bring back my bad memory about my first son in the hospital, he was premature, the nurse just can not put the IV in. I stopped her after she did try 5 times. And ask her never come back to my face. And requested a premature specialist to do the IV, it only took her 1 minute to put it in.
So in this situation, Mom/Dad need to stand up if there is better choices, request for the best service for the Baby..
希望看到更好的消息， 祝福宝贝早日康复
宝宝必有后福的，祝福祝福~~~！！！
3月15日
我们被护士带到PICU休息室，说PICU已经组成一个team研究宝宝病情，如果一个小时后还没有人通知我们任何消息，就打电话给护士。
我们抓住对方的手流泪，平常老公很容易激动，我大事小事都比较镇定，这次我不行了，我不停自责是我害了自己的宝宝，老公突然镇定下来说现在不是自责的时候，我们现在需要的是信心，于是我闭嘴只是流泪。
1个小时过后，没有医生护士来找我们，我们也不敢打电话，又过了半个小时，老公给护士打电话，说会有人来找我们。
很快就有人把我们带到一个小房间，一个女医生来了，说现在唯一能救宝宝的办法就是做手术用ECMO维持她的生命，但是有high risk，手术过程中可能会出现脑出血等情况，宝宝随时可能离开我们。我们别无选择，只要有一线希望能救宝宝，我们都愿意去试，然后在consent form上签了字。
医生离开后我俩抱头痛哭，我们不能想象失去宝宝我们该怎么活下去，这是我们一生中最绝望最痛苦的时候，social work来了，我们哭她也哭，她问我们需不需要牧师，我们拒绝了，并不是我们不需要，而是在那一刻没有人能体会到那种绝望。
我一再说我为什么不早点送她去医院啊？老公一再说我们要坚强，要有信心，当我哭着说她是一个小天使，陪伴了我们9个月，现在她要回去了，老公也崩溃了，他哭着给一个信基督教的朋友打电话，请求他为宝宝祈祷，如果宝宝能活下来他一定去受洗。
以前我们是两个很骄傲的人，总觉得能把自己的生活handle得很好，虽然朋友里面有很多是基督徒，我们从来不觉得自己需要神，可是在那一刻，我明白了人的脆弱和无助，我愿意变得谦卑，我需要精神力量。
又有朋友打电话来，说现在有很多人在为宝宝祈祷，这里面有看着宝宝从出生到长这么大的朋友，也有素不相识的人，然后我和老公一边哭着一边互相鼓励，信心很重要，如果我们都放弃了，宝宝还能坚持下去吗？
我们不停的说话，说到条条，几个月前我为她流了很多很多眼泪，说到我们喜欢的美剧law and order，有一集讲一个人制造假的流感疫苗，导致十几个人死亡，他在法庭上说他用的是无菌生理盐水，感冒了多休息多喝点鸡汤就会好的，Mr macoy用一部电影指责他漠视人的生命，最后这个人被判了几百年。我们还说到宝宝快1岁了，等她病好要去mall给她拍艺术照，多贵都没关系。只要她能活着，我们作牛作马都行。
我们还说到一直困扰我们的回不回国的问题，本来我们已经打算结束在美国作千年博士后的生活，8月份回国在高校建设自己的实验室，本来我们一直在计较职称，待遇，实验室设备，启动基金等等，现在我们什么都不计较了。
每次走廊上一响起脚步声，或是转动门把的声音，我们的心就揪作一团，3个小时后，医生来通知我们手术很成功，现在用ECMO维持宝宝的心脏和肺功能，她的血液通过机器循环，用药物维持血压，输液保持血糖和无机盐，用数种抗生素保证她不受感染。
如果她能稳定下来，为医生赢得时间找到病因，也为她自己赢得时间逐渐恢复心肺功能。
整整一天一夜，我们听到的回答都是“She is stable”，心脏科医生发现她血压低的原因可能是心脏受感染。
3月16日
听到的回答依旧是“She is stable”.美国医生绝对的实事求是，我们已经有几次被吓得半死，可是我们也很放心，没有坏消息就是好消息，他们绝对不会隐瞒病情的。
3月17日
终于听到“She is getting better”，于是我可以坐下来写出这段经历提醒妈妈们，宝宝生病了千万不能大意。
宝宝依旧很危险，医生护士都不敢掉以轻心，她现在在向好的方向发展，我们很有信心她会生龙活虎的回到我们身边。
医生仍然没有找到病因，目前只分离到呼吸道病毒，而这种病毒应该不会导致这么可怕的后果，医生怀疑有细菌合并感染，但是没有分离到任何细菌。
因为不能对症下药，用了好几种抗生素cover everything，经常有好心的朋友提醒用抗生素的问题，用麻药的问题，可是我们现在只要她能活下来，其它都是次要的。
我问过医生流感疫苗的问题，他们说CDC还没有任何数据表明疫苗导致心肺严重感染。
我也在想，我是不是过于迷信美国的医疗体制，正如我迷信美式教育？老公每次给我婆婆打电话，两人都在电话里大吵，婆婆说娃娃病了你们不送医院不打针吃药，你们不会养还是送回国吧，老公一开始还有耐心解释滥用抗生素的危害，发烧是正常生理现象，后来觉得我们用现代医学知识很难教化老古董们。到现在我们也不敢告诉婆婆这件事情。
妹妹经常抱怨国内医生动不动就打抗生素，小孩一去医院先做一大堆检查，血是一定要验的，烧到39度一定要求住院观察，就算只检查出病毒感染，医生也会用抗生素，医生的理由是可能会出现合并感染。现在妹妹的孩子如果病得不严重，他们都不去医院了，只在社区诊所看。
如果宝宝在国内，很早住院很早就用抗生素可能不会发展到这么严重吧？国内医生的处理方法看上去似乎很安全啊。
可是，滥用抗生素，从长远来看对所有人都有害。那么唯一可行的办法就是尽早发现病情，宝宝去两次ER中间只有十几个小时，实际第一次去心脏已经被感染了，只是没有表现出来，如果我们要求医生验血，一定会发现异常然后进行治疗。
我们在等着宝宝好起来，然后，我们要向医院建议，增加急诊幼儿的检验项目。宝宝这种病例并不常见，但是确实存在，我们希望通过和医生医院的沟通，把这种可能性降低到最低，最低......
