父母养老:帕金森的老人应该在美国还是北京养老?

b
beihun
国内雇护工
o
oncebluemoon
如果其他老年病,比如中风,心梗,肺炎,这种在美国你有保险看的话, 那就过来。已经80了,帕金森还有发展过程,说不定一直到去世都没有大问题呢 好多20, 40 得病的,一样过得好好的。


d
deann
国内的养护肯定不如你随叫随到的贴身照顾,问题是你能么?
吃鸡蛋 发表于 2023-03-31 15:17

一看就是没经验的想当然。真是生病的老人,一般人即使不工作看护都不一定能行。lz还要工作,怎么做得到?国内的康复医院能用医保cover一部分,或者好一点的养老院费用算下来肯定比这里便宜多了。
h
hellohey
帕金森DBS手术 .haodf.com/bingcheng/8889227498.html (301医院)神经外科主任医师凌至培坐在北京的演播室里,依靠5G技术,他成功实施了一场帕金森病脑起搏器植入手术。而这场手术的病人冯大哥其实远在3000公里之外的三亚。 ce.cn/cysc/yy/hydt/202104/16/t20210416_36480392.shtml 凌志培:帕金森病患者度过药物“蜜月期”怎么办? zhuanlan.zhihu.com/p/137055019 www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/parkinsons-disease/diagnosis-treatment/drc-20376062 美国
k
kittypangdun
我家也是我爸帕金森,情况很相似。唉。 希望老人病情发展慢一些。
B
Beautifulday8
帕金森氏症和老年痴呆的区别是不是就是手脚会萎缩
B
Beautifulday8
之前針對帕金森,醫生開了Carbidopa/levodopa 25-100mg Tabs,但因為我爺爺是晚期效果不顯著,聽說對早期延緩比較有幫助。
另外帕金森還會伴隨嚴重便秘問題,也開了Bisacadyl 。 其他像攝護腺的藥tamsulosin and finasteride 也都是每天要吃的藥,這些Medicaid 都有cover不用自費。
目前只有一種去痰的藥mucinex要自費,不吃不行,痰太多了,沒吃的話,分分鐘都會被自己的痰噎死…


MKdeCk 发表于 2023-03-31 20:16

病人自己会吐痰吗
l
liuanhuamingyouyicun
我爸也是,看到家人应该是唯一的支撑了。治疗上都差不多。
M
MKdeCk
病人自己会吐痰吗
Beautifulday8 发表于 2023-03-31 21:37

沒辦法,不會自己吐痰了,即使幫他拍背也吐不出來,很像回到嬰兒時期的感覺。現在就像小嬰兒一樣只能吃baby food ,也沒辦法用湯匙餵,有時嘴巴都張不開,只能用baby food pouch慢慢餵。
s
southparkcm
这个病到后期,24小时照顾都有危险,国内请人现实一点
M
MKdeCk
帕金森氏症和老年痴呆的区别是不是就是手脚会萎缩
Beautifulday8 发表于 2023-03-31 21:30

摘錄之前看過的一篇報導:
阿茲海默症是大腦的海馬迴和大腦皮層的神經細胞退化導致記憶及其他認知功能減退,手腳仍靈活。
巴金森氏症是中腦(腦幹的一部份)黑質的神經細胞退化,造成休息性手抖、全身僵硬、動作遲緩,但記憶及其他認知功能正常。
隨著醫藥進步,巴金森氏症患者的存活期愈長,近10年來,發現巴金森氏症患者也可能有認知功能障礙。流行病學的研究顯示約30%的巴金森氏症患者在其病程中會發生失智症。只是這些失智症狀不若動作功能障礙明顯,而不太引起注意。
m
mrr
这个时候家人在一起是最重要的。现在帕金森能活很多年,也许美国这几年就有特效药了,来美国吧。在身边,放心。
o
onesweetday
他们有绿卡吗?申请绿卡需要体检和面试。 两年申请绿卡,加五年申请白卡,你父母要等七年才能有医疗。
如果来美国养老需要尽早。
winnieyan 发表于 2023-03-31 14:08

