------7岁女孩被确诊有轻微阿斯伯格和注意力缺陷(ADHD),有类似经验的姐妹来指教一下怎么可以帮助到孩子?

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jsams111
楼主 (北美华人网)
是北京好友的孩子,刚接到确诊的时候朋友特别难过,说是连续两个晚上都无法入睡,和我微信聊了好几天, 这周我看她心情好一点了,也似乎接受现状了。特别能理解她的心情,所以最近一直在帮她找美国这边的干预和训练信息, 她自己也去了北京的一些机构,准备很快送去做专项干预。
小女孩长的蛮漂亮的, 比较棘手的是这孩子同时有轻微的ADHD和轻微自闭症(阿斯伯格现在被归属为自闭症谱系的一个亚类型),她妈妈在她5岁的时候去诊断过是否是ADHD, 医生当时结论是有点感统失调和多余动作, 但未达到临床诊断标准, 所以就建议她去给孩子做感统训练。她给孩子报了感统班,但是因为疫情调控, 感统训练时断时续,没有密集训练。
目前孩子主要症状如下: 1 轻微感统失调 (身体发软,学校体育课要求一年级跳绳,这孩子跳绳很难连续跳超过5个) 2 注意力测验得分很低 (32%) 3 言语智力和工作记忆分数都正常,IQ分数为95分。 空间视觉能力得分很高 4 有很多刻板行为, 比如吃饭只吃喜欢的集中, 其他一律不吃。做事情也只接受喜欢的那几样,不喜欢任何变化(用爸爸的话说,完全没有开放心态,不喜欢任何变化) 5 社交困难,主要表现为和其他小朋友聊天属于自己说自己的,基本不懂也不会观点采择, 不管对方有没有听明白自己的话或者有没有兴趣听,她想说话的时候就一直在那按自己的想法说、说、说, 有时候你主动问她问题她可能所答非所问,谈话时很少和对方对视。 优点是,这孩子虽然有轻微自闭,但是还算很有交流的欲望, 表现为:在家和爸妈会主动聊天,在游乐场这些地方会主动上前和同伴说话(就是自顾自说她想说的事情),另外,和妈妈交流时对视相对正常, 也能有问有答的做相对还OK的双向交流(这个是为什么朋友没有很早去做诊断的一个重要原因) 6.情绪经常失控、情绪表现有时候激烈。 这孩子每个月会有1-2次情绪比较失控的状况, 比如书包找不到了, 在学校情绪激动10分钟也平静不下来, 老师就让孩子走出教室待一阵等平静了再回来。 然后我朋友基本每月会被老师叫到学校1-2次这样(现在刚入小学4个月)
朋友现在想送去专业机构进行感统训练和社交、注意力训练, 但是想和有经验的朋友了解一下, 在家的时候家长可以做哪些训练?怎样可以更好的帮助到孩子呢?这个孩子7岁才确诊,感觉有点拖的晚了, 要是2年前或者更早就确诊和干预,效果估计能好不少

更新一下背景: 父母都是985大学毕业,智商肯定都是有的, 家里经济条件很好, 又是独生女,所以现在父母的想法是用最大的资源支持去帮孩子改善,妈妈现在全职在家照顾孩子,送去干预,也想自己在家多做一点帮孩子改善的事情
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y222zhang
IQ是95分还是95%?如果是95分的话感觉智商这边是短板。
小金猪
阿斯伯格和多动同时存在是比较普遍的,也不能说诊断拖的太晚,估计孩子比较轻微。家长在孩子刚刚确诊的时候都是想着如何训练,常常忽略孩子的情绪培养,这个挑战到青春期的时候就会显现出来了。现在要注意给孩子宽松的环境和安全感,教会孩子关注管理自己的情绪。女孩子要尤其注意。不知上的什么学校,如果智商95的话考虑比较小的私立学校,国内对特殊孩子的包容性差,家长不要再给压力。
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amberhoho
智商95的话就不要重点教知识和认知了,就是不要卷学习这条路,智商低比起那些label是这孩子更大的障碍。 家长对加强教社会规则和动手/自理能力的教育。
魏大爷的邻居
阿斯伯格和多动同时存在是比较普遍的,也不能说诊断拖的太晚,估计孩子比较轻微。家长在孩子刚刚确诊的时候都是想着如何训练,常常忽略孩子的情绪培养,这个挑战到青春期的时候就会显现出来了。现在要注意给孩子宽松的环境和安全感,教会孩子关注管理自己的情绪。女孩子要尤其注意。不知上的什么学校,如果智商95的话考虑比较小的私立学校,国内对特殊孩子的包容性差,家长不要再给压力。
小金猪 发表于 2024-01-26 13:12

