在这国难之时，我家儿子生命垂危，希望各位家人给个意见

本人很少发帖，都是回帖，今天真的不得不发了，小儿今年6岁，10个月大的时候确诊脑血管畸形，南京各大医院都跑了，都不敢接收，北京天坛宣武医院都去了，因为病情极其复杂罕见，畸形范围很广并且遍布功能区，所以也没法治疗，2岁半的时候第一次发病，一开始只是癫痫，一年后并发脑积水，并且无法行走，南京没有医院敢给他做引流手术，宣武医院倒是敢做，说只有30%的几率成功，大概率下不来手术台，而且最大的问题是基础病无法解决，我老婆没敢做，在家保守治疗，在家一两个月发一次病，这个病发病就是癫痫，头痛欲裂，很多病情比他轻微很多的大人都无法忍受，孩子不懂得，只会说头疼，嘴里哼哼，每次都是只能吃镇定剂让睡觉，没多久也不会说话了，发病的时候只是哼哼，整夜整夜的哼，镇定剂也有抗药性了，效果没以前好了，再然后眼睛也看不见了，大脑功能区都被疯狂发育的畸形血管破坏了，吃饭也是只能慢慢喂一些流质实物，去年一年基本上就是只有左手五个手指能动一点，我把手指塞进去会把我手指握紧，说实话我们早就准备好失去他了，五天前又发病，吃了镇定剂过了好几个小时才睡觉，然后就醒不来了，现在感觉处于半昏迷状态，因为脑积水引起的颅压太高，眼组织都被压的凸出眼球外面了，红色的肉把黑眼珠都快包裹起来了，昨晚停止呼吸两次，虽然早就知道有这一天，但是当时还是发了疯的给他做心肺复苏，还好两次都被我救回来了，第二次恢复呼吸以后马上去了旁边医院吸氧了一个小时，这个医院看情况也害怕，让我们转院，但是南京儿童医院我们去过挺多次，也不敢接受，我老婆也不希望再折腾孩子了，就把孩子带回家了，今天一天还挺平稳，呼吸也不错，现在的情况是能喝一点奶粉，一天50毫升左右吧，因为基本上不能控制吞咽肌肉了，所以这50毫升奶起码得喝两个小时，一次喂一丁点，就这样还有好多被他舌头顶出来，现在最大的纠结是还喂不喂这50毫升奶，看着孩子眼睛血淋淋的，真的想让他早点结束这个痛苦，但是不喂吧，作为父母真是活生生把自己儿子饿死吗？喂吧，看这情况孩子能多坚持一两周，但是这一两周就是地狱般的啊，这个奶粉就跟凌迟处死的那个参汤一样，吊着命也是受更大的罪，求各位家人给个主意，我跟我老婆眼睛都哭干了

都没人看吗？

楼主加油会好起来的

唉😔，老哥，这个真是，，，，宣武天坛其实可以搏一搏

引用 @高某某和王某某 发表的:
楼主加油会好起来的

现在好不了了，孩子太痛苦了

兄弟，怎么说呢？孩子真是可怜的，碰上这个病，终究还是要面对现实。基础病是什么我不太懂，如果可能还是手术吧，久拖对家庭对孩子都是非常煎熬。你老婆不敢做决定，只有你来了。否则下去，只有痛苦。

祝早日康复。

来北京搏一搏吧

孩子还小，不手术肯定没机会了（早晚时间问题），医生建议手术还是手术吧！做好心里准备!另外作为一个大男人，坚强点，好好安慰老婆。去医院吧（医院接不接受，你得先缓解目前症状啊）！在家里只能坐以待毙!祝好!

建议楼主去找医院签字手术搏一搏，如果效果不理想，起码也问心无愧了，如果实在想放弃了，也让孩子安安静静的离开，你和老婆调整好心态，平静点去接受

老哥，愿您家庭和孩子幸福！我的建议是不好的那种，所以我也不说了，祝福您！

引用 @通辽第一平头哥 发表的:
兄弟，怎么说呢？孩子真是可怜的，碰上这个病，终究还是要面对现实。基础病是什么我不太懂，如果可能还是手术吧，久拖对家庭对孩子都是非常煎熬。你老婆不敢做决定，只有你来了。否则下去，只有痛苦。

基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

再说一句，颅内压过高到一定程度会猝死（心跳呼吸瞬间停止）。。。去医院，先把颅内压降下来！做好心理准备，预后很可能会很差（最差的那一种）。

咳！可怜天下父母心

引用 @aloealoe 发表的:
来北京搏一搏吧

去宣武医院做过两次介入手术了，后来并发脑积水的时候宣武医院就让我放弃治疗了，这次咨询了宣武医院医生，说现在颅压太高已经脑疝了，孩子撑不了几天了，现在主要是脑疝把眼组织都挤出来了，真的不忍直视，人也昏迷，也不能进食，只能慢慢喂一点点奶粉，实际上就这几天的事了，主要纠结的是要不要喂这个奶粉，喂了能多撑几天，但是这几天就是受大刑，极其痛苦，不喂能少受苦，但是就是自己把儿子活活饿死

