6.29更新,怡帆 is back!!

l
lilacjj
楼主 (北美华人网)
6.29更新, 怡帆爸爸的文章
 
心如明镜台,风正一帆悬。

当初给怡帆取名,是从“心如明镜台,风正一帆悬。”取的字,灵感来源于自由软件世界非常经典的GNU命名。 前句取“心”和“台”合成“怡”,后句取“一帆”冠名,仗通假之法得名“怡帆”,契合于“Gnu's Not Unix!”。 主要想让她从小学习GNU/Linux,早日学会分享。

不曾想这孩子历经坎坷,才五岁便飘洋过海来到GNU的发源地美国,在这里完成她的涅磐重生。

怡帆很坚强,每每绝处逢生。这次肺移植手术又置生死攸关,她一直记着的“灰太郎”那句台词:“我一定会回来的!”。

7天过去,怡帆回来了。波士顿儿童医院精湛的术后护理,保障她安全地度过了这个关键的时期。

怡帆的排异控制得非常好,新的肺已经同她融为一体,呼吸系统正在逐步恢复,很快就可以回到完全自主呼吸。 心跳也从术前的每分150下降到100,这颗勇敢的心终于回到正常的频率。

怡帆每天都在进步,她刚醒来便流出了委屈的眼泪,因为暂时还不能动,也不能说话,只可以通过点头和手势交流, 嘴里的呼吸管还得继续保留,直到她的心血管移植部分生长完全,才能停止肌肉松弛的药物,让她自己呼吸。

怡帆已经20多天没有进食,当妈妈问她最想做的一件事是什么时,她选择的是“涮羊肉”,可爱的宝贝!

经历了如此巨大创伤的手术,怡帆的体力消耗殆尽,还需要一些时间来恢复,不久将转入移植术后监护室继续巩固治疗, 逐步将抗免疫药物改成口服,直到稳定后才能回家,然后再经过长达六个月的特别看护和定期检查, 怡帆就可以到她渴望的校园同其他小朋友一起上学了。

路漫漫,健康来得如此不易,怡帆,加油!

潘俊廷
2010年6月29日
 
 
^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
6.24更新, 怡帆爸爸的文章
时间像黑洞,正在无情地将怡帆吞噬。

怡帆什么都清楚,在最后清醒的那个晚上,她告诉妈妈不要睡觉,她说她太累了。

她拼命地咳嗽,全身僵硬地挣扎,像鱼儿离开水,她的肺部已经三处塌陷,即使为她戴
上全封闭的压力面罩,也丝毫不能减轻她窒息的痛苦,她瘫在妈妈的怀里,用尽最后一
点气力将眼睛睁得无比的大,向妈妈哀求,“妈妈,快救救我!”

妈妈强忍着,不让眼泪掉下来,她知道,如果她流泪,怡帆会害怕。

从6月9日开始,怡帆安静的睡着了,不再挣扎,不再承受这不堪重负的煎熬。为了延长
怡帆的时间继续等待供体,医生不得不用药物让她进入深度睡眠,减轻她身体的消耗。

即使这样,6月16日,怡帆曾一度停止呼吸长达两分钟。社会工作者安慰我们,让我们
做好心理准备。移植组的医生告诉我们,怡帆已经成为等待队列的第一个候选人。

肺活检手术过后,怡帆的状况越来越差,5月24日下午不得不重新入院抢救,她已经在
医院的重症监护室躺了快一个月。

妈妈经常在怡帆耳旁跟她说话,她的眉毛会回应,她试图睁开眼睛,却使不出丝毫气力
。虽然昏迷,但她一定能够听得见,我们要让她知道,爸爸妈妈一直和她在一起。

怡帆就像睡美人,等着王子来将她解救。

6月20日是父亲节,早上怡帆又有两次血氧突然降低,持续近半小时难以恢复,我们很
清楚,这对怡帆是多么的艰难。我们将怡帆最喜欢的喜羊羊帖纸和气球挂在病房门口,
并将为她加油祝福的卡片和纸鹤,挂在她的病床上方,让怡帆知道,她是最勇敢的。

这一天,解救怡帆的王子终于来了!