点赞,说的是。
轻微阿斯伯格的孩子,情绪在青春期是个挑战。
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jsams111
IQ是95分还是95%?如果是95分的话感觉智商这边是短板。
y222zhang 发表于 2024-01-26 13:09

95分
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Captaintoo
回复 1楼jsams111的帖子
空间视觉能力得分很高的话,智商总分应该不会只有 95分那么低吧,印象中Wisc 智商分是跟得分最高的那一项走。
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jsams111
阿斯伯格和多动同时存在是比较普遍的,也不能说诊断拖的太晚,估计孩子比较轻微。家长在孩子刚刚确诊的时候都是想着如何训练,常常忽略孩子的情绪培养,这个挑战到青春期的时候就会显现出来了。现在要注意给孩子宽松的环境和安全感,教会孩子关注管理自己的情绪。女孩子要尤其注意。不知上的什么学校,如果智商95的话考虑比较小的私立学校,国内对特殊孩子的包容性差,家长不要再给压力。
小金猪 发表于 2024-01-26 13:12

谢谢您的建议。 孩子上的海淀排名靠前的公立(父母也在考虑是不是应该转到私立学校去, 但是国内私立学校对特殊孩子的包容和支持也比较差就是了, 所以还在犹豫)。 确诊前爸爸对孩子要求比较高, 经常觉得孩子不够努力, 所以我觉得这孩子已经有自卑情绪了, 当然我目前没敢和朋友说这个就是。
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jsams111
点赞,说的是。
轻微阿斯伯格的孩子,情绪在青春期是个挑战。
魏大爷的邻居 发表于 2024-01-26 13:15

这样的小孩在青春期会有哪些挑战?那现在家长怎么预防呢?
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jsams111
智商95的话就不要重点教知识和认知了,就是不要卷学习这条路,智商低比起那些label是这孩子更大的障碍。 家长对加强教社会规则和动手/自理能力的教育。
amberhoho 发表于 2024-01-26 13:13

IQ95分不是属于正常智商范围内的分数吗? 100分是属于人群IQ平均值,分数在85-115之间或者90-110之间的一般都认为属于正常智商,难道我记错了?
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jsams111
回复 1楼jsams111的帖子
空间视觉能力得分很高的话,智商总分应该不会只有 95分那么低吧,印象中Wisc 智商分是跟得分最高的那一项走。
Captaintoo 发表于 2024-01-26 13:21

言语智力的得分不够高, 可能把分数拉下来了?
小金猪
IQ95分不是属于正常智商范围内的分数吗? 100分是属于人群IQ平均值,分数在85-115之间或者90-110之间的一般都认为属于正常智商,难道我记错了?
jsams111 发表于 2024-01-26 13:28

是的,并不差。我觉得层主的意思是孩子有社交障碍,但是智商又不能碾压别人 (比如天才脾气怪这种,大家会比较包容, 尤其在国内分数至上的环境下)就不要卷学习了,专注生活和自立能力。我很赞同。
S
Sugus1217
虽然90-110都属于正常范围,但是95的人你和ta交流,肯定会有种ta智商不够用的感觉。就是不是传统意义上的弱智,但是肯定属于笨的了,卷学习不是自讨苦吃么
小金猪
谢谢您的建议。 孩子上的海淀排名靠前的公立(父母也在考虑是不是应该转到私立学校去, 但是国内私立学校对特殊孩子的包容和支持也比较差就是了, 所以还在犹豫)。 确诊前爸爸对孩子要求比较高, 经常觉得孩子不够努力, 所以我觉得这孩子已经有自卑情绪了, 当然我目前没敢和朋友说这个就是。
jsams111 发表于 2024-01-26 13:22

海淀区是最卷的,还排名靠前,不适合这类孩子。国内整体环境都不好,但至少私立是家长交钱,学校会宽松一点点。如果爸爸还是这种态度是disaster waiting to happen.
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Candycapsule
感统听起来问题很大啊,先把感统抓上去吧多推各种体育活动。至少营养睡眠运动
智商7岁测的不一定准吧,大一点再测一下看看。华人平均值我记得应该高于一百的。95这是有点低…
美国这边adhd好像也是吃药比较多。这个家长权衡吧


