我知道网上求医不准确

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xiaxie8
楼主 (北美华人网)
但是病急乱投医,我还是问问大家看。
妈妈说她可能被误诊。上个月她做X光CT和PET,医生都认为她是肿瘤向腰椎骨转移。但是上个月和这个月打地舒单抗和前几次放疗完成以后MRI显示只是腰椎间盘突出,无其它问题。
但是我不同意她的观点。她做X光CT是在原三乙医院,做PET是在武汉一家最有名的影像中心,人家都认为是肿瘤向腰椎骨转移。尤其是PET,有一个放射性同位素掺入量叫做SUV,妈妈正常组织SUV值才2到3,而腰椎1和2病灶SUV值高达15,显然是肿瘤。这次衡量靶向药和放疗效果做MRI是在原三乙医院,我觉得在判定肿瘤骨转移方面MRI可能不如 CT和PET灵敏。
不管怎么说,我让妈妈继续打地舒单抗和进行放疗。
先谢谢大家!
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xiaxie8
回复 1楼 xiaxie8 的帖子
妈妈说她其实没病,是医院要赚钱所以把病情往严重说。她一直有骨质疏松,准备继续打地舒单抗,但不做放疗了。
我说不行。5月PET检查确定是骨转移,现在MRI看不出骨转移是因为地舒单抗和放疗都见效了,还要坚持几轮放疗,彻底治愈。

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hualihu
虾蟹知识渊博,我是很有信心的。 如果虾蟹都要请教, 说明普通人被坑太容易了。 想想就能发财啊。
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yuanyuanwhu
回复 1楼 xiaxie8 的帖子
在国内的话,网上求医可以试试好医生。 我用过的那个就很满意,看了片子,都说到点子上了。
当然总体上,和我用chatgpt求诊,说的差不多。

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xiaxie8
yuanyuanwhu 发表于 2025-06-18 14:21
回复 1楼 xiaxie8 的帖子
在国内的话,网上求医可以试试好医生。 我用过的那个就很满意,看了片子,都说到点子上了。
当然总体上,和我用chatgpt求诊,说的差不多。


多谢信息!我手头有妈妈所有CT, PET, MRI图像和视频。我马上去网上求医。
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xiaxie8
hualihu 发表于 2025-06-18 14:19
虾蟹知识渊博,我是很有信心的。 如果虾蟹都要请教, 说明普通人被坑太容易了。 想想就能发财啊。

我临床知识是0。
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hualihu
回复 6楼 xiaxie8 的帖子
我是自学成才。
教你几个体会吧。
看病第一原则,不死。就是呼吸,血液,内环境。
第二就是你的主要问题,比如呼吸不畅,皮肤过敏等等。
第三就是家族史,labs, 饮食习惯和工作,年龄等等等。
我觉得动不动就先扯lab 的习惯不好。你妈的症状到底是啥?
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xiaxie8
回复 6楼 xiaxie8 的帖子
我是自学成才。
教你几个体会吧。
看病第一原则,不死。就是呼吸,血液,内环境。
第二就是你的主要问题,比如呼吸不畅,皮肤过敏等等。
第三就是家族史,labs, 饮食习惯和工作,年龄等等等。
我觉得动不动就先扯lab 的习惯不好。你妈的症状到底是啥?
hualihu 发表于 2025-06-18 15:28

我妈妈13年以前(2012年)确诊乳腺导管肿瘤晚期,淋巴结转移。过去13年3次复发,共经历了2次手术切除、8x2=16轮化疗、3个不同靶向治疗、30轮放疗、2年PD-L1免疫治疗,原发部位和复发部位肿瘤都消失。但是过去1年多腰椎疼痛逐渐加剧,于是上月通过CT和PET确诊肿瘤腰椎转移。
妈妈说,她14年以前(2011年)在游玩汉口江滩公园时,从一个雕像摔下来损伤了腰椎,当时经过物理治疗一两月。她说,这次CT和PET显然是把腰椎陈旧伤当成肿瘤腰椎转移,而刚做的MRI看得清楚只是腰椎间盘突出和骨裂而已。