下午两点,怡帆的主治医生告诉我们,已经找到与怡帆配型成功的供体,将安排在21号
零晨两点开始手术。

多么伟大的一天!

6月21日中午12点,为怡帆做肺移植的主刀大夫走出手术室,他告诉我们,怡帆的肺移
植手术很成功,虽然她的肺已经非常糟糕,表面长了很多大泡并同胸腔粘连,但还是顺
利的清除了,新的肺工作得很好,正在会为怡帆提供足够的氧气。

现在怡帆正处在非常关键的排异期,她的免疫系统将接受最严峻的考验。

7天,再过7天,怡帆将苏醒过来,她就像做了一场噩梦,当她醒来的时候,这个世界已
经不再将一个多余的氧气面罩扣在她的脸上,她可以尽情的呼吸,畅快的欢笑!
……………………………………………………………………………………………………
I just saw this in Kaixin001, and the picture of this little girl reminds me of my daughter... So I feel I should share this with all moms here...
 
http://www.help-yifan.org/
 
"很感谢您能抽时间了解怡帆的事情,怡帆是我四岁的女儿,患有肺动脉高压,需要二十四小时吸氧来维持呼吸, 北京儿童医院诊断为肺纤维化,国内无法医治。在和睦家医院亚历山大医生的全力帮助下, 怡帆有机会去美国德州儿童医院接受心肺移植手术,费用十分昂贵,作为孩子的父母, 我们没有足够的时间来积累这笔费用,为此,和睦家基金会帮助我们建立了怡帆基金,寻求社会的帮助, 请您抽出少量的时间浏览www.yifanfund.comwww.help-yifan.org, 同时将这个网站告诉您周围的朋友,并恳请提供一些帮助来挽救这个孩子。谢谢! "


 


 
Here is the link to page where you can donate through paypal
http://www.yifanfund.com/en/donate/
 
Donate through 支付宝
怡帆基金支付宝账户:[email protected]

 
 
怡帆的故事
如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样, 在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。
在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋, 有一天能够穿上它,自由地起舞。
可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚, 她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。
 
从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题, 经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。 她第二次入院是一岁零二个月, 那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积, 她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗,除了她的父母。
接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。
 
小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子, 通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。 他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子, 慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子挪动了。
 
如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间, 她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展, 需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。
从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视, 她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽, 什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。 现在,她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。
 
她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。
 
我们诚挚的邀请您加入我们,救助可爱的小怡帆。
 
凡救一人,即救世界

加了视频在7楼,大家可以看到动态的小怡帆

[此贴子已经被作者于2010/6/30 15:16:31编辑过]
b
beifanglang
2 楼
BLESS........
b
benbenq
3 楼
bless
M
Mycomputer
4 楼
 Bless ~~~
l
lilacjj
5 楼
we can donate through 支付宝.. I have several thousands in 支付宝, if any mom would like to donate but does not have it, I can help you
x
xzmpc
6 楼
Bless
 
l
lilacjj
7 楼


[此贴子已经被作者于2010/1/14 21:10:40编辑过]
b
bujingniao
8 楼
Big bless, bless, bless!!!
h
hanabi
9 楼
 bless
w
warmice
10 楼
 bless!!
j
jiajiamama
11 楼
bless...............
x
xqhiris
12 楼
 donated via paypal
l
lilacjj
13 楼
以下是引用xqhiris在1/13/2010 3:46:00 PM的发言:
 donated via paypal

 
wow, mm, you are so nice, and fast!!
 
I didn't even know we can donate through paypal! Good to know!!
t
tarpoo
14 楼
bless
x
xqhiris
15 楼
The girl has the same name as my son (Pinyin).
f
ft8114
16 楼
光看照片就够心疼的。bless!
b
benzhuzhu
17 楼
捐了一点,很高兴知道这个孩子有转机了。
l
lilacjj
18 楼
以下是引用benzhuzhu在1/13/2010 3:55:00 PM的发言:
捐了一点,很高兴知道这个孩子有转机了。
 
