好友得了胰腺癌 求助

豆浆奶茶
Big bless!
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.何去何从.
MM我就在德州,母亲是7年的胰腺导管腺癌生存者,但是我们在上海治疗的。手术后吃了好几年的口服化疗药。胰腺癌最管用的就是手术,化疗降期也是为了手术,不能手术的话都不能长期生存。美国现在癌症治疗都是先用药物试探病人敏感性,都不愿意把手术放在第一位。如果有一线手术机会都要及时手术。上海可以去中山,华山和瑞金,需要的话可以短我。
chilinvision 发表于 2023-04-10 21:56

赞mm提供的信息!先保存着。
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rabbitmom
big big bless!!!
一年明月
祝福!
花花和三猫
楼主,我妈妈去年年底也是在瑞金医院做的wipple 手术,确实是手术中的喜马拉雅,耗时七个小时。但是话说回来,有经验的医生,(比如她的医生)每周可能都要做几台这样的,风险其实没有想象的高。
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bunnybear
我舅妈47岁发现癌症,无法手术,活了不到2年。 我同事的女儿,肝癌,无法手术,目前活了14个月了,一直在化疗,免疫疗法,各种办法,主要想减小肿瘤能手术。现在还是不行。 最近不知道怎么了忽然周围好多癌症。BLESS
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.何去何从.
如果肿瘤包裹住主动脉,那的确没法手术了,如果只是粘到了主动脉,是可以手术剥离的。还是那句话,好朋友那么年轻应该一博,回国去上海吧。可以微医先问诊看看。上海中山靳大勇,华山傅得良,瑞金彭成宏,是最棒的胰腺3把刀。Whipple 是非常大的手术,美国需要非常厉害的手术医生, 可能也没有医生轻易做
chilinvision 发表于 2023-04-10 22:01

非常有用的信息
公用majia
都是业障病啊
学佛念经
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leehomwang
Bless!
蓝色的鱼
bless
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star8685
Bless!
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youyouchen
bless,希望有转机
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carial
bless,希望找到治疗方法
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Lantian18
回复 1楼ppaa88的帖子
Bless
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MT00
Big bless!
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singeeus
回复 1楼ppaa88的帖子
大大地祝福🙏🙏🙏
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rabbitroger
回复 1楼ppaa88的帖子
bless!
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livehappy
好朋友48岁,是我知道的饮食最健康的人,从来不生病,无家族史,最近不明原因腹疼,突然被诊断为胰腺癌,还不能做手术,当地医生建议开始化疗,简直是晴天霹雳。她在德州 (非休斯顿),最近在联系休斯顿的md anderson 癌症中心,华人姐妹见多识广,有什么医生推荐吗?还有什么好的治疗方法,医院推荐?刚知道的消息,整个人都感觉不好了,脑子都懵了,我和她不在一个地方,想力所能及帮一下。一直潜水,冒泡求助加求祝福,希望好友度过一劫,还有两个可爱的孩子。感慨,人有旦夕祸福, 人生真是无常。人到中年,健康最可贵。
ppaa88 发表于 2023-04-10 20:56

texas anderson cancer center
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gadhfan
祝福lz朋友,还这么年轻要去拼一下的。我爷爷也是胰腺癌去世的,不过他90多发现的,已经不能手术,差不多半年就去世了,国内止痛做的不好,后期还是挺痛苦的。
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heutee
Big big bless
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hello111
我国内同学妈妈也是最近查出胰头癌,医生明确表示没有手术必要以减少痛苦为主。 她妈妈瘦瘦的, 眼睛发黄皮肤发黄才去看医生说黄疸特别高, 最后查出胰头癌。现在在吊水降黄疸
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jaehn
胰腺癌真的是最凶险的癌症了,bless
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Greenstarkk
Big big bless!!
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thirdwheel
专门注册账号上来回复 测一下基因突变 PDAC 90% 都是KRASmut 现在G12C 有几个药都在临床 sotorasib和adagrasib都已经批了
如果不是G12C,那么就争取进revolution medicines RMC-6236 的临床 是第一个针对G12X 变异的靶向药 另外如果一期先化疗争取用NALIRIFOX (健康状况允许的情况下)
虎嗅蔷薇
回复 28楼hualihu的帖子
不懂别瞎说,我亲戚也是最近这个月确诊的,在国内,去了北京的大医院会诊,医生给的建议也是先化疗,再根据情况看能不能手术。
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nicelife
大大地祝福
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treesong
现在已经有胰腺癌基因治疗的成功案例
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treesong
The gene therapy approach consists in introducing a gene encoding a protein involved in tumor cell recognition, in their destruction (tumor antigens, cytokines, tumor suppressor gene) and to reinsert them into the organism of the patients. Antigens commonly expressed for PDAC are MUC-1 (Mucin-1) and mesothelin.  我身边有人治好了
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fun12345
Big Bless!
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lllyyy
bless!在德州就md Anderson 吧。
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MiniiCooper
bless
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QQer
Bless
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ljj474947494749
Bless!!!!!!!
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ap2020
Bless
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namoweixiao
Bless
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angle2
好年轻,大大的bless
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renbufengxing
MM我就在德州,母亲是7年的胰腺导管腺癌生存者,但是我们在上海治疗的。手术后吃了好几年的口服化疗药。胰腺癌最管用的就是手术,化疗降期也是为了手术,不能手术的话都不能长期生存。美国现在癌症治疗都是先用药物试探病人敏感性,都不愿意把手术放在第一位。如果有一线手术机会都要及时手术。上海可以去中山,华山和瑞金,需要的话可以短我。
chilinvision 发表于 2023-04-10 21:56

