全球首例患5种癌症者求助！她19年来为何不断患新癌

编者按：
虽然闪电击中两次的情况看起来非常罕见，但一个人患上两种原发性癌症的情况并不少见——即使是同时发生。但这位南京的女病人，则被闪电击中了五次。

她同时身患五种原发癌症：2005年，确诊骨肉瘤；2015年，确诊第二个原发癌症乳腺癌；2021年，确诊第三个原发肿瘤：肺癌；2022年，确诊第四个原发肿瘤——肾上腺皮质癌；2023年9月，确诊第五个原发癌症：间叶源性肿瘤。这位32岁的女病人，已经患病十九年。她一生中的三分之一的时间，都在治疗癌症的生活中度过。而从2021年开始，她几乎每年都确诊一种新的癌症。

据了解，全世界目前查出罹患癌症最多的一位病人，也仅患有四种癌症。 这位病人是越南河内的一位老太太。 她今年63岁，先后被查出患有甲状腺癌，右结肠癌。 左肾盂癌，膀胱癌。 目前仍然活着。 这个故事被写成一个罕见案例发表在2023年的Clin Med Insights （临床医学）上。 据了解，截止2023年，全球目前患者四种癌症的病人，仅有九例。 其中中国有两例。南京这位女病人，可能是全球首例患有五种原发癌症的病人。
她打破了全球患有最多种癌症病人的纪录，也打破了自己身体的纪录。 她为什么会患五种原发癌症？ 除了遗传因素外，她的身体还有什么易患癌基因？ 她下一步应当怎么办？ 有无系统治疗方案？ 带着这些问题，她去了上海、广东、南京等多地医院，寻访名医，试图弄清楚这个问题，但她并没有找到答案，也没有医生给予她一个答案！
她给凤凰网《CC情报局》投书，希望国内或者国外，有医院和医生，可以帮助她，找到生病的原因，以及系统治疗的机会！
核心提要：
1. 投稿人自2005年至今，共患骨肉瘤、乳腺癌、肺癌、肾上腺皮质癌、间叶源性软组织肿瘤5种癌症，成为全球首例患5种癌症的病人。从初三到工作，再到结婚，她一直在不断参与检查和治疗，包括穿刺、CT检查，手术切除、化疗放疗、用药等。
2. 投稿人生活习惯健康，外界因素引发癌症的可能性较小。他们一家曾做过抽血检测遗传基因，结果发现其父基因有TP53（重要抑癌基因）变异，投稿人父亲也曾患多种癌症，TP53又恰恰遗传给了投稿人，这应该是她自青少年时期起不断患癌的重要原因。
3. 在过去19年，投稿人经历了从近乎崩溃，到麻木，再到不断拾起信心的心路历程，她不断在南京、上海、北京等医院辗转。她多年的治疗离不开其家人，丈夫，朋友和癌友的陪伴，作家师永刚的《无国界病人》一书对她治疗癌症提供了很大帮助。
4. 投稿人希望得到帮助，包括关于改变TP53突变的方式、当前脑部病灶的成因与治疗方式、当前间叶源性肿瘤切除影响与建议、有无综合治疗能改善当前患者体质等问题。如有任何建议和帮助，请联系邮箱：[email protected]。

2005年，确诊第一个原发癌症：骨肉瘤 1991年夏天，我在古都南京出生。我的父亲是一名大学老师，母亲是一名企业职员。童年时期的我，喜欢各种体育运动，经常被父母亲带出去旅游玩耍，在家人的关心呵护下，健康成长，基本没去过医院。但命运的齿轮在2005年开始发生了转变，原本健康的我开始了19年的抗癌之路......
时针转动到2005年，此时的我正值初三，命运的转折也发生在这一年。还记得那天我和往常一样去学校上课，下课期间我的左胳膊不小心撞在了阶梯教室的扶手上，被撞部位几天后开始肿起来，以为只是撞击导致的肿胀，还用膏药贴了几天，但一直未见好转。大约1个月后感觉到了异常，去南京鼓楼医院拍片发现已经发生了溶骨现象，需要立马住院治疗，还记得那天是2005年12月13日，也是我人生中第一次住院。

