Jason - 我的玻璃天使

谨以此文纪念我的活泼可爱，却又濒临死亡的儿子。

周四，Jason去医院做肺部CT，我正常上班。医生两个月之前告诉我们，CT 技师在他的肺部发现可疑的小点，但凭他的经验，那极有可能是正常的。我也以为如此-毕竟他的
化疗刚刚结束。下午，我还在想工作上换小组的问题，妻打电话来。她用低沉的语气告诉我，Jason的肺部有肿瘤，这两个月，已经长到1厘米大。现在可以说，Jason被治愈
的可能性基本没有，我们需要考虑下面的安排。我和医生谈了谈，约好第二天上午再和他详细讨论。放下电话，我心中一片茫然。工作，买房，这些萦绕我的问题都不重要了。我的第一的想法就是辞去工作，带着Jason去他的想去的地方和这个世界美好的地方
，让他不枉世上一程。在此之前，我一直觉得我能看到他长大。回家后，我和妻出去交谈，我们一致认为，要让Jason最后的日子开开心心，让他尽量见识这个世界的美妙。
在他最后的时光来临时，尽量减轻他的痛苦，考虑用安乐的办法。另外，我们要让
Jason 相信上帝和天堂，以减轻他精神上的恐惧。有几次，我们不由得失声痛哭。我全身发麻，几乎不能走动。

周五，我们去UCSF见Jason的医生。路上，妻哭着告诉我，她晚上熄灯后给Jason说起天堂。Jason说，他不知天堂存在不存在，不知天堂什么样子。但他希望，无论在哪里，
都和妈妈和家人在一起。当妻暗示，他们可能有一个会先去天堂。 Jason就开始抹眼泪，开始还不让妻看见，等妻一模他的脸，却已是满脸泪水。

Jason是我们的天使。他有太多的优点让我们为他自豪。 Jason在2000年生于San Jose
，是我们的第一个孩子。我在医院里的育婴室看到的他在一屋的婴儿中，他明显地比其他孩子清秀。我很高兴-他长得像他妈妈。Jason特别爱笑，常常在小床上蹦着笑，让每一个朋友都惊羡不已。一岁多时，他在中国由外公外婆带着。他外公带他出去散步，教他认车牌上的字，散步回来，他基本上就记住了。等我在他不满三岁时去接他，他已经可以背诵几十首长长的唐诗和认识上面的近千个汉字了。他见到陌生的亲戚都很高兴，笑着让大家抱。他四岁多时重回美国，我开始教他英语phonics，他很快就喜欢上了读
书。现在他的老师说他的阅读水平已达到7年级，还可能更高。他的数学也很好，可以
心算几百的加减法，会找出 100内的所有质数。他对科技有浓厚的兴趣，家中很多儿童科技全书，他基本上读透。他喜欢NASA,Modern Marvels in Historical Channel，
Discovery. 他每天都在wikipedia上花很多时间，读上面五花八门的文章。他在医院，总是提出很多intelligent的问题。在一次手术前，医生问他有没有吃东西，他说，“
Not a molecule"。他也知道关于身体的不同系统的功能，甚至于免疫系统的原理，和
它如何用于治疗癌症上。他六岁去学钢琴，老师说他进步很快，七岁时推荐他去考英国皇家三级。在学校里，他经常帮老师收拾东西，老师非常喜欢他。Jason 爱笑，经常说一些有趣的话，老师常说他有很好的幽默感。 Jason喜欢画画。他画的大桥，飞船，汽车有令人惊讶的细节。Jason最喜欢的玩具是LEGO，他五六岁即可自己看说明书拼出10
岁级别的LEGO. Jason就是这样的一个天使，他是那样的优秀，可爱。如果他有机会长
大，他一定会成为一个杰出的科学家。

Jason又象玻璃一样脆弱。他很敏感，胆小。他两岁的时候，他舅舅带他去一个游泳池
玩，他差点掉了进去。一年之后，他舅舅带他路过附近的地方，他大哭而不愿往前走--事隔一年，他还记着那个地方。他化疗结之后，掉了的头发又长出来，但是比较稀疏，他每次出门都要带上帽子。我对他说没有必要。他却一直坚持，因为他不想要他人觉得他不一样。

2007年12月，我在电脑前和Jason谈如何使用电脑查东西，他说他的腿不舒服，有些酸
。我不以为然，他在学功夫，这是自然的。但是我还是摸了摸。我摸到他的脚踝之上有一个很大的硬块。我的心一下就沉了下去。我马上想到了截肢。为了不让他害怕，我尽量用正常的语气和他谈刚才的内容。但在那一刻，我知道我们的生活完全地改变了。晚上，妻告诉我她查询的结果，这可能是一种恶性肿瘤。我俩抱头痛哭。从此之后，我也落下了失眠的毛病。经过前后一个月的诊断，他被确诊为肺泡型横纹肌瘤（Alveolar
Rhabdomyosarcoma)。这种我以前闻所未闻的癌症是非常凶险的。存活率很低。过去一
年，Jason经历了痛苦的化疗，手术和放疗。但他在平时都高高兴兴的。我们为他选择
了网上小学课程，他基本上都是自己学习。同时，他还大量阅读他感兴趣的科学技术内容。在他治疗结束之后，他的头发刚刚长出，他的脸色也很红润。我一直希望于从此他可以恢复正常生活。没想到，这个希望这么快就被打破了。

Jason,你是我们的玻璃天使。你很优秀，可是你要碎了。你要带走我们的心，我们的肝。如果有可能，爸爸愿意用自己的身体和你交换，让你有个长大的机会。你还不知道，你将面临巨大的庝痛。那个恶魔在你的身体在疯狂地长大，不久就会压迫你的脏器，让你痛苦。你是那样的胆小，却要去面对死亡。你的人生刚刚开始，却要在伤痛中结束。爸爸满心痛楚，却无力回天。爸爸希望真的有天堂，这样你就可以无忧无虑的等着我们和你在那里汇合。Jason，爸妈不敢让你知道这些，要让你尽量地快乐。

建议回国找一个癌症专科医院试试。

我舅舅就是这样的案例，他也是绝顶聪明，84年就来美国常青腾读博士，师从nobel奖
教授，可是2004年被查出癌症，然后在美国治疗，最后两年内去世，去世时候才43岁。

可是我一个朋友帮我在国内打听，我舅舅的这种癌症虽然美国见的不多，但是国内是很常见的，其实一开始美国的治疗方案就是错误的，结果越治疗越坏，最后控制不了。后来我认识一个国内著名的这方面癌症的专家说，这种癌症国内是很容易治疗的，象我舅舅的案例，最少也能够控制10年以上（活10年以上）。

所以建议到国内试试，有些病例美国不常见，可是国内说不定有治疗的办法。美国医生很多情况就是按照manual一步一步的做，依靠仪器，没有太多的个人经验在里面。