不是吧,加州有绿卡就有医疗了吧
B
Beautifulday8

美国大把的帕金森药。有的效果不错。 generic name trade name
Carbidopa-levodopa Sinemet
Carbidopa-levodopa (controlled release) Sinemet CR
Carbidopa-levodopa (orally disintegrating tablet) Parcopa
Carbidopa-levodopa (extended release capsules) Rytary
Carbidopa-levodopa-entacapone (enteral suspension) Duopa
Levodopa Inhalation powder Inbrija
Entacapone Comtan
Tolcapone Tasmar
Opicapone Ongentys
Carbidopa/Levodopa Entacapone Stalevo
Pramipexole Mirapex
Pramipexole (extended release) Mirapex ER
Ropinirole Requip
Ropinirole (extended release) Requip XL
Apomorphine (injection) Apokyn
Apomorphine sublingual film Kynmobi
Rotigotine (transdermal patch) Neupro
Selegiline Eldepryl
Selegiline (orally disintegrating tablet) Zelapar
Rasagiline Azilect
Safinamide Xadago
Amantadine Symmetrel
Amantadine (extended release) Gocovri
Amantadine (extended release) Osmolex
Istradefylline Nourianz
Trihexyphenidyl Artane
Benztropine Cogentin





花花菇 发表于 2023-03-31 20:22

这些都是FDA批准的药吗
g
goodluckall
回复 102楼hellohey的帖子
好奇远程是怎么植入的?
E
EEswine
我提倡送国内养老院是不希望老人在生命走到尽头的时候还要舟车劳顿,国内养老院提供的食物,活动和照顾都比美国要好很多,费用也合理很多。
现在帕金森早期的时候自己还有行动能力,还可以和老伴一起住养老院有个照顾,不用年迈的老伴照顾起居。
如果到了晚期,做子女的可以飞回去照顾,我的情况是当时辞职回去了两年。 因为如果在美国这边照顾,费用高,而且对我的老公孩子来说,长期生活在压抑的环境底下不公平。 我可以照顾我的父母送终,我的家庭没有这种长期在压抑和绝望的环境底下生活的义务。
虾米 发表于 2023-03-31 18:27

你们两个讲得都很有道理,唉,第一代独生子女到了还债尽责任的时候了。
s
sophiashi
回复 1楼babamia的帖子
Lz看到我,美国帕金森治疗还是很不错的,关键是现在病情到什么程度了,治疗以后是完全有可能恢复行动能力的
h
hellohey
回复 102楼hellohey的帖子
好奇远程是怎么植入的?
goodluckall 发表于 2023-03-31 23:09

凌至培主任提到,关于5G远程手术,有两点要正确理解。 第一,远程手术并不是病人躺在手术台上,所有操作都要异地的医生来完成,而是异地医生通过远程5G网络来完成最关键的部分,当地的医生仍然要负责手术的基础部分。有一些当地的医生缺乏经验,需要上级医院的医生协助,远程手术的意义就在这里。 专访凌至培:5G远程手术不会成为主流,应用主要在于辅助_人物访谈_大健康派 (djkpai.com) djkpai.com/interview/166990.jhtml 这有录像,他的讲解医生凌至培: 我为3000公里外的病人做隔空手术_有话 (xinhuanet.com) xinhuanet.com/video/2021-06/19/c_1211207159.htm 这里边有病例,手术前和手术后变化 youtube.com/watch?v=XPND1b2wUao
g
goodluckall
g
goodluckall
回复 115楼sophiashi的帖子
请问能详细介绍下吗?
t
touchthesky
不是吧,加州有绿卡就有医疗了吧
onesweetday 发表于 2023-03-31 22:34

