看帖神器
北美华人网
追帖动态
头条新闻
每日新帖
最新热帖
新闻存档
热帖存档
文学城
虎扑论坛
未名空间
北美华人网
北美微论坛
看帖神器
登录
← 下载
《看帖神器》官方
iOS App
，体验轻松追帖。
4岁女儿昏迷，急需医疗转运经验和建议
查看北美华人网今日新帖
最新回复：2025年3月11日 7点15分 PT
共 (435) 楼
返回列表
订阅追帖
只看未读
更多选项
阅读全帖
只看图片
只看视频
查看原帖
第 3 页
1 页
2 页
3 页
4 页
5 页
共 5 页
q
qunqie
大约一个月
197 楼
大大的祝福
c
clockclock
大约一个月
198 楼
楼主肯定也多方衡量过， 做出了选择。 bless.
麻
麻辣肚丝
大约一个月
199 楼
回复 1楼 happyvicky888 的帖子
大大的祝福
r
roseel
大约一个月
200 楼
big big bless~~
p
pumpkinhead
大约一个月
201 楼
Big big bless!
甜
甜橙宝
大约一个月
202 楼
Big big bless!
n
nalili88
大约一个月
203 楼
可以联系美国其他医院吗？这样比跨越太平洋时间少多了，祝楼主女儿早日康复
w
walkingice
大约一个月
204 楼
Big big bless!
h
haber5140
大约一个月
205 楼
祝福，祈祷！
i
iilovecat
大约一个月
206 楼
包个私人飞机呢？
卧
卧梅幽闻花
大约一个月
207 楼
很抱歉楼主和您女儿的遭遇 脑电图和MRI做了吗？脑组织损失有多严重？脑死亡检查做了吗？
f
florenced
大约一个月
208 楼
big bless!
c
conniecook627
大约一个月
209 楼
祝福你们一家人
e
emma23
大约一个月
210 楼
祝福孩子早日康复！
六
六月苹果
大约一个月
211 楼
Big Bless!!!
T
TingZ
大约一个月
212 楼
回复 1楼 happyvicky888 的帖子
Big big bless!
y
yangkaixin11
大约一个月
213 楼
大大的bless,妹妹早点康复
l
luluaijinjin
大约一个月
214 楼
bless bless
p
pantheonduwu
大约一个月
215 楼
楼主妹妹,抱抱你!人生就是这样。不知道医院可不可以提拱医疗直升机转运?我知道有时侯病人从一个医院转到另一个医院是可以用直升机的. God bless！
天
天干勿早
大约一个月
216 楼
转院前最好做一个MRI判断一下，跟前面做的MRI比较，看图像是不是有明显好转，如果已经有好转就暂时稳定治疗，不要急着转院
p
panda2024
大约一个月
217 楼
回复 1楼 happyvicky888 的帖子
帮你顶帖。大大的Bless ！
维
维力炸酱面
大约一个月
218 楼
祝福宝宝，才四岁的小孩，太心疼了。楼主加油! 祝福你们全家🙏
C
Caifcfei
大约一个月
219 楼
Big big bless! 帮顶
j
jzhangbabson
大约一个月
220 楼
Bless ... 希望马上好起来！
A
A4名片
大约一个月
221 楼
祝福孩子尽快痊愈。
小
小新2014
大约一个月
222 楼
不懂只能帮顶。希望赶紧好起来
g
gaogao0115
大约一个月
223 楼
看着都揪心，不懂帮顶！希望早日找到方法救孩子！父母也要保重！
W
Winter2
大约一个月
224 楼
祝福！
h
hellohey
大约一个月
225 楼
人家楼主说是流感引起的，你非说像autoimmune 还直接推荐药物，太盲目了
玻璃鱼 发表于 2025-03-09 19:59
那位层主说的自身免疫性脑炎的确前驱症状可能是甲流症状啊，帮你找个科普 前驱症状定义为患者出现以下症状：流鼻涕、喉咙痛、腹泻和发热[13]。治疗过程包括治疗模式、是否转入ICU、是否进行机械通气、临床预后、神经精神后遗症状。其中，治疗模式可分为一线治疗〔高剂量类固醇、血浆置换（PE）和/或IV免疫球蛋白（IVIG）〕和二线治疗〔利妥昔单抗（RTX）和/或环磷酰胺（CP）〕[14,-15]。出院时采用改良Rankin量表（mRS）评估临床预后。预后分为良好（mRS评分0~2分）和不良（mRS评分3~6分）[9]，评估出院时的神经精神缺陷情况[15]，主要包括疲劳、情绪不稳定、记忆缺陷和注意力难以集中。 自身免疫性脑炎患者的临床特征、治疗和预后的回顾性研究 - PMC /pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10408844/ 脑炎 - 脑、脊髓及神经障碍 - 《默沙东诊疗手册大众版》
s
sillymi
大约一个月
226 楼
Big big bless 听着太难受了
风
风信子~
大约一个月
227 楼
不懂帮顶，bless孩子早日康复
l
lorettaxin
大约一个月
228 楼
不懂， 帮忙顶上去。 Bless!!!