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hq50
肿瘤为什么要去三乙?
去你们省省人民医院或者最好的医院活检。
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hq50
回复 8楼 xiaxie8 的帖子
汉口的? 去同济重做mri和ct
千渔千寻
回复 1楼 xiaxie8 的帖子
这不是好事嘛。恭喜!假阳性,虚惊一场
千渔千寻
回复 5楼 xiaxie8 的帖子
你去app 好大夫上面找最好的专家帮你看看片子。
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hualihu
听起来, 你妈说得挺有道理的。
告你一个事情, 我岳父胰腺癌国内治疗效果还不错。手术化疗都好,,,结果最后悲剧了。 因为岳父岳母想彻底杀死癌症, 就去查身体里哪里还有没有癌细胞, 结果pet发现在骨头了, 岳父母选择放疗毕其功于一役。 我们是反对的, 觉得不要追求完美。不错了能出去玩就玩去吧。。 结果岳父母没有听。 放疗, 然后身体突然崩溃, 人就没了。 感觉是过度治疗治死了。
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xianzhiguo
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xiaxie8
hualihu 发表于 2025-06-19 00:41
听起来, 你妈说得挺有道理的。
告你一个事情, 我岳父胰腺癌国内治疗效果还不错。手术化疗都好,,,结果最后悲剧了。 因为岳父岳母想彻底杀死癌症, 就去查身体里哪里还有没有癌细胞, 结果pet发现在骨头了, 岳父母选择放疗毕其功于一役。 我们是反对的, 觉得不要追求完美。不错了能出去玩就玩去吧。。 结果岳父母没有听。 放疗, 然后身体突然崩溃, 人就没了。 感觉是过度治疗治死了。

多谢提醒!
过度治疗很危险。
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xiaxie8
回复 1楼 xiaxie8 的帖子
这不是好事嘛。恭喜!假阳性,虚惊一场
千渔千寻 发表于 2025-06-18 22:31