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lolilollipop
虽然90-110都属于正常范围,但是95的人你和ta交流,肯定会有种ta智商不够用的感觉。就是不是传统意义上的弱智,但是肯定属于笨的了,卷学习不是自讨苦吃么
Sugus1217 发表于 2024-01-26 13:35

ADHD 小孩子测智商不一定准吧,都没法focus . 可能长大了再测会高点
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jsams111
海淀区是最卷的,还排名靠前,不适合这类孩子。国内整体环境都不好,但至少私立是家长交钱,学校会宽松一点点。如果爸爸还是这种态度是disaster waiting to happen.
小金猪 发表于 2024-01-26 13:39

爸爸的预期和言语评价确实需要调整, 不过这方面我作为妈妈的朋友和一个外人也不好和朋友夫妻提,也不准备说太多。 爸爸属于学业优秀,很轻松考进985学校,事业也很顺利的走到了大公司高处的那种, 所以估计在不知道孩子有自闭之前对孩子有高预期也属于正常心理吧, 也许这回知道了孩子的状况以后也许会改变
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jsams111
感统听起来问题很大啊,先把感统抓上去吧多推各种体育活动。至少营养睡眠运动
智商7岁测的不一定准吧,大一点再测一下看看。华人平均值我记得应该高于一百的。95这是有点低…
美国这边adhd好像也是吃药比较多。这个家长权衡吧



Candycapsule 发表于 2024-01-26 13:44

这孩子睡眠确实不够, 朋友说每天10点才睡觉, 早上7点起来,感觉每天最多9小时睡眠
C
Candycapsule
这孩子睡眠确实不够, 朋友说每天10点才睡觉, 早上7点起来,感觉每天最多9小时睡眠
jsams111 发表于 2024-01-26 13:48

正常人长期睡不够都要傻啊…先按十一个小时来吧。早早按床上,争取第二天自然醒。尤其adhd小朋友第二天反应对睡眠时间太敏感了
C
Candycapsule
这孩子睡眠确实不够, 朋友说每天10点才睡觉, 早上7点起来,感觉每天最多9小时睡眠
jsams111 发表于 2024-01-26 13:48

7岁孩子七点起床,七点半就要按在床上,争取八点睡着。看看坚持一段早上几点自然醒。如果每天起床困难或者醒太早再调整一下。放学后多点户外活动吧跳绳拍球什么锻炼感统的。
长期睡眠不足本来都没法focus
m
megQ
我經常和有ADHD的小孩一起玩,打Switch 之類,他們父母對他們很嚴格,有心理學醫生上門follow up(這個有州是有funding的)我覺得他們是正常人,他們不說我也覺察不到(估計本身我就好動),多交個朋友. 青春期之後,有的就係比較難交到異性朋友,拿著藤校CS,不想當碼工;辭職了,不想告訴家長,每日裝個樣子去上班,其實在Mall 里逛. 過一陣子,又找到別的工作,也平平安安.
羞羞草
7岁孩子七点起床,七点半就要按在床上,争取八点睡着。看看坚持一段早上几点自然醒。如果每天起床困难或者醒太早再调整一下。放学后多点户外活动吧跳绳拍球什么锻炼感统的。
长期睡眠不足本来都没法focus
Candycapsule 发表于 2024-01-26 13:59

ADHD的孩子根本按不住啊
T
The2ndLaw
楼主说了半天完全没说社交 不知道家长是否awareASD核心障碍还是社交。
t
tshuanbanmj
95分
jsams111 发表于 2024-01-26 13:19

这是低于平均值了
魏大爷的邻居
ADHD的孩子根本按不住啊
羞羞草 发表于 2024-01-26 14:08

同意
魏大爷的邻居
正常人长期睡不够都要傻啊…先按十一个小时来吧。早早按床上,争取第二天自然醒。尤其adhd小朋友第二天反应对睡眠时间太敏感了
Candycapsule 发表于 2024-01-26 13:53

没法子的,adhd孩子不睡按不住在床的。
魏大爷的邻居
这样的小孩在青春期会有哪些挑战?那现在家长怎么预防呢?
jsams111 发表于 2024-01-26 13:25

