亲哥哥前途一片光明，却诊断出白血病

引用 @流年不利12 发表的:
兄弟这个病平时预防需要注意什么吗？比如生活习惯之类的。感觉好像白血病有点看脸的感觉😂，另外早日康复啊

需要！出门必须带无菌口罩，餐具每天要蒸馏两次，房间每天要酒精除菌，移植后更甚，只要有细菌病毒感染治疗费用是五位数起步。真的很幸运，我移植后一次感染也没有，甚至排异都没有。主治大夫表示我这种恢复效率是异于常人的。

引用 @老唐与篮球 发表的:
同意，仅M3有维甲酸或砷的治愈方案，而M3比例很低。楼主的治愈说法太不负责任了。

呵呵，照你们说，这种病就别治了，得这种病的我见到过30年还健在的，有移植一年就去上班很正常人一样的，你们不懂就别说话了

引用 @Leb全力詹 发表的:
喷我的，我甚至懒得反驳。。。

喷你这种很正常

引用 @休斯顿号 发表的:
白血病，以现在的医学条件完全可能治愈，楼主不要担心，只是花费巨大，亲身经历！发现的早，去大医院，北京或者天津！！！！如果需要移植，建议北京大学人民医院和陆道培医院，化疗建议天津血研所，先别说别的，准备好钱！！钱！！！都不是什么问题！！楼主可以加我，我对这方面比较了解！！

白血病是也分类型的。

引用 @雷霆萬钧 发表的:
需要！出门必须带无菌口罩，餐具每天要蒸馏两次，房间每天要酒精除菌，移植后更甚，只要有细菌病毒感染治疗费用是五位数起步。真的很幸运，我移植后一次感染也没有，甚至排异都没有。主治大夫表示我这种恢复效率是异于常人的。

想知道你是为什么得的 突然就这样吗？

引用 @想弹肝琴给里丁 发表的:
前排提醒，楼主这个号是没有过发帖记录的小号，并且文章不是自己打的，因为文章中多次人称错误，比如一会叫哥哥一会儿直呼吴海桓。帕克托尼的教训深深的还记着，希望虎扑能调查此帖，若是假的，一定要让这个楼主遭到报应，jrs的爱心和同情心不能再被伤害。如果是真的我愿意为对他提出质疑而道歉

而且从行文来看一股浓浓的媒体风

引用 @休斯顿号 发表的:
虽然我并不是权威人士，但是我亲身经历，这种病是挺可怕，但远没有到绝望那个地步，有的人怎么连人财两空这种话都能说得出口，楼主现在需要的鼓励，让你们看看移植所需要的花费，根本不多，大部分花费是在术后，而且每个人花费也不一样，我治疗到现在已经花了100多万，但是绝大部分花费在抗排异，抗病毒上面，抗病毒的药物丙球一只就500多，医保不报销，一次输八只，而有的人没有出现病毒就根本不用输，我光抗病毒就花了30多万，所以，我说的准备好钱，只是准备好，并不一定能够用上，还有，我并不是某些医院的托，犯不上，得这种病的人，在医院都很团结，大家都是相互帮助，全国各地的都有，所以说，好好配合治疗，都会很好的！

