8/21初步诊断结果出来了 | 更新:结果很不好。请大家进来看看,我们该怎么办

P
PromiseMe
301 楼
bless you baby!
r
risingtide
302 楼
bless!
n
ninini
303 楼
blessbless。。。。
n
niuniubaobao
304 楼
 大大的祝福。
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littletea
305 楼
 我们当初在当地的儿童医院听说的是有的孩子直升飞机送到芝加哥的一个儿童医院,所以一般是当地儿童医院不能治疗了才转院的。如果你们附近就有排名第三的,还是选择那个的好,因为转院还是会耽误时间,也折腾孩子,我们当地没有儿童医院,就是转了一次院,至少要1天时间才能衔接上。而且学校附属医院如果是教学医院的话,会有学生来上课,我感觉环境对孩子不太好,你打听一下um那个儿童医院是不是要教学的。

然后你也别太着急,孩子的问题发现了就好,他们的恢复能力很强的,父母是他们坚定的support,所以你只要冷静的做好一件一件的事情就好了,比如选医院,签证问题,剩下的就是上网看看相关资料,争取用医疗术语跟医生沟通没有问题;给孩子准备好熟悉的环境和陪伴;一切会顺利的。

我又回想了一下,医院high chair和玩具都有,喝的有液体奶,没有看见全脂奶,应该病号餐里有,因为我们当初太小,只喝奶,不过应该就是那种普通的纸筒奶。吃的之类都是非organic的gerber,种类比较少,还有另一个牌子的苹果泥,杯子是那种塑料的半透明的能用几次的,碗和勺子都是1次性的,一次性围嘴,一次性小纸杯,尿布和wiper都提供。医院里面有洗衣机,烘干机,很多病房都有冰箱。大人的床单之类都提供。所以你关键收拾孩子最常用的东西,比如几身换洗衣服,水杯,自己的碗勺子,爱看的书带1-2本。然后护士和医生之间经常聊天,所以有意见直接说,不然医院的人也都知道,一定要和护士处好关系,因为护士日常护理很重要,而且万一一个人需要离开一会,也需要护士照看一下。

父母一定要坚强,医院里面的检查很多,孩子哭闹的时候多哄哄,多给孩子support,耐心再耐心,一切都会好的。bless。
l
lingling7
306 楼
 bless
m
mirror0417
307 楼
 bless
羊遛狼
308 楼
bless...............
s
sassygirl
309 楼
 
这种情况要求明天去签证都没问题。那个fax很有用,写明理由,一般第二天肯定回复,你要连这都觉得慢,直接打美领馆电话,然后随便找个部门找个人,让他给你从内部转签证部,肯定没问题的。
E
Emily08
310 楼
bless, bless, bless
B
Beth17
311 楼
pat pat~~bless bless ~赞赞妈别难过 一定会没事的
小战士
312 楼


[此贴子已经被作者于2010/8/15 9:32:13编辑过]
h
hanhan_chen
313 楼
bless
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momojiji
314 楼
以下是引用littletea在8/15/2010 7:31:00 AM的发言:
 我们当初在当地的儿童医院听说的是有的孩子直升飞机送到芝加哥的一个儿童医院,所以一般是当地儿童医院不能治疗了才转院的。如果你们附近就有排名第三的,还是选择那个的好,因为转院还是会耽误时间,也折腾孩子,我们当地没有儿童医院,就是转了一次院,至少要1天时间才能衔接上。而且学校附属医院如果是教学医院的话,会有学生来上课,我感觉环境对孩子不太好,你打听一下um那个儿童医院是不是要教学的。

然后你也别太着急,孩子的问题发现了就好,他们的恢复能力很强的,父母是他们坚定的support,所以你只要冷静的做好一件一件的事情就好了,比如选医院,签证问题,剩下的就是上网看看相关资料,争取用医疗术语跟医生沟通没有问题;给孩子准备好熟悉的环境和陪伴;一切会顺利的。

我又回想了一下,医院high chair和玩具都有,喝的有液体奶,没有看见全脂奶,应该病号餐里有,因为我们当初太小,只喝奶,不过应该就是那种普通的纸筒奶。吃的之类都是非organic的gerber,种类比较少,还有另一个牌子的苹果泥,杯子是那种塑料的半透明的能用几次的,碗和勺子都是1次性的,一次性围嘴,一次性小纸杯,尿布和wiper都提供。医院里面有洗衣机,烘干机,很多病房都有冰箱。大人的床单之类都提供。所以你关键收拾孩子最常用的东西,比如几身换洗衣服,水杯,自己的碗勺子,爱看的书带1-2本。然后护士和医生之间经常聊天,所以有意见直接说,不然医院的人也都知道,一定要和护士处好关系,因为护士日常护理很重要,而且万一一个人需要离开一会,也需要护士照看一下。