医生和我家人沟通治疗方案，将我安排到办公室外，没过多久母亲出来了，我问她医生怎么说？她情绪有些不好，欲言又止，在一旁的二姨妈安慰着她，这时母亲告诉我，医生说要截肢，并且还要从肩膀处截，这个消息对正值青春年华的我来说无疑是晴天霹雳。
我们决定换个医生问问看能不能保肢，一番辗转我遇到我人生中第一位恩人，在经过一系列检查、活检穿刺，最后判定可能是恶性的骨肉瘤，但具体是哪种，医院病理科查不出来，并让我父亲带着病理切片去上海会诊，会诊结果依然是无法确定是哪种骨肉瘤。
经过沟通医生给定制了先化疗后手术的方案，我用了甲氨蝶呤+顺铂+表阿霉素的方案，化疗了2个疗程，父母日夜换班来照顾我，非常辛苦。

在经历了化疗的恶心、剧吐、掉发后，肿瘤明显缩小，我也迎来了人生第一次手术，但术前谈话中，医生说只有30%的概率可以保肢，要切开看肿瘤的包膜情况，让我做好截肢的准备。听完后我全身像过电般紧张，我知道我父母一定和我一样紧张难过，但他们还是强装镇定地鼓励我，让我积极去面对，保持好的心态。和我同期治疗的小伙伴中大多数都已截肢，我觉得她们能抗过来，我也一定可以。
那次是幸运的，我在手术醒来第一时间摸了我的左臂，发现还在，我幸运地保肢了，只是切除了我的一根尺骨。 后来又经过了2个疗程痛苦的化疗，我也算是完成了这次治疗，后面就是五年内定时复查。2009年，因为长期缺少尺骨支撑，导致胳膊变形，我又接受了一次修复手术，从左腿取出腓骨以及胯骨上的部分骨头植入胳膊。为了恢复手的抓取功能，我还做了经脉的重接，手术进行了8个小时，顺利结束。但因为手术时间过长，我被推进了ICU，第二天才转到普通病房休养。
直到2010年我平安度过了5年危险期，实现了临床治愈。
▎ 什么是第二癌症？当一个已经患有癌症的人出现新的癌症时，它被称为第二癌症或第二原发癌症。这是一种与第一种癌症完全不同的新型癌症。第二种癌症与癌症复发不同。复发意味着第一个癌症在身体的同一区域或不同区域复发。
2015年，确诊第二个原发癌症：双侧乳腺癌
2012年我大学毕业了，开始进入单位实习，认识了我的老公，实习期过后我和其他人一样顺利的找了一份工作。但在2013年体检时我被查出右侧肾脏错构瘤，我在江苏省人民医院做了手术，一切安好。
2015年10月，此时的我正处于工作上升阶段，厄运却又一次降临。 我在体检时被查出左侧乳腺有肿块，第二天在老公的陪同下，我前往江苏省人民医院做了B超，高度怀疑是肿瘤。那天我在得知结果后，在医院的长廊里伤心地哭了很久，我恨厄运为什么再一次找上了我。在老公的安慰下，我渐渐振作起来，面对现实，开始了乳腺癌的求医治疗。
在穿刺后，病理提示左侧乳腺癌不是早期，并且左侧腋下淋巴结有转移，这个乳房必须要全切，以防后续复发转移，同时检查时发现右侧乳腺有纤维瘤， 我和江苏省人民医院的医生沟通，决定在手术中一起取掉。但在手术中的快速病理中发现，右侧纤维瘤下方还有一个小肿块，又是一个恶性的，所以我是双侧乳腺癌！
▎ 2016年，乳腺重建手术后。
在我手术昏迷中，我的母亲替我做了右侧也全切的决定，手术出来的我发现我双侧全切，情绪瞬间就爆发了，眼泪止不住地流，一时间无法接受，血压也开始飙升，护士让我不要哭了，因为刚手术过很危险，闺蜜告诉我，母亲做过决定后就在手术室前哭了，但也是没有办法。
为了减少复发的风险，只能做出双侧乳腺全切的决定。在朋友和家人的安慰下，我逐渐恢复平静，感受到母亲当时替我做决定时的艰难，也接受了这个事实。经过了术后2周的恢复，医生帮我制定了化疗计划，用的EC-TH方案，前4个疗程表柔比星+环玲酰胺，后4个疗程白蛋白紫杉醇+赫赛汀，共化疗了8个疗程，因为左侧淋巴结有转移，所以我在化疗结束后又接受了25次的放疗。
经过小半年的痛苦治疗后，我又回归了正常生活，后面就是服用他莫昔芬，定期复查，半年后我接受了乳房重建的手术，植入了假体，就这样我又平安度过了5年。
2021年，我确诊第四个原发肿瘤：肺癌！为什么我会得这么多种癌症？父亲遗传？
但第四个肿瘤，又不幸地降临到了我的身上。 2021年在省人民医院的一次复查中发现，肺部有一个结节较之前明显增大，顿时令我心生不安，不会是肺癌吧？怀着疑问老公带着我找到了胸外科的医生看片子，怀疑是早期肺癌。
▎ 2021.3月，肺癌术前，患者在医院做肺功能训练时候我拍的照片。