熟悉的北人😂第二张好像是儿童楼层。我移植两年半了，兄弟恢复的顺利吗。

刚开始有什么针状？ 我有个老师壮的一逼，白血病，家里迷信不叫手术吃中药，哎

引用 @雷霆萬钧 发表的:
熟悉的北人😂第二张好像是儿童楼层。我移植两年半了，兄弟恢复的顺利吗。

还算可以吧，慢慢来呗

加油！

引用 @Leb全力詹 发表的:
喷我的，我甚至懒得反驳。。。

你反驳个锤子，不懂装懂还获得高亮，如果不移植一直靠化疗缓解是没法子治愈。可能你老师根本不懂移植是啥吧

白血病一年大概40万要的，很多不能报销。一般乡镇都会有一些补贴，民政那块也可以问问看的。出去看病注意提前做好转院手续，免得报销下降比例

引用 @1ME陽1 发表的:
并不是杠你，但是一个八年临床医学的人基本上比你这些道听途说要明白的多，可能也是太了解，所以很多大夫在得病之后回很难重燃希望。

他自己化疗了 移植了，还被你说是道听途说。那你呢？

捐献造血干细胞半年了 不知道有生之年能不能和某个人匹配上 希望有机会救人一命

引用 @北京发大水 发表的:
捐献造血干细胞半年了 不知道有生之年能不能和某个人匹配上 希望有机会救人一命

👍👍👍👍👍

引用 @雷霆萬钧 发表的:
我时16年诊断出髓系M4高危，现在移植后两年半没有任何排异，移植后半年停抗排异药。基因全部呈阴性。昨天刚到北人复查完。这是血常规检查单，生化和骨穿还未出。希望你不要传播谣言，这个病可以治愈，只不过是要大量金钱和时间。

别的不说了，祝以后一切顺利，尽量回归正常生活

加油

引用 @Curryears 发表的:
想知道你是为什么得的 突然就这样吗？

其实这个病有征兆，但是没有确切的病因。大概刚上初中的时候，腿有时会莫名其妙酸痛无力，半夜睡觉会流鼻血。那时候害怕没和父母说。初二放暑假脸上就浮现一块一块白斑，家人又以为是蛔虫，有拖延了。中考完后旅游时候突然晕倒，当地化验怀疑白血病，当天晚上我们就飞了北京。亲戚有认识一个院士是北人的boss黄晓军的老友，就立刻给我安排了病房排了仓，如果没有这层关系。可能还要拖一两个月，那结果会大不相同。

引用 @吊车尾与末班车 发表的:
你反驳个锤子，不懂装懂还获得高亮，如果不移植一直靠化疗缓解是没法子治愈。可能你老师根本不懂移植是啥吧

我见过更多的移植后复发，这也就是我说的除了M3，其他治愈率极低的原因，我也没有不懂装懂，当年实打实做的笔记，很震撼，所以很深刻

加油

引用 @休斯顿号 发表的:
楼主已经加我v，确认真实

真jr，敬你是条汉子

引用 @雷霆萬钧 发表的:
需要！出门必须带无菌口罩，餐具每天要蒸馏两次，房间每天要酒精除菌，移植后更甚，只要有细菌病毒感染治疗费用是五位数起步。真的很幸运，我移植后一次感染也没有，甚至排异都没有。主治大夫表示我这种恢复效率是异于常人的。

好的老哥，我学医的同学说，白血病这个东西现在还是病因不明。感觉任何人都有可能。感觉还是挺害怕的😂

引用 @啤酒王子哥 发表的:
不一定有用，我一个朋友花了200多万，家里房子都卖了，人还是没救回来。

我朋友女朋友，第一年就花了200万，现在两年了，欧洲和美国都去了，现在也不知道是个啥情况

这病为什么年轻人会得啊。。。想问下做了腹部ct是不是有几率得啊。。怎么我搜到一些国外的研究文章说有一千多分之一几率，什么做个ct一下就吃下普通人几年的本底辐射什么的，还有什么随机效应blabla

对这些不懂，看了下有点怕

引用 @流年不利12 发表的:
好的老哥，我学医的同学说，白血病这个东西现在还是病因不明。感觉任何人都有可能。感觉还是挺害怕的😂

十万分之一的概率，放心就你那狗屁运气，轮不到你

引用 @休斯顿号 发表的:
呵呵，照你们说，这种病就别治了，得这种病的我见到过30年还健在的，有移植一年就去上班很正常人一样的，你们不懂就别说话了

我想你连白血病的分型都不知道吧，当然有治愈的，白血病不同于胰腺癌，他是有治愈性的，但是不同种类分型，例如L123，M0-7，等等，治愈率天差地别，并不是每个人都能回归到正常生活，移植术后，1年2年可能没事，5年以后出现了复发，你认为这5年的排异吃药生活算治愈，还是暂缓？

