亲戚得了尿毒症，求助！

我妈的妹妹于2023年11月14日下午入江苏省人医急诊，因肌酐高酸中毒夜间首次血透，15日转肾病区住院治疗，并至18日每天血透一次，20日因未查出病因转南京军总医院急诊，21日起入肾病重症病房治疗后确诊为抗GBM肾病，除隔日血透外，用了激素及双重血浆置换等方法治疗，12月12日后出院转门诊观察，并每周三次血透，25日对指标进行了门诊复查。至目前为止依然是每周三次透析加观察，似乎没有其他方案了。
想请问版内高人 （1）对目前这个治疗方案有没有什么其他建议， （2）这个病预后怎样有什么预测， （3）有没有必要找美国的医院要个second opinion, 哪家医院比较好 （4）我目前住在加州 请问加州哪家医院强值得去问个治疗方案
以下是11月20日的检查报告
以下是11月21号的诊断报告 以下是12月25号的检验报告

就我了解到的结局就是规律透析，排队移植。现在在国内有医保的能报销不少。移植手术也是相对成功率很高。关键点是一开始都害怕透析，接受不了。心态很重要。想想别的恶性癌症……想成定期排毒续命，现在国内这病年轻化，看到有很多规律透析尽量保持正常生活的青年人。

冒着天下大不韪说一句：这么标准的病和治疗流程，到美国找second opinion没用。既然到美国治疗都是个选项，那么可以假设家里不太缺钱。这就好办了，你要去的是印度或墨西哥或埃及或哥伦比亚，细节或流程可以网上搜，关键词Transplant Tourism，Organ Trafficking

我了解的美国这边的患者也是一周三次透析，一次6个小时。

冒着天下大不韪说一句：这么标准的病和治疗流程，到美国找second opinion没用。既然到美国治疗都是个选项，那么可以假设家里不太缺钱。这就好办了，你要去的是印度或墨西哥或埃及或哥伦比亚，细节或流程可以网上搜，关键词Transplant Tourism，Organ Trafficking
littlebig 发表于 2024-01-26 08:55

谢谢你的回复 请问去这些国家换肾会排的更快 还是手术效果更好 还是收费更低比国内用了保险之后还低？

就我了解到的结局就是规律透析，排队移植。现在在国内有医保的能报销不少。移植手术也是相对成功率很高。关键点是一开始都害怕透析，接受不了。心态很重要。想想别的恶性癌症……想成定期排毒续命，现在国内这病年轻化，看到有很多规律透析尽量保持正常生活的青年人。
tinasun 发表于 2024-01-26 06:21

如果换肾不成功 还能继续透析吗？ 我阿姨的这种情况 是透析维持着更好还是换肾更好

冒着天下大不韪说一句：这么标准的病和治疗流程，到美国找second opinion没用。既然到美国治疗都是个选项，那么可以假设家里不太缺钱。这就好办了，你要去的是印度或墨西哥或埃及或哥伦比亚，细节或流程可以网上搜，关键词Transplant Tourism，Organ Trafficking
littlebig 发表于 2024-01-26 08:55

同意。全世界都是這樣的標準療法，美國也沒用什麼特別的手段。

不懂帮顶

帮你顶一下

big big bless

一个高年级校友，做透析很好的，特有钱，某天医院说有合适肾源了，立马去做了，手术还是成功的，不过，手术后一个月吧，54岁走了。其他同学说，他如果不换肾，钱，一辈子够他做透析。

我妈的妹妹于2023年11月14日下午入江苏省人医急诊，因肌酐高酸中毒夜间首次血透，15日转肾病区住院治疗，并至18日每天血透一次，20日因未查出病因转南京军总医院急诊，21日起入肾病重症病房治疗后确诊为抗GBM肾病，除隔日血透外，用了激素及双重血浆置换等方法治疗，12月12日后出院转门诊观察，并每周三次血透，25日对指标进行了门诊复查。至目前为止依然是每周三次透析加观察，似乎没有其他方案了。
想请问版内高人 （1）对目前这个治疗方案有没有什么其他建议， （2）这个病预后怎样有什么预测， （3）有没有必要找美国的医院要个second opinion, 哪家医院比较好 （4）我目前住在加州 请问加州哪家医院强值得去问个治疗方案
以下是11月20日的检查报告
以下是11月21号的诊断报告 以下是12月25号的检验报告
RachelZhang 发表于 2024-01-26 05:00

粗略看了一下，就是急性肾功能不全（肾小球肾炎），暂时透析，有希望逆转吧


-------------------- 仔细看了一下确诊GBM肾病

不算太坏，人也不老，预后不会太坏

真要长期透析的，还说什么正常生活，这是对正常生活有误解吗

认识一人30岁就得了 每周透析二三次 不敢出远门 现在40多了 国内医保 自己基本不花什么钱

一个高年级校友，做透析很好的，特有钱，某天医院说有合适肾源了，立马去做了，手术还是成功的，不过，手术后一个月吧，54岁走了。其他同学说，他如果不换肾，钱，一辈子够他做透析。
tigerpie 发表于 2024-01-27 02:11

好悲剧 谢谢你的分享

不算太坏，人也不老，预后不会太坏
LamourEstIci 发表于 2024-01-27 02:25

我亲戚说这个GBM肾病是急进性肾小球肾炎中一种比较罕见的分型 有案记载的病历很少 目前南京军总医院对我阿姨这个小白鼠使用的是常规的治疗方案 不知道靠不靠谱 希望她吉人自有天相吧

岁数不大，坚持到移植。另外应该还有糖尿病什么的得治。

我妈的妹妹于2023年11月14日下午入江苏省人医急诊，因肌酐高酸中毒夜间首次血透，15日转肾病区住院治疗，并至18日每天血透一次，20日因未查出病因转南京军总医院急诊，21日起入肾病重症病房治疗后确诊为抗GBM肾病，除隔日血透外，用了激素及双重血浆置换等方法治疗，12月12日后出院转门诊观察，并每周三次血透，25日对指标进行了门诊复查。至目前为止依然是每周三次透析加观察，似乎没有其他方案了。
想请问版内高人 （1）对目前这个治疗方案有没有什么其他建议， （2）这个病预后怎样有什么预测， （3）有没有必要找美国的医院要个second opinion, 哪家医院比较好 （4）我目前住在加州 请问加州哪家医院强值得去问个治疗方案
以下是11月20日的检查报告
以下是11月21号的诊断报告 以下是12月25号的检验报告
RachelZhang 发表于 2024-01-26 05:00

抗GBM 肾病可以用Rutaximab, 你这个还真是可以来美国second opinion. 就是一个疗程药钱就要一万多美金。考虑一下家里经济情况吧。

同意。全世界都是這樣的標準療法，美國也沒用什麼特別的手段。
meftw 发表于 2024-01-26 23:46

你这是误导，美国治疗还是很成熟的

你这是误导，美国治疗还是很成熟的
lovery 发表于 2024-01-27 07:46

你才是误导，国内一样有用rituximab的，只是可能在大城市。在国内去别的城市治疗不比来美国容易？
即使在美国，rituximab 也是在标准疗法没用，recurrent/refractory Goodpasture''s 的一个alternative.

你才是误导，国内一样有用rituximab的，只是可能在大城市。在国内去别的城市治疗不比来美国容易？
即使在美国，rituximab 也是在标准疗法没用，recurrent/refractory Goodpasture''s 的一个alternative.
meftw 发表于 2024-01-27 08:05

rituximab 治疗肾衰效果怎么样
为什么要在标准疗法没用的情况下采用 而不是和标准疗法一起使用呢