真诚求救：亲戚得了脐尿管癌，国内医生没有好的治疗方案，想来美国治疗

亲戚8年前得了膀胱癌 （怀疑脐尿管癌），后来2019年复发，膀胱全切，确诊脐尿管癌，没有放疗化疗（没转移），再后来2023年1月又肺转移 （微创手术切除肺肿瘤），活检证明肺部肿瘤是脐尿管癌细胞转移，国内医生不建议放疗和化疗，因为这个癌对其不敏感。 脐尿管癌是罕见癌，治疗方案不多，但是脐尿管癌和结直肠癌症的基因突变很相似，医生建议用治疗结直肠癌的方法治疗。 亲戚看报告说美国MD埃德森癌症治疗中心有关于治疗脐尿管癌的临床实验，请问各位兄弟姐妹，大家有了解这方面的信息么？ 亲戚这种情况有没有必要来美国治疗？ 如果来， 如何联系到埃德森癌症治疗中心做志愿者做临床实验？ 亲戚才50出头， 求生欲望很强， 希望有了解这方面信息的网友能给点建议，不胜感激！

先把钱准备好。

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谢谢回复，如果参加临床实验，也需要花钱么？ 就是实验为上市的药

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参加临床试验必须人住在美国，可以先联系医院做个second opinion 看看有没有必要来美国治疗。

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谢谢回复，如果参加临床实验，也需要花钱么？ 就是实验为上市的药
ningningwang 发表于 2023-02-25 15:05

你可以联系MD安德森国际病人中心，如果这边有医生接收，病人就可以过来。看病都是一样的，医生问诊检查确诊后会给出具体的治疗方案，参加各种临床经验也是治疗的一种，费用由保险公司承担，国际病人绝大多数没有医疗报险那就是自费一般是现金。

MD安德逊有国际部 还有中文服务 只要有钱就可以来治病

给你私信了。有需要来问。确实很贵，不是工薪阶层的选择。

亲戚8年前得了膀胱癌 （怀疑脐尿管癌），后来2019年复发，膀胱全切，确诊脐尿管癌，没有放疗化疗（没转移），再后来2023年1月又肺转移 （微创手术切除肺肿瘤），活检证明肺部肿瘤是脐尿管癌细胞转移，国内医生不建议放疗和化疗，因为这个癌对其不敏感。 脐尿管癌是罕见癌，治疗方案不多，但是脐尿管癌和结直肠癌症的基因突变很相似，医生建议用治疗结直肠癌的方法治疗。 亲戚看报告说美国MD埃德森癌症治疗中心有关于治疗脐尿管癌的临床实验，请问各位兄弟姐妹，大家有了解这方面的信息么？ 亲戚这种情况有没有必要来美国治疗？ 如果来， 如何联系到埃德森癌症治疗中心做志愿者做临床实验？ 亲戚才50出头， 求生欲望很强， 希望有了解这方面信息的网友能给点建议，不胜感激！
ningningwang 发表于 2023-02-25 14:51

到底是想看病 还是想不花钱看病 这是两件事

参与临床试验，是不需要花钱，很多还会给钱。 问题是你有可能会被分到对比组，不用药，跟用药的比较看疗效

准备好钱，我认识一个老板娘病了之后国内治不了，不死心又去了日本和美国，十多万人民币一针的针都没少打，但是没效果

到底是想看病 还是想不花钱看病 这是两件事
[email protected] 发表于 2023-02-25 16:47

明显不想花钱还想看病。这个想作为试药的来免费似乎比较难。 祝福吧。

亲戚8年前得了膀胱癌 （怀疑脐尿管癌），后来2019年复发，膀胱全切，确诊脐尿管癌，没有放疗化疗（没转移），再后来2023年1月又肺转移 （微创手术切除肺肿瘤），活检证明肺部肿瘤是脐尿管癌细胞转移，国内医生不建议放疗和化疗，因为这个癌对其不敏感。 脐尿管癌是罕见癌，治疗方案不多，但是脐尿管癌和结直肠癌症的基因突变很相似，医生建议用治疗结直肠癌的方法治疗。 亲戚看报告说美国MD埃德森癌症治疗中心有关于治疗脐尿管癌的临床实验，请问各位兄弟姐妹，大家有了解这方面的信息么？ 亲戚这种情况有没有必要来美国治疗？ 如果来， 如何联系到埃德森癌症治疗中心做志愿者做临床实验？ 亲戚才50出头， 求生欲望很强， 希望有了解这方面信息的网友能给点建议，不胜感激！
ningningwang 发表于 2023-02-25 14:51

