疑难杂症求助 - 做了很多检查依然没有查明病因

pigling 发表于 2025-02-27 07:39
Lyme 多发是东北部,这个时间一两个月前都是冬天,tick 应该没有。 可能性不大。 如果猫是indoor 的, 其实tick, 寄生虫可能性都不大。

Lyme可能会潜伏很久,而且初期症状不明显容易被忽略或误诊。我家的查出来的时候说至少得了半年以上了。
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cavity05
太心疼了!先尽量避免一切可能过敏原吧 huge BLESS!
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suqin
孩子太可怜了。问问国内医生。
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chiffongirlx
Lyme病咬处有bull''s eye,加上所在地域,全身症状,应该容易鉴别
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SheldonCooper
查一下银屑病?
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marssoil
Bless 快点找出病因,早日康复!
月光果
祝福孩子快点康复!
若朴2015
“平时一周会吃大概两次海鲜生鱼片。偶尔吃5分熟的牛肉。家里有养宠物猫,跟猫一起睡” 这两项马上停止!!不要生吃海鲜和半生的牛肉,不要和猫太亲近,你女儿应该是免疫力问题对这些有强烈的过敏反应,比如细菌病毒寄生虫什么的
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aprilmay
查一下血液,先把Lyme disease排除了,好多人得这个病没查出来给耽误了。 Amy Tan 也得过,她都不住东部,她都不知道怎么得的,也没有典型的牛眼斑,但关节疼肿大。
M
MissModel
希望孩子赶快好起来。同为妈妈,看着很难受。 同是觉得华人上热心人好多,非常感动!!
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syqfcn
看着好心疼,祝福尽快找到病因,早日康复!
公用马甲43
回复 195楼 pigling 的帖子
猫不是indoor的,每天会跑出去小区转悠,再跑回来。
公用马甲43
回复 197楼 絮 的帖子
看着不像Lyme disease
公用马甲43
回复 181楼 colorfulmud 的帖子
不是。看着不像Lyme disease
麦小兜
看照片太可怜了 希望早日治好!
公用马甲43
SheldonCooper 发表于 2025-02-27 09:20
查一下银屑病?

谢谢。下一步就朝这个方向查。
公用马甲43
回复 152楼 vivianxy04 的帖子
看到了。谢谢你! 今天我们正在联系医生往这个方向排查。
黄老歇
big bless 希望能快些查出病因 早日对症治疗康复
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luckyyyyy
祝福孩子早日康复
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hbwhzyt
抱抱孩子,希望能尽快确诊
S
SmelllyCat
回复 1楼 公用马甲43 的帖子
bless 感觉是免疫系统出问题了
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vinca
我会马上对饮食进行控制。只用最基本最简单的几种基本原材料。调料也只用最简单的几种。
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qwewhatever
bless,可以试试在好大夫或者春雨医生这类在线问诊平台找国内三甲的专家问一下,我和我妈帮我外公问诊过几次,填写情况上传图片后会整理出病例,有的医生提供文字问诊,有的提供电话/视频问诊。
B
Brandypurple
氢化可的松药膏可以缓解皮肤症状,但发烧的话应该还有别的原因,祝早日查出原因恢复健康。
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lucy517
公用马甲43 发表于 2025-02-27 11:41
回复 195楼 pigling 的帖子
猫不是indoor的,每天会跑出去小区转悠,再跑回来。