当时的我又一次被拉下了深渊，无法平静，医生让我回家等待手术。等待的这半个月中，我在想，为什么我会得这么多癌症？
我平时饮食健康，不熬夜不喝酒，唯一可能就是基因的问题，我想到之前父亲在2009年至2018年间也得了多种肿瘤，胃癌、肺癌、软组织肿瘤，最后在2018年年底去世。在父亲治疗期间，一个基因公司给我们祖孙三代抽血免费做过一个遗传基因的检测，当时一直没有拿到报告，但这次我找到了他们，也找到了报告，提示爷爷的基因是没有问题的，但父亲的基因有TP53变异，并且完美遗传给了我，TP53是一个重要抑癌基因。我恍然大悟，可能我多次得癌症就是与此有关，但目前似乎没有解决基因问题的办法，只能早发现早治疗。
在焦急等待了半个月后，我入院进行了手术，肿瘤大小是1.5CM，但是位置不是很好，靠近里面，最后是切除了左上肺一片肺叶。
病理结果也确实是早期肺腺癌，后期没有做化疗。
2022年，肺腺癌的复发和第五个肿瘤——肾上腺皮质癌。肺癌复发，脑部转移！
新的癌症与复发的厄运似乎如影随行。
时间来到了2022年9月初，这又是一次难忘的复查，CT提示我肺上有新增结节并且大于10枚，转移可能......厄运已经找上过我四次，这次竟然又来了。
我这次反而平静，但我的老公却哭得异常伤心，我们2011年相识，2015年结婚，他一直陪伴我度过了很多痛苦难熬的瞬间，包括我父亲治病以及去世期间，只要我没有处于治疗阶段，他就会带着我出去看看大千世界，带给我很多希望。考虑到身体原因，我们一直没有要孩子，其次也怕会有遗传给下一代的风险。
▎ 患者在肺癌术后雾化的照片。

