真美。祝福MM 和你的爱人。 我是cancer survivor. 现在陪伴好友和4期卵巢癌战斗。 一起加油。 LongJing 发表于 2023-12-09 18:13
祝福你们 愿你们心想事成 lz mm 是美女 limuyi 发表于 2023-12-09 18:18
楼主mm, Stanford Dr Ganjoo 是sarcoma 专家，预约看看吧，我是general oncologist, 我们的sarcoma 病人全refer 去她那里江姜水 发表于 2023-12-09 22:02
Big bless，有没有试试免疫疗法？妹妹可以在网上查查，测测你老公pd1表现怎么样，希望奇迹出现！ sungirl2004 发表于 2023-12-09 20:21
Pecoma 是sarcoma 中罕见的一种，找Dr Ganjoo consult 看一下， Fyarro 是FDA approved 江姜水 发表于 2023-12-09 22:41
我看到她有lead这个 https://clinicaltrials.stanford.edu/trials/a/NCT02494570.html 她可以remote接诊吗？或者second opinion，谢谢，我们在西雅图，不知道有没有license的问题 fufutuzhi 发表于 2023-12-09 23:18
Second opinion 肯定可以，但是Telemedicine 要求医生有病人所在州的执照才可以，你可以打电话她的office 问一下 江姜水 发表于 2023-12-09 23:23
从你的字里行间，从每张照片里都感受到了点点滴滴的爱，感谢楼主分享，祝福你和你先生，这辈子能和对的人走到一起是多么幸福。valentinemonkey 发表于 2023-12-09 23:37
他认识我之前从来没用过相机，我们一开始出去玩儿，他只会用自动挡傻傻的按快门，我采取只鼓励不批评的策略，告诉他哪张拍的特别好，慢慢的，他就越拍越好，有些时候甚至会停下来指着一个地方说，那个地方好看，快去。
我们上个月去了韩国，去之前很多人都说韩国有什么好玩儿的，我还是认认真真做了攻略，结果在和谈林拍到的枫叶🍁甚至比我们在日本拍的更美。在小王子和小🦊的网红打卡排了好久的队，排队的时候好多游客一拍就是五分钟十分钟，等到我，chua chua一顿摆姿势，30秒搞定，我还想再多拍几张，他摇摇头，很肯定的对我点点头说够了，我也很信赖的从小🦊跑向他看照片，果然很满意。
就是这样一些细微的默契和美好，让我怎么能接受老天想带他走。我们已经很多年不吵架了，是真的不吵，就是傻开心傻乐。昨天他握着我的手说,covid是我最开心的时间，和你每天24个小时在一起我觉得可开心了，上班上累了，下楼就可以看到一个小兔子认真的上班或者弹琴或者玩儿手机，就是我最安心的时刻。
我是真的很爱他，如果有神，可不可以多给我们一点时间在一起，我愿意用所有去换
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🔥 最新回帖
🛋️ 沙发板凳
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可是他一点感觉都没有啊，我们还傻傻的觉得跨越了一个里程碑呢
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大家都很勇敢，滚蛋吧肿瘤君
心想事成，多给我们一点时间
如此美好的感情、祝福美丽年轻的MM和爱人、坚强加油。
太感谢了。我们是pecoma，能不能请mm看看你们那边有没有哪个医生治疗pecoma很有经验，我们现在波士顿找的wagner是pecoma唯一fda approve的药fyarro的推手，西雅图本地找的是lee cranmer
我去看看ganjoo的简历
pd1是在second tier的list上，我们现在的方案是先上特效药fyarro，因为他有tsc1变异，如果somehow fyarro没有效果，就再上k药那些
我看到她有lead这个 https://clinicaltrials.stanford.edu/trials/a/NCT02494570.html
她可以remote接诊吗？或者second opinion，谢谢，我们在西雅图，不知道有没有license的问题
大大的祝福！
Second opinion 肯定可以，但是Telemedicine 要求医生有病人所在州的执照才可以，你可以打电话她的office 问一下
好的，谢谢，我周一打电话去问问
谢谢，我回头看，每一个瞬间都很容易泪崩，就像之前有个妹子说的，幸福是真的很脆弱
Bless~
MM 真心祝福！ 希望你老公找到有效的治疗方法， 加油！