回复 17楼 MITIGER 的帖子 美国的医生是建议短疗程，但说如果我们坚持中长疗程，她也会配合我们一起做。所以我想看看两种方案的优缺点。主要是长期治愈率的区别。deepseek and chatgpt给我的建议也不同。 MITIGER 发表于 2025-07-26 10:25
紫藤花开了 发表于 2025-07-26 09:58回复 8楼 shaohuacrystal 的帖子 胖是因为吃了激素，不是真正的胖，激素一停，马上就瘦了。我弟弟也结婚生子了，还是大学副教授，管理一个学院。但就是不能感冒。一感冒，尿蛋白马上就出来。
MITIGER 发表于 2025-07-26 10:14回复 5楼 reiga 的帖子 孩子先是stomach flu，发烧之后得的。平时孩子好好的，现在也不能接受孩子得了这么严重的病。
这个病急性的还好，慢性的很麻烦，容易复发，免疫力低。最怕感冒。我弟弟1991年得的，现在虽然控制住了，但还是要很小心。就像玻璃人。
希望你娃早日康复。
相信你家小朋友也能康复。
胖是因为吃了激素，不是真正的胖，激素一停，马上就瘦了。我弟弟也结婚生子了，还是大学副教授，管理一个学院。但就是不能感冒。一感冒，尿蛋白马上就出来。
中国 是以激素为主 免疫抑制剂用的不如美国狠 长疗程小剂量激素一直压着不让复发。
小孩的话 长期激素对生长发育有影响。
孩子先是stomach flu，发烧之后得的。平时孩子好好的，现在也不能接受孩子得了这么严重的病。
我在这里早就说过两边不要互相带药，除非医生让你。两边的医生都更有经验处理当地病人，会按照当地药物控制住病情。
按chat GPT说法
🇨🇳 中国 vs 🇺🇸 美国的治疗激素方案有何不同 在中国，医生通常会倾向使用中等到较长疗程的激素治疗。比如孩子一旦确诊是肾病综合征（特别是微小病变型），即使症状缓解了，医生也会继续维持用药比较长一段时间（有时候3个月以上），目的是巩固疗效，防止复发。这是因为在中国很多家长可能很难频繁回医院复诊，或者一旦复发不容易马上处理，所以医生会希望“一次治稳当”，哪怕激素用得多一些。
但在美国，医生更注重的是在控制病情的同时尽量减少副作用，所以一旦病情缓解了，可能就会尽早开始减量，甚至尽快停药。医生会告诉你：“我们先用激素把病压下去，但后续随时观察，如果复发我们再处理。”美国这边比较强调“个体化”，讲究的是用“最低有效剂量”，所以总疗程相对短，但前提是家长要有能力配合定期复查，及时发现变化。
谢谢，我们是在美国。但看到美国短期疗程的复发率要高很多，很犹豫要用美国的治疗方法还是中国的中长疗程。
美国的医生是建议短疗程，但说如果我们坚持中长疗程，她也会配合我们一起做。所以我想看看两种方案的优缺点。主要是长期治愈率的区别。deepseek and chatgpt给我的建议也不同。
你看看上边中美两国医生对这病用药思维处理原因，你自己决定吧。我是认为你在美国就听美国的，但一定要定期随访，中国医生做法是防止复发，但是你不在国内，这边的美国医生没有国内医生那种用药方式的经验吧，就按这边医生治疗经验用药吧，毕竟你长期在美国的，不要随便改变医生的用药方式，影响医生自己的判断。除非你找的这个医生本来就是国内好医大毕业，以前在国内当肾病医生的，知道国内的处理方法。对于没经验的美国医生愿意配合你使用国内方法，你孩子就是她他第一个实验病人，你看看这位医生愿不愿意和北上广医生视屏会诊，人家愿意这样安排处理你孩子的治疗方案，你可以考虑使用中国方案，不然还是按照美国医生已经处理多少年的经验那种用药方式吧。
你哪看到的 高很多？
另外一个 亚洲人对激素的副作用耐受 远高于欧洲人。
不放心的话 把美国指南 欧洲指南 中国指南 （专家共识）各买一本研究一下 不费劲
Big bless楼主女儿！！
请问这位MM, 你弟弟现在尿液albumin/creatinine ratio是多少？平时小病有小泡泡吗（蛋白尿现象）？ 多谢MM, 你弟弟好能干，祝福他健康平安顺利！也衷心祝福楼主女儿！
这个挺像我小时候的。我也是因为感冒引起的肾炎。记得验血有加号。但是不记得用激素了。用的是青霉素。后来休学一年养好的。后来也没再犯过。只要不是慢性的就还行。
四、治疗方法
治疗包括控制症状、寻找病因、减少蛋白尿和保护肾功能：
1. 对症治疗
低盐饮食 利尿剂（如呋塞米）缓解水肿 补充白蛋白（严重低蛋白时） 降脂药（如他汀类）
2. 病因治疗
免疫抑制剂：如糖皮质激素（强的松）、环磷酰胺、他克莫司等 针对基础病的治疗（如抗病毒、控制血糖）
3. 护肾治疗
ACEI/ARB类降压药：可降低蛋白尿，延缓肾损伤
五、预后
预后取决于病因、治疗及时性与患者个体差异：
微小病变型：对激素治疗敏感，预后良好 膜性肾病、FSGS等：部分可缓解，也有可能发展为慢性肾衰 继发性者预后与原发病控制有关
多年前读指南 美国首发不穿刺 复发才穿刺。不知道现在啥样了。
中国是大于1克还是0.5就穿刺
你配合美国医生，不放心拿资料化验跟国内好大夫啥的网上咨询一下，协和肾科很好的
10岁多，我现在也是想在好大夫上找医生问下。如果哪位妹妹有推荐的医生，麻烦私信我一下