怪不得加州的税这么重
j
jennyjiang
回复 26楼的帖子
你可以先试试,你和你妈照顾是不大可能的。这还是个力气活,你俩能把他搬动起来洗个澡吗?,坚持一个月看看。估计还是得请人的,每1-3个月要去看医生根据身体状况调整换不同剂量的药,你要是不上班那就稍微好一点。另外起码准备几年请人照顾的费用。帕金森的病人因为吃药还有很多别的可能性,比如幻觉这些,分分钟需要人在看着的 DBS手术不适合所有帕金森患者,也不是神药(手术),做完后症状完全没改变的也有,而且80+的患者本身是不是能承受这个手术治疗还不一定
o
oqo
我提倡送国内养老院是不希望老人在生命走到尽头的时候还要舟车劳顿,国内养老院提供的食物,活动和照顾都比美国要好很多,费用也合理很多。
现在帕金森早期的时候自己还有行动能力,还可以和老伴一起住养老院有个照顾,不用年迈的老伴照顾起居。
如果到了晚期,做子女的可以飞回去照顾,我的情况是当时辞职回去了两年。 因为如果在美国这边照顾,费用高,而且对我的老公孩子来说,长期生活在压抑的环境底下不公平。 我可以照顾我的父母送终,我的家庭没有这种长期在压抑和绝望的环境底下生活的义务。
虾米 发表于 2023-03-31 18:27

其实就是花钱 还有老伴在 选高档养老院 一个月两万左右包护工 两室一厅 老伴可以住另一间 三餐送到房间护工喂 电动床和医院一样 养老院有医护 一般的病情都可以上门处理
h
heJJ
x
xinxinJulia

美国大把的帕金森药。有的效果不错。 generic name trade name
Carbidopa-levodopa Sinemet
Carbidopa-levodopa (controlled release) Sinemet CR
Carbidopa-levodopa (orally disintegrating tablet) Parcopa
Carbidopa-levodopa (extended release capsules) Rytary
Carbidopa-levodopa-entacapone (enteral suspension) Duopa
Levodopa Inhalation powder Inbrija
Entacapone Comtan
Tolcapone Tasmar
Opicapone Ongentys
Carbidopa/Levodopa Entacapone Stalevo
Pramipexole Mirapex
Pramipexole (extended release) Mirapex ER
Ropinirole Requip
Ropinirole (extended release) Requip XL
Apomorphine (injection) Apokyn
Apomorphine sublingual film Kynmobi
Rotigotine (transdermal patch) Neupro
Selegiline Eldepryl
Selegiline (orally disintegrating tablet) Zelapar
Rasagiline Azilect
Safinamide Xadago
Amantadine Symmetrel
Amantadine (extended release) Gocovri
Amantadine (extended release) Osmolex
Istradefylline Nourianz
Trihexyphenidyl Artane
Benztropine Cogentin





花花菇 发表于 2023-03-31 20:22

谢谢分享 记下了
h
helenhigh
来美国!这个年纪了,在一起最重要。其他都好克服。
l
lovery
这些都是FDA批准的药吗
Beautifulday8 发表于 2023-03-31 22:49

对,都是FDA 批的
其实看了一圈不想接来的无非就是怕花钱花时间。就看跟父母的关系值不值得了

h
hellohey
回复 26楼的帖子
你可以先试试,你和你妈照顾是不大可能的。这还是个力气活,你俩能把他搬动起来洗个澡吗?,坚持一个月看看。估计还是得请人的,每1-3个月要去看医生根据身体状况调整换不同剂量的药,你要是不上班那就稍微好一点。另外起码准备几年请人照顾的费用。帕金森的病人因为吃药还有很多别的可能性,比如幻觉这些,分分钟需要人在看着的 DBS手术不适合所有帕金森患者,也不是神药(手术),做完后症状完全没改变的也有,而且80+的患者本身是不是能承受这个手术治疗还不一定
jennyjiang 发表于 2023-04-01 01:05

