期间我们认识了隔壁病房得同样病的一个美国小姑娘。你说这个病罕见，就能同时碰到两儿。不得不问，what are the odds? 说到这个小姑娘，她是前几天就完成了一个treatment出院了。后来rash加重，回到医院，医生为了安全起见再给了一个疗程。碰到这家人，我们觉得太幸运了。两家人立马就凑到一起，组成了kawasaki support group.
bless! 以下是引用 babytree 的发言： update 03/06/11今天第二次治疗后出院，还没到晚上，小妞又烧起来了。现在去医院还是明天去医院，只是个时间的问题。请大家bless她快快好起来。update 05/3........★ Sent from iPhone App: iReader Huaren Lite 7.19
今天第二次治疗后出院，还没到晚上，小妞又烧起来了。现在去医院还是明天去医院，只是个时间的问题。请大家bless她快快好起来。
update 05/31/11: 求bless
回家后第一晚，又烧起来了。明天还要去ＥＲ．今天高高兴兴地回家，还不知道明天怎样。求大大的ｂｌｅｓｓ，小妞快快好起来！
我们家小妞快4岁了，最近得了一种不常见的kawasaki disease. 美国每年有大概2000病例。由于得到了及时的治疗，小妞应该没有大碍。但是这种病很容易和其他的virus或是bacterial引起的发烧混淆，如果没有及时治疗的话，有很大的可能性会引起儿童心血管方面的疾病。写出来提醒一下这里的妈妈们，尤其是小孩子没有原因的发烧5天以上。
持续不明原因的发烧5天以上，眼睛红，rash，手脚关节肿胀，淋巴肿大，strawberry tongue 是此病一些典型症状。原因是免疫系统攻击动脉血管所致。
我们查出liver damage，后来医生都只给mortrin. 但是医生说发烧不要太担心，只要没有烧到109度对大脑都不会有损伤。当然，我认为他这么说是因为我们在医院。104度的烧已经让人担心了。
文笔不好，等我慢慢道来。先问问怎样安抚住院回家的小孩。住院对大人来说很stressful, 小孩子更是。被扎针，逼着吃药，陌生的环境，平时活蹦乱跳的小妞脾气变得十分的不好。答应她明天出院后去toysrus挑个玩具。各位MM还有别的办法可以cheer her up吗？
[此贴子已经被作者于2011/6/3 21:23:17编辑过]
前三天看不出什么不一样的，就是发烧，不吃东西，整天就躺着很没有精神。第三天晚上烧到105。我们急忙送专门的儿童ER，想着查一下到底是什么感染了。小便正常没有叫过痛，排除尿道感染。查了x-ray，排除肺炎。当医生提出可能是部较罕见Karasaki disease要求住院的时候，我们都觉得不可能。加上只烧了3天，其他的症状都还有develop，我们决定回家再等等。
day 4:
看了自己的儿医。儿医也提出了karasaki的可能性，同时指出ER的化验结果会比儿医诊所的快，也建议我们去ER. 于是我们这次大人吃好，喝好，打好包，再次奔入ER。抽血，采尿样后被收留。 由于轻度的脱水，掉上了IV.
由于还没有烧到5天，还有一线希望排除kawasaki，医生建议留院观察一天。我们十分同意。因为kawasaki只要在10天内治疗不会留下任何后遗症。而且只要有一线希望我们也想排除此病。于是在这一天中，我们开始祈祷烧快退吧。
期间我们认识了隔壁病房得同样病的一个美国小姑娘。你说这个病罕见，就能同时碰到两儿。不得不问，what are the odds? 说到这个小姑娘，她是前几天就完成了一个treatment出院了。后来rash加重，回到医院，医生为了安全起见再给了一个疗程。碰到这家人，我们觉得太幸运了。两家人立马就凑到一起，组成了kawasaki support group.
day 5:
烧没有退，而且又一特征明显，眼睛更红。开始treatment。Treatment是IVIG, 人体免疫球蛋白。这药太神奇了。2小时后烧自己就退了不少，99度以下，几乎正常。我没法体会小妞的感受，但在我看来就像生孩子时打了epidural后一样, 商到天堂一般。
day 6-7:
我们在医院观察了48小时后出院了。期间给了大剂量的aspirin，每天4次。这段时间里，其它的症状也陆续出现。手和脚都肿了。嘴唇也干出皮来了。
这段时间心情相对比较轻松。最痛苦的是喂药。好话说尽，加上威逼利诱，好多时候都要斗争半小时以上。医生说kawasaki kids都很irritable，这是因为免疫系统努力作战的原因。我们这个就是个典型。动不动就Nnnnnno，就screaming。
好在是 医生写在小板子上的目标，没有烧和喝水，我们都达到了。现在就希望不要再复发。接下来，每天要吃很少剂量的aspirin，两个星期后复查心脏B超，然后6周后再次复查心脏B超。6周后没有问的话, aspirin就可以停了。
[此贴子已经被作者于2011/5/30 17:42:01编辑过]
[此贴子已经被作者于2011/5/29 16:01:42编辑过]
[此贴子已经被作者于2011/5/29 16:02:13编辑过]
幸好宝宝没事！
幸好宝宝没事！
祝LZ家的宝宝赶快全好。。。
以下是引用rabbitmom在5/29/2011 7:44:00 PM的发言：
bless! thanks for sharing.
