爸爸肺癌晚期,本地医生不同意Md anderson医生的治疗方案,是否应该换个本地医生?

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Lilyatfield
楼主 (北美华人网)
爸爸已经八十二岁了,前一阵用化疗+keytruda,但无效,Md Anderson的医生建议使用新的两种免疫药物,但本地的癌症医生认为两种药太多了,只能用一种,他会和Md Anderson的医生联系,但两周都没通知下一步治疗何时开始,去问就说还在和Md Anderson的医生联系,现在又过了一周了,是不是这个医生已经不想再治疗我爸爸了,我们是否应该换个本地的医生了?谢谢!
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youyouzou

82岁高龄了,新陈代谢慢癌细胞长得慢,身体也弱,一般倾向于保守治疗了。
这么多药一起上,老人身体吃得消吗?
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shaohuacrystal
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chengshu11
回复 2楼 youyouzou 的帖子
非常有同感, CHEMO 的 治疗能杀死癌细胞, 也杀死正常白细胞,极度降低自身免疫力!保守治疗, 还能保证一些生活质量吧
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hualihu
MD Anderson 算个屁啊。
医生都是看个人名气吧 有名的地方人多是真的。
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yyyyzhang
找个年轻医生,把MDAnderson当圣旨的,就会用了。有些药太新,当地医生没用过不敢用罢了
一个法师
这个年龄,这个病,任何治疗都已经无用了 减轻疼痛,送好人生最后一程最重要。
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iamrealyoyo
你这什么也没说呀,如果一线用的chemo+pembro,那么应该是没有突变的nsclc,二线让你们用nivo+ipi吗?
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bluebluerain
医院有protocol的。不然医生有麻烦。这种家人不同意医生治疗方案的可以签against medical advice出院去找另外的医生。
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gumtree
晚期复发的话再上两个io药不如上PD-L1+VEGF双抗或者ADC,可能效果更好,不过后面这几个都没批,得要进trial,可以问问主治医生
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MiniCorset
我个人家里的经验 是病人家属请医生团队介绍几个顶尖医院作为2nd opinion 然后每次的结果和医生notes都会传给2nd opinion的医生 两家医院的治疗方式其实是不一样的 但是能两边沟通 后来也能work很好 所以我觉得等医生之间沟通好比较好
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lishifu
MiniCorset 发表于 2024-11-17 14:44
我个人家里的经验 是病人家属请医生团队介绍几个顶尖医院作为2nd opinion 然后每次的结果和医生notes都会传给2nd opinion的医生 两家医院的治疗方式其实是不一样的 但是能两边沟通 后来也能work很好 所以我觉得等医生之间沟通好比较好

Do you pay for the 2nd opinion dr? Thank you!
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MiniCorset
Do you pay for the 2nd opinion dr? Thank you!
lishifu 发表于 2024-11-17 15:24

yes, of course I had to pay, but the amount varies depending on your insurance policy

我看过保险公司的EOB,就是诊费而已,因为所有的化验和拍片结果都直接传过去,不用再费力做一遍。另外一边医院会再看一次片子。自己co- insurance就很便宜。如果当年已经reach out of pocket, 就一分钱都不用付了
p.s.
也因为这第二个医院的医生 是主治医生团队refer的,所以医生主动说面谈,不是电话谈谈而已。我们有任何问题时候 都是in person去问的,所以要付医生的诊费
美国专科医生的诊费 一般都是standard的,我看到如果是in patient主治医生 前60分钟好像是$1100, 后面每次charge $400多,而out patient见面,第一次都是$800多,后面的都是$200多。如果保险都是PPO,一般都是in-network,只要交20% co-insurance就行了。如果医疗费用已经reach out of pocket,就这一年不再付钱了
爱吃木瓜
不要太迷信Mdanderson,听到好几起这个医院的负面反馈,非常看重钱,名声在外水平也就那样。82岁以保守治疗为主,并加强营养。
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senia
我知道的两例在MD anderson 治疗肺癌的,都是好例子。 有一个当地医生只肯给吃靶向药,不肯做手术。后来转到MD anderson,靶向药吃了缩小了很多,手术医生把肿瘤也切除了,其他地方的医生都不敢做。
庚子
回复 1楼 Lilyatfield 的帖子
你有没有考虑过一种情况,就是你们本地医生联系不上MD Anderson医生?我家人的本地医生对于我家人很认真负责,我们也自己找了Mayo Clinic的医生作为2nd opinion.但是我感觉无论是我们还是本地医生想联系Mayo Clinic的医生都很费劲,他们只对安排你去visit感兴趣。我们的本地医生第一次联系Mayo Clinic,那边根本不理。后来本地医生不放弃,反复联系,费了很大劲才联系上。我感觉这些大医院的医生对于如何和外地医生会诊治疗外地病人很不感兴趣(因为检测和治疗都不在那些大医院,他们没啥收入啊)。 所以我觉得是你的本地医生联系了一次MD Anderson的医生,这时一般是联系到对方的护士,没法直接联系上医生。护士一般会很职业的说我会跟医生转达。但是可能MD Anderson医生根本没想浪费这个时间,护士也不好回复。你们本地医生也就等着护士的回应,而没有继续厚着脸皮催着MD Anderson那边了。
爸爸已经八十二岁了,前一阵用化疗+keytruda,但无效,Md Anderson的医生建议使用新的两种免疫药物,但本地的癌症医生认为两种药太多了,只能用一种,他会和Md Anderson的医生联系,但两周都没通知下一步治疗何时开始,去问就说还在和Md Anderson的医生联系,现在又过了一周了,是不是这个医生已经不想再治疗我爸爸了,我们是否应该换个本地的医生了?谢谢!
Lilyatfield 发表于 2024-11-17 01:15