我觉得有可能是猫的问题啊,你要不带猫去检查一下,先别让你女儿接触了看看会不会好点
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CindyMC13
看图片像真菌感染,身体症状又像免疫问题,换个免疫专科看看。
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falcon1
女儿马上15岁了。最近一两月,持续低烧(38度左右),头疼头晕,关节痛,手脚成片发红,脱皮。指甲脱落,关节疼。看附件图片。做了脑MRI和胸CT,没有异常。Urgent care的医生也做了些血液检查,没有查处异常。测试了ANA阳性,已经看了rheumatology专科医生,排除了红斑狼疮的可能性,但具体是什么病因医生无法定论,医生建议去看皮肤科。还在排队等看皮肤科医生。因为有轻微抑郁症,吃过 lamoTRIgine (2024年9月至2024年12月),已经停药2个多月。之前以为是这个药的副作用,但已经停药2个多月,情况没有好转。平时一周会吃大概两次海鲜生鱼片。偶尔吃5分熟的牛肉。家里有养宠物猫,跟猫一起睡(猫会每天跑出去再回来)。 大概情况就是这样。我附上了一些照片供参考。版上卧虎藏龙,发上来求助。如果有人了解相关情况,请分享相关信息。万分感谢!


公用马甲43 发表于 2025-02-26 15:54

天,急死人了!你孩子都病成这样了。 楼主,你做的检查太少了!!! 你家孩子大概率是感染了某种奇怪的病毒,细菌,或者fungas, 导致的免疫系统过分活跃。 ANA都阳性了! 首先,不要再吃生的食物了。 其次,赶紧把猫送走!! 然后,开始检查各种过敏原,包括食物,化学用品,铅, 等等。这些血液检查就可以。家里消毒,生活用品全部都换掉。 病毒的话,没办法,自己抗。要是细菌或者fungas,要吃药。 如果怀疑是某种特别的病毒或者细菌,包括EBV (momo), Lyme disease, etc, 赶紧查抗体确认(抽血就行)。 我很奇怪你怎么到现在都没有做这些检查。 在美国看病, 一定要自己上心!家庭医生水平非常烂,还不如chatGPT! 专科的医生的水平要高不少,但是他们很难约,而且他们只看自己的那一块,根本不和其他科的医生一起讨论来联合诊断。 所以你要提要求,查这个,查那个。。。
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pigling
补充两点。 皮肤做活检。 关节做X-ray.
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cindere9313
BLESS 如果客观条件允许lz可以带孩子也回国看看医生 get second opinion总是好的
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Missfruit
big bless! hope your daughter can be diagnosed soon and treated well!
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aprilskyever
outdor的猫可以上床??? 不是洁癖 但也是不能接受! 猫出去可以什么都玩 什么都吃的 携带病菌跟wild没有区别了
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xyz8484
要不要deepseek 也问问
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xyz8484
yuanyuanucr 发表于 2025-02-27 00:48
Looks like psoriasis

牛皮癣不会发烧吧?
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GalQua
Big Bless!
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tracylovebobo
从你的描述来看,你们的生活方式里最大的漏洞就是不是纯家养的猫居然跟孩子一起睡,建议多往猫身上找找病因。
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xnap
looks like psoriatic arthritis
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hannah04
不懂 先把猫送人试试
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Shishi131
bless孩子快快好起来
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cherrycen
太可怜了 希望LZ女儿赶快好起来 Big bless!
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LJLJ99
回复 1楼 公用马甲43 的帖子
实在不行回中国大医院细查一遍吧。国内这方面很厉害。找出原因再回美国治疗。毕竟药还是美国好。
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colorfulmud
falcon1 发表于 2025-02-27 12:56
天,急死人了!你孩子都病成这样了。 楼主,你做的检查太少了!!! 你家孩子大概率是感染了某种奇怪的病毒,细菌,或者fungas, 导致的免疫系统过分活跃。 ANA都阳性了! 首先,不要再吃生的食物了。 其次,赶紧把猫送走!! 然后,开始检查各种过敏原,包括食物,化学用品,铅, 等等。这些血液检查就可以。家里消毒,生活用品全部都换掉。 病毒的话,没办法,自己抗。要是细菌或者fungas,要吃药。 如果怀疑是某种特别的病毒或者细菌,包括EBV (momo), Lyme disease, etc, 赶紧查抗体确认(抽血就行)。 我很奇怪你怎么到现在都没有做这些检查。 在美国看病, 一定要自己上心!家庭医生水平非常烂,还不如chatGPT! 专科的医生的水平要高不少,但是他们很难约,而且他们只看自己的那一块,根本不和其他科的医生一起讨论来联合诊断。 所以你要提要求,查这个,查那个。。。