雪
雪泥鸿爪
大约一个月
229 楼
回复 1楼 happyvicky888 的帖子
大大bless
c
chenbao
大约一个月
230 楼
bless
e
emigre
大约一个月
231 楼
bless 有奇迹
x
xuerenxz
大约一个月
232 楼
楼主看过来。
看到你家小娃的现状非常痛心。我之前有看到脑炎大量艾灸百会的案例，于是搜了一下。链接在这里： https://mp.weixin.qq.com/s/A0Ms7aiUxaJbp0Yl8i4MgQ
应该是真实案例，我是艾灸爱好者，在积极寻求回国治疗的同时，你也许能够尝试艾灸治疗。这还是非常安全的，用小剂量的艾条长时间的艾灸是可以创造奇迹的。灸的时候不要追求热，离几寸距离感觉有稍稍的温热就可以，医院病房应该不会允许明火，但我真的觉得可以救命。
不要买amazon的艾条我买过，假货居多。我存有很多正宗的艾条，可以无偿寄给你。需要请给我留言。
a
antixs
大约一个月
233 楼
Big bless!
人
人在奥村
大约一个月
234 楼
Bless
A
AnjiaToronto
大约一个月
235 楼
回复 1楼 happyvicky888 的帖子
Blessings
生
生活真美好
大约一个月
236 楼
omg bless！
a
avae131
大约一个月
237 楼
big bless!!!!!
b
baifumei
大约一个月
238 楼
BIG BLESS!!
c
ccnicorn
大约一个月
239 楼
blessbless
S
SingMom
大约一个月
240 楼
大大的祝福楼主孩子和你全家！坚持住
t
trendygirl
大约一个月
241 楼
big big bless!希望出现转机
b
bluepure
大约一个月
242 楼
Big bless！
希
希望你回到从前
大约一个月
243 楼
早上看到这个帖子没来得及回，希望楼主可以看到我，我非常理解你的心情，我的孩子也是脑瘤手术后，失明，失能，我经历过心境最苦最痛的时刻。但是我建议你在联系安排运输之前，跟国内医院通气，如果可以，把现在你可以拿到的医学报告尤其是mri光碟传输给国内，让国内专家会诊一下，这需要你在国内有很强的资源的。我当初说没拿到足够多的医疗记录，因为还在医院里，有一个服务是专门独立的医生组织帮你找最顶级的专家给予第二方案，在美国，但是，我就是没拿到足够的医疗记录，医生的summary letter不被接受。希望你努力一下可以拿到。
我知道一个邻居的爸爸，被美国医院误诊，mri影像传回国内同学，确诊后转入这边的更好的医院治疗成功的。但是他自己就是医生，国内同学很多资源很好。国内真的有切实可行的办法，要求这边医院跟上，美国的医疗哪怕是很有名的医院，都存在极大疏忽和不足，尤其是icu，因为你在icu的时候遇到的不是各类专家，而是，他们的学生，住院医。他们对孩子就好像是一个试验品。我不知道你的孩子医疗上针对她的最初病情是不是已经治疗结束，你要回国是想从康复恢复功能的角度还是脑炎本身仍然需要治疗。如果是康复，国内据说有很高明的针灸和中医，如果是一般的感统和体能训练，美国这里也可以，acute rehab。
一个问题虽然你会避免但是你需要考虑，就是孩子出院后的护理，不出意外，你的孩子会做康复，密集康复后回家护理，在美国这个情况是有可能拿到pdn 服务的，就是private duty nurse, 护士来家里照顾孩子，这个服务以后如果你需要的时候问我，我有一些经验可以给你参考。 这是很现实的问题，如果回国，没有奇迹发生，那么孩子的护理以及康复就是你很长时间都要面对的问题，我们祈祷奇迹，然而我们也要做好没有奇迹的时候的准备。国内这方面不知道给予多少支持，但是美国这里我因为经历过所以了解一点。这样的孩子也是有学校可以去的，跟一个护士陪同。现在说这些可能为时过早，不过我没太多时间上网，就趁着有机会一股脑儿说了，我希望孩子奇迹的好起来，不需要用到后续的照顾看护，但是我们总要做两手准备的。就是，不光是治疗，还有以后的康复和照顾。你想明白这些，再想想安排运输，更好一点，也不那么仓促。希望奇迹发生，祝孩子康复！照顾好你自己。
I
Itorch
大约一个月
244 楼
Bless早日康复❤️🩹
a
angel115520
大约一个月
245 楼
bless
M
Missfruit
大约一个月
246 楼
我没有办法给建议，但是最大的祝福给mm的女儿，她一定会顺利度过难关，很快恢复健康，没有任何后遗症。big big big bless！！！！
M
Muer777
大约一个月
247 楼
Big bless!
