[求助]医生或认识医生的xdjms请进,帮忙拯救好朋友妈妈的性命(腹部滑膜肉瘤复发,病况之复杂国内罕见)

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dadele
楼主 (北美华人网)
    baise是我之前所在公司的部门经理。07年我进入公司的时候,她也才迈进职场第3个年头而已。但是她天赋极高,成长非常迅速,因此得到了破格提拔,成为公司新人的目标。很荣幸,刚毕业的我成为她部门的一员。她亦师亦姐亦友,既教会了我很多东西,又让我有充分发展的空间。休息日,我们一起K歌,一起聚餐。总之,整个部门当时好的像一家人似的。baise个人素质和她家庭教育有关。她有一个幸福的家庭,老爸很帅,老妈做得一手好菜。她父母来京时,我还经常去她家蹭饭呢。
    可惜,当我远渡重洋,来到这万里开外的土地时,她妈妈却病了,而且病的很严重。其实早在3月时,她妈妈就查到腹部长了个恶性肿瘤。当时发现的早,做了手术,效果也挺好的。可是上个月却遭遇复发,而且这个病例在国内相当罕见,无法手术,连放化疗都没法做。原本幸福的一家,现在却满是阴翳。
    想为阿姨,也为baise做些什么,所以上来求求华人的XDJMS,不知道这里是否有学医,或者认识肿瘤科or腹部外科的医生,或者研究软组织肿瘤的专家,看美国是否有对类似病例的处理方法。
     谢谢!

———————————————祝阿姨早日康复—————————————————————————

以下是baise对阿姨病况及医治基本情况介绍:

病人58岁,女性,7月22日因剧烈腹痛入院检查,起初以急性肠梗阻应急施治,症状缓解;CT检查发现,腹部肠系膜和直肠附近,分别有大、小两个包块,重庆医科大学第一附属医院外科诊断认为,怀疑为滑膜肉瘤复发(病人于2010年3月针对滑膜肉瘤进行了第一次手术,具体记录可见附件3月20日出院记录),随即住院。
病人现在的主要症状是腹胀和疼痛,入院十七日,腹围已增至89公分,增量约十六公分;无法正常进食,只能少量摄入流食,但每次餐后,腹部及肋下必胀痛;大小便尚能排出。
入院后医治手段,主要是静脉点滴和观察。点滴主要是氨基酸和氯化钠、葡萄糖等,维持能量和营养供应。目前,医院已排除手术治疗可能,认为肿瘤已确定晚期,且远端转移,手术不能完全切除,且由于腹水问题不能解决,有可能创面无法愈合,介入治疗无意义,只能维持治疗。
在本次治疗方案确定之前,于7月28日再次用3月8日手术后取下的活体切片做了免疫组化分析,希望能靶向治疗,但免疫组化指标CD34为阴性,排除了这种最后的可能,医院说滑膜肉瘤对化疗、放疗均不敏感,所以,现在基本没药可用。
现在我们只能把希望放在第三方对病情的核证或者其他建议上,哪怕是找到一点点希望,我们都希望抓住。

———————————————祝阿姨早日康复—————————————————————————
     这是baise的博客,内有对阿姨病情更为详细的介绍,以及幸福一家的合照。
     http://blog.sina.com.cn/nonochoice

———————————————祝阿姨早日康复—————————————————————————
    再次谢谢大家的关注!
    我还有阿姨第一次手术的住院出院记录,及三次CT报告。
    如有医生或者认识医生的朋友,请站短我,我邮件发送过来。
    谢谢大家了,如果可以的话,也请大家和我一起为阿姨祝福吧。谢谢!


[此贴子已经被作者于2010/8/7 22:47:37编辑过]
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leafinspring
2 楼
不懂。深深祝福。早日康复!
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aluyy
3 楼
bless。。。。。。。。。。。。。。
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orange6061
4 楼
bless..................
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cosine
5 楼
bless........
路上的鱼
6 楼
不看好,这个很罕见,很难治。
 
你可以问问Houston的m. d. anderson 和 Johns Hopkins(http://www.hopkinsmedicine.org/
前者有international center,可以先去联系一下
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xiayulvcha
7 楼
 bless......
疏影暗香
8 楼
bless~~~~~~~~~~~~~
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cjlmxbt
9 楼
bless
 