Thank you so much, mm
a
andyma
19 楼
 bless
岸岸
20 楼
我们在这怎么捐?PAYPAL给谁啊?
岸岸
21 楼
噢,知道了。看到第三基金捐款了。
h
helen0211
22 楼
好像可以用credit card 捐款
l
lilacjj
23 楼
以下是引用helen0211在1/13/2010 4:12:00 PM的发言:

好像可以用credit card 捐款
 
I just updated the info for donation in 1st floor
 
many thanks, mm!
油辣子
24 楼
捐了一点,希望yifan能够治好
l
lindsaychow
25 楼
好漂亮的宝宝,big bless!!
L
LanMM
26 楼
donate 了100刀 by using credit card on yifanfund.com。

以前就通过yifanfund认识了这个漂亮的小姑娘。每次看到她无邪的笑容都忍不住哭。希望God bless the little angel!

[此贴子已经被作者于2010/1/13 16:47:41编辑过]
L
LanMM
27 楼
怡帆的故事

    如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样,在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。

    在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚,她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。

    从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题,经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。
[此贴子已经被作者于2010/1/13 17:01:43编辑过]
b
begonia
28 楼
 bless
L
LanMM
29 楼
怡帆的故事
她第二次入院是一岁零二个月,那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积,她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗,除了她的父母。

接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子,通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。

他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子,慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子挪动了。

如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间,她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展,需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。

从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视,她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽,什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。现在,她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。

她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。
[此贴子已经被作者于2010/1/13 17:03:54编辑过]
i
iamfifa
30 楼
bless~~~
h
helen0211
31 楼
我觉得华人的妈妈应该都比较有爱心,今天人气怎么那么少
m
misssv
32 楼
Bless!!
y
yezixiaoxiao
33 楼
BLESS~
k
kangkanggo
34 楼
Bless, 好漂亮的孩子
猪生苦短
35 楼
 Please note that PayPal charges a fee of approximately 2% when
collecting donations for charities. Although we will gladly accept
donations made through PayPal, checks are preferred so that every cent
can go towards Yi Fan's care.

我会寄一张check。 Bless this little girl.
t
tubaobao
36 楼
bless!
b
balanceless
37 楼
bless.
h
happyfamily
38 楼
 bless!
t
tongma
39 楼
bless
想要妹妹
40 楼
 bless
l
lilacjj
41 楼
以下是引用猪生苦短在1/13/2010 6:09:00 PM的发言:

    
     Please note that PayPal charges a fee of approximately 2% when
collecting donations for charities. Although we will gladly accept
donations made through PayPal, checks are preferred so that every cent
can go towards Yi Fan's care.

我会寄一张check。 Bless this little girl.

    


thanks 猪生苦短 mm!
鼠仔仔
42 楼
 祝福孩子。。。。。。。。光看照片就心碎了。。。
大哥小妹
43 楼
 Bless
c
cbb2006
44 楼
bless
l
lilacjj
45 楼
感谢所有bless的妈妈!

希望更多的人能看到这个帖子,帮帮这个可怜的小女孩
o
ouijayoung
46 楼
Big bless!
s
sts
47 楼
 捐了一些,祝福这个孩子,愿她早日恢复健康
r
runrungirl
48 楼
big big bless. 其实很怕看到这样的帖子,希望所有的宝宝都能健康成长!!!
j
jiebaobao
49 楼
bless!!!!!!!!
C
COOCO
50 楼
bless!!!!!!!!!!
t
tubaobao
51 楼
bless!
L
LoveShine
52 楼
 bless~~~~~
s
superzoom
53 楼
 bless
h
hhmm
54 楼
 bless bless
l
likebook
55 楼
用paypal捐了,祝福这个小女孩。
a
albind
56 楼
 bless~~~
t
ttkle
57 楼
blesss!!
l
littlefox.2009
58 楼
pray for her!!!!!!
s
summermom
59 楼
donated via paypal.  she is such a sweet girl in pictures.  hope her wishes become true!
h
hmyatou
60 楼
bless
l
limimiao
61 楼
bless..........................
l
lilacjj
62 楼
million thanks to all moms who blessed and donated for this little girl!!
 