l
lindahuan0110
大约一个月
248 楼
大大的bless! 希望孩子化险为夷！
湫
湫湫
大约一个月
249 楼
big bless
c
cottonfield
大约一个月
250 楼
回复 1楼 happyvicky888 的帖子
Big bless!
b
benulj
大约一个月
251 楼
看着心里纠结，只能帮顶，祈祷小姑娘早日康复！！！！！！
j
jmmama
大约一个月
252 楼
bless早日康复
L
LoveBeijing
大约一个月
253 楼
big bless!
a
ahaninil
大约一个月
254 楼
Big bless!
v
vyanyang
大约一个月
255 楼
回复 1楼 happyvicky888 的帖子
帮助不了楼主，但祈祷奇迹出现，楼主女儿尽快恢复健康。🙏
y
yayran
大约一个月
256 楼
big bless! 美国有两个最好的儿童医院，一个在Boston ，一个在费城。楼主和这两个医院联系过，要过second opinion了吗？
i
icechj
大约一个月
257 楼
不懂帮顶。Big bless！
l
luckylucky8
大约一个月
258 楼
Big big big Bless! 衷心希望早日康复🙏🙏🙏
T
TingZ
大约一个月
259 楼
回复 27楼 hualihu 的帖子
啊， 太可怕了
p
pacific
大约一个月
260 楼
Bug bless. 希望孩子能挺过去
斐
斐猪宝宝
大约一个月
261 楼
Big bless, 保佑孩子快点好起来。
l
lindac
大约一个月
262 楼
big bless
T
TingZ
大约一个月
263 楼
回复 181楼 玻璃鱼 的帖子
楼主在一个回帖里说了是autoimmune 引起的
T
TheBigBlue99
大约一个月
264 楼
希望宝宝早日转危为安！！大大的bless!!
m
monkeytree
大约一个月
265 楼
bless bless 希望孩子快点醒过来！
y
yianer
大约一个月
266 楼
回复 1楼 happyvicky888 的帖子
祝福孩子能够尽快好起来！
C
CINA2020
大约一个月
267 楼
大大的BLESS，快快好起来
w
walkingclounds
大约一个月
268 楼
bless bless希望孩子早点儿好起来
b
bingjieya
大约一个月
269 楼
big bless!!!
v
vdfex
大约一个月
270 楼
bless
S
SheldonCooper
大约一个月
271 楼
大大的bless 看到这种家长已经很上心还是这样结果的，都好难受
m
moto37
大约一个月
272 楼
保佑楼主孩子能转危为安。相信奇迹！
p
patx2449
大约一个月
273 楼
今年甲流确实很多重症的。引起脑炎的病例很多。美国这边都是按protocol办。这个病诊断应该比较明确了。治疗上从西医角度美国应该比国内更强，主要是各种药可以用到最好的。国内如果不是自己家就有丰富的医疗资源和背景还不如在美国找second opinion。转运回国的功夫和力气还不如在美国换地方治。后期康复社会支持程度各方面肯定还是美国更强。除非你确定回国有什么其他新方法好方法强于美国？如果楼主已经打定主意那就赶紧的转回国。不要耽误时间，神经恢复现在这个时期是关键了。
i
idoido
大约一个月
274 楼
big blesss
l
leilani
大约一个月
275 楼
bless
冰
冰糖梨
大约一个月
276 楼
我这附近也有孩子因为流感导致脑损伤，可以看看报道有没有有用信息。 https://abcnews.go.com/amp/GMA/Wellness/dad-speaks-after-4-year-daughter-gets-complications/story?id=112445042
m
moreinfo
大约一个月
277 楼
天呐希望宝宝早日康复啊！
d
daoming
大约一个月
278 楼
big big bless
D
Daylight
大约一个月
279 楼
big bless
b
babysmile
大约一个月
280 楼
回复 241楼 ccnicorn 的帖子
Big bless
m
myblueangel
大约一个月
281 楼
帮顶， big big bless!