别被这个答案误导。家人在美国发现治疗胰腺癌,美国是一个医生团队治疗的,应该叫多学科会诊。开始几个团队评估哪个选择最佳的,还有很多临床阶段的新技术,效果比国内好,可以问一下国内三甲专科医生推荐美国治疗如果能选的话
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gawing2008
Bless
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dfb
Bless
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baobaoqiu
Bless!!
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wfh888
Bless bless!
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fdsvt
Big big bless
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pinkdolphin
bless~~~~~~~
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luna_luo
Blessing~~~~~~~~
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annalu99
我家亲戚疫情前也在达拉斯确诊胰腺癌,也是不能手术。申请MDwaiting list很长,亲戚说不折腾了,就在local医院治疗吧。最后撑了15个月走的。前几个月化疗之后状态还不错,就到处去旅游,顺便把该办的事情都办好,公证,遗嘱,房子过户,财产转移这些,还把自己的墓地买了。最后4个月开始很痛苦,用止疼药都不行,最后临终关怀阶段是请人上门的,因为hospice沒有床位。我不是打击你朋友和家人,只是提个醒,有些事情是要准备起来了。
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peachypeach
回复 3楼Vinky的帖子
疫苗摧毁了天然免疫力,会越来越多的。一切都只是刚刚开始
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abmm
我公公,我好朋友爸爸,都是生活得很健康的人,平时身体也很好。 发现这个病后,手术和不手术都是4个月走的。。 太难了。
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rachelac01
big big bless!!!
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GreenT
big big blessing
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9du
专门注册账号上来回复 测一下基因突变 PDAC 90% 都是KRASmut 现在G12C 有几个药都在临床 sotorasib和adagrasib都已经批了
如果不是G12C,那么就争取进revolution medicines RMC-6236 的临床 是第一个针对G12X 变异的靶向药 另外如果一期先化疗争取用NALIRIFOX (健康状况允许的情况下)

thirdwheel 发表于 2023-04-11 01:28

赞mm提供的 关于胰腺癌 最新 临床靶向药 信息!先保存着。另外还有前面的两个朋友分享的名医记录一下。一并感谢! 上海中山 靳大勇, 华山 傅得良, 瑞金 彭成宏, 北京 赵东兵
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9du
Bless楼主的好友
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ppaa88
一并爬上来感谢所有提供信息祝福和给我发信息的各位!我搜集信息,刚定了机票飞过去帮忙照顾一下小朋友,好友两口子可以安心求诊。基因靶向治疗听上去很鼓舞人心,好朋友现在心态还好,在过了最初的崩溃阶段后已经调整心态,配合医生。 靶向治疗需要做什么样的基因检测?她老公说他们会测biomarker testing, 但无任何癌症家族史,genetic testing还有必要做吗(好像这个测试对治疗本身没什么帮助,是为了inform 下一代的)我不太懂,请懂行的MM说一下 谢谢楼上提醒办理后事的MM,我会婉转的提醒一下她老公。难过!
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Tsemporium999
Bless
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bluemaggie
我同事胰腺癌在Dallas当地做了手术,现在4年了。手术确实是最好的办法,但对身体伤害也很大,因为胰腺在后面,要把胃从中间隔开,很久不能正常饮食,还生了糖尿病。 但无论如何癌症治好了。
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xjie83
Bless! Gemcitabine and nab-paclitaxel combination to treat advanced pancreatic cancer. MD Anderson很好的医院,去咨询一下。还有一些临床实验也可以考虑一下
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milian
胰腺癌凶险。提前处理后事。坦然面对一切。希望能有奇迹。
西
西岸玫瑰
MM我就在德州,母亲是7年的胰腺导管腺癌生存者,但是我们在上海治疗的。手术后吃了好几年的口服化疗药。胰腺癌最管用的就是手术,化疗降期也是为了手术,不能手术的话都不能长期生存。美国现在癌症治疗都是先用药物试探病人敏感性,都不愿意把手术放在第一位。如果有一线手术机会都要及时手术。上海可以去中山,华山和瑞金,需要的话可以短我。
chilinvision 发表于 2023-04-10 21:56

