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致敬所有家有自闭娃还在坚持付出的妈妈爸爸们，真的很不容易，希望全社会能多关注自闭症以及其他儿童发育疾病，尽量给这些家庭一些帮助，精神支撑也弥足珍贵。

立个flag，支持特殊娃家长的任何选择和决定

哎，加油。。。人生就是修炼

小红马甲 发表于 2024-08-19 15:54
致敬所有家有自闭娃还在坚持付出的妈妈爸爸们，真的很不容易，希望全社会能多关注自闭症以及其他儿童发育疾病，尽量给这些家庭一些帮助，精神支撑也弥足珍贵。

鼓掌。大家如果身边有这样的朋友，多给予一点理解和关怀

加油

字字是辛酸…

好难过，人生真是磨难

我觉得把高功能自闭和中低功能自闭放一起很不公平，不应该用同一个自闭的定义，， 占了很大的资源，还产生很大的误解。好些高功能自闭的认识的长大了都是正常的。但中低的明显就是脑子功能低下，是真的病孩子。

太不容易了。

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致敬，感谢楼主分享。凡是遇到正在努力的家长，我对他们特殊熊孩子的容忍度都会比较高，因为知道这已经是尽力后的结果了。

海拉鲁炸酱面 发表于 2024-08-19 18:15
致敬，感谢楼主分享。凡是遇到正在努力的家长，我对他们特殊熊孩子的容忍度都会比较高，因为知道这已经是尽力后的结果了。

我想跟你说，如果你看到一个孩子在大闹而旁边的家长平静地旁观孩子，有可能不是家长不管，相反，家长在极力地克制自己不要去管。那个孩子大闹的行为可能是attention seeking. 家长管了，行为会一次比一次严重。

哎 真想抱抱你

回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

回复 15楼 Quetesh 的帖子
不容易啊，给一个拥抱！！！

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

你们真的是伟大的父母

回复 16楼 Nicespringgirl 的帖子
谢谢🙏

我现在觉得，可能我们小时候在学校遇到过的“弱智”小孩其实是自闭症，不过那时候诊断没那么讲究而已。我只在小学遇到过这样的孩子，中学就没遇到过了

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

好感动。

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

你和你的先生太令人敬佩了！你的孩子太可爱了！我看得好感动。你们真是幸福的一家子~~~点赞点赞点赞！！！

回复 21楼 xfx 的帖子
谢谢🙏也祝你幸福快乐😃

回复 15楼 Quetesh 的帖子
太优秀了，感动！

回复 15楼 Quetesh 的帖子
你们夫妻俩真是了不起！你们家孩子碰到你们这样的父母真是幸运！

回复 23楼 miao2 的帖子
谢谢🙏

飞袖 发表于 2024-08-19 17:47
我觉得把高功能自闭和中低功能自闭放一起很不公平，不应该用同一个自闭的定义，， 占了很大的资源，还产生很大的误解。好些高功能自闭的认识的长大了都是正常的。但中低的明显就是脑子功能低下，是真的病孩子。

是这样，高功不少是感统行为情绪，社交能力fit in的问题。见过严重的低功能自闭孩子，哎，真是令人心疼

回复 24楼 jiafeicat 的帖子
多些鼓励！其实，养育这样一个孩子使我成为一个更耐心，更有同情和同理心的人。也算是一种收获吧！孩子都是可爱的，即使是自闭的孩子。

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

我特别感动，也知道这背后的辛苦。孩子的一分进步，哪怕需要我一百分努力我也是愿意的。另外，你先生真不错。祝你一家幸福

paradoxlove 发表于 2024-08-19 19:48
是这样，高功不少是感统行为情绪，社交能力fit in的问题。见过严重的低功能自闭孩子，哎，真是令人心疼

高功和中低功简直得的不是一种病

回复 28楼 王凯kkw 的帖子
谢谢🙏！还有，我也是KKW的影迷！握手🤝！

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:54
回复 28楼 王凯kkw 的帖子
谢谢🙏！还有，我也是KKW的影迷！握手🤝！

哈哈哈哈 同好

回复 15楼 Quetesh 的帖子
太感动了。隔壁断崖式离婚的自闭孩子爸爸应该看看这个帖子。

飞袖 发表于 2024-08-19 17:47
我觉得把高功能自闭和中低功能自闭放一起很不公平，不应该用同一个自闭的定义，， 占了很大的资源，还产生很大的误解。好些高功能自闭的认识的长大了都是正常的。但中低的明显就是脑子功能低下，是真的病孩子。

高功能自闭当然不一样，这种能申请disability，

要我会崩溃

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

辛苦了！致敬🫡

回复 9楼 飞袖 的帖子
因为在哥大教育学院修过很多自闭症和特殊教育课程也看过很多案例，其实严重自闭和高功能自闭对于家长来说比中度自闭要相对压力较小。严重自闭的家长基本是医疗方面投入，医疗保险覆盖比较全，教育方面期待低。高功自闭基本可以推入普通教育。中间最难。努力提高，会从中度变成比较轻，但很多治疗保险并不包。好多学区为争funding，把中度变重度，多拿钱，也好推卸责任。家长投入大量精力和财力。压力也相对最大。

