waterji 发表于 2024-02-17 17:04 今天才知道朋友家小女儿被诊断出base of skull rhabdomyosarcoma（恶性颅底横纹肌肉瘤）。他们家在澳大利亚，所以在那边治疗。因为位置在脑部，也比较大，没有办法手术，只能化疗。孩子才六岁🥺目前癌症没有转移。据说医院医生还是不错，但是各种步骤都很慢。 我们想帮他们打听一下，美国这个方向的权威的医生和医院。他们想去咨询一下，看看能不能有更好的治疗办法。 拜谢大家🙏
xlws1983 发表于 2024-02-18 01:37 妹子看到我，UCSF有virtual 2nd opinion， 我刚刚用过，出结果很快。他们有专门的skull base tumor center。900刀，上传资料都是网上弄很快。我家case一个礼拜就给了想要的专家的意见
piggie1981 发表于 2024-02-18 00:38回复 1楼 waterji 的帖子 楼主你好，我女儿是相同的癌症，现在已经结束治疗三年了。我建议是赶紧找second opinion，同时让主治医生联系美国的ST JUDE儿童医院, 如果符合要求可以全部免费治疗的，还给家人提供住房等等。 可以让你朋友给我站短。这条路很艰难，但并不是没有曙光，bless!
big bless!!!!!! 祝小朋友早日康复！
楼主你好，我女儿是相同的癌症，现在已经结束治疗三年了。我建议是赶紧找second opinion，同时让主治医生联系美国的ST JUDE儿童医院, 如果符合要求可以全部免费治疗的，还给家人提供住房等等。
可以让你朋友给我站短。这条路很艰难，但并不是没有曙光，bless!
其实治疗癌症都是比较流程化，我觉得没有多大的区别。我在加拿大，和美国那边的有些医院有点合作，知道一些，但是知道的有限。
据我所知，其实美国和其它国家治疗的流程也差不多，不过有些新药的clinic trail 可以去尝试。但是初始阶段，才确诊，应该不会让上clinci trail的。只有用药失败，或者无药可救才有可能参加实验。
Big big bless!
Blessings Aussie的医疗水平和美国相当
同推UCSF。我的脑瘤就是在那做的second opinion，然后因为他们给我更早的手术时间，我就去他们那手术了。术后追踪也很好。虽然不是一个部门但是我总体很喜欢他们家，有技术有效率有服务态度
我朋友家孩子五岁得的脑瘤 也是在st jude治好的。