42岁就得了膀胱癌？

没保险怎么看病

参与临床试验，是不需要花钱，很多还会给钱。 问题是你有可能会被分到对比组，不用药，跟用药的比较看疗效
九九八十一 发表于 2023-02-25 17:17

第一次听说还有negative组是用真人的

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参加临床试验必须人住在美国，可以先联系医院做个second opinion 看看有没有必要来美国治疗。
sususu119 发表于 2023-02-25 15:09

谢谢回复，second opinio已经给了，就是按照常见的结直肠癌进行化疗，看效果如何

你可以联系MD安德森国际病人中心，如果这边有医生接收，病人就可以过来。看病都是一样的，医生问诊检查确诊后会给出具体的治疗方案，参加各种临床经验也是治疗的一种，费用由保险公司承担，国际病人绝大多数没有医疗报险那就是自费一般是现金。
Augustblue 发表于 2023-02-25 15:10

谢谢， 请问美国治疗脐尿管癌比国内经验更丰富么？

MD安德逊有国际部 还有中文服务 只要有钱就可以来治病
[email protected] 发表于 2023-02-25 16:04

谢谢，大约要准备多少钱呢？我觉得几百万的话，应该还可以，主要是亲戚求生欲很强

给你私信了。有需要来问。确实很贵，不是工薪阶层的选择。
小蛇盘兔 发表于 2023-02-25 16:22

谢谢小蛇

到底是想看病 还是想不花钱看病 这是两件事
[email protected] 发表于 2023-02-25 16:47

花钱看病，只要能看好，花钱也行

准备好钱，我认识一个老板娘病了之后国内治不了，不死心又去了日本和美国，十多万人民币一针的针都没少打，但是没效果
luoguo 发表于 2023-02-25 18:02

谢谢，能透露下这个老板娘是什么癌症么？ 也是罕见病么？

明显不想花钱还想看病。这个想作为试药的来免费似乎比较难。 祝福吧。
uglysusan 发表于 2023-02-25 18:08

谢谢提供信息！ 只要能把病治好，花钱也可以

42岁就得了膀胱癌？
dukenyc125 发表于 2023-02-25 18:14

45岁左右

up

大家周围有人得脐尿管癌的 么？

我觉得可以先联系安德森那边，看看有没有不同的治疗方案，再决定也不迟，好像会诊问second opinion 是5000-7000刀

42岁就得了膀胱癌？
dukenyc125 发表于 2023-02-25 18:14

美国最年轻的膀胱癌患者是个18岁的少女，二十多得的也有，比较少就是了。

谢谢， 请问美国治疗脐尿管癌比国内经验更丰富么？
ningningwang 发表于 2023-02-25 21:48

当然，这还用问嘛

谢谢，大约要准备多少钱呢？我觉得几百万的话，应该还可以，主要是亲戚求生欲很强
ningningwang 发表于 2023-02-25 21:49

有几百万赶紧来啊，现在就是和时间赛跑。马上打电话给安德森国际中心，有中文工作人员。

谢谢，能透露下这个老板娘是什么癌症么？ 也是罕见病么？
ningningwang 发表于 2023-02-25 21:50

每个人不一样，治好的是多数。问题是很多国内来的病人都是在拖到晚期的晚期，那治疗效果肯定不理想啊。First diagnose, first treatment matters.