我知道他哭是不想看着我再次受苦，一次次的打击会给人精神造成强烈冲击。我认为我不能倒下，我要振作，我要给他希望。第二天我们立马找了江苏省肿瘤医院的影像科专家会诊，但是结节都太小了，因为我得过多种肿瘤，不确定是什么转移，也无法穿刺，并且怀疑可能是炎症结节，医生给开了10天的消炎药，让2个月后再复查看看。10月底我重新做了CT，然而结节并没有消失，反而提示稍增大，并且在做胸部CT时又扫到了左侧肾上腺的结节也增大了。
说到肾上腺这个结节，我在2022年5月做过一次腹部CT就已发现，当时说肾上腺结节一般都是良性，也并没有太在意，但现在提示确实是变大了。我的内心又一次受到了沉痛打击，说不难过那是假的，内心的焦虑和不安也萦绕着我。
还是那句话，咱不怕事，遇到问题就早点解决。 之后我去看了MDT专家会诊，结节虽然稍增大，却依然无法穿刺，那就无法确定是什么转移，不好精准用药。主任提到说，肾上腺结节一般肺癌转移的可能性大，但我肾上腺结节位置也对穿刺不友好，主任说可以先用当时肺癌切下的组织测下基因，如果有靶点可以尝试用一个月肺部靶向药看看，如果肿瘤有缩小那说明就是肺转移。
我想这也是一个办法，于是立马做了基因检测。天不遂人愿，做出来发现我不是没有靶点，而是罕见的“20插入突变”（EGFR是肺癌的王牌靶点，已获批多靶向药物。EGFR 20号外显子插入突变并不常见，在所有EGFR突变中只占4-10%），当时国内尚未获批针对性靶向药物。那摆在面前的只有化疗一条路，但无法确定是什么就无法精准治疗，因为化疗药很多都是广谱性的，若用药，在当时可能确实有效了，那万一耐药，我又该何去何从呢？
之后我去了上海复旦肿瘤医院，那里的医生观点和我想的一样，一定要确定是什么再精准治疗，就这样我又回到了南京，再一次挂了MDT会诊，这一次医生提出可以做一下肾上腺结节的手术，这可能是突破口，于是我又住院了。
这次我住在省肿瘤医院，由于未发现转移前的手术与复查的拍片都是在另外一家三甲医院做的，所以这次入院又重新做了头、胸、腹的CT。不做不知道，一做又发现我左侧假体下方和外侧也各有一个结节，真是祸不单行，于是我做了假体外侧结节的穿刺，穿刺出来，提示是大量急慢性炎症细胞，所以这个结节可能只是炎症结节，我也算是松了口气。

▎ 2022年12月6日 肾上腺术后，患者刚回到病房的时候。
2022年12月5日我做了肾上腺的手术，病理也如期出来，提示肾上腺恶性肿瘤，免疫组化提示是肾上腺皮质来源，指标显示又是一个原发。
当得知这个消息的时候我已经不知道怎么形容自己的心情了，可以说五味杂陈。自己搜了一下，发现肾上腺皮质癌是一种发病率很低的肿瘤，我甚至开始有点怀疑人生了，医院说没有后续治疗，切除就可以。
但我还是有点担心，于是我只能自己在网上查找有没有类似的治疗经验，恰好在网上搜到师永刚老师写的《无国界病人》中介绍了他治疗肾上腺皮质癌的经历，我第一时间在网上买了这本书，花了一天一夜的时间读完。根据书里治疗经验，我们网上问诊了协和医院的一位主任医生，他给我出的建议是再做一些检查，包括病理也要重新去会诊。于是我去抽血做了检查，并且借出切片，去了鼓楼医院和上海复旦肿瘤医院再做看看是否有问题，南京鼓楼医院给出的结论是，根据指南不足以判定为恶性，上海复旦肿瘤给出的结论是，为第四原发肿瘤，恶性潜能未定。
我自己理解为很早期的新的原发肿瘤，但确实有恶性的倾向，介于良恶性之间，这对我来说至少算是个好消息吧，因为在很早就发现了它并且处理掉了。所以肺部的问题也并没有因为做了这个手术而有一个定论。在手术恢复期间我又重新找到了医生，探讨后续治疗方案，医生还是建议继续观察结节，就这样，我开心地过了个年。
2023年2月初我重新做了CT，提示肺部结节又稍微增大了，并且假体下方的结节也稍增大，一直观察一直增大，这令我很不安，决定不能再等下去了。假体下方结节，我想到了肺部是不是乳腺转移？于是我又调整方向，找到江苏省人民医院乳腺科的专家，乳腺科主任看过后，决定让我尝试用乳腺方案治疗2个疗程看看，所以我用了力扑素+双靶化疗了2周期，2周期复查肺部结节并没有变小，反而增大增多，这说明乳腺的方案对肺部无效。
▎ 2020年6月6日，患者与一直陪伴她治疗的先生，补办婚礼的照片。