的确不是每个人适合做手术,但是这个手术现在是微创的,如果有人家人吃药很多年,情况药物已经不行,变差,可以找专家评估一下。给87岁老人做这个手术的都有,这里边有术前术后录像 https://freewechat.com/a/MzAxNjMyNzQ3Nw==/2247484706/1 这名80多岁的患者病程已经超过30年,
团队为一名87岁高龄患者进行DBS微创手术 下面是87岁老人开机前后对比视频: https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=m0528d3hvdu&width=500&height=375&auto=0 下文写着高龄手术要看患者身体状态。90+/-都不是禁区。这已经是2019年的文了,估计现在手术过的病人更多,更有经验。 https://freewechat.com/a/MzAxNjMyNzQ3Nw==/2247483938/1 楼主应该先飞回去,带着老人走访名医好好查体,评估,治疗制定方案,综合考虑所有,了解病情发展过程,根据这些再根据自己小家情况,制定一个最佳方案。首先楼主父亲刚被诊断出来,这个病看这些文都是会活很多年的,渐进过程。 https://www.youtube.com/watch?v=XPND1b2wUao 这个视频后段是病人前后对比,本来抖很厉害,5年没有走路的,现在走路很好,病人自己都觉得神了。这是5G出现后的远程手术案例。科技进步,等楼主父亲需要时会有更多好方法帮助病人吧。
b
butterflyThyca
我家老人在帕金森早期开始服药已快两年了, 控制得很好,帕金森的症状都已消失。他每天服用Carbidopa-levodopa和贴 Exelon patch, 隔一段时间看神经科医生,根据情况调整药物剂量,同时做理疗。每天跟YouTube做一小时帕金森的康复操。 POWER FOR PARKINSON'S MOVE & SHOUT CLASS, Full Length Class https://www.youtube.com/watch?v=LiEpzFKBdhw&t=2205s
涟漪
楼主有心照顾爹妈当然选美国
w
wacxg
帕金森严重了一分钟都离不开人, 你们必须贴身照顾,没必要买房。住在一起就行。病情发展很快的。
w
wacxg
加州白卡应该是绿卡就有,另外帕金森严重需要有人照顾,那么long term care 这块白卡应该是报销的。包括in house nanny.
你要是愿意负担起这块的责任就来加州,总体会比国内强。但是你要搭进去很多时间来协调各种生活上的需要。
换我自己无脑把父母搬来加州。加州优势不利用起来,对得起你交那么多州税吗?
lovery 发表于 2023-03-31 18:43

加州免费的一天只能给几小时。还得自己花钱请护工。
q
qqzj
对,都是FDA 批的
其实看了一圈不想接来的无非就是怕花钱花时间。就看跟父母的关系值不值得了


lovery 发表于 2023-04-01 08:07

凭什么配偶和孩子要去忍受呢?
f
fakespot
当然有区别了,不需要两国分居,孩子也可以天天看到妈妈,妈妈也不用辞职啊。人在这边可以兼顾小家和照顾老人。老人自己留在国内,人回去小家两地分居,人不回去,怎么放心护工和失能老人单独住在一起?急需上医院的情况怎么解决?
Pokemon999 发表于 2023-03-31 20:00

你真是自己没有经历想想就说啊。
R
Rangertexas
留个帖子 以后参考
湫湫
我爺爺今年九十四歲,早前診斷是阿茲海默症,但最近晚期也出現帕金森症的症狀(根據醫生診斷),之前不知道為什麼爺爺的手腳開始越來越僵硬,越來越沒辦法伸直,我一直以為是老化,所以每天幫他做手腳的運動,但還是越來越僵硬,到現在腳是完全捲縮著,完全無法伸直。也無法站立,已經臥床九個月了。吞嚥也有問題,只能吃流質的。
這個病發展到後期一定是要請人照護的,一個人照護撐不下去,而且臥床病人的搬動有時都要兩個成年人才有辦法。如果在家照護,也有很多設施要添加,比如醫療床什麼的,房子最好也根據老人的退化狀況進行改造,讓照顧者和老人家都輕鬆些。但說真的,即使有請人幫忙,也還是會很辛苦的,經濟上、體力精神上,要有心理準備,會是很大的負擔。
我爺爺因為沒任何積蓄財產,所以可以申請白卡,醫療床、尿布、手套、和一些藥物都有Medicaid支付,但還是有很多東西是沒cover、需要自己購買的,比如濕紙巾、乾洗劑、和一些藥物,這些都會是長期的支出,而且這些支出,會隨著退化加重慢慢增加,但總體來說,白卡的醫療補助是很有幫助的,要是沒這些補助,經濟上真的撐不住。所以像上面有些網友說的,若決定要讓父母過來養老,就要儘早申請,把養老環境準備好,才不會因為老人退化太快而措手不及。
MKdeCk 发表于 2023-03-31 15:59