参与临床试验，是不需要花钱，很多还会给钱。 问题是你有可能会被分到对比组，不用药，跟用药的比较看疗效
九九八十一 发表于 2023-02-25 17:17

哪家医院还给病人钱，从来没听说过。

既然愿意花钱看病 那就来吧，反正死了留下钱自己也享受不了，索性花自己身上治病

大家周围有人得脐尿管癌的 么？
ningningwang 发表于 2023-02-25 22:02

属于罕见肿瘤，安德森有专门看这种癌症和做研究的医生和researchers

参与临床试验，是不需要花钱，很多还会给钱。 问题是你有可能会被分到对比组，不用药，跟用药的比较看疗效
九九八十一 发表于 2023-02-25 17:17

癌症不会不给用药，对照组是常规用药而已。除了临床试验用药及检验，其它还是要自己花钱的。

Bless

罕见病如果确实有临床试验正在进行的话，还是有些机会参加的。毕竟找到足够样本的病理也不是很容易。 另外，如果要参加临床试验，在美国重新做病理，各种扫描，应该都是必需的

亲戚8年前得了膀胱癌 （怀疑脐尿管癌），后来2019年复发，膀胱全切，确诊脐尿管癌，没有放疗化疗（没转移），再后来2023年1月又肺转移 （微创手术切除肺肿瘤），活检证明肺部肿瘤是脐尿管癌细胞转移，国内医生不建议放疗和化疗，因为这个癌对其不敏感。 脐尿管癌是罕见癌，治疗方案不多，但是脐尿管癌和结直肠癌症的基因突变很相似，医生建议用治疗结直肠癌的方法治疗。 亲戚看报告说美国MD埃德森癌症治疗中心有关于治疗脐尿管癌的临床实验，请问各位兄弟姐妹，大家有了解这方面的信息么？ 亲戚这种情况有没有必要来美国治疗？ 如果来， 如何联系到埃德森癌症治疗中心做志愿者做临床实验？ 亲戚才50出头， 求生欲望很强， 希望有了解这方面信息的网友能给点建议，不胜感激！
ningningwang 发表于 2023-02-25 14:51

临床试验不要想了，外国人一般不要 愿意花钱就联系美国这边过来看病

Lots of blessings!

曾经因为家人的病情问过美国各大医院。现在美国医院都没有远程问诊了，病人必须面诊。可以打电话MD Anderson，有中文服务很负责的。祝福楼主的家人！

回复 36楼lovery的帖子
这不是事实。好多中国人正在临床。被选入的主要原因是症状，不是身份。

回复 25楼blackback的帖子
不提供远程问诊。医生费用很低，做检查非常贵。

既然愿意花钱看病 那就来吧，反正死了留下钱自己也享受不了，索性花自己身上治病
feicui 发表于 2023-02-26 00:44

我也觉得 赚钱了自己病了就花钱看病天经地义

亲戚8年前得了膀胱癌 （怀疑脐尿管癌），后来2019年复发，膀胱全切，确诊脐尿管癌，没有放疗化疗（没转移），再后来2023年1月又肺转移 （微创手术切除肺肿瘤），活检证明肺部肿瘤是脐尿管癌细胞转移，国内医生不建议放疗和化疗，因为这个癌对其不敏感。 脐尿管癌是罕见癌，治疗方案不多，但是脐尿管癌和结直肠癌症的基因突变很相似，医生建议用治疗结直肠癌的方法治疗。 亲戚看报告说美国MD埃德森癌症治疗中心有关于治疗脐尿管癌的临床实验，请问各位兄弟姐妹，大家有了解这方面的信息么？ 亲戚这种情况有没有必要来美国治疗？ 如果来， 如何联系到埃德森癌症治疗中心做志愿者做临床实验？ 亲戚才50出头， 求生欲望很强， 希望有了解这方面信息的网友能给点建议，不胜感激！
ningningwang 发表于 2023-02-25 14:51

马克
膀胱癌

参与临床试验，是不需要花钱，很多还会给钱。 问题是你有可能会被分到对比组，不用药，跟用药的比较看疗效
九九八十一 发表于 2023-02-25 17:17

癌症对照组怎么可能不用药？会给standard of care，或者几组给的是不太一样的药物/剂量

我妈就参加了一个clinical trial，只是实验的那一种药物不花钱，其他的保险和自己承担。