我又去找了影像科专门做穿刺专家，帮忙看看能否穿刺，因为我等不了了。医生看后说还是很小，最大的也就只有6毫米，穿刺的难度非常大，一般穿刺都是要1厘米以上才能穿，如果一定要穿，我们可以来尝试一下。当时的我已经无路可退，就算难度非常大我也愿意尝试，既然可尝试那就有一定的希望，也许很渺茫。很快我被安排入院穿刺，那是个紧张的周一，医生做完其他病人后给我做的，所以我是最后一个。
一针没中......两针没中......我看到医生也紧张得满头大汗，第三针后我听见了他们的欢呼声，紧接着第四针，也穿到了，我和他们一样心里无比兴奋，这时候我突然相信绝处逢生了，我同样感谢那位愿意帮我穿刺的主任。 过了几天，病理出来了，提示肺腺癌，基因检测报告是EGFR20突变+Met扩增。所以我是肺内复发了，我又找到了肿瘤医院的专家给制定方案，医生说有靶点先打靶向药，针对“20突变”的靶向药刚好在2023年初在国内上市了，于是我买到了救命药琥珀酸莫博赛替尼，从4月22日开始服药。
服用靶向药给我造成了拉肚子、长痤疮、口疮炎和甲沟炎的副作用，一开始比较严重，后面慢慢地变好了。但到目前，副作用还会轮流出现，只是没有一开始那么来势汹汹。5月30日服用一个月后迎来第一次复查，当时我是去穿刺的医院做了头、胸、腹的全套增强CT，这样服药前和服药后可以有个对比，结果提示肺部的结节较前减少，密度变淡，说明药有效，当时并没有报出我其他地方有什么新增异常。那是我这大半年以来最开心的一天，终于看到了一点希望。
确诊第五个癌症：间叶源性肿瘤
但好景不长，3个月后，也就是8月30日，我又去复查了。这次我去的是肿瘤医院，也就是我肺癌主治医生所在的医院，因为之前得知，在他们医院拍也可以和其他医院的片子对比。这一拍，提示我肝胃间隙有个3CM的肿块考虑转移，并且脑部也有个0.7CM的结节考虑转移，但是肺部的结节依然比上次好转，提示部分消失，部分由实性转为磨玻璃。
这次看到报告的时候，我心里似乎没有太大的波动，我好像对肿瘤这个词已经麻木，我知道抗癌的过程一定是有起有落的，这一切好像在我脑子里扎下了根，我必须要对自己有信心才行，心里只想着搞清楚为什么我频繁检查，之前一直没有发现过，一发现就3CM。
我又请肿瘤医院影像科的大主任帮忙对比了片子发现，之前5月我拍的片子，其实脑部和腹部就有，只是没有报，但是脑部的大小和这次一样，没什么变化，腹部的这个变大了。随后我做了腹部肿块的穿刺，它位置是在腹壁上，后病理报告提示，间叶源性肿瘤，免疫组化提示间叶源性软组织肿瘤，倾向低度恶性。还有一堆看不太懂的指标，依然没有标明是何种肿瘤，但可能又是新的原发，我决定拿切片再去上海复旦肿瘤医院重新做一下病理，再会诊一下头部的病灶该如何处理。
今年9月7日，我在上海复旦肿瘤医院挂了一个肺癌脑转移的特需门诊，有多科医生会诊，因为我之前做骨肉瘤修复手术，左边胳膊里面有钢板未取，无法做核磁，放疗科医生说这样就不可以精准定位，又少了一个好的治疗方法。关于基因检测中有Met扩增，数值3.8，医生觉得倍数太低，且没有合适药物，建议目前继续服用“20插入靶向药莫博赛替尼”。9月12日复旦肿瘤病理科通知要进一步做免疫组化，包括M-fish。
和这些肿瘤“相爱相杀”了19年，骨肉瘤、乳腺癌、肺癌、肾上腺皮质癌、间叶源性软组织肿瘤，中间还发过良性肾脏错构瘤。 这些年大大小小做了10次手术，还有化疗、放疗、靶向以及各种报告单带给我的强烈冲击。我再也不是当初那个胆小的我了，内心在一次又一次自我重建中得到壮大，我觉得我既是不幸的，但又是幸运的，我生病确实是不幸的，但有老公、家人、朋友的支持鼓励，让我可以重拾信心。