父母一定要坚强,医院里面的检查很多,孩子哭闹的时候多哄哄,多给孩子support,耐心再耐心,一切都会好的。bless。

谢谢mm这么详细的信息。我这两天到处打电话,但是因为是周末,医院都不接受预约,所以我现在还不知道最后能预约到哪里。但是根据我跟儿医诊所的谈话,可能最后还是要先在本地的医院做切片诊断,然后再研究下一步的治疗方案和医院。
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oryong
315 楼
bless
 
h
hhmm
316 楼
 bless bless...
w
wygreentea
317 楼
以下是引用sassygirl在8/15/2010 8:35:00 AM的发言:

 
这种情况要求明天去签证都没问题。那个fax很有用,写明理由,一般第二天肯定回复,你要连这都觉得慢,直接打美领馆电话,然后随便找个部门找个人,让他给你从内部转签证部,肯定没问题的。
同意,bless宝宝!
x
xcyd
318 楼
美国医院转院还是很麻烦的,需要在新医院医生的接受才可以,
我上次的肺梗阻因为是在community hospital 作的CT所以也只能在community hospital 医疗,
所以你要么现在就安排最好的医院,要么找好好医院的医生。
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laughmm
319 楼
 bless
b
begonia
320 楼
对了,我还有个经验就查你家ped associate的医院是哪个。 如果你现在可以换ped的话,赶紧找个associate 到你想去的那家医院的,这样ped就可以直接refer你到你想去的医院。特别是可是的一堆检查。  还有,你尽量和insurance打听好,需要什么的检查,如果能提前约的,提前约。

还有,如果你们经济好的话,其实最快的方法就是直接pay cash。 然后通过医院的financial dept, 找到最好的付钱方法。这样看病速度很快,不要等的。 go through insurance 的话,会很慢,而且要求重复检查的内容也很多,时间拖的也很长。 我原来工作的地方,很多人都不愿意走insurance, 宁可pay cash。

 
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happydabao
321 楼
  bless bless
b
benbenq
322 楼
看到mm的更新了。
我想说医院的排名第几并非最重要的,好医院也有烂医生。。关键是落实到给你儿子看病的医生。你可以查查网页,打听打听,哪个医生看这病牛,然后去找他。你可以选医生的。同时,这几天,你要打听一下,流程,保险公司。有的保险要填表,让primary doctor签字啥的,也要时间。你宝宝现在还没来,你先八程序上的问题疏通好。
再敲敲。
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zjlovelcy
323 楼
以下是引用begonia在8/15/2010 10:28:00 AM的发言:

    
    对了,我还有个经验就查你家ped associate的医院是哪个。 如果你现在可以换ped的话,赶紧找个associate 到你想去的那家医院的,这样ped就可以直接refer你到你想去的医院。特别是可是的一堆检查。  还有,你尽量和insurance打听好,需要什么的检查,如果能提前约的,提前约。

还有,如果你们经济好的话,其实最快的方法就是直接pay cash。 然后通过医院的financial dept, 找到最好的付钱方法。这样看病速度很快,不要等的。 go through insurance 的话,会很慢,而且要求重复检查的内容也很多,时间拖的也很长。 我原来工作的地方,很多人都不愿意走insurance, 宁可pay cash。

 

    
看来美国看病也难啊。。。
p
phoebe00
324 楼
大大的祝福宝宝
 
妹妹可以找有绿卡或者国籍的亲戚朋友先给孩子带回来吗,签证还是慢
p
prettybunny
325 楼
bless
y
yinin
326 楼
bless
l
littletea
327 楼
既然那个前3的医院就在附近,和儿医好好谈谈,看看能不能refer到那里,自己做好各项准备工作, 写一个list。

我又记起一点,希望有点用。医院里面会有好几类医生,title都不一样,总主治医生大概5-7位,能做决定,最小的是这5-7位的学生,中间的住院医生负责主要的日常检查,还有各种specialist,来了就会检查一下,其他还有麻醉师,CT师之类(最后的接触很少,基本就是送孩子过去见得到)。总主治医生医术最好,也能耐心听你的陈述,但是不是每天能见到;学生实习生,一般1-2个,态度最好,也最好说服(当初我们就是多亏了说服学生实习生);一般的住院医生如果和你意见不一致的时候,很有说服力,总是说服你做一些决定,哪怕你觉得对孩子不好,你心里可以腹诽,但是和他们关系一定要搞好,因为总主治医生要看他们写的报告来判断,所以尽量说详细些,恳切些。总之,不要浪费和总主治医生谈话的机会,有可能一次见面后,过1-2天才能再看见,一定要把疑问问清楚,护士那里可能会有他们的日程表,一般都是1层1层的巡视,你也可以提要求要和医生谈,但一般都要等第二天才有消息。一般护士或者楼层那里会有整个医院的医生信息,可以了解一下。然后负责保险的护士比较独立一些,一般不会和普通护士八卦,你可以问问某某麻醉师是孩子的麻醉师,你知道有多少年经验?某某手术师在医院呆了多久之类?因为基本到了外地的医院两眼一抹黑,多了解些信息自己也有个准备。

