿童医院实验室
其实mayo已经编好套给我们钻。我们没有去
全美国医院坏透了, 无一例外。
遗传病不但龙龙有哥哥也有, 没有可能差不出来。
既然酶活性证明了, 他们就要从基因上解释。所以看完病很快发现mayo开出一个 cpt2 的 genome 实验。我们认为是专门给龙龙的, 没有去。这群王八羔子太无耻了。
还有一件事情
我们怀疑龙龙的病的时候用了mayo 放在网上的参考值。plasma acylcarnitime 当初用的是 c16 和 c18. 后来发现mayo无耻地改了, 只给到 c12, 长链全删除。
美国所有大医院都知道这个病很多人。他们故意把一些病人整残牟利, 全美国。 否则
没法解释西雅图儿童医院活检后马上发现这个病。。。。早几十年让他们折腾死多少人。。。
这个看upmc squ... 教授带领的acute liver failure 调查大致能估算出冤死的孩子们。
Squ...教授的儿子正是balistreri的学生, 我们宝宝看病把这方面美国的专家牵扯出有一半。所以谁也不敢说话, 我只能到处骂娘了。
所以有段时间心情很不好, 烂透了...
其实政府内部我们根本不知道..华裔道行太浅根本不知道
所以对trump的态度观察而已。 政府跟医疗也差不多
所以特理解黑人没办法只能上街。看到有人说黑人孩子被打死了, 母亲中大奖。 你试
试你中大奖...
你在我们那里测序也是因为这个？
见私信。
利益驱动之下，实情都被矫饰。所以那些人除了让你move on以外没啥其他建议。
我的理解是，你儿子有一个家族遗传病，就是脂肪消化不良，但是医院出生之后，医院并没有诊断出来，导致龙龙在7个月的时候由于肝坏死而等待肝脏移植。
后来在医院等待的过程中，龙龙的肝坏死进展似乎停止，所以你们带他出院，但是在给龙龙吃了一个鸡蛋之后，龙龙的症状又出现，然后医院才确定是脂肪代谢问题没有诊断出来。
医院还是坚持认为龙龙应该做肝移植，而你认为那不是最佳方案，是医院为了挣钱
从这个事情以后，西雅图儿童医院每年查出几十例脂肪代谢问题的孩子，是不是这样？
他不是代谢病造成的肝病。而是医院急性营养不良造成的。得病到医院后医院检查的时候持续fasting而没有确保病人身体健康，造成的急性肝藏损伤。在发现事故后， 医院不是采取马上救治，而是继续给错误奶粉并且故意掩盖诊断准备杀死他。
mitbbs和华人的一些医生给了建议说是脂肪酸代谢障碍，我们反馈到医院并违背医嘱决定停下医院给的奶粉。这样才救了他一命。 后来医院发现我们只是从网上得来的，就
欺骗我们。
察觉到医院有杀人意图，我们答应医生的所有要求，也就是肝移植才出院。但是，，，再也找不到人告诉我们到底是什么病。我们从来没有想到过从mitbbs拿到的paper就是
他的诊断， 这个paper告诉了医院所有的医生，也是唯一一篇给一生的建议。
后来Baylor查基因没有结果后， 我们才感觉可能孩子真没有代谢病。吃鸡蛋两周后差
点死了才明白。。。。以后就是全美国医院联合起来作假了。。
有的医生不错，jirair bedoyan, university hospitals, 给开了lab，我们从原始数
据确认了孩子这个病。 balistreri， bove，sheil三个大夫基本告诉我们不要再看了
，唯一的希望就是在家好好养， 后来我们再也没有看专科。
请大家提意见，我们慢慢改。医疗很复杂，其实知道了很简单。。
只想问既然不是医院所说的遗传代谢疾病，而是因为医院的fasting造成的急性肝损伤
，为什么后来才又发现吃鸡蛋有问题，代谢不了呢？
我一直说护士其实很负责任的。错在医生在differential diagnosis完全忽视这个病。
有这个病加上fasting就出大事故了。问题是护士们无心过失，医生们有意杀人。