顶一下这个,不管症状像不像,还是血液检查这些病原体(lyme,EBV等病菌)是最能诊断的,先做血液检查排除。看体表症状有时候是非常不准确的!
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rureal
公用马甲43 发表于 2025-02-26 15:54
女儿马上15岁了。最近一两月,持续低烧(38度左右),头疼头晕,关节痛,手脚成片发红,脱皮。指甲脱落,关节疼。看附件图片。做了脑MRI和胸CT,没有异常。Urgent care的医生也做了些血液检查,没有查处异常。测试了ANA阳性,已经看了rheumatology专科医生,排除了红斑狼疮的可能性,但具体是什么病因医生无法定论,医生建议去看皮肤科。还在排队等看皮肤科医生。因为有轻微抑郁症,吃过 lamoTRIgine (2024年9月至2024年12月),已经停药2个多月。之前以为是这个药的副作用,但已经停药2个多月,情况没有好转。平时一周会吃大概两次海鲜生鱼片。偶尔吃5分熟的牛肉。家里有养宠物猫,跟猫一起睡(猫会每天跑出去再回来)。 大概情况就是这样。我附上了一些照片供参考。版上卧虎藏龙,发上来求助。如果有人了解相关情况,请分享相关信息。万分感谢!


就是吃药吃的。这药肝剧毒,肝损伤后遗症。
google "lamotrigine skin peeling" 结果如下:
It causes flu-like symptoms, followed by a red or purple rash that spreads and forms blisters. The affected skin eventually dies and peels off. It's more likely to happen in the first 8 weeks of starting lamotrigine, or when the dose is increased too quickly. Side effects of lamotrigine - NHS
Does lamotrigine cause dry skin? This medication may cause serious skin reactions. They can happen weeks to months after starting the medication. Contact your care team right away if you notice fevers or flu-like symptoms with a rash. The rash may be red or purple and then turn into blisters or peeling of the skin. Lamotrigine: Uses & Side Effects - Cleveland Clinic
What is the early stage of Stevens Johnson Lamictal rash? AI Overview The early stage of a Stevens-Johnson syndrome (SJS) rash from Lamictal is a red or purple rash that appears as target-like blemishes. The rash can develop on the upper chest, palms, and soles of the feet. It can also spread to other parts of the body.  Early symptoms  Flu-like symptoms, such as fever, sore throat, cough, or joint pain Red or purple rash that spreads Blisters that appear on the skin Sores that form when the blisters burst Skin that peels easily When to seek medical care Seek immediate medical care if you experience any of these symptoms
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rureal
是吃毒药(抗抑郁药)的后果, 不要盯着无辜的什么细菌什么猫咪自我怀疑了。
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vwie
顶,孩子生病家长最揪心
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peekston
回复 1楼 公用马甲43 的帖子
昨天发的,不知道有没有看到: 如果家里有猫,去查一下Bartonella. ANA positive 医生会建议用激素,尽量不要用,找到根源,这个有抗生素可以治疗。不过如果不是急性的有时候普通的血检差不出来,需要找专门的医生去专门的LAB检查。 我有个认识的妈妈叫我再跟你说一下,她家女儿之前有一样的症状是在隔壁家的猫抓了半年之后才出现的,所以后来花了很长时间才好转。你如果在加州可以找他们同一个医生。如果在别的州可能要另外找,他们医生也接受远程治疗。我们有个邻居小女孩也是持续低烧(不是高烧)了一个月,后来也是诊断猫抓病。这个先去排除一下。你可以给我私信。
公用马甲36
rureal 发表于 2025-02-27 16:26
就是吃药吃的。这药肝剧毒,肝损伤后遗症。
google "lamotrigine skin peeling" 结果如下:
It causes flu-like symptoms, followed by a red or purple rash that spreads and forms blisters. The affected skin eventually dies and peels off. It's more likely to happen in the first 8 weeks of starting lamotrigine, or when the dose is increased too quickly. Side effects of lamotrigine - NHS
Does lamotrigine cause dry skin? This medication may cause serious skin reactions. They can happen weeks to months after starting the medication. Contact your care team right away if you notice fevers or flu-like symptoms with a rash. The rash may be red or purple and then turn into blisters or peeling of the skin. Lamotrigine: Uses & Side Effects - Cleveland Clinic
What is the early stage of Stevens Johnson Lamictal rash? AI Overview The early stage of a Stevens-Johnson syndrome (SJS) rash from Lamictal is a red or purple rash that appears as target-like blemishes. The rash can develop on the upper chest, palms, and soles of the feet. It can also spread to other parts of the body.  Early symptoms  Flu-like symptoms, such as fever, sore throat, cough, or joint pain Red or purple rash that spreads Blisters that appear on the skin Sores that form when the blisters burst Skin that peels easily When to seek medical care Seek immediate medical care if you experience any of these symptoms