关注一下，这个病有什么后遗症呀？
我11个月的时候得过川崎病，开始没诊断出来，已经下病危通知书了，后来才确诊是川崎病，治好了。不过我一直不知道这个病会有后遗症。现在看了大家说的，怕怕的。
[此贴子已经被作者于2011/5/30 1:45:37编辑过]
还好治疗及时，Bless。
[此贴子已经被作者于2011/5/30 2:49:48编辑过]
thanks for sharing
bless! thanks for sharing.
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我的宝宝也被诊断为kawasaki disease， 中文是长崎病症。当时做了很多RESEARCH。
要出去，回来再来详细汇报交流。
Bless 宝宝~~~~~
如果孩子烧退了是不是就一定不是这个病了？ 我两岁半的儿子最近高烧了两次，不明原因， 眼睛也红了， 儿医只说是病毒， 只查了strep throat，不是就打发我们回家了。
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烧退了就不是。
MM 查一下，应该是kawasaki disease 这样拼的。
我的宝宝也被诊断为kawasaki disease， 中文是长崎病症。当时做了很多RESEARCH。
要出去，回来再来详细汇报交流。
等mm回来。
我女儿2岁多也得了这个病，注射了IVIG就好了，以后得每年复查心脏B超，这个病的病因到现在还不知道，不过亚洲人得病机率高。
我们不知道每年都查。只知道2周和6周的B超。一会儿问问医生。
对了，有mm问后遗症，不巧的会得冠状动脉瘤之类的心血管疾病，但治疗及时可以避免。baidu或google一下，有很多说明的。
这病据说即使不治疗，烧也是会自己退的，只是时间长些，而且容易产生后遗症，所以发烧还是不能忽视。
[此贴子已经被作者于2011/5/30 12:12:09编辑过]
上次我看foot network的chopped，里面的冠军就说他参加比赛的动力是要把奖金捐给一个研究kawasiki disease的foundation。
因为他孩子有这个病。说会时常发烧什么的。不过那个小孩子看起来也没什么问题似的。
谢谢分享。 西医药对很多病痛还真是药到病除。 我那个时候对发明epidural的人也是景仰之情入滔滔江水啊。
烧到109度？那不要昏过去了？楼主注意100以上就要去ER，就算对脑子没有影响，发烧对心脏也不好的。
My PD said 102.
我家好好大概2个月前，也是突然发烧6天，一开始100度左右，大概第三天开始烧到103度，
第4、5天开始眼睛发红，尤其是烧上来的时候，布满红血丝，烧退下去的时候就会好一些，
当时基本是泰诺和motrin交替服用来降温，光用泰诺效果不大。
去看医生，医生说是流感病毒，眼睛红也是发烧引起的，让继续观察。后来第7天的样子退烧了。
我现在怀疑难道也是这个病？ 现在要去检查吗？
问下好好妈，
我家好好大概2个月前，也是突然发烧6天，一开始100度左右，大概第三天开始烧到103度，
第4、5天开始眼睛发红，尤其是烧上来的时候，布满红血丝，烧退下去的时候就会好一些，
当时基本是泰诺和motrin交替服用来降温，光用泰诺效果不大。
去看医生，医生说是流感病毒，眼睛红也是发烧引起的，让继续观察。后来第7天的样子退烧了。
我现在怀疑难道也是这个病？ 现在要去检查吗？
不过我们没有rash
学习了，那这个病是什么 原因呢，有什么防范措施吗？
祝LZ家的宝宝赶快全好。。。
Thanks for sharing
问下好好妈，
我家好好大概2个月前，也是突然发烧6天，一开始100度左右，大概第三天开始烧到103度，
第4、5天开始眼睛发红，尤其是烧上来的时候，布满红血丝，烧退下去的时候就会好一些，
当时基本是泰诺和motrin交替服用来降温，光用泰诺效果不大。
去看医生，医生说是流感病毒，眼睛红也是发烧引起的，让继续观察。后来第7天的样子退烧了。
我现在怀疑难道也是这个病？ 现在要去检查吗？
这个病是以临床症状来判断的，没有任何检查可以说是还是不是。但是就你描述的看，我觉得你们好好几乎不可能是。烧自己退了几回就不可能是。