吃鸡蛋有问题，就是感冒， 不好，吃啥没用，呼吸困难，，， 慢慢地慢性中毒。住院前的症状都回来了。所以猜测肯定是这个病了，因为以前相信医生被骗了一次。。。
当时还以为他们是漏了，最后才发现是故意不给。。
到那时候自己认真一看，就看出问题了，， ，， 自己懂了就明白人家故意杀人了。
你首先要证明龙龙得的是脂肪酸代谢紊乱遗传病，而不是医生诊断出来的疾病，（你还没有写过医生诊断出来的是什么疾病），才可以证明医生使用了错误的治疗方法。
有关键证据吗？如果有的话，楼主一定要fight
楼主呀，你真要好好总结一下，把语言说的精炼一点。
有几个关键问题，
１ 小孩的病，是天生的，还是医院饿出来的？
２ 医院的诊断是否错过了最佳时机？
３ 医院对于此病例的反应是否是对病人最好？
４ 你有何关键证据医院要杀小孩？
５ 你有何关键证据医院是知道真相选择隐瞒？
６ 现在小孩情况如何？
你应该起诉医院力争庭外和解，主要是你的孩子需要一个成人辞去工作全职照顾。
但是因为ed饿了后怕承担责任，把glucose实验给取消了。不过告诉icu医生。这个医生疏忽值守走了，其他医生就不知道这个事情。所以代谢科医生就说这个孩子不是代谢病。护士就掉以轻心了，，，
然后就是怕饿的病人又给fasting继续检测。等发现出事后医生估计这个孩子要死了，
然后就准备后事了，， 就要隐瞒诊断。不在病情危机的时候测数据以给诊断，而是调
节血液glucose稳定后再取数据。那后面的医生也被骗了。
这时候我们在网上说个大概，mitbbs和华人的医生们猜出病。我们告诉医生就算没有诊断也按
照这个病治疗，被拒绝。。 等专科医生发现自己被 icu医生骗的时候，也开始准备杀
人。不过不是熟手，让我们感觉到杀机
就赶快答应肝移植出来再看。可是出来后孩子太弱了，不敢离开还得跟着sch。其实离
开也没用，没有医院给诊断的。
cchmc的病理最好但是关键的也没有给。而且这个病理报告是他们发现我们知道太多后
重新
写的。原来的病理应该是不是代谢病，因为病理医生电话里说的。
太黑暗了。
我看到你写的是“治疗疏忽是入院前三天营养不足和禁食以及护士没有遵照主治医生监视血糖的指令。”
也就是说你觉得是龙龙营养不良3天导致身体浮肿，然后去看病，医生诊断为acute
liver failure，也就是说入院前三天的营养不良不是医生造成的对不对？那时候还没
有看医生。
我还看到你写“他不是代谢病造成的肝病。而是医院急性营养不良造成的。” 在医院
里小孩被要求禁食了对不对，禁食了多长时间？你觉得医院的禁食引起营养不良导致龙龙得了肝病，在这个地方你要提供医学证据证明是因为医院的禁食导致龙龙得了肝病。
情况下会造成多个脏器严重受损，而西雅图儿童医院重症监护室连续40多个小时给龙龙几乎全面禁食，这期间的11次血糖检测却没有提供一个数据。”
“当我们看懂酶活性化验报告后，向Baylor医学中心和辛辛那提儿童医院的实验室要求得到龙龙的基因检测的原始数据，他们毫无意外地都拒绝了。”
医生没有这个权利拒绝给病人看原始数据吧，病人是有权利拿到自己的医疗报告的吧
还有很奇怪的一点是“西雅图儿童医院警告我们说如果再继续到别的医院看病就剥夺我们的抚养权”
病人有权利选择自己想看的医生和医院吧，寻求second opinion吧，这个是病人的基本权利吧，再正常不过了。 西雅图儿童医院有什么权利来威胁？除非担心自己的错误曝
光。支持楼主讨回公道,他们是觉得华人好欺负吗！
西雅图儿童医院和很多大医院可以这么做，都是美国老百姓太懒不争取权利，冷漠造成的。
其实很简单， 当没有事情的时候都好说话。出了事情的时候， 就不理你。你怎么办？！
我要医疗记录，就那个missing labs列的项目。跟律师说1万美元写封信，律师直接就
拒绝了。因为得罪的是大机构，根本不敢，除非几百万的钱近在眼前。
你提到的 Baylor, Mayo 都是美国顶尖的医院了.