引用 @雷霆萬钧 发表的:
其实这个病有征兆，但是没有确切的病因。大概刚上初中的时候，腿有时会莫名其妙酸痛无力，半夜睡觉会流鼻血。那时候害怕没和父母说。初二放暑假脸上就浮现一块一块白斑，家人又以为是蛔虫，有拖延了。中考完后旅游时候突然晕倒，当地化验怀疑白血病，当天晚上我们就飞了北京。亲戚有认识一个院士是北人的boss黄晓军的老友，就立刻给我安排了病房排了仓，如果没有这层关系。可能还要拖一两个月，那结果会大不相同。

黄所牛逼

感受到了hupu的温暖~

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...能不能有点情商。人家都在鼓励楼主。你倒好，上来就说这些丧的，脑子长哪去了？有你这么说话的吗？

引用 @Leb全力詹 发表的:
我想你连白血病的分型都不知道吧，当然有治愈的，白血病不同于胰腺癌，他是有治愈性的，但是不同种类分型，例如L123，M0-7，等等，治愈率天差地别，并不是每个人都能回归到正常生活，移植术后，1年2年可能没事，5年以后出现了复发，你认为这5年的排异吃药生活算治愈，还是暂缓？

你就自己杠把，我可没说一定能治愈，我说的有可能治愈，啥叫可能知道吗

引用 @Leb全力詹 发表的:
我在血液科上班时候做的笔记，也清楚的记得老师跟我说的，除了M3就是没得治，很残酷，但这就是现实。。。
还一个，我肯定比你懂的多那么一些些。

同情你，临床治愈是什么概念他们都不知道

引用 @嘉兴小中介 发表的:
同情你，临床治愈是什么概念他们都不知道

哎呀，亏你还是病属，帮着这种人唱反调也是牛逼

亲哥哥？那你提供骨髓不就可以治愈

引用 @peixin315 发表的:
老铁 我在印度工作 有需要什么国内不好买 或者太贵的药 我帮你哈！ 绝非骗子 绝非代购 我已经帮过很多Jr了 我的微 153290927

好人一生平安！

引用 @雷霆萬钧 发表的:
我时16年诊断出髓系M4高危，现在移植后两年半没有任何排异，移植后半年停抗排异药。基因全部呈阴性。昨天刚到北人复查完。这是血常规检查单，生化和骨穿还未出。希望你不要传播谣言，这个病可以治愈，只不过是要大量金钱和时间。

人家也不是传播谣言，不过还是希望你一切都好

引用 @休斯顿号 发表的:
白血病，以现在的医学条件完全可能治愈，楼主不要担心，只是花费巨大，亲身经历！发现的早，去大医院，北京或者天津！！！！如果需要移植，建议北京大学人民医院和陆道培医院，化疗建议天津血研所，先别说别的，准备好钱！！钱！！！都不是什么问题！！楼主可以加我，我对这方面比较了解！！

但是很多普通老百姓最大的问题就是没钱。悲哀啊

引用 @Leb全力詹 发表的:
我见过更多的移植后复发，这也就是我说的除了M3，其他治愈率极低的原因，我也没有不懂装懂，当年实打实做的笔记，很震撼，所以很深刻

你杠就完事儿了，昨晚不回复，是赶紧百度学习资料去了吧？移植后的临床治愈，和你说的根本没法治、只能缓解是一个概念？

引用 @休斯顿号 发表的:
哎呀，亏你还是病属，帮着这种人唱反调也是牛逼

我真是服气这个人了，唉，怎么这么无知的言论都有人帮啊

引用 @嘉兴小中介 发表的:
同情你，临床治愈是什么概念他们都不知道

反驳我的两位，其实他们自己就是患者，处的角度，与你我不同，目前“治愈“了，认为自己已经回归了正常生活，对于“复发“，不能接受，很正常，我说的东西相当于磨灭他们的希望。但是从临床经验客观的来看，如果我自己确诊了，我选择不治疗。

