iweyr 发表于 2024-12-20 12:10 感觉争不过命啊 RIP 愿下辈子能拥有一个健康的身体！
aiyamayayongle 发表于 2024-12-20 09:03 孕期基因检测测不出来？
jessneko 发表于 2024-12-20 22:54这病是benjamin button的原型吗？
ritter 发表于 2024-12-20 22:54回复 9楼 nakamoto 的帖子 现代医学发展到今天，在生命内在机理和医疗方面真的只是接触到一点皮毛而已，哎，不知道人类什么时候才能完全从小到基因细胞，大到内脏肌肉骨骼，全方位掌控自己的生命。
nakamoto 发表于 2024-12-20 22:46 这是Sam Berns 生前给的Ted Talk。一个面对不幸的命运却非常勇敢的人。他活到了17岁。他父母是医生，为了他专门研究早衰症，但是也没能发现治疗的办法 系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接https://www.youtube.com/embed/36m1o-tM05g?si=Gt-PcfUzzL8zIY9x 这个录像之后一个月他去世了
早衰症是一种十分罕见的遗传性疾病，其特征是快速、剧烈地衰老和骨质疏松，会导致患者骨骼变脆、易断裂。患者的体重不能以预期的速度增长，而且会出现面部萎缩、眼球突出、尖鼻子、秃顶、满脸皱纹、大脑袋等。这种疾病无法治愈，大多数儿童死亡都是由心脏病或者中风造成的。据报道，每400万新生儿中就有一人患这个病。贝安德里是全球仅有的200名早衰症患者之一，也是南非最后一位早衰症患者。
在去世前2个月，体重只有12公斤的贝安德里接受了一场心脏手术，术后恢复良好的她还期望着能和家人一起过圣诞节，然而就在圣诞节前，这个年轻的女孩结束了短暂的一生。也许19岁这个年龄对大多数人来说还很年轻，但对早衰症患者来说，已经属于高龄了。早衰症患者的平均寿命为15岁，如果不接受治疗，他们的平均预期寿命只有13.5岁。
基因病是不是都没法治？我一个外行想想所有细胞的基因都有问题，怎么治？很多好像目前都没搞清楚什么基因导致的，发病前查不出来。感觉真是随机，得不得，得的病重不重，都看命
这么罕见的病估都没有研究过。没有人出funding啊
系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/36m1o-tM05g?si=Gt-PcfUzzL8zIY9x
这个录像之后一个月他去世了
现代医学发展到今天，在生命内在机理和医疗方面真的只是接触到一点皮毛而已，哎，不知道人类什么时候才能完全从小到基因细胞，大到内脏肌肉骨骼，全方位掌控自己的生命。
相反的吧，电影里，Benjamin是出生时看着像小老头，后来越来越年轻的。
等你全面掌控，长生不老就不是问题了，人类社会就崩溃了
先要研究到分子水平，再研究到原子水平，才能说掌握生命的密码。
Very positive mentality Very inspiring
1）高中旁边一户人家，女孩是白化病，如同兔子，好像没有上学
2）杭州六和塔附近有户人家，就有这样的早衰症孩子，经常坐门前，所以常常能见到