歪楼问一下:肝损伤的话,停药以后会自然好吗?还是损伤是永久的?
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peekston
歪楼问一下:肝损伤的话,停药以后会自然好吗?还是损伤是永久的?
公用马甲36 发表于 2025-02-27 17:42

皮肤也是排毒的一个最大的器官,如果皮肤出现各种状况就是说明肝脏排毒已经不够用了。 另外Bartonella bacteria 就是猫抓病的病毒会损伤脑神经,就是会出现抑郁症状。也会出现chronic fatigue . 一天没精神对什么都提不起兴趣。建议赶紧检查赶紧治疗。去年还是前年就有一个15岁的男孩EBV病毒在医院治疗期间并发症去世了。这个在青春期也是高发,也需要排除。
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fendifendi
LZ看到我,微信小程序搜“怡禾”, 皮肤科- 刘排 医生, 协和毕业的,非常好,快找他问诊一下!
夏风吹过
Big big bless, 快快找到病因,快快好起来
m
mocking
回复 1楼 公用马甲43 的帖子
big bless!!! 希望小朋友快点好起来!
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violabb
都已经这样了,还一周两次海鲜生鱼片,和猫一起睡,心真够大的
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rureal
公用马甲36 发表于 2025-02-27 17:42
歪楼问一下:肝损伤的话,停药以后会自然好吗?还是损伤是永久的?

类比一下: 很多婴儿就打了一次疫苗,突然开始自闭,并不需要接着打,自闭不会好, 很多大人就打了一针疫苗,从此得了湿疹,并不需要继续打,湿疹也不会好;
很多损伤一旦造成了,好起来是很慢或者很难的。 最好的修复是千万不要继续做任何伤身体的事(譬如去吃其他毒药之类的)好好调养。 一个已经抑郁的孩子在最爱美的年纪皮肤成了这样,还要去把她宠爱的无辜猫咪干掉,是怕她不够难过吗?

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youyouzou
歪楼问一下:肝损伤的话,停药以后会自然好吗?还是损伤是永久的?
公用马甲36 发表于 2025-02-27 17:42

肝脏是人体换细胞的器官(似乎唯一),自我恢复功能强,大约5年肝细胞自我换一遍。
我大约2年前曾免疫风暴攻击肝,坏死10-20%(biopsy的诊断结果),当时还没有任何感觉,被一个很有经验的医生预判了,用频繁抽血监测方法抓到了ALT极速升高到920,然后吃激素两个月指标财才正常。当时没啥感觉,好了之后也没啥感觉,大口吃饭吃肉吃蔬菜。
个人经历和医生有限的问诊,觉得急性肝病伤害会自我恢复的。
i
ichliebeseal
big bless!!! 希望早日痊愈!
迷你米
看起来像是慢性皮肤病--掌跎脓疱病,palmoplantar pustulosis, PPP
j
judyjoy
真揪心 快快好起来