共情能力非常差,与家长各种作。社交能力差,交不到朋友。
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amberhoho
IQ95分不是属于正常智商范围内的分数吗? 100分是属于人群IQ平均值,分数在85-115之间或者90-110之间的一般都认为属于正常智商,难道我记错了?
jsams111 发表于 2024-01-26 13:28

在中国卷学习的话95是不够的
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dasiduoduo123
哦,这个情况跟我step daughter 有点像。我老公ADHD,所以不用想也知道他闺女肯定遗传了这个。但我没想过阿斯,但是她时不时有情绪问题,上个学期还跟班上一个小女孩闹的不愉快,没事就被请家长一起开会啥的。她吃饭也是基本不吃没吃过的东西。但是她开始服用ADHD药之后,情绪上稳定了很多
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Captaintoo
虽然90-110都属于正常范围,但是95的人你和ta交流,肯定会有种ta智商不够用的感觉。就是不是传统意义上的弱智,但是肯定属于笨的了,卷学习不是自讨苦吃么
Sugus1217 发表于 2024-01-26 13:35

不一定的,要看单项得分,这孩子的Visual Spatial 很好,如果数理逻辑那一项也不错的话,学习不会有问题。
注意力差会随着年龄增长好转,实在不行也可以吃药。Sensory 的问题看Occupational Therapy 能有点用, 大概率都会自己outgrow。
轻微的ASD说实话早确诊早干预也没什么用,家长期望值调整好,扬长避短,Visual spatial好就推个画画,以后适合做建筑师,记性不好就不要推医生之类的职业,耐心等待outgrow。
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jsams111
不一定的,要看单项得分,这孩子的Visual Spatial 很好,如果数理逻辑那一项也不错的话,学习不会有问题。
注意力差会随着年龄增长好转,实在不行也可以吃药。Sensory 的问题看Occupational Therapy 能有点用, 大概率都会自己outgrow。
轻微的ASD说实话早确诊早干预也没什么用,家长期望值调整好,扬长避短,Visual spatial好就推个画画,以后适合做建筑师,记性不好就不要推医生之类的职业,耐心等待outgrow。
Captaintoo 发表于 2024-01-26 15:09

感统我觉得不做训练很难outgrow吧, 而且感统训练都是年龄越小, 效果越好
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oxfordmeimei
1 轻微感统失调 (身体发软,学校体育课要求一年级跳绳,这孩子跳绳很难连续跳超过5个)
好奇这个算感统吗? low muscle tone应该是motor issue,对于ASD的孩子来说可能是神经发育造成的。
我以为感统主要是听,触摸, 看, 味觉这些。
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jsams111
1 轻微感统失调 (身体发软,学校体育课要求一年级跳绳,这孩子跳绳很难连续跳超过5个)
好奇这个算感统吗? low muscle tone应该是motor issue,对于ASD的孩子来说可能是神经发育造成的。
我以为感统主要是听,触摸, 看, 味觉这些。

oxfordmeimei 发表于 2024-01-26 16:04

不止, 还有身体缺乏协调性、平衡感差之类的问题
C
Candycapsule
有研究说自闭阿斯儿童输入脐带血干细胞可以大概率改善,如果当年出生的时候存了脐带血可以找一下这个方向
D
Daylight
是北京好友的孩子,刚接到确诊的时候朋友特别难过,说是连续两个晚上都无法入睡,和我微信聊了好几天, 这周我看她心情好一点了,也似乎接受现状了。特别能理解她的心情,所以最近一直在帮她找美国这边的干预和训练信息, 她自己也去了北京的一些机构,准备很快送去做专项干预。
小女孩长的蛮漂亮的, 比较棘手的是这孩子同时有轻微的ADHD和轻微自闭症(阿斯伯格现在被归属为自闭症谱系的一个亚类型),她妈妈在她5岁的时候去诊断过是否是ADHD, 医生当时结论是有点感统失调和多余动作, 但未达到临床诊断标准, 所以就建议她去给孩子做感统训练。她给孩子报了感统班,但是因为疫情调控, 感统训练时断时续,没有密集训练。
目前孩子主要症状如下: 1 轻微感统失调 (身体发软,学校体育课要求一年级跳绳,这孩子跳绳很难连续跳超过5个) 2 注意力测验得分很低 (32%) 3 言语智力和工作记忆分数都正常,IQ分数为95分。 空间视觉能力得分很高 4 有很多刻板行为, 比如吃饭只吃喜欢的集中, 其他一律不吃。做事情也只接受喜欢的那几样,不喜欢任何变化(用爸爸的话说,完全没有开放心态,不喜欢任何变化) 5 社交困难,主要表现为和其他小朋友聊天属于自己说自己的,基本不懂也不会观点采择, 不管对方有没有听明白自己的话或者有没有兴趣听,她想说话的时候就一直在那按自己的想法说、说、说, 有时候你主动问她问题她可能所答非所问,谈话时很少和对方对视。 优点是,这孩子虽然有轻微自闭,但是还算很有交流的欲望, 表现为:在家和爸妈会主动聊天,在游乐场这些地方会主动上前和同伴说话(就是自顾自说她想说的事情),另外,和妈妈交流时对视相对正常, 也能有问有答的做相对还OK的双向交流(这个是为什么朋友没有很早去做诊断的一个重要原因) 6.情绪经常失控、情绪表现有时候激烈。 这孩子每个月会有1-2次情绪比较失控的状况, 比如书包找不到了, 在学校情绪激动10分钟也平静不下来, 老师就让孩子走出教室待一阵等平静了再回来。 然后我朋友基本每月会被老师叫到学校1-2次这样(现在刚入小学4个月)
朋友现在想送去专业机构进行感统训练和社交、注意力训练, 但是想和有经验的朋友了解一下, 在家的时候家长可以做哪些训练?怎样可以更好的帮助到孩子呢?这个孩子7岁才确诊,感觉有点拖的晚了, 要是2年前或者更早就确诊和干预,效果估计能好不少

