朋友才50出头（在国内），特别善良和热心的一个姐姐， 以前也没什么症状， 诊断出来就已经是晚期了，现在家里人都要急疯了。 联系我问美国这边有没有什么新的药物和治疗方案， 我也不懂， 但是想帮一下这个善良的姐姐。 救人一命胜造七级浮屠，路过的IDs了解这个病和治疗方案的，还请赐教。 病情简要：8月确诊肝内胆管细胞癌伴神经内分泌分化，有轻微转移，临床上算是晚期。 肿块较大（大于3.3CM），目前在注射免疫制剂PD1（默沙东帕博利朱单抗），并服用甲磺酸仑伐替尼一天一次， 一次三片。经过7周使用上述方案治疗肿块有减小，肿瘤标志物有所下降。 基因检测做过了， 报告显示具有明确或潜在临床意义的变异有：CDK4（拷贝数增加35），和两个 PIK3CA。 想问问：除了正在注射的免疫制剂PD1（默沙东帕博利朱单抗), 还有其他的免疫制剂可以用于治疗吗？美国这边有更好的治疗方案或者Trial的药物吗？ jsams111 发表于 2023-10-15 18:18
不能做手术么？我爸得的也是这个病，3月份刚手术切除了。不过他化疗药物过敏，不能化疗了，目前看情况还可以，不过就像楼上说的，一旦复发基本也就到头了 Littlesilver 发表于 2023-10-15 19:21
胆管癌？就是在肝前面。基因配对成功的pd-1应该就是最好的治疗了。至于国内的药是不是可信这事我也不了解。但是肯定更便宜。还有要看身体情况值不值得到处跑跟trial。香港可能会是更好的选择。可以先去找医生看看，也不贵也省了舟车劳顿。至少是second opinion而且可以开到很多大陆开不到的药。但是肯定比美国方便。dingdang8467 发表于 2023-10-15 19:49
家人有这个病。我在美国问过，Johns Hopkins 以及Memorial Sloan Kettering 都有国际病人的远程问诊。具体说就是把国内的诊断拍片等等一起已有的资料翻译成英文（医院会有专人做，具体收费依据内容和volume), 然后会给医疗推荐。你去这两家医院的international patients 网页上可以看到详细信息。希望对你有帮助Winnie.Yuna 发表于 2023-10-15 20:22
我之前有认识的得了bile duct cancer，也是发现就晚期，好像参加了dana faber的临床试验，前几个月很有效，肿瘤缩小得只剩一点点，后期可能耐药无效了，前后差不多一年多一点吧，治疗期间还能上班似乎不太影响生活质量joyceliu007 发表于 2023-10-15 22:21
我就提示两点，前提是自己搞不定的情况下（估计您应该能搞定）。可以花钱节省一点时间。 用药找盛诺一家海南。第二观点找 More Health。和 K 药2万人民币一次以上的价格比，中介费这不叫钱。 南京菜农 发表于 2023-10-15 22:26
回复 28楼jsams111的帖子 是Boston的，是20年参加的clinical trial，21年去世的 joyceliu007 发表于 2023-10-16 13:49
快速手术，找个好点的大夫，切除得干净些。但一般很难，因为癌细胞可能早于存在其他的地方，等多年后会复发，几个月就走了。目前基本没有太好办法。 胆管癌和胰腺癌，发现的时候大多都是偏晚的时候，因为都在肝脏部分，肝脏很大，胆管和胰腺都很小，癌变早期没甚么症状，容易被忽视，等有症状一般都是晚期，部分癌细胞早扩散，但手术后能存活几年，复发后目前无解。 keytosun 发表于 2023-10-17 12:44
有些targeted therapy 测了FGFR2和IDH1这两个高发的变异吗？ FGFR2 inhibitor （pemigatinib-国内批了，futibatanib) IDH1 inhibitor (ivosidenib-国内批了) Nana2017 发表于 2023-10-17 12:52
病情简要：8月确诊肝内胆管细胞癌伴神经内分泌分化，有轻微转移，临床上算是晚期。 肿块较大（大于3.3CM），但是因为肿瘤所在的位置无法手术。 目前在注射免疫制剂PD1（默沙东帕博利朱单抗），并服用甲磺酸仑伐替尼一天一次， 一次三片。经过7周使用上述方案治疗肿块有减小，肿瘤标志物有所下降。 基因检测做过了， 报告显示具有明确或潜在临床意义的变异有：CDK4（拷贝数增加35），和两个 PIK3CA。
想问问：除了正在注射的免疫制剂PD1（默沙东帕博利朱单抗), 还有其他的免疫制剂可以用于治疗吗？美国这边有更好的治疗方案或者Trial的药物吗？
update点有用的信息给大家 这个姐姐平时身体挺好的，现在不能手术是因为癌细胞组织已经浸润了整个右边的肝脏。 她8月确诊前也没什么明显的症状。就是年初的时候体重开始一直下降，但是她当时没在意也没有及时去检查。 再一次提醒大家： 平时按时体检， 对自己的身体变化要敏感， 体重突然下降， 频繁咳嗽，各种无缘无故的持续症状都要及时就诊。 我昨天和她家人聊时，她家人也说， 其实年初的时候如果去检查了， 可能就不会造成大面积浸润肝脏的状况，现在估计就可以手术， 生存期也会长一点。
我家里老人有得的，但是幸运算是早期发现，动了手术，找的算是医院里最好的医生了，很长时间，算是度过大桀。但是医生说过复发了就基本不好办了。也算是幸运了，世事无常啊。
祝你朋友也能好运！
说是她的肿瘤长的位置无法手术。
抱住妹妹问问， 香港那个医院胆管癌治疗比较好？另外，治疗这个病的要哪些在香港可以开到， 但是大陆开不到？谢谢妹妹， 我尽量多了解点信息， 现在病人这个状况估计去一趟香港也不容易啊。值得折腾去一次也肯定要去一次
不懂，帮顶
谢谢层主提供的这些信息！
用药找盛诺一家海南。第二观点找 More Health。和 K 药2万人民币一次以上的价格比，中介费这不叫钱。
妹妹， 这个dana faber是Boston的那个dana faber institute 吗？哪一年的clinical trial,用的什么药？
这是两个可以给帮着买新药的中介结构？哪里能找到他们的信息呢？
Bless!
只有盛诺一家能用药。More health 不能。两家都能第二观点。但是，我个人反对不面对面的第二观点。 我见过有钱人，来美国两家头部医院都来一把第二观点，每次治疗之后复查，继续来一轮第二观点。
是Boston的，是20年参加的clinical trial，21年去世的
那这个药物是不是已经上市了， 妹妹知道是什么药吗？ 唉，特别理解她家人现在的心情，就是觉得其实倒计时没什么希望了， 但是还无法也不能放弃哪怕一点点希望
Big bless你的朋友!
真心谢谢层主提供的信息
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现在不能手术了， 因为癌细胞组织已经浸润了整个右边的肝脏。 她8月确诊前也没什么明显的症状。就是年初的时候体重开始一直下降，但是她当时没在意也没有及时去检查。 再一次提醒大家： 平时按时体检， 对自己的身体变化要敏感， 体重突然下降， 频繁咳嗽，各种无缘无故的持续症状都要及时就诊。 我昨天和她家人聊时，她家人也说， 其实年初的时候如果去检查了， 可能就不会造成大面积浸润肝脏的状况，现在估计就可以手术， 生存期也会长一点。
谢谢层主提供的信息！ 我赶紧去和他们说一下，这两个好像没测耶。