胰腺癌美国首选就是手术。Facebook有个群。可以加入了解-下。不手术说明就是没法手术。
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echomom
真的没什么太好的方法,尽量排MD-Anderson看second oppinion吧。国内有名的大夫也多问问,
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afamilyman
这种癌症出名的不好治,楼主朋友真的很年轻🙏
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Mdx123
不要回国,还不够折腾的。MD Anderson是全美最好的癌症医院,建议就在那治疗。
大鱼Michelle
Bless!
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ppaa88
回复 155楼西岸玫瑰的帖子
请问MM, Facebook 的群是什么?多谢!
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laalaatou
会不会是给青春期的娃气病的?我每次跟娃搞,我老公就会在边上叫别跟她烦了,免得气到生癌😰。bless 楼主朋友。
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zxl035000
首先你的朋友在德州,已经有很好的资源。应该是世界顶级资源。赶快去MD Anderson!!! 先得到一个对病情准确的认识,然后听医生的 该做什么治疗就做。 如果她还没有遗嘱,这个要赶快做起来 以保障自己孩子和父母的应得利益。
父母不要隐瞒,早晚都要知道,不如早点知道,让父母也可以陪陪她。
祝福她,希望可以得到有效治疗!


西
西岸玫瑰
回复 155楼西岸玫瑰的帖子
请问MM, Facebook 的群是什么?多谢!
ppaa88 发表于 2023-04-11 10:29

你Google 一下就出来了 https://m.facebook.com/groups/250497878309541/这个是手术了的
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zxl035000
一并爬上来感谢所有提供信息祝福和给我发信息的各位!我搜集信息,刚定了机票飞过去帮忙照顾一下小朋友,好友两口子可以安心求诊。基因靶向治疗听上去很鼓舞人心,好朋友现在心态还好,在过了最初的崩溃阶段后已经调整心态,配合医生。 靶向治疗需要做什么样的基因检测?她老公说他们会测biomarker testing, 但无任何癌症家族史,genetic testing还有必要做吗(好像这个测试对治疗本身没什么帮助,是为了inform 下一代的)我不太懂,请懂行的MM说一下 谢谢楼上提醒办理后事的MM,我会婉转的提醒一下她老公。难过!
ppaa88 发表于 2023-04-11 09:49

建议做一个完整的基因检测。医院应该可以提供相关信息。
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VOD
Big big bless!
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ppaa88
回复 163楼西岸玫瑰的帖子
太感谢了!这么多whipple survivor!
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szchq
听说一个人得了胰腺癌已经生存了5年以上,用clinical trial的药。有胰腺癌患者咨询他,可惜没有进入clinical trial,也许本来疾病病程不一样,三个月就过世了。一定要做基因检测,如果各种方法都试过了,可能的话进clinical trial。
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BearinLove
bless... but to be honest... No cure... She needs a good plan for the left days.
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CATHYCHOW2014
Big bless
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echomom
楼主MM好人!你朋友有你这样的朋友很幸运。希望这份幸运能带给她更好的运气。Bless
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taoni10
人在美国的话没必要跑去国内治疗。 胰腺癌这种病是同病不同命啊,很可能一种治疗方案对一个人有效,但是对另一个人就没有什么效果了。 我公司的一位老板他也是得了胰腺癌无法手术,然后他很积极治疗,靠药物活了6年多。另外一位我妈妈的朋友,就坚持了一年多后去世了。
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ppaa88
回复 170楼echomom的帖子
我能做的太少了,昨晚自己也和她还有她老公在电话里一起😭,但是哭完了还是要面对现实,非常感谢这个楼里这么多素昧平生的热心人!
人到中年,大家都多多保重。
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kattyliu2015
bless
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ppaa88
回复 171楼taoni10的帖子
希望好朋友能有奇迹,度过这一劫。他们问医生what they could have done to not get this cancer, 医生说纯粹是bad luck。唉,说啥也没用了,只能往前看积极治疗,祈祷奇迹
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seafoodlover
bless
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yoannahu
Big big bless!
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happyme888
big big bless!
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msbaby
回复 171楼taoni10的帖子
希望好朋友能有奇迹,度过这一劫。他们问医生what they could have done to not get this cancer, 医生说纯粹是bad luck。唉,说啥也没用了,只能往前看积极治疗,祈祷奇迹
ppaa88 发表于 2023-04-11 11:28