▎ 患者2018年7月学习街舞1年后和伙伴参加活动。
其实有时候老天爷好像对我也没有这么差，总在我穷途末路的时候带给我新的希望。我的心态也在癌症的一次又一次的打击下，不断重组、转变，不再怨天尤人，学会了直面癌症，珍惜当下。 在这场没有硝烟的战斗中，我的身体里每个细胞每天都在和癌细胞们做战斗，我能做的就是配合他们，给予他们能量并调整好心态，迎接接下来一个又一个挑战......
但我心中仍然有很多困扰，不知道未来的路该怎么走？应当怎么办？
这次投书凤凰网《CC情报局》，我想寻求得到医生或者医疗机构的帮助：
1. 我这种情况应该是李-佛美尼综合征，现在每年都会有新的肿瘤，不知道有没有好的方式能改变TP53的突变？是否有新的治疗方案与药物？
2. 脑部的这个病灶目前大小是0.7cm，我这个多原发的体质是原发还是转移也不知道，现在因为不能做核磁共振无法确认，也不能精准放疗，不知道该如何应对？
3. 第五个肿瘤间叶源性肿瘤（位置在腹壁上，大小3.2cm*2.2cm）是否可以做手术？但医生又担心会引起免疫力下降引起肺癌的进展，不切的话长得又快，感觉是个定时炸弹，应该怎么办？
我这种体质能否从其他综合治疗中获益？在国内与国外，是否有类似的临床试验或者机构，可以给我一个系统治疗的可能？
希望有经验的医生、专家、病友、癌属能给我们一些建议和帮助。
谢谢。

附录： 王梦琳病史
2006年2月 骨肉瘤切除手术，化疗4疗程，化疗用药甲氨蝶呤+顺铂+表柔比星
2015年10月 双侧乳腺癌，左侧淋巴结转移，术后化疗8疗程（EC-TH），左乳放疗25次，打了赫赛汀，一直吃他莫昔芬治疗。
2021年3月 左上肺原发肺癌 （结节1.5cm）切除左上肺肺叶切除，病理显示肺腺癌，未见转移，没有后续治疗。
2022年9月 复查 两肺新增多枚结节，考虑转移。2022.11.8日复查肾上腺结节也增大考虑转移。
2022年12月6日 左侧肾上腺微创手术，病理报告：不支持原骨肉瘤、乳腺癌及肺腺癌转移，考虑为第四原发肿瘤。
2023年2月9日 增强CT显示左胸壁内侧结节增大考虑转移。左侧胯骨片状高密度影，可能转移。
2023年2月～2023年4月 尝试乳腺转移治疗两个疗程：力扑素+双靶。
2023年4月 CT显示肺部结节变大、变多，T1 、T7椎体片状高密度影，较前新发。（后请医生读片，胸壁内侧结节变小）
2023年4月10日 肺部穿刺，病理报告显示：肺腺癌，基因报告结果EGFR-20插入突变D770GY。
2023年4月底～2023年5月底 吃靶向药莫博赛替尼，2023.5.31复查显示两肺结节较前减少、密度变淡。（左上腹壁后斑块二月份到五月份逐渐增大，报告未显示。颅内有强化结节，报告未显示）
2023年8月29日 复查与2023-4-4胸腹CT、2023-5-31颅脑CT比较：1. 左额叶内强化灶，较前相似；2. 两肺多发磨玻璃结节，较前大小大部相似，但部分密度变淡（示转好）；3. 左上腹壁后斑块，较前增大。
2023年9月6日 腹部穿刺 病理间叶源性肿瘤 ，免疫组化：间叶源性软组织肿瘤，倾向低度恶性，建议手术进一步明确诊断。
来源：肿瘤情报局

这姑娘真的坚强

祝福她。老公真不错。