更新一下背景: 父母都是985大学毕业,智商肯定都是有的, 家里经济条件很好, 又是独生女,所以现在父母的想法是用最大的资源支持去帮孩子改善,妈妈现在全职在家照顾孩子,送去干预,也想自己在家多做一点帮孩子改善的事情

jsams111 发表于 2024-01-26 12:57

不知道这些测试是5岁还是7岁的?特意进来安慰下。其实说实话在7岁时候我娃有这里面大部分症状,很难判断啊。但是现在9岁情绪越来越稳定,注意力越来越集中,学习也是班上top的。你这里面对视问题可能是个sign,要不趁暑假带美国再检查下。你翻下之前有帖子讲要约什么样的医生
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Daylight
ADHD的孩子根本按不住啊
羞羞草 发表于 2024-01-26 14:08

吃点sleep aid。 白天一定要情绪释放,去play ground 玩或运动。运动是训练ADHD很好的一个方法。比入游泳。这个时候就不要卷学业,好好的注意健康和mental
s
shawnch
及早进国际学校,比如乐成,京西这种,因为学校比较包容,甚至有专门的特教老师处理(按美国的法律要求)。公立学校的体制对这种小孩不友好,学业压力同学老师的压力会使她心理发育受到影响,长大后更加有问题。如果经费上有压力,进华德福,一年六万人民币。它类似一个硬件低配版的中文IB学校,关键是环境比较友善。其它就是积极去医院治疗,不要相信什么培训班,都是骗钱的。 这种小孩家长要设置准确的期望值。一般而言,第一是成年时心理健康,第二才是学业成绩。在养育过程中,无论如何不要牺牲亲子关系,这是最优先的价值
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jsams111
有研究说自闭阿斯儿童输入脐带血干细胞可以大概率改善,如果当年出生的时候存了脐带血可以找一下这个方向
Candycapsule 发表于 2024-01-27 02:03

谢谢, 这个是真的吗? 用兄弟姐妹的脐带血可以吗?他家快生老二了
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jsams111
及早进国际学校,比如乐成,京西这种,因为学校比较包容,甚至有专门的特教老师处理(按美国的法律要求)。公立学校的体制对这种小孩不友好,学业压力同学老师的压力会使她心理发育受到影响,长大后更加有问题。如果经费上有压力,进华德福,一年六万人民币。它类似一个硬件低配版的中文IB学校,关键是环境比较友善。其它就是积极去医院治疗,不要相信什么培训班,都是骗钱的。 这种小孩家长要设置准确的期望值。一般而言,第一是成年时心理健康,第二才是学业成绩。在养育过程中,无论如何不要牺牲亲子关系,这是最优先的价值
shawnch 发表于 2024-01-27 07:29

谢谢您的建议, 经济上他家不是问题, 我让她考虑一下。 还真没听说北京私校也配了特教老师呢, 有专业特教老师那真的应该考虑。