然后pic-line和central line的选择,如果有选择就尽量选择pic line。我记不起拼写了,反正是这个发音,这是长时间需要输液的时候要弄的。当然如果医生认为central line更好,你还是听医生的。

还有既然有肿瘤的可能,这几天不要给孩子喝鸡汤,吃鸡肉了,我听说过几例吃了本来好的肿瘤复发的,现在小心一些好些。

be strong,bless。
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carcar
328 楼
 mayo医学院很有名。。

感觉应该不差吧。

bless 宝宝。
n
newnewsummer
329 楼
blessing !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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momojiji
330 楼
以下是引用littletea在8/15/2010 11:46:00 AM的发言:
既然那个前3的医院就在附近,和儿医好好谈谈,看看能不能refer到那里,自己做好各项准备工作, 写一个list。

我又记起一点,希望有点用。医院里面会有好几类医生,title都不一样,总主治医生大概5-7位,能做决定,最小的是这5-7位的学生,中间的住院医生负责主要的日常检查,还有各种specialist,来了就会检查一下,其他还有麻醉师,CT师之类(最后的接触很少,基本就是送孩子过去见得到)。总主治医生医术最好,也能耐心听你的陈述,但是不是每天能见到;学生实习生,一般1-2个,态度最好,也最好说服(当初我们就是多亏了说服学生实习生);一般的住院医生如果和你意见不一致的时候,很有说服力,总是说服你做一些决定,哪怕你觉得对孩子不好,你心里可以腹诽,但是和他们关系一定要搞好,因为总主治医生要看他们写的报告来判断,所以尽量说详细些,恳切些。总之,不要浪费和总主治医生谈话的机会,有可能一次见面后,过1-2天才能再看见,一定要把疑问问清楚,护士那里可能会有他们的日程表,一般都是1层1层的巡视,你也可以提要求要和医生谈,但一般都要等第二天才有消息。一般护士或者楼层那里会有整个医院的医生信息,可以了解一下。然后负责保险的护士比较独立一些,一般不会和普通护士八卦,你可以问问某某麻醉师是孩子的麻醉师,你知道有多少年经验?某某手术师在医院呆了多久之类?因为基本到了外地的医院两眼一抹黑,多了解些信息自己也有个准备。

然后pic-line和central line的选择,如果有选择就尽量选择pic line。我记不起拼写了,反正是这个发音,这是长时间需要输液的时候要弄的。当然如果医生认为central line更好,你还是听医生的。

还有既然有肿瘤的可能,这几天不要给孩子喝鸡汤,吃鸡肉了,我听说过几例吃了本来好的肿瘤复发的,现在小心一些好些。

be strong,bless。

好。我都记下了。鸡汤我们原来每天喝的,太糟糕了。唉。
D
Dolleye
331 楼
以下是引用momojiji在8/15/2010 12:17:00 PM的发言:

好。我都记下了。鸡汤我们原来每天喝的,太糟糕了。唉。
鸡汤没啥必然联系的。别care这个。
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bluetiantian
332 楼
bless!!!!!!!!!!!
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ywu130
333 楼
big big bless 祝苦尽甘来
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maggie9999
334 楼
祝福祝福……………………
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asiancat
335 楼
bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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babycats
336 楼
 bless bless

LZ要冷静,我可以体会你的心情,这个时候,你只能保持冷静,才能最好地帮助到宝宝。

先要想办法让宝宝快点回来,联系大使馆,让你LG快点拿到签证。

让你家里把宝宝在国内医院的检查结果传过来,你可以拿去给你的PED看。同时也让PED REFER好的专家。如果是紧急的情况,他们会很快安排手术的。

我还是相信美国的医生,如果你有什么问题有异议,一定要和他们多沟通,把你担心的事情都说出来,好的医生会和你好好交流的。

这时候也不能责怪儿医,让他帮忙,给你找最好的专家。
n
nownow
337 楼
bless...........bless..........bless...........
 