我有亲戚年纪轻轻得癌症,医生也是说“bad luck",没有家族遗传,饮食健康爱运动,平时身体好的不得了。 说白了就是命,可以随机降临到任何一个人头上,完全不由自己掌控
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Jane66
如果可以手术切除,生存率可以达到50%左右 胰腺癌5年生存率可达50%,日本做到了这3点 https://zhuanlan.zhihu.com/p/599360371
2022年来自JAMA子刊的一项临床试验表明,接受新辅助化疗(mFOLFIRINOX)的患者18个月的总生存率为66.7%,新辅助化疗后接受胰腺切除术的患者18个月的总生存率为87.5%。

https://zhuanlan.zhihu.com/p/519031402 晚期胰腺癌患者是否还能治疗?“背水一战”收获意外方案
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zhangxx818
回复 171楼taoni10的帖子
希望好朋友能有奇迹,度过这一劫。他们问医生what they could have done to not get this cancer, 医生说纯粹是bad luck。唉,说啥也没用了,只能往前看积极治疗,祈祷奇迹
ppaa88 发表于 2023-04-11 11:28

是什么造成的呢? 我看到的一个例子,是说病人经常熬夜,吃的夜宵比较油腻。。 平时爱吃瓜子,是一天吃一袋得那种量。。。
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catchloe
bless bless
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moonrose
楼主MM好人!你朋友有你这样的朋友很幸运。希望这份幸运能带给她更好的运气。Bless
echomom 发表于 2023-04-11 11:19

big bless LZ's friend.
嘻嘻嘻嘻
Bless!越早越好!
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yvonne821
回复 23楼ppaa88的帖子
我婆婆也是刚刚确诊胰腺癌,情况跟你朋友很像,肿瘤贴着血管现在不能手术,医生说我婆婆很幸运可以做免疫治疗不用做化疗,等肿瘤缩小再做手术
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xyx100119
Big bless!
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Annieyang
big big bless
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LMML2009
big big bless, 争取最好的结果,也要为最坏的情况做打算
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TeAti
bless, 这个病晚期很疼,身边的朋友做了手术也还是不幸spread 了,希望你的朋友能有好点的运气。
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wingofdream
一并爬上来感谢所有提供信息祝福和给我发信息的各位!我搜集信息,刚定了机票飞过去帮忙照顾一下小朋友,好友两口子可以安心求诊。基因靶向治疗听上去很鼓舞人心,好朋友现在心态还好,在过了最初的崩溃阶段后已经调整心态,配合医生。 靶向治疗需要做什么样的基因检测?她老公说他们会测biomarker testing, 但无任何癌症家族史,genetic testing还有必要做吗(好像这个测试对治疗本身没什么帮助,是为了inform 下一代的)我不太懂,请懂行的MM说一下 谢谢楼上提醒办理后事的MM,我会婉转的提醒一下她老公。难过!
ppaa88 发表于 2023-04-11 09:49


Lz好人! big bless你朋友!!! 把能做的基因检查影像都做了,不仅找美国最好的医院咨询,把检查结果托国内亲戚朋友拿到上面一些层主提到的国内的权威医生那里也看一下。 那么年轻,还有两个孩子,一定要撑住! 这个病据说早期很难发现。你朋友除了肚子疼,就真没一点别的症状吗?
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zymotype
Bless!
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jessneko
Big bless 你朋友有你也很幸运
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MaggieC
L Z,有些人的回答真是有些偏颇,根本不了解美国的医疗系统,胰腺癌的五年生存率很低,因为病症比较隐秘,不容易被发现,发现的时候多是晚期。而且有些大的血管经过胰头下部,取决于癌细胞的侵润程度,许多病例发现的时候已经不能切除了。Whipple是治疗胰腺癌的手术,难度非常高,在外科里是非常大的手术。美国的癌症治疗,能够手术的病例医生绝对轻易不会放弃,除非病人自己的意愿是保守治疗。我以前在的一个社区医院,一年都有20多台Whipple手术呢。找对医生很重要,不要轻易回国。国内的情况我不十分了解,不予评价。
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cycycycycy
big bless!我之前有个同事胰腺癌,现在已经cancer free快6年了,希望LZ朋友也能有奇迹
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Averyoldsong
Big bless
A
Augustblue
谢谢楼上姐妹们的好心bless。刚跟好友老公了解了一些细节,现在不能做手术是因为肿瘤贴着血管,医生的方案是先化疗希望肿瘤缩小,再评估做手术的风险。电话里听着好友老公流泪自己心都碎了。md anderson 好像也很难预约,有好医生推荐吗?
ppaa88 发表于 2023-04-10 21:24

病人多排队需要一点时间,所以要尽快联系,能排上的话哪个医生都无所谓,安德森的医生都非常好,疑难杂症的话都是几个医生看病历讨论定方案的。
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zhangxx818
胰腺癌患者指南 https://blog.wenxuecity.com/myblog/78200/202302/1559.html