只能说加油楼主，加油宝宝👶🏻

看到很心酸，兄弟，让自己和老婆没遗憾就行。

一切都会好起来的

不知道怎么安慰，加油吧老哥，你是家里的支柱，要坚强。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
现在好不了了，孩子太痛苦了

做好心理准备，虽然这样说很残忍

帮老哥顶

哎，有没有让小孩减轻一点痛苦的方法，人间实苦

引用 @克利夫兰歧视 发表的:
孩子还小，不手术肯定没机会了（早晚时间问题），医生建议手术还是手术吧！做好心里准备!另外作为一个大男人，坚强点，好好安慰老婆。去医院吧（医院接不接受，你得先缓解目前症状啊）！在家里只能坐以待毙!祝好!

能手术早就手术了，在宣武医院已经做过两次介入手术了，第二次手术后并发脑积水，宣武医院也让我放弃治疗，主要原因医生说基础病肯定没法治的，脑积水手术风险极大，大概率下不来手术台，而且就算脑积水手术成功了，孩子基础病治不了，寿命也不会增加多少，最后还是人没了，而且临死之前还是很痛苦，所以我老婆决定不做脑积水手术了，现在已经脑疝了，任何手术都做不了了

哎，不管你们做什么决定都一定要坚强！！！

身为一位孩子的父亲，看到很难受，希望孩子能好起来。

太可怜了

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手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

哎，楼主，现在就看你怎么选了，如果不手术早晚的事。手术也有很大概率失败，看你选择。

唉 同为父亲 真看不得孩子受罪。。。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

兄弟，那就只剩下硬抗了嘛？

不知道该说什么，心疼孩子

看了不敢给意见也给不了，自己拿主意，楼主坚强

同为父亲不知道怎么安慰你，不过宣武医院敢做，也只能博一把了。不然就拖不下去了。

还是去北京。老哥，加油！

签字做手术吧，不然你们痛苦，孩子也更痛苦

作为两个孩子的父亲，我真不知道说什么，只希望孩子好好的走，你们能从痛苦中脱离出来。加油吧

楼主 看你描述孩子的现状 如此痛苦
何不放手一搏 虽然有些残忍 但是3成的成功率远远比一直拖着让孩子痛苦好的多

我孩子是心血管畸形，放弃的时候我一个人在医院厕所嚎啕大哭。放弃吧，活着对于他一点意义都没有。

看的我好难受

祝小孩子早日康复啊，加油，老哥

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

那如果手术已经没有希望了，请和你的老婆好好谈谈，做好心理准备，这个就是命，坦然接受吧

实在不行和医院商量能不能安乐死什么的 孩子痛苦你们也痛苦
最好是能治疗 加油老哥

楼主如果没有可能治好，不如不让小孩这么难受。拖着小孩很痛苦的

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
能手术早就手术了，在宣武医院已经做过两次介入手术了，第二次手术后并发脑积水，宣武医院也让我放弃治疗，主要原因医生说基础病肯定没法治的，脑积水手术风险极大，大概率下不来手术台，而且就算脑积水手术成功了，孩子基础病治不了，寿命也不会增加多少，最后还是人没了，而且临死之前还是很痛苦，所以我老婆决定不做脑积水手术了，现在已经脑疝了，任何手术都做不了了