a
angelawang620
大约一个月
282 楼
big big bless！
m
[email protected]
大约一个月
283 楼
bless孩子早日康复！！
w
waterdindong
大约一个月
284 楼
Big big bless
香
香菜叶子
大约一个月
285 楼
不懂，帮顶。希望宝宝可以得到最好的治疗！
8
88moneytree88
大约一个月
286 楼
bless!! 祝孩子早日康复！
w
wantU
大约一个月
287 楼
Bless~~
人
人间不拆
大约一个月
288 楼
太可怜了 娃这么小 希望早日康复
x
xiaoapplegirl
大约一个月
289 楼
bless bless bless
w
wenqing2011
大约一个月
290 楼
太可怜了，大大的bless！
a
addi1234
大约一个月
291 楼
Big bless！
y
yayapig
大约一个月
292 楼
回复 6楼 fannysunny 的帖子
大大的祝福！希望孩子的病有转机！
梦
梦里一生
大约一个月
293 楼
大大的祝福，希望楼主女儿赶快好起来。
H
HelloLighthouse
大约一个月
294 楼
揪心 bless！
…
2
3
4
…
请输入帖子链接
收藏帖子
大大的祝福
Big big bless!
帮你顶帖。大大的Bless ！
那位层主说的自身免疫性脑炎的确前驱症状可能是甲流症状啊，帮你找个科普 前驱症状定义为患者出现以下症状：流鼻涕、喉咙痛、腹泻和发热[13]。治疗过程包括治疗模式、是否转入ICU、是否进行机械通气、临床预后、神经精神后遗症状。其中，治疗模式可分为一线治疗〔高剂量类固醇、血浆置换（PE）和/或IV免疫球蛋白（IVIG）〕和二线治疗〔利妥昔单抗（RTX）和/或环磷酰胺（CP）〕[14,-15]。出院时采用改良Rankin量表（mRS）评估临床预后。预后分为良好（mRS评分0~2分）和不良（mRS评分3~6分）[9]，评估出院时的神经精神缺陷情况[15]，主要包括疲劳、情绪不稳定、记忆缺陷和注意力难以集中。 自身免疫性脑炎患者的临床特征、治疗和预后的回顾性研究 - PMC /pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10408844/ 脑炎 - 脑、脊髓及神经障碍 - 《默沙东诊疗手册大众版》
大大bless
看到你家小娃的现状非常痛心。我之前有看到脑炎大量艾灸百会的案例，于是搜了一下。链接在这里： https://mp.weixin.qq.com/s/A0Ms7aiUxaJbp0Yl8i4MgQ
应该是真实案例，我是艾灸爱好者，在积极寻求回国治疗的同时，你也许能够尝试艾灸治疗。这还是非常安全的，用小剂量的艾条长时间的艾灸是可以创造奇迹的。灸的时候不要追求热，离几寸距离感觉有稍稍的温热就可以，医院病房应该不会允许明火，但我真的觉得可以救命。
不要买amazon的艾条我买过，假货居多。我存有很多正宗的艾条，可以无偿寄给你。需要请给我留言。
Blessings
我知道一个邻居的爸爸，被美国医院误诊，mri影像传回国内同学，确诊后转入这边的更好的医院治疗成功的。但是他自己就是医生，国内同学很多资源很好。国内真的有切实可行的办法，要求这边医院跟上，美国的医疗哪怕是很有名的医院，都存在极大疏忽和不足，尤其是icu，因为你在icu的时候遇到的不是各类专家，而是，他们的学生，住院医。他们对孩子就好像是一个试验品。我不知道你的孩子医疗上针对她的最初病情是不是已经治疗结束，你要回国是想从康复恢复功能的角度还是脑炎本身仍然需要治疗。如果是康复，国内据说有很高明的针灸和中医，如果是一般的感统和体能训练，美国这里也可以，acute rehab。
一个问题虽然你会避免但是你需要考虑，就是孩子出院后的护理，不出意外，你的孩子会做康复，密集康复后回家护理，在美国这个情况是有可能拿到pdn 服务的，就是private duty nurse, 护士来家里照顾孩子，这个服务以后如果你需要的时候问我，我有一些经验可以给你参考。 这是很现实的问题，如果回国，没有奇迹发生，那么孩子的护理以及康复就是你很长时间都要面对的问题，我们祈祷奇迹，然而我们也要做好没有奇迹的时候的准备。国内这方面不知道给予多少支持，但是美国这里我因为经历过所以了解一点。这样的孩子也是有学校可以去的，跟一个护士陪同。现在说这些可能为时过早，不过我没太多时间上网，就趁着有机会一股脑儿说了，我希望孩子奇迹的好起来，不需要用到后续的照顾看护，但是我们总要做两手准备的。就是，不光是治疗，还有以后的康复和照顾。你想明白这些，再想想安排运输，更好一点，也不那么仓促。希望奇迹发生，祝孩子康复！照顾好你自己。
Big bless!
帮助不了楼主，但祈祷奇迹出现，楼主女儿尽快恢复健康。🙏
啊， 太可怕了
楼主在一个回帖里说了是autoimmune 引起的
祝福孩子能够尽快好起来！
Big bless
大大的祝福！希望孩子的病有转机！