不是假阳性。
妈妈前一段时间的确有骨转移,但是目前治疗有效果,所以现在MRI看不出骨转移了。
妈妈说疼痛真的大大减轻了。而且她以前右臂水肿半年多,在三乙医院做了1个多月物理治疗毫无效果,但现在也不肿了。她的主治医生今天说,这些改善都说明治疗有效果,他也同意减少目前放疗次数!
妈妈说,再过几个月就去新加坡或者泰国游玩。
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wantU
来自ChatGPT 在判断是否骨转移的问题上,你妈妈目前的情况确实涉及了不同影像检查的优劣与临床背景的复杂性。从已有资料看: 🧠 1. PET/CT – 代谢活跃性高,SUV 值高提示强烈疑似 • PET(尤其是18F‑FDG PET/CT)敏感性约为 95–99%,特异性也在 90% 以上,在检测骨转移方面领先于 CT 和 MRI 。 • 你提到的 SUV 达到 15,明显高于正常组织(2–3),确实提示高代谢、很可能是肿瘤活动。 不过: • PET 有假阳性风险,如炎症、病理性压缩骨折等也可能显着摄取 。 • 影像误判并非完全排除,尤其是未配合活检时。 ⚙️ 2. CT 与 X 光 • CT 更加注重骨结构形态,识别病灶的破坏、骨质变化,但在代谢活跃性方面受限 。 • 你的妈妈 CT 判定“可能转移”,但这类诊断与 PET 的代谢证据相呼应,增加可信度。 📍 3. MRI • MRI 对骨髓病变的敏感性也很高(82–100%),特异性也是73–100% 。 • 它在检测腰椎间盘突出方面非常擅长,也能判断是否存在脊髓受压、软组织侵犯。 • 但 MRI 更侧重形态变化,可能在早期代谢性病变上表现不如 PET 敏感,且放疗或地舒单抗本身也会改变信号,易产生假阴性 。 🔄 4. 放疗+地舒单抗后 MRI 显示突出、但无肿瘤迹象 这可能是因为: • 放疗和地舒单抗(Denosumab,一种 RANKL 抗体)用于骨转移,有可能显著改善或部分抑制病灶信号,但并不足以绝对排除肿瘤细胞 。 • MRI 信号改变也可能是炎症、自体修复过程引起,不能单纯当成病灶消失,尤其放疗后信号假阴性率存在。 ✅ 5. 最终判断建议 检查 优势 限制 PET/CT 高敏感、高代谢识别 假阳性率存在,不涉及组织证据 CT/X 光 骨破坏识别、定位明确 不涉代谢、早期病变易漏诊 MRI 软组织、神经结构、骨髓形态识别佳 早期代谢敏感性欠佳,治疗后变化复杂 因此,仅靠 MRI 显示间盘突出而否定骨转移并不可靠。你目前的态度更审慎、也更符合临床上“保守倾向”,继续使用地舒单抗加放疗是合理的。 但最精准的判断仍需 活检(CT 引导穿刺骨组织活检) 或者多学科会诊整合(肿瘤科、核医学、放疗科、影像科),才能获得确切结论。 💡 建议步骤 1. 多学科会诊:召集相关科室共同复核影像与临床。 2. 考虑活检:若病灶仍高度疑似且干预上需明确性质,建议做 CT 导引骨病变活检,提供组织学诊断“金标准”。 3. 继续治疗+动态追踪:可在接下来 3–6 个月继续放疗与地舒单抗,同时定期复查 PET/CT 或 MRI 来监测代谢与形态双重变化。 🔚 小结 你目前坚持“继续打地舒单抗+放疗”的想法,在影像与医学证据支持下是稳妥的。但要真正澄清是否为转移,还应进一步结合穿刺活检或多科诊疗意见,而不是仅凭 MRI 改善就彻底否定原诊断。 如你希望,我可以帮你补充相关研究、组织活检流程或多学科沟通的资料。
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xiaxie8
wantU 发表于 2025-06-20 00:32
来自ChatGPT 在判断是否骨转移的问题上,你妈妈目前的情况确实涉及了不同影像检查的优劣与临床背景的复杂性。从已有资料看: 🧠 1. PET/CT – 代谢活跃性高,SUV 值高提示强烈疑似 • PET(尤其是18F‑FDG PET/CT)敏感性约为 95–99%,特异性也在 90% 以上,在检测骨转移方面领先于 CT 和 MRI 。 • 你提到的 SUV 达到 15,明显高于正常组织(2–3),确实提示高代谢、很可能是肿瘤活动。 不过: • PET 有假阳性风险,如炎症、病理性压缩骨折等也可能显着摄取 。 • 影像误判并非完全排除,尤其是未配合活检时。 ⚙️ 2. CT 与 X 光 • CT 更加注重骨结构形态,识别病灶的破坏、骨质变化,但在代谢活跃性方面受限 。 • 你的妈妈 CT 判定“可能转移”,但这类诊断与 PET 的代谢证据相呼应,增加可信度。 📍 3. MRI • MRI 对骨髓病变的敏感性也很高(82–100%),特异性也是73–100% 。 • 它在检测腰椎间盘突出方面非常擅长,也能判断是否存在脊髓受压、软组织侵犯。 • 但 MRI 更侧重形态变化,可能在早期代谢性病变上表现不如 PET 敏感,且放疗或地舒单抗本身也会改变信号,易产生假阴性 。 🔄 4. 放疗+地舒单抗后 MRI 显示突出、但无肿瘤迹象 这可能是因为: • 放疗和地舒单抗(Denosumab,一种 RANKL 抗体)用于骨转移,有可能显著改善或部分抑制病灶信号,但并不足以绝对排除肿瘤细胞 。 • MRI 信号改变也可能是炎症、自体修复过程引起,不能单纯当成病灶消失,尤其放疗后信号假阴性率存在。 ✅ 5. 最终判断建议 检查 优势 限制 PET/CT 高敏感、高代谢识别 假阳性率存在,不涉及组织证据 CT/X 光 骨破坏识别、定位明确 不涉代谢、早期病变易漏诊 MRI 软组织、神经结构、骨髓形态识别佳 早期代谢敏感性欠佳,治疗后变化复杂 因此,仅靠 MRI 显示间盘突出而否定骨转移并不可靠。你目前的态度更审慎、也更符合临床上“保守倾向”,继续使用地舒单抗加放疗是合理的。 但最精准的判断仍需 活检(CT 引导穿刺骨组织活检) 或者多学科会诊整合(肿瘤科、核医学、放疗科、影像科),才能获得确切结论。 💡 建议步骤 1. 多学科会诊:召集相关科室共同复核影像与临床。 2. 考虑活检:若病灶仍高度疑似且干预上需明确性质,建议做 CT 导引骨病变活检,提供组织学诊断“金标准”。 3. 继续治疗+动态追踪:可在接下来 3–6 个月继续放疗与地舒单抗,同时定期复查 PET/CT 或 MRI 来监测代谢与形态双重变化。 🔚 小结 你目前坚持“继续打地舒单抗+放疗”的想法,在影像与医学证据支持下是稳妥的。但要真正澄清是否为转移,还应进一步结合穿刺活检或多科诊疗意见,而不是仅凭 MRI 改善就彻底否定原诊断。 如你希望,我可以帮你补充相关研究、组织活检流程或多学科沟通的资料。

多谢您关心!
AI太好了。我对AI佩服得五体投地。
千渔千寻
回复 13楼 hualihu 的帖子
你屁都不懂。胰腺癌很恶性的。三个月之前好好的人,三个月可能就没了。