引用 @嘉兴小中介 发表的:
人家也不是传播谣言，不过还是希望你一切都好

那可能我有点敏感，希望大家最好别对病人说等死，治不了之类的，得过大病都知道有多恐怖。而且这个病确实能治好。兄弟的祝福收到了，多沾了你们的福气我才能恢复的这么快。

引用 @buwy9513 发表的:
可是他也是让楼主知道情况，并不是百分百可以放松警惕，还是要注意这个病啊

ky的人果然都一样

引用 @休斯顿号 发表的:
黄所牛逼

救命恩人💪

白血病到底是怎么原因造成的?除了先天遗传的

引用 @休斯顿号 发表的:
白血病，以现在的医学条件完全可能治愈，楼主不要担心，只是花费巨大，亲身经历！发现的早，去大医院，北京或者天津！！！！如果需要移植，建议北京大学人民医院和陆道培医院，化疗建议天津血研所，先别说别的，准备好钱！！钱！！！都不是什么问题！！楼主可以加我，我对这方面比较了解！！

突然想到那胖子说的那句。世界上只有一种病，穷病

你这id有点秀，你哥知道吗

引用 @闲小云 发表的:
白血病到底是怎么原因造成的?除了先天遗传的

已知的几种致病因素：甲醛超标，辐射剂量吃的太多，还有什么我记不得了😟

引用 @雷霆三少终夺冠 发表的:
突然想到那胖子说的那句。世界上只有一种病，穷病

aml异质性极大，还得看属于低危标危还是高危，生存率差距巨大，不是那么好治疗的

愿老天爷保佑🙏

引用 @Leb全力詹 发表的:
反驳我的两位，其实他们自己就是患者，处的角度，与你我不同，目前“治愈“了，认为自己已经回归了正常生活，对于“复发“，不能接受，很正常，我说的东西相当于磨灭他们的希望。但是从临床经验客观的来看，如果我自己确诊了，我选择不治疗。

这种话说出口，选择不治疗？还有🐴吗？你是哪里的医生我想了解一下，这么无知为什么还可以当医生？

引用 @啤酒王子哥 发表的:
不好意思，我本意是想说量力而行。

这年头说实话就是要被嘲讽

加油 一切都会好起来

引用 @小野狼的小跟班 发表的:
有些时候早点看清不是坏事

不会说话就潜水，难道众人皆醉你独醒？

引用 @阜老衲 发表的:
这都是极少数你不知道么？我哥是天津医科大学在读研究生，这方面我听他说过，以现在的医疗水平，白血病不是绝症了

不是绝症也是99.9％的家庭承担不了的

引用 @啤酒王子哥 发表的:
不一定有用，我一个朋友花了200多万，家里房子都卖了，人还是没救回来。

你这情商，你身边的人也挺难受的吧，遇到你这么个奇葩

祝福你哥哥早日康复！

引用 @吊车尾与末班车 发表的:
这种话说出口，选择不治疗？还有🐴吗？你是哪里的医生我想了解一下，这么无知为什么还可以当医生？

太可悲了，看了一些资料文献就能说出不治疗这种话的如果当了医生，是很多家庭的噩梦。

引用 @吊车尾与末班车 发表的:
这种话说出口，选择不治疗？还有🐴吗？你是哪里的医生我想了解一下，这么无知为什么还可以当医生？

正因为我不无知，我才说这些，万一我得了白血病骨髓瘤淋巴瘤，我的家庭条件不足以给我提供治疗，与其倾家荡产给我治疗，我更愿意留给他们一些东西

希望楼主看到，要做移植的话还是来校本部这边吧，这边的血液科室挺厉害的。希望楼主看到。

引用内容可能违规暂时被隐藏

就你这嘴，你还能有朋友吗？

引用 @雷霆萬钧 发表的:
太可悲了，看了一些资料文献就能说出不治疗这种话的如果当了医生，是很多家庭的噩梦。

我已经被这个人的言论彻底震撼了，完全不敢相信这是一个所谓的“医生”说的话。在这儿不懂装懂还完全恬不知耻，被人指出来还继续胡言乱语

引用 @peixin315 发表的:
老铁 我在印度工作 有需要什么国内不好买 或者太贵的药 我帮你哈！ 绝非骗子 绝非代购 我已经帮过很多Jr了 我的微 153290927