好赞！孩子的一点一滴的进步是家长最大的奖赏和动力。

太不容易了

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

伟大的父母

回复 15楼 Quetesh 的帖子
多谢分享，平平淡淡的语言中有多少心酸，坚持和无条件的爱。
同为星妈，你是我的榜样

回复 15楼 Quetesh 的帖子
很感人，看得心里又酸又甜的，祝福你们，你们是很好的家长

回复 41楼 changyong 的帖子
多谢🙏

要不然搜集点素材编个段子说不定能上个脱口秀啥的 , title : how f***ed up my life is

回复 15楼 Quetesh 的帖子
👍👍非常佩服也非常感动

回复 15楼 Quetesh 的帖子
妹妹和孩子都好棒，祝你们越来越好

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

太不容易了！祝福孩子越来越好。

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

好感动，好佩服。好励志。有你们这样的爸爸妈妈是你孩子的荣幸。

Quetesh 发表于 2024-08-19 20:51
回复 9楼 飞袖 的帖子
因为在哥大教育学院修过很多自闭症和特殊教育课程也看过很多案例，其实严重自闭和高功能自闭对于家长来说比中度自闭要相对压力较小。严重自闭的家长基本是医疗方面投入，医疗保险覆盖比较全，教育方面期待低。高功自闭基本可以推入普通教育。中间最难。努力提高，会从中度变成比较轻，但很多治疗保险并不包。好多学区为争funding，把中度变重度，多拿钱，也好推卸责任。家长投入大量精力和财力。压力也相对最大。

同意也不同意，很多重度，自闭的孩子会有严重的行为问题，不能自理，1:1的看护是基本，能接受他们的学校非常有限；暑假许多号称autism friendly根本只能handle那些high functioning的孩子，这也是许多重度自闭孩子家长希望和高功能自闭区分开来；不同程度的自闭孩子，面临的挑战都不轻

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
回复 1楼 王凯kkw 的帖子
我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

看完了以后只想说：敬佩！了不起！

主题是什么，为什么删了？

Quetesh 发表于 2024-08-19 20:51
回复 9楼 飞袖 的帖子
因为在哥大教育学院修过很多自闭症和特殊教育课程也看过很多案例，其实严重自闭和高功能自闭对于家长来说比中度自闭要相对压力较小。严重自闭的家长基本是医疗方面投入，医疗保险覆盖比较全，教育方面期待低。高功自闭基本可以推入普通教育。中间最难。努力提高，会从中度变成比较轻，但很多治疗保险并不包。好多学区为争funding，把中度变重度，多拿钱，也好推卸责任。家长投入大量精力和财力。压力也相对最大。

我们这里学区确实是这样，评估后把孩子写的很差，然后过一年对你说，你看，孩子会做这个了，然后计入学期功劳，其实一年前就会了。
不要指望别人，包括学区。家长自己努力。。。

Quetesh 发表于 2024-08-19 19:04
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我的孩子在两岁半被诊断为自闭，七岁时被诊断是中度到重度自闭。十年后，最近的诊断是轻度到中度自闭。作为母亲，举几个例子吧。 1。我儿子怕吹风机和吸尘器的声音，怕baby的哭叫声，怕狗，怕鸟。小时候为了脱敏，我在各个角落放上音箱，把他放转板上，每天转几十圈同时放各种声音。大点了，我会拿着吹风机追着他跑给他吹头发。他第一次自己用吹风机，第一次接触吸尘器，我们全家如过节日一般庆贺。 2。他小时候不睡觉，只有在开动的车上才睡。我和孩子爸爸就轮流开车晚上从康州开到麻省，再开回来，好让他在车上睡个好觉。后来买了模拟器，才好一点。 3。他小时候对几十种食物过敏，轻则长满皮疹，重则呕吐高烧。包括大豆，牛奶，巧克力，草莓，面粉，黄油，巧克力，玉米，青椒等等。我咨询了好几个营养师，不得不自创了几十个菜谱。 4。他因为感统问题，不肯把脸浸入水里。我们从三岁到十三岁，换了十几个游泳教练。最远每周两次开车单程一个半小时，为了上一位特殊教育老师的游泳课。终于在14岁时，他学会了自由泳，蛙泳，仰泳。 5。因为感统平衡问题，他的感统训练顾问告诉我们，要多教他平衡类运动。我们用滑板🛹拉着他，每天下班后慢慢在路上走。坚持三年后，他成了滑板高手。自行车也是。从全村最笨拙的那个小孩，到骑山地车25英里上山下山。 6。他六岁还不会蹦跳，跑步。九岁还不会扔球接球。疫情时，他爸爸买了个特大的网球筐，给他个球拍，把球一个一个慢慢扔给他，让他用球拍打回去。每天200次。一年后，他学会了接球。现在，他是网球和乒乓球好手。 7。他四岁时，学校拒绝教他写字✍️，说他智商太低，小脑有问题不会握笔。我们就从剪纸拿剪刀✂️开始一点一点练。今年，他的学校五十年校庆，最大的几幅海报都是他的手写。 8。他五岁时还不会数数。不管多少个，都说”六个”。十岁时，学区评估说他智商IQ是10。就是终生无法自理。我就兼修了特殊教育然后自己教。每天20道数学题，从算数教起，一遍不成教10遍。他现在修完了三角函数，准备学微积分。
其他的，钢琴，唱歌，画画，做饭，购物，甚至学开车。就不一一举例了。我的孩子仍然不会问合适的问题，无法理解历史和文学，不会用复杂的句型，不会写超过三段的作文，不会和他人有深度的沟通，在社交场合常常无所适从。但是他有他的长处。他努力，勤奋，善良，诚实，阳光，心态平和。他的老师和同学们都很喜欢他。他的艺术老师认为他有出色的创造力和想象力，他的engineering老师认为他是全校最聪明的学生。作为他的母亲，我只希望他能快乐健康地成长。

太伟大