家长测试结果的理由是什么 ?
doctors’ clearance
Correction: An earlier version of this article misstated the name of the
American Academy of Family Physicians. This version has been corrected.
By Sandhya Somashekhar February 3, 2014
Patients may obtain their test results directly from the laboratory that
produced them, without having to go through their doctors, under regulations announced Monday by the Obama administration.
The rule is part of a broader effort by the administration to give Americans more control over their health care. It supersedes state law and will have particular significance in 13 states that prohibit labs from releasing test results directly to patients.
Consumer groups said the rule will empower patients and reduce mistakes. A
2009 study in the Archives of Internal Medicine found that providers failed to notify patients of abnormal test results 7 percent of the time. Other
estimates have put that rate higher.
“Providers are busy and overloaded, and this was an additional burden on
them,” said Alice Leiter, policy counsel at the Health Privacy Project at
the Center for Democracy and Technology, which advocates for a more open
exchange of information, particularly online.
The American Medical Association and the American Academy of Family
Physicians, two large physicians groups, had raised concerns that allowing
patients to get their test results without a doctor’s help in understanding them could do more harm than good.
For example, a typical blood test for a person on a chronic medication to
test liver and kidney function measures more than two dozen things. A
typical lab result will show each result, along with what is considered in
the normal range. Only a doctor would be able to tell whether the abnormal
result — displayed in bright red — is something to be concerned about.
“If you get those labs, and on that piece of paper are two numbers written in red, you just see that they’re abnormal,” said Reid B. Blackwelder,
president of the American Academy of Family Physicians. “That’s where the harm comes, because you don’t know what to do with that information.”
baylor的结果，baylor先说只要有md要，我们就给。我朋友原来md要了，结果人家说让他把单位列出来，，等等。。 我朋友不敢了。 谁敢要丢工作肯定的。。。
里面missing的多了， 比如西雅图病理specimen签字。。 大家看看。。我们不随便指
责医生， 都给了参考资料。。 email 等等各种证据。。。
不但一般人不敢， 就是懂事的律师也不敢。只有毛头说怎么能这样。。。。
酶活性
最可靠的测试
基因也查出来了。大多是靠酶活性确诊, 一般找到一个特征.
宝宝找到六个地方, 只有一个是熟知的东亚变异, 其他变异每一个还不确定后果。
你可以另约一个MD看然后拿所有的MEDICAL RECORDS， 而且美国看病都是自由的，你可以任意选医生，我不明白他有什么权利限制你看外面的医生。
很多人看病都没有要MEDICAL RECORDS的习惯，甚至连results是什么都不问一下，医生说什么就是什么，医生是最喜欢这样的病人，容易管理，但是病人把所有的都交给医生是对自己的健康不负责。
美国上次查出来的癌症医生给没有癌症的病人们治残治死牟巨额医药费的事情，就是因为
一些病人太相信医生都不寻求一下second opinion.
一开始说有md代表我要他们就给, 没有md帮忙。结果我们一个朋友有国内md, 帮助我们要了。然后baylor拒绝给, 说是得他代表学校要。我朋友咨询学校律师, 学校律师建议不要。估计他继续帮忙学校开除, 黑暗势力太大了。
事故在华盛顿州, 实验德州, 朋友亚利桑那大学
辛辛那提要的时候拒绝给, 理由是别的病人数据混在一起。我们指出测量仪器有输出单个病人fastq格式的功能, 然后就不理了。
很多人想当然, 我就问不理你你能怎么样?
paranoid personality of the parent. It is really hard to believe:
1. Hospital or doctors try to kill their patients.
2. Liver failure secondary to fasting.
3. Doctors losing their job because of confirming a diagnosis.
Somehow the picture described here doesn't fit the reality....
确诊是我们自己根据原始数据算出来的。
你只要好好看酶活性那张图
红色是我们如何算出来的
你可以搜两个
一个是
Fatty acid oxidation disorder 和 fasting
还有cchmc的 cpt2 genetic 测试, 找不到可以到metaboseq 的测试地方找
Cpt2三种形式, 第二种是 infantile 表现就是 acute liver failure
你大概有一点医学背景。自己查查吧
最不济查 steatosis fat 和 cats