本地医生太不负责任了。不管他同不同意第三方的方案,过三个星期都不给晚期病人任何医疗简直等于谋杀。其实根本不需要联系对方医生,他问一下自己在医学界的同行也会给出他们的想法和意见。联系对方医生不需要半个小时就可以知道对方医生的想法。一般负责一点的医生一个星期就要和你确定治疗方案,即使联系不到对方医生的情况下。
这个医生就是不满你们去找第三方意见,现在拖着就是给你们颜色看看,我觉得和医生谈一下如果啥都不做还是赶快换医生马上进行方案吧,任何方案都比拖着不做好!
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MiniCorset
睿 发表于 2024-11-17 17:08
本地医生太不负责任了。不管他同不同意第三方的方案,过三个星期都不给晚期病人任何医疗简直等于谋杀。其实根本不需要联系对方医生,他问一下自己在医学界的同行也会给出他们的想法和意见。联系对方医生不需要半个小时就可以知道对方医生的想法。一般负责一点的医生一个星期就要和你确定治疗方案,即使联系不到对方医生的情况下。
这个医生就是不满你们去找第三方意见,现在拖着就是给你们颜色看看,我觉得和医生谈一下如果啥都不做还是赶快换医生马上进行方案吧,任何方案都比拖着不做好!

我觉得这样说有点不负责任 每个医院的referral都有流程。我知道当时是我们跟主治医生还有他的团队要求了,然后他们在学院讨论的时候,由department chair跟对方大学医院医生打了个电话 说明情况,(双方都是那个领域的学术权威,互相之间认识有交情)然后所有的资料和results都传过去,就这样,都要了两个多礼拜,对方医生的nurse打电话过来跟我们 make appt。 可想而知,之间没有交情的能有多久。
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P450
先弄清楚是临床实验的药还是批准的?批准的你在网上看一下,一般second line 治疗的效果一般。临床的,问医生是一期还是二,三期实验。如果是二三期,问一期实验结果如何?如果是一期,不建议参加。
我觉得这样说有点不负责任 每个医院的referral都有流程。我知道当时是我们跟主治医生还有他的团队要求了,然后他们在学院讨论的时候,由department chair跟对方大学医院医生打了个电话 说明情况,(双方都是那个领域的学术权威,互相之间认识有交情)然后所有的资料和results都传过去,就这样,都要了两个多礼拜,对方医生的nurse打电话过来跟我们 make appt。 可想而知,之间没有交情的能有多久。
MiniCorset 发表于 2024-11-17 17:19

有些病情可以拖,有些不可以拖。我说那个医生因为联系不上就一直拖着就是不负责任。起码得问一下病人还没联系上的情况下病人愿不愿意等,还是用他的方案,如果这个医生不敢用第二种方案,可以说出来说我目前不敢做,可以refer给local其他医生看一下他们愿不愿意做。所有方案要以病人的考量出发,而不是因为对方医生已读不回就一直拖着!这个病情是人命关天和时间在搏斗啊,难道拖到病人病重到根本连任何治疗都不能做这个医生也无所谓?
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MiniCorset
睿 发表于 2024-11-17 17:46
有些病情可以拖,有些不可以拖。我说那个医生因为联系不上就一直拖着就是不负责任。起码得问一下病人还没联系上的情况下病人愿不愿意等,还是用他的方案,如果这个医生不敢用第二种方案,可以说出来说我目前不敢做,可以refer给local其他医生看一下他们愿不愿意做。所有方案要以病人的考量出发,而不是因为对方医生已读不回就一直拖着!这个病情是人命关天和时间在搏斗啊,难道拖到病人病重到根本连任何治疗都不能做这个医生也无所谓?

