帮忙问一个罕见病,多系统萎缩

H
Haagendas2001
楼主 (北美华人网)
帮国内好友咨询,他的父亲66岁,几年前在三甲医院确诊的多系统萎缩,类型是MSA-C,症状是走路不稳,口齿不清,尿失禁等,现在症状越来越严重,好友的护理压力很大。国内没有特效药,医生也没有好的办法。请问大家有了解这个的吗,美国这边有没有特效药可以买,或者可以远程咨询的?十分感谢!
K
KZ11
Multiple system atrophy (MSA) is a progressive neurodegenerative disorder characterized by a combination of symptoms that affect both the central nervous system (which controls how a person moves), and the autonomic nervous system, which controls involuntary functions such as blood pressure or digestion. Cerebellar type MSA (MSA-C) is associated with balance and coordination problems (ataxia), difficulty swallowing, speech problems or a quivering voice, and abnormal eye movements.
Sad,几乎是没有什么好的治疗方法。 即使是好药, 也是处方药,楼主也是帮不上忙的。 朋友家人请人多多照顾老人吧,不要摔跤了。
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meftw
没有什么特效药,远程咨询效果也不会好。这种是synucleinopathy的一种,简单的说就是一种神经退化疾病,C代表主要影响小脑(cerebellar type)。目前没有有效药物可以治愈或者减慢病程进展,只能缓解一下症状,会用一些治疗帕金森病的药。其实这种病人最需要的是请人护理,这点在国内比美国容易找而且便宜太多了。没有必要把钱花在追求特效药或者咨询美国医生上面。
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Haagendas2001
替好友谢谢您的回复。
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gokgs
Bless!