我们是一开始就烧到102-104度，没有任何其他症状。strep throat 也查了不是。你们好好还有其他症状吗？而且我们要是烧自己退了，也就是病毒感染。
我们烧退了眼睛还红。 rash一定会有的，要是是kawasaki的话。因为免疫系统攻击动脉血管了，血管有损伤，rash就是很好的一个特征。
问下好好妈，
我家好好大概2个月前，也是突然发烧6天，一开始100度左右，大概第三天开始烧到103度，
第4、5天开始眼睛发红，尤其是烧上来的时候，布满红血丝，烧退下去的时候就会好一些，
当时基本是泰诺和motrin交替服用来降温，光用泰诺效果不大。
去看医生，医生说是流感病毒，眼睛红也是发烧引起的，让继续观察。后来第7天的样子退烧了。
我现在怀疑难道也是这个病？ 现在要去检查吗？
还有就是你们家好好肯定没有关节肿胀。这个很明显的，不会错过的。
谢谢好好妈，这下清楚了，也放心了，谢谢，谢谢，
他没有rash，也没有关节肿胀，就是发烧。。。
我女儿两年前在北京得到这病,当时也是发烧不退,去过几次医院都没确诊,到第三天眼睛出现血丝,嘴角发红,医生就怀疑是川崎。和睦家马上从儿童医院请了国内治川崎病的一个专家来会诊，做了心脏B超，确诊是这个病，输了一晚上丙种球蛋白，第二天就退烧了，之后又住了两天院。病好后一个月、半年、一年后去做心脏B超复查，没有任何问题。医生说，这两年在国内大城市得川崎病的孩子越来越多，而且据他们观察，平时免疫力强、身体好的孩子发病率反而较高。
谢谢这位妈妈的分享。现在是凌晨３点，小妞回家第一天又烧起来了。估计我们明天还得去ＥＲ．都不知道怎么跟小妞讲了。
谢谢这位妈妈的分享。现在是凌晨３点，小妞回家第一天又烧起来了。估计我们明天还得去ＥＲ．都不知道怎么跟小妞讲了。
Bless!
我女儿两年前在北京得到这病,当时也是发烧不退,去过几次医院都没确诊,到第三天眼睛出现血丝,嘴角发红,医生就怀疑是川崎。和睦家马上从儿童医院请了国内治川崎病的一个专家来会诊，做了心脏B超，确诊是这个病，输了一晚上丙种球蛋白，第二天就退烧了，之后又住了两天院。病好后一个月、半年、一年后去做心脏B超复查，没有任何问题。医生说，这两年在国内大城市得川崎病的孩子越来越多，而且据他们观察，平时免疫力强、身体好的孩子发病率反而较高。
恩，我就是，我的免疫系统超强，然后就得了。
今天第二次治疗后出院，还没到晚上，小妞又烧起来了。现在去医院还是明天去医院，只是个时间的问题。请大家bless她快快好起来。
为什么还会再发烧呢？
Bless
不过，质疑和纠正楼主两点啊，一，免疫系统怎么会攻击心血管？免疫系统是我们的防卫系统啊，不会倒戈相向攻击自身的，是病毒或者细菌攻击的吧。
二，你确定是109度？这也太高了吧，是不是104度啊？
lz急糊涂了啊。。。。
以下是引用 babytree 的发言：
update 03/06/11今天第二次治疗后出院，还没到晚上，小妞又烧起来了。现在去医院还是明天去医院，只是个时间的问题。请大家bless她快快好起来。update 05/3........★ Sent from iPhone App: iReader Huaren Lite 7.19
blese早日康复。。。
不过，质疑和纠正楼主两点啊，一，免疫系统怎么会攻击心血管？免疫系统是我们的防卫系统啊，不会倒戈相向攻击自身的，是病毒或者细菌攻击的吧。
二，你确定是109度？这也太高了吧，是不是104度啊？
lz急糊涂了啊。。。。
很多免疫疾病就是免疫系统攻击正常器官
比如一型糖尿病，免疫系统攻击产生胰岛素的胰腺细胞，就不能正常分泌胰岛素。
怎么这么多人都有这个病呢,我的小儿子才11个月,发烧第二天去ER被诊断是手足口病,第4天儿医说是川崎病,留院观察了两天,今天第6天终于确定是川崎病今天下午开始治疗,希望他快点好起来~~
谢谢好好妈，这下清楚了，也放心了，谢谢，谢谢，
他没有rash，也没有关节肿胀，就是发烧。。。
我们家闺女11个月发烧很高到104，伴随着拉肚子。。。这个有没有拉肚子的症状呀。。。已经四天了。。急死我了，吃药就退，两小时后就又烧起来。。。每天去看医生，医生就让吃药控制温度，说是Stomach Flu，但是我看到Stomach Flu没有发烧，尤其是发高烧的呀。。
[此贴子已经被作者于2013/5/23 19:11:01编辑过]