h
hoticecream
63 楼
Paypal Le, Bless!
[此贴子已经被作者于2010/1/14 12:08:04编辑过]
c
cicada
64 楼
 Bless!
飘飘
65 楼
bless....
乌咪
66 楼
bless                  
j
jeann
67 楼
 paypal le, bless!
n
niina
68 楼
bless!
臭臭张
69 楼
bless
 
 
J
Jen.F
70 楼
bless
J
Jen.F
71 楼
支付宝捐了,看了一点就不敢多看,可怜的娃娃
j
jieer
72 楼
真可怜啊,texas children' hospital 经常路过的医院啊, 捐了
b
babbler
73 楼
 donated and up up.
h
heka
74 楼
bless............希望每个孩子都健康成长
v
vivi_will
75 楼
 信用卡捐会收手续费吗?请MM确定以下,谢谢!
l
lilacjj
76 楼
以下是引用vivi_will在1/14/2010 12:52:00 PM的发言:
 信用卡捐会收手续费吗?请MM确定以下,谢谢!
 
mm, here is the info:
 
"Please note that PayPal charges a fee of approximately 2% when collecting donations for charities. Although we will gladly accept donations made through PayPal, checks are preferred so that every cent can go towards Yi Fan's care."
 
You can also donate through 支付宝.. If you don't have it, I can do that for you
 
Thank you so much!!
l
lilacjj
77 楼
I donated through 支付宝, and my name is already showing up in the donation list that's updated daily..
 
I like that they are very transparent. Every penny is counted, and every penny counts!
t
tuniu
78 楼
bless
n
nikkiinus
79 楼
bless!!!!!!!!!!!!!!!!!
v
vivi_will
80 楼
以下是引用lilacjj在1/14/2010 12:57:00 PM的发言:

    
    
      
     mm, here is the info:
      
     "Please note that PayPal charges a fee of approximately 2% when collecting donations for charities. Although we will gladly accept donations made through PayPal, checks are preferred so that every cent can go towards Yi Fan's care."
      
     You can also donate through 支付宝.. If you don't have it, I can do that for you
      
     Thank you so much!!
    

    
晕,我怎在哪看到他们说支付保佑手续费。。。谢谢MM,那我把钱转给你也要收你手续费阿。我还是写支票比较不麻烦。
q
qqzz
81 楼
Bless
 
q
qqzz
82 楼
Did they get in touch with some us hospital to see if the medical cost can be waived?
 
l
lilacjj
83 楼
以下是引用vivi_will在1/14/2010 1:10:00 PM的发言:

晕,我怎在哪看到他们说支付保佑手续费。。。谢谢MM,那我把钱转给你也要收你手续费阿。我还是写支票比较不麻烦。
 
支付保 does not have 手续费, mm
v
vivi_will
84 楼
以下是引用lilacjj在1/14/2010 1:22:00 PM的发言:

    
    
      
     支付保 does not have 手续费, mm
    
那我肯定看错了,不好意思。
h
honeybearbear
85 楼
Bless her..............
w
windbell
86 楼
 bless this girl and her family.
a
acai
87 楼
 bless bless bless!!!!!!!!!!
油辣子
88 楼
以下是引用vivi_will在1/14/2010 12:52:00 PM的发言:
 信用卡捐会收手续费吗?请MM确定以下,谢谢!
我用的信用卡,没有收的:)
s
superzoom
89 楼
 祝福祝福
y
yysmile
90 楼
bless!!!!!!!
t
teddybear1
91 楼
bless bless  
s
susanmm
92 楼
God Bless!
f
fuzzymaths
93 楼
bless ~~~~
m
masoleil
94 楼
 bless
S
Stella
95 楼
 Bless. Just donated by paypal.

l
lilacjj
96 楼
还是谢谢所有妈妈的bless 和 donation

我又加了一段视频,在第一页 7楼。。。

看到最后,小怡帆说谢谢你们救我,我长大了要上学校,要为人民立功劳,俺几乎要老泪纵横了
T
TudouBA
97 楼
just donated with credit card
BLESS Yi Fan
Hope she will be better soon!
q
qunqun
98 楼
bless.. bless
b
bshmily
99 楼
bless...
e
estel
100 楼
donated!  bless!!