好孝顺的孩子,赞你
湫湫
妻子把她爸妈从广西农村里接过来了后,2018左右他爸第一次做colonoscopy就查出了stage 3A的colorectal癌。拿Obama care做了化疗,手术,放射,colostomy,痊愈了。 种地了一辈子的农民,他的退休金每月才¥200,吃饭都不够哪能去城里看病?如今还时不时的说谢天谢地能来美国,真捡了一条命。
drugdealer 发表于 2023-03-31 19:19

你岳丈是农村,医保基本没有。楼主的父母是北京土著,房子和退休金都还不错的话,其实北京更好。养老主要还是看各家资源如何。
花花菇
回复 62楼babamia的帖子
楼主MM, 看你描述,你父亲应该是Stage 1 Parkinson’s. 如果老公孩子,全家同心协力,愿意与父母祖父母共同面对疾病,你父亲的prognosis会不错。起码知道自己没被女儿放弃,还有很多亲人支持自己,忧郁症会好很多。大家一起,他们饮食营养也会好很多,美国帕金森资源很多。父亲发展到stage 2 也许会延迟到好几年后,他可以大部分自理,你妈妈的生活质量也会好很多。在国内,医院,护工,医保系统,你年迈的妈妈很难搞定,很容易会被拖垮,两个人都病倒……我为楼主和父母流泪😭。
p
pielover
最近得知一个朋友的妈妈是帕金森还是健忘症,在美国,他家附近有房子,但是她不能单独住了,时时需要人照顾。他们夫妻决定送他妈妈回国了。国内应该还有其它子女。
点苍鹤云
Bless 楼主。 普通人家就是很发愁老人的养老问题,尤其是有慢性病的老人。 照顾有病的老人绝对很折磨,要不然怎么有“久病床前无孝子”的说法呢。 楼主要是有财力,就给你爸爸找个北京周边环境好的疗养院,注意是疗养院,不是老人院。 找疗养院这个事情你自己做,不要让你父母做。 你自己以后一年多回去几次,每次几天这样。这是最好的让你能持续“尽孝”的方案。

f
flyingwinds
不知道给什么建议。如果决定留在国内,北京的话请个可以照顾失能老人的看护一个月的费用是9000左右(如果护工全月不休息)。这样下来楼主的妈妈身体还不错的话,基本可以维持正常生活。如果经济条件比较好,就再找个普通保姆做饭打扫卫生,这样你妈妈的压力会小很多。
h
happy2018
有个朋友母亲70多岁帕金森症,在美国一直维持着,也还行,她家人支持
黑十三娘
帕金森对病人和照料者都是长期的战役,不光是时间精力金钱还有心血的投入。楼主我先给你打个预防针,帕金森是个很自私的病,病人到后期由于身体非常的不舒服,是非常的作,照顾的人也会非常痛苦。你爸刚诊断应该持续吃药问题不大。你要有想法把老人接过来那就赶紧行动。我妈第九年了,目前已经出不了门了。勉强能自理。我就给你个实例做参考,我每次给她倒水喝都要跑3,4回才能满足她温度正好的需要。加州福利州,应该白卡能cover的不少,绿卡到手5年后申请红蓝卡,你到时候还能申请护工。
去北京医养结合的高级养老院也是一个选择,这样你会省心省力很多。但关键要国内有人,能随时有意外情况养老院能联系上。
J
Jay2020PA
Clinical trials.gov很多早期中期的临床试验 这些新药都可以试试 美国药企在这药和老年痴呆的研发也是世界第一 最早上市