希望你升职加薪并且代购的活越来越少

引用 @休斯顿号 发表的:
Car-t现在还在临床实验，而且价格不菲，一个疗程下来20-30万

卡t对髓性白血病有用？

祝好，年龄越大越觉得不生病才是最好的。

引用 @丢那星咯喂 发表的:
卡t对髓性白血病有用？

没用，对急淋和淋巴瘤有用

引用 @吊车尾与末班车 发表的:
我已经被这个人的言论彻底震撼了，完全不敢相信这是一个所谓的“医生”说的话。在这儿不懂装懂还完全恬不知耻，被人指出来还继续胡言乱语

其实一句话可以印证了。在旁观者的角度可以随意夸下海口，因为不是他面临痛苦。

一定会好起来的

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你怎么这么欠呢？ 非要说出来？

加油(ง •̀_•́)ง

引用 @碰瓷大神 发表的:
北大深圳、广东省医都有开展car-t，细胞银行也有先例，可以联系了解一下，血液肿瘤分型太多不是专科我不懂

广东省内血液科来说，不是南方医更好点么？之前听人这样说。

引用 @雷霆萬钧 发表的:
其实一句话可以印证了。在旁观者的角度可以随意夸下海口，因为不是他面临痛苦。

他真的是医生，也说不出这种话。我去年在血液科门口和一些病人家属聊天，他们经常讲着讲着就哭得不能自己。医者仁心，看到这些场面应该能稍微理解家属的痛苦。还有那些劝着考虑现实、看着没法治就放弃的，我想说md，你亲人躺在那里，就算有百分之一的希望，砸锅卖铁你也不会想着放弃的。我哥哥是急髓高危，医院下了好几次病危通知书，家人从来没想到过放弃。

引用 @想弹肝琴给里丁 发表的:
前排提醒，楼主这个号是没有过发帖记录的小号，并且文章不是自己打的，因为文章中多次人称错误，比如一会叫哥哥一会儿直呼吴海桓。帕克托尼的教训深深的还记着，希望虎扑能调查此帖，若是假的，一定要让这个楼主遭到报应，jrs的爱心和同情心不能再被伤害。如果是真的我愿意为对他提出质疑而道歉

我也有疑问，十天两次化疗？我觉得如果是ai方案是肯定不行的，因为打化疗药如果是一个疗程全打完加上打阿糖胞苷是完全不止五天，而且五天一个疗程连续上来，医生肯定不允许，因为这样会使血内血小板以及红细胞加速下降，会导致病人出现呼吸急促，眩晕，严重还会内出血。以上是我个人的看法，并不是抬杠，不喜勿喷。

引用 @啤酒王子哥 发表的:
不一定有用，我一个朋友花了200多万，家里房子都卖了，人还是没救回来。

说你嘛呢？

引用 @正义联盟李云龙 发表的:
我没有杠的意思，而且别人也没有强行理智啊，说了身边的例子而已，我是没看出来恶意，论坛又不是盆友圈，还要要求必须祝福安慰？人家没有恶意还喷人家我不能理解。祝楼主哥哥早日康复