对的 是不是十万火急 马上要开始下一步treatment,医生和病人最清楚 没有必要在网上嘴仗 激化病人和医生之间的矛盾
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hq50
3周确实太长了
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hq50
另外 化疗基本是都是有protocol的
当然医生会有自己的判断 但主要是protocol为主。
82了 考虑耐受和生活质量为主,为什么不就近选医生。。。。
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Lilyatfield
回复 8楼 iamrealyoyo 的帖子
对,二线让用nivolumab+ipilimumab
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Lilyatfield
回复 23楼 hq50 的帖子
因为最开始在Md Anderson治疗,pet也在那做的,所以觉得pet应该由同一个医生做,同一个医生读片,能形成统一性。
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Lilyatfield
我爸的肺癌是没有基因突变的,无法吃靶向药,化疗伤害太大,如果不做免疫治疗,还能做什么保守治疗呢?是指中医中药吗?
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hq50
回复 25楼 Lilyatfield 的帖子
理解
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denali
这么大的岁数,老人受不了的。不能按年轻人的治发来。
对的 是不是十万火急 马上要开始下一步treatment,医生和病人最清楚 没有必要在网上嘴仗 激化病人和医生之间的矛盾
MiniCorset 发表于 2024-11-17 18:12

肺癌晚期没有治疗方案剩下的时间是用月来算的!!! 还能拖吗?即使不是医生和病人都知道这个都是马上要治疗不能拖的病。
我没有在打嘴仗,除非老人已经变的非常弱了,否则马上得治疗。因为这个是根本不能等的病症。我不知道你懂多少,在这里还很天真的说听医生?医生也有好坏,天天看癌症病人赚钱而已,哪个耽误了他负责任吗?
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bunnybear
82了还在上新药嘛? 我认为这个阶段是保证病人生存质量的时候了。 争取活的舒服。
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oncebluemoon
这个年龄,这个病,任何治疗都已经无用了 减轻疼痛,送好人生最后一程最重要。
一个法师 发表于 2024-11-17 09:27

才82, 也不知道人什么状况 就说这种屁话
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otree
我爸今年年初80岁刚过发现肺癌, 3.5厘米的肿瘤, 在MD Anderson 检查和治疗, 当时肿瘤紧紧挨着主动脉, 花了一天做各种影像检查,医生确认肿瘤没有侵蚀主动脉,因此认为可以做开胸手术切除肿瘤。 我们也是挣扎很久才同意做手术。 最后切掉了1/4 一边的肺。 手术完当天就被逼着走了200步,第二天拔掉引流管,四天后出院的时候可以基本自主一天分几次走2000步。两周后可以一天走6000-8000 步了。 他这个算3A 期, 可能情况比令尊轻一些。 整个检查就诊手术恢复和跟踪,我觉得MD Anderson 非常专业和approachable, 他们说觉得癌症病人和家属已经够难了,尽量一切都让他们smooth 一些。
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hcrab
我爸的肺癌是没有基因突变的,无法吃靶向药,化疗伤害太大,如果不做免疫治疗,还能做什么保守治疗呢?是指中医中药吗?
Lilyatfield 发表于 2024-11-17 19:08

免疫治疗总的来说还是比化疗副作用少些吧,如果副作用太大停了就好,个人认为MD Anderson医生的意见大概率比这个本地医生靠谱,这个本地医生有不负责任的嫌疑
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youyouzou
回复 25楼 Lilyatfield 的帖子

医生只负责order PET,解读是另外一个随机分配的医生读的。哪里可能有你说的?
不怕折腾,那就呆在安德森那里治疗吧,肯定比你本地质量强很多。
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youyouzou
oncebluemoon 发表于 2024-11-17 22:20
才82, 也不知道人什么状况 就说这种屁话

你以为老杨是榜样啊?能活到82已经是人生赢家了!