谢谢大家的祝福，我会在这里更新宝宝的进展
3月18日
good news：肺部已经有了空气，她的肺和心脏正在逐渐恢复，医生说可能明天她就不需要依靠ECMO维持心跳和呼吸了。
宝宝前几天严重浮肿，今天消了很多，护士给她扎了2个小辫，so cute
昨天和国内一个专家通电话，据说这种病例在国内也很罕见，也很难分离到病原菌找到病因，但是她肝脏肾脏没有受损，心脏和肺在恢复，是非常好的现象。
[此贴子已经被作者于2009-3-18 13:30:35编辑过]
读着密码的记录，我恍惚又回到了急救室。宝宝在里面，我们在外面；似乎不断有人来解释这个检查有什么什么risk，什么什么。。。可是我觉得连组织语言的能力没有，听到耳朵的要隔很长时间才能到脑中。。。
保佑妹妹的宝宝，我愿意相信，宝宝现在受了苦难，以后就多了福气！我愿意相信，虽然我们会一直记得那么痛，可是宝宝康复后，就不再记得那份苦！
我愿意相信，有妹妹这么勇敢的妈妈，您的宝宝一定勇敢又生命力顽强！
因为，我至今还不敢回首那段日子，还不敢重新翻看当时的照片！
还有，请不要自责，你的宝宝会难过的！
也许，我也应该先写来，可能作为一个应急的例子！
这儿，
想说一句：你有say No to "discharge" 的权利。 如果你觉得不放心，或者有疑问，请一定要坚持你的意见。因为你是和宝宝血脉相连的妈妈，有心灵感应的！
So in this situation, Mom/Dad need to stand up if there is better choices, request for the best service for the Baby..
Bless and bless again..
惊心动魄！ bless bless bless.....
想到我家宝宝晚上发烧105.5度的时候，自己叫醒妈妈说口干要喝水.....居然还没有烧糊涂。
后来必须每2小时给药，mortran和tyleno轮流上。唯一不同的是，医生当时就给了抗生素抑制感染。
就这样温度都居高不下，2小时如果不给药可以在短短5分钟上升5度。非常可怕。
真是危险啊
bless宝宝
谢谢你把经历写下来，我们大家以后也有经验了。我觉得你们做得很好了，毕竟前一天看了急诊，当然听医生的了。哎，太恐怖了。。。
我觉得那个说你浪费公共资源的人，实在可气。
但是她在慢慢流眼泪，一滴一滴的流，我看着她的眼睛，她对我已经没有反应，她还在腹泻，扶她起来喝水的时候她脖子已经立不起来。
宝宝健康成长真是不容易啊！
套用咱们的古话：宝宝必有后福
期待更多的好消息
继续BLESS BLESS!!!
祝愿宝宝早日康复
再次祝福宝宝，这么坚强挺过了这一关，以后一定会好好的，一定会健康的。
首先bless bless bless bless楼主的宝宝一定康复！！！
谢谢mm把整个过程记录下来惊醒大家，看到宝宝流泪和后来在医院急救，忍不住放生大哭。我是个准妈，从中学习了很多。从来都不知道那些症状是非常危险的。再次谢谢楼主！！
愿佛菩萨保佑楼主的宝宝康复！！！啊弥陀佛 啊弥陀佛 啊弥陀佛 啊弥陀佛
希望宝宝早日恢复健康！谢谢lz分享
bless!
bless!
bless bless bless
祝宝宝早日康复，也谢谢楼主分享
和我们家的宝宝一样大呀.....
宝宝的生命力真强, 一定可以挺过这一关. 祝她早日康复!