 
垚圭土
10 楼
帮顶...bless  
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yaya2120000
11 楼
bless.................
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healthysmartbaby
12 楼
bless~~~~~~~~~~~~~~~~~~~`
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dadele
13 楼
 谢谢大家!
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VivaLaVida
14 楼
 bless
起舞弄清影
15 楼
 
bless
M
Makiyo
16 楼
bless                                                         
q
qd
17 楼
看了博客,很感动。。 bless。。
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standing7
18 楼
big bless
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yoyocat
19 楼
 bless bless bless
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baobeiss
20 楼
以前见过一例这样的患者,基本没有救了,不看好,让她痛苦少一点吧,可以试试之前的tx建议
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babypanda
21 楼
bless.............
s
suellen
22 楼
bless, bless...............................
R
Ricola
23 楼
 bless                            
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guoguo82
24 楼
 bless
C
CAMTL
25 楼
bless
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dadele
26 楼
谢谢大家的祝福
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yuanyuanucr
27 楼
It appears palliative care/pain control would be the only option. With her extent of disease, unlikely would benefit from chemo/radiation. Bless
冰碴哈哈哈
28 楼
bless
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xph
29 楼
 bless
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overagain
30 楼
Bless... Keep her as comfortable as possible.
蘼芜
31 楼
不懂~
BLESS!!!
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sesamecc
32 楼
 不懂,深深祝福!
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canyon
33 楼
 blesssssssssssssss
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bluecoral
34 楼
 bless
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cmdsh
35 楼
同不懂~~~bless~~~~~bless~~~
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leucanhhh
36 楼
bless

 
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redorchid
37 楼
 
bless...............
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cxbs
38 楼
bless~~~~~~~~~~
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ajassmine
39 楼
 
 
BLESSSSS
麻辣粉丝
40 楼
 bless...
红烧鸡翅
41 楼
从你的描述中看,个人认为希望不大了,多吃的好的吧,bless
t
tarpoo
42 楼
bless, bless, bless
b
bluecatxu
43 楼
 bless
渔起唱三更
44 楼
 bless
t
totallyours
45 楼
祝福这位妈妈早日康复~
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wangaiwu
46 楼
bless......
花花妞
47 楼
不懂帮顶~bless
夏季民族风
48 楼
 bless 这个妈妈和她的家庭!
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joymm
49 楼
 bless
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butterfly1978cn
50 楼
不懂,帮顶+BLESS!
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maggie8327
51 楼
唉,看了下blog,鼻子酸酸的~多么快乐幸福的一家人,癌症真的是很无情。。。想起今年夏天回国我公公也是急性病发作,是腹主动脉瘤,也是在重庆的某个军医大,做了手术现在恢复的很好,虽然不是一样的病,但是作为病人家属的心情我是能体会到的~~深深的bless~~~
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yaoyiyi
52 楼
bless............................................
w
wintersweety
53 楼
blesssssssssssssssssss
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dantcai
54 楼
 深深祝福。早日康复!
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begonia
55 楼
 bless...
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sherylqqcn
56 楼
bless...........
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da_niu
57 楼
这么快乐的家庭也要面对人生的无常。阿弥陀佛
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yangmimi
58 楼
Bless!Bless!
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joana124
59 楼
Bless~~~~~~~
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CooCookie
60 楼
bless big bless
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happytogether
61 楼
Bless!
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qtang08
62 楼
 bless
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modancer
63 楼
 bless...........
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lingming
64 楼
bless~~ 
看你朋友的博文 好像自己去年经历的重现 
也是罕见的病症  也是在下腹部,盆腔,也是医生拒绝手术
老天保佑 妈妈最后化险为夷了
祝福你朋友的妈妈~~~
r
redcherry
65 楼
bless bless
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xinya57
66 楼
Bless!  Family members' health is the most important!
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pinkkitty
67 楼
 bless!!!
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dadele
68 楼
以下是引用lingming在8/9/2010 5:42:00 PM的发言:

    
    bless~~ 
看你朋友的博文 好像自己去年经历的重现 
也是罕见的病症  也是在下腹部,盆腔,也是医生拒绝手术
老天保佑 妈妈最后化险为夷了
祝福你朋友的妈妈~~~

    
mm,能说收后来是怎么处理的吗
d
dadele
69 楼
 bless
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sweetcake
70 楼
 blessing
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xiaodan99
71 楼
BLESS!!!!!!
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sleepysheep
72 楼
 bless!!
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momoferic
73 楼
Bless!!!!!!!!!
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chen2885
74 楼
bless.......................................
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sixuan
75 楼
Bless!希望平安
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sgarlett
76 楼
bless