其实，从一开始你们就应该放弃的，放弃了对你们夫妻，还有孩子都好

做手术吧，成不成，别难为孩子了，我觉得他比死还难受。加油，希望好起来，来报喜

老哥加油 问一句 这个孕检的时候查不出来吗

加油楼主。建议做手术，无法感同身受。只能祝福了

老哥加油。遵从内心吧

也许我们只能体会到你那份爱，所以我们建议去医院为孩子搏一搏！
加油！生为父亲的我，能体会做父母的那份爱和不舍。
加油！
加油！
加油！

只能说句 老哥挺住！

不知道怎么劝。。。安乐死吧。。

顶一下，希望虎扑有了解这方面的jrs，帮帮楼主

帮顶下帖

看着难受，挺住

说实话，做为父亲的角度，希望你能再坚持下去，但是做为局外人来看，觉得你应该放弃他。真的，你们也煎熬。他也过得痛苦。

看不得这种事情，心堵的慌。

遇到这情况真不知道该说什么。孩子和你都早点解脱吧。希望孩子投胎有个健康的身体。

理智一点，放弃再来一个吧

真的不知道说什么，其实答案在楼主心里，你要选择相信自己，相信孩子，祝愿孩子早日康复。

引用 @何大同 发表的:
哎，楼主，现在就看你怎么选了，如果不手术早晚的事。手术也有很大概率失败，看你选择。

手术只是解决并发症，而且极大风险，不能解决他的脑血管畸形，提高不了太多生活质量和寿命，所以我才不做的，如果手术直接能根治，那怕1%的几率成功我都会赌一把

小孩子太痛苦了，放弃吧，让他少受点罪

没有人能代替你们来做决定。楼主不要逃避你作为一个父亲，一个丈夫，一个男人的责任。该你做的决定，后果你要自己来承担接受。be the man

我刚当爹，唉，给不了意见，楼主坚强吧，希望有奇迹

楼主加油💪

楼主30%不博一下的话估计过不了一两个月娃都饿没了。祝好

说实话我建议是就算了吧，家里亲戚也有遇到类似的情况，跑到上海的儿科医院看，医生也是建议放弃，然后借钱也要治，在那呆了几个月，最后也不知道治好没反正回家了，2年过去了，孩子自己痛苦，他们全家也痛苦，反正各种有形无形的压力种种在他们全家身上特明显。。。这种后续的痛苦是要持续很久很久的。 [ 此帖被海门大总统在2020-02-14 23:27修改 ]

楼主，周国平有一本书，叫 妞妞， 写的是他的第一个女儿的故事，和你的情况有点类似，里边有一些他的哲思，你可以一读

个人建议，经济能支撑得住，就手术搏一搏，不然活受罪。做好失去的打算。

引用 @通辽第一平头哥 发表的:
兄弟，那就只剩下硬抗了嘛？

对呀，只能硬抗，医院的意思是这个是科技的问题，全世界都治不了，就算去美国也没用，我这个主治医生人很好，两年前就劝我放弃了

祝孩子好运！加油楼主！

老哥，真的我看哭了，去年我侄女早产出生的时候插管的，搞得我到现在都见不得小娃娃受折磨的样子，我不能给你意见。就希望你的孩子能平安。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
都没人看吗？

不敢看，想想都很心痛

挺住！

顶一下吧

不知道说什么，心里也挺难受，兄弟，加油吧！

引用 @zwzw1169 发表的:
同为父亲不知道怎么安慰你，不过宣武医院敢做，也只能博一把了。不然就拖不下去了。

宣武医院敢做也只是做脑积水引流手术，他的基础病（脑血管畸形）治不了的，所以我才选择不做的，基础病才是他的问题所在，其他的都是并发症

要不咱们放弃？真的是一个扎心的意见，只是这样可以减少娃的痛苦吧。

唉，听听家里长辈的意见，而后拿定主意。主意拿定了就不要多想，望珍重。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
都没人看吗？

看了，沉重的不知说什么好

心酸，还是心酸，楼主要坚强

不知道怎么说，帮顶下贴吧，坚强！

是我的话两岁就做手术了，因为这简直就是在遭罪。
而且还会捐献器官，我觉得这是他在这个世界另一种存在的方式

去上海华山医院看看吧

引用 @p2416x 发表的:
楼主 看你描述孩子的现状 如此痛苦
何不放手一搏 虽然有些残忍 但是3成的成功率远远比一直拖着让孩子痛苦好的多

三成的几率只是脑积水手术成功率啊，他的基础病脑血管畸形是无解的，不然我早就做了，实际上已经针对血管畸形做了两次介入手术了，后来医院发现基本上没什么效果，也都是在宣武医院做的

为了孩子，博一博吧，唉。

唉，不知道说什么鼓励你的话才好，希望你们撑住

唉 楼主坚强，没有经历过但终究还得面对现实。
明天会更好

祝早日康复

手术赌你一次，这样孩子和父母都难过。难受

引用 @我也喜欢马刺 发表的:
我孩子是心血管畸形，放弃的时候我一个人在医院厕所嚎啕大哭。放弃吧，活着对于他一点意义都没有。

老哥怎么了放弃的呢？一般的血管畸形可以治疗的，我家儿子是太复杂了，你家孩子也是太严重了吗？抱抱

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
能手术早就手术了，在宣武医院已经做过两次介入手术了，第二次手术后并发脑积水，宣武医院也让我放弃治疗，主要原因医生说基础病肯定没法治的，脑积水手术风险极大，大概率下不来手术台，而且就算脑积水手术成功了，孩子基础病治不了，寿命也不会增加多少，最后还是人没了，而且临死之前还是很痛苦，所以我老婆决定不做脑积水手术了，现在已经脑疝了，任何手术都做不了了

哎 能做就做吧 千万不要坐以待毙，假如哪天失去了孩子，自己没有争取机会的话，会让自己的内心痛苦一辈子

加油吧

唉，为人父母的最看不了这个了，放手吧兄弟这个孩子可能不属于这个世界

说实话，下次停止呼吸就别救了，缓一段时间再要一个吧

引用 @坂道上的两人 发表的:
实在不行和医院商量能不能安乐死什么的 孩子痛苦你们也痛苦
最好是能治疗 加油老哥

能安乐死我估计早就给他做了，他已经被折磨了三年了，太痛苦了

加油老哥不忍心看下去

能力有限，这种生死存亡的大事我也不敢乱说；帮顶🙏🏻🙏🏻

太可怜了 难以想象的痛苦 孩子太遭罪了 做也只能减轻脑积水 脑血管畸形不能解决