合着人还没开始治疗，就叫人放弃，虽然社会现实，谁也不想人财两空，但是这种要钱不要人的观点请不要在大庭观众下说出来

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脑子呢？

加油！

引用 @roger45098 发表的:
我妈髓系m4，四疗移植，亲缘全和，目前在仓里28天，深知这个病治病之艰辛

同髓系M4，三疗移植，父子半和，已经移植后两年半。无排异，无感染。已经和正常人一样生活交际。加油！注意卫生，防菌防毒，一定会顺利！

引用 @拉瓦耳鲍尔 发表的:
合着人还没开始治疗，就叫人放弃，虽然社会现实，谁也不想人财两空，但是这种要钱不要人的观点请不要在大庭观众下说出来

异质性很大，结果出来再说吧，看样子应该是m5，多半要考虑移植

引用 @带带艾佛孙 发表的:
不会说话就潜水，难道众人皆醉你独醒？

回复楼中楼都不给了？你还是挺清醒的

引用 @带带艾佛孙 发表的:
不会说话就潜水，难道众人皆醉你独醒？

你甚至都可能不知道我回的什么，多看一下再回会死吗？

大病，但也可以治愈。调节认知和心情，乐观面对人生吧。

一起会好的，祝你哥哥早日康复！

很不公平，努力的人刚要有点起色就给人上个危难

加油楼主！祝患者早日康复！

这东西没必要骗人，说文章内容什么的。因为这个文章是我昨天发的水滴筹文章改了一下，刚刚有jr加了微信，证实了情况。楼下评论很多是我大学的师兄，没必要骗人，这是我的朋友圈。感谢jrs们的关心，我们会加油的。今天下午医生会根据基因报告告知我们进一步的治疗方案。希望jr们都身体健康，顺顺利利，希望一切都会好起来的。

加油(ง •̀_•́)ง

白血病现在可以治愈，建议及早去大一点的医院，别耽误了病情。医药费不用担心，像内蒙这边第一次可以报90%？第二次一半？第三次是10%？不管哪里，肯定能报销。把病历什么的都留存好了。愿你哥早日康复。

引用 @Leb全力詹 发表的:
反驳我的两位，其实他们自己就是患者，处的角度，与你我不同，目前“治愈“了，认为自己已经回归了正常生活，对于“复发“，不能接受，很正常，我说的东西相当于磨灭他们的希望。但是从临床经验客观的来看，如果我自己确诊了，我选择不治疗。

少说两句吧，咱们还是别出声了，我是怕有骗局才说两句，不过看主帖都有点像粘贴复制的，真假存疑

引用 @休斯顿号 发表的:
白血病，以现在的医学条件完全可能治愈，楼主不要担心，只是花费巨大，亲身经历！发现的早，去大医院，北京或者天津！！！！如果需要移植，建议北京大学人民医院和陆道培医院，化疗建议天津血研所，先别说别的，准备好钱！！钱！！！都不是什么问题！！楼主可以加我，我对这方面比较了解！！

外国都是免费治疗白血病的。

白血病这个现在完全可以治愈，保持心情多鼓励

引用 @右边后卫的进球梦 发表的:
白血病现在可以治愈，建议及早去大一点的医院，别耽误了病情。医药费不用担心，像内蒙这边第一次可以报90%？第二次一半？第三次是10%？不管哪里，肯定能报销。把病历什么的都留存好了。愿你哥早日康复。

有个大病医疗，黄卡，不过进口药器材输血还是不可以报的

引用 @登哥南波湾 发表的:
ky的人果然都一样

ky是啥，考研？嗑 💊？

支付宝发来，给你转50

引用 @吊车尾与末班车 发表的:
他自己化疗了 移植了，还被你说是道听途说。那你呢？

我是户籍吧说

引用 @休斯顿号 发表的:
并不是我道听途说，因为我就是白血病患者，刚移植不到一年，这种病怎么治，我觉得我比他清楚的多

祝你健康🙏

为你哥哥祈福！要有一切会变得越来越好的信念！

祝早日康复

引用 @buwy9513 发表的:
可是他也是让楼主知道情况，并不是百分百可以放松警惕，还是要注意这个病啊

不会说话就闭嘴

祝愿早日康复

引用 @小Jerryy 发表的:
不会说话就闭嘴

不闭会怎么样？

引用 @小Jerryy 发表的:
不会说话就闭嘴

你会打死我么，需要求饶不