s
shushu
338 楼
 bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
j
jalen
339 楼
 赶紧给美国使馆打电话,应该尽快回美国。让使馆的人,两家医院的人都知道你现在有多担心,这样他们才有可能帮你,说不定可以预约早一些,同时在国内找找其他的医生再确认一下。我都好替你担心,希望宝宝没事!Bless!
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wakinglife
340 楼
 bless bless!
m
mudou0904
341 楼
 bless
k
kittie4ever23
342 楼
bless bless
c
cauchy
343 楼
http://www.txccc.org/content.cfm?menu_id=119
Houston有一个child cancer center,希望这个信息对你们有用
飘缥
344 楼
 blessv
m
momojiji
345 楼
以下是引用cauchy在8/15/2010 2:53:00 PM的发言:

http://www.txccc.org/content.cfm?menu_id=119
Houston有一个child cancer center,希望这个信息对你们有用
谢谢mm
y
yzhang7
346 楼
 bless bless bless!!
h
hwei
347 楼
bless, bless!
j
joyjoy
348 楼
祝福mm,我也在twin cities,希望mm的baby赶快好起来!
s
superzoom
349 楼
 祝福宝宝,我觉得mayo离你们家近的话,先在那里检查,毕竟也是很不错的医院,离家近照顾起来方便许多

再次祝福mm的宝宝,健康平安
s
season
350 楼
bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless
bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless
bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless
bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless
bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless bless









c
cherries
351 楼
 big big bless! 保佑宝宝!
c
carlisa
352 楼
big big bless!!!!!!!!!!!!!
b
begonia
353 楼
big bless...
清风闲云
354 楼
bless...bless
 
b
ballet
355 楼
 再次bless
t
teaberry
356 楼
Bless!
w
wholefoods
357 楼
bless

 
j
jrwky
358 楼
bless BLESS BLESS 
f
fangerwu
359 楼
Bigbigbigbigbig...............bless!!!
p
pinapple
360 楼
 bless, bless宝宝会没事的。妈妈一定要稳住。
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joyce1983
361 楼
Bless
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oliviafeng
362 楼
blessbless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
o
oliviafeng
363 楼
bless!!!!!!!!!!!!!!!!
s
sino
364 楼
bless一下。
宝宝回来的时候把B超和CT的病历都带上,希望能尽快开始治疗。
n
nrwzd
365 楼
Bless......
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rabbitmom
366 楼
bless bless bless
j
jwang44
367 楼
big big bless~~~
v
vivi2000
368 楼
bless.
s
seaseeblue
369 楼
bless! bless! bless!!
s
sunpx
370 楼
  big bless!
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llib
371 楼
big bless
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williing
372 楼
bless~~~
bless~~
小凋
373 楼
 再来bless
j
joexi
374 楼
为赞赞祈祷!!赞赞一定会好起来的!
d
dengie
375 楼
Bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
t
twomix
376 楼
天哪,bless孩子。希望爸爸顺利签好证,带宝宝回来看病。
选择医院的问题,我想可不可以两个都去看一下,得到一下second opinion。
c
coke
377 楼
bless bless!!!!!
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catroy
378 楼
 BIG BLESS,一定要坚强啊,孩子生命力很顽强的,一定会过了这一坎了。
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xcyd
379 楼
 再bless

x
xinlansisi
380 楼
 BLESS BLESS!!!!!!
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cauchy
381 楼
再bless!!!
c
cumtzxh
382 楼
以下是引用catroy在8/12/2010 10:30:00 PM的发言:

    
     我家宝宝15个月时做了CT,还做过MRI,现在一切恢复的很好啊。应该没问题的,做一下确诊可以放心一下啊。
[此贴子已经被作者于2010/8/12 22:30:19编辑过]

    
我家宝宝一岁多的时候也做过MRI,没事的
c
cumtzxh
383 楼
 再次bless
c
cathylan
384 楼
bless!!!!!!!!!!!!
b
babyhao
385 楼
big big bless.......
a
annie1015
386 楼
big  bless~~~~
i
irrusn
387 楼
 huge bless!!!!!
t
tac
388 楼
bless....
l
ladybuggy
389 楼
bless...........
 
q
qtwcsl
390 楼
 bless                 
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water
391 楼
 bless                        
b
biubiu2007
392 楼
bless楼主的孩子
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pangpangshou
393 楼
大大的Bless!
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xmasdogmom
394 楼
Bless!!
c
choubaobao
395 楼
再祝福!!!!!
三娘
396 楼
big big bless!!!!!!!!!!
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youyou17
397 楼
bless!
u
uih
398 楼
bless
i
iwindy
399 楼
 big big bless!!!
f
flyingtosk
400 楼
bless, bless.