死亡教育是人生的必修课,来听听医生和义工分享临终关怀的那些事儿(希望更多人能看见,麻烦管理员飘蓝加精让此贴永生☺️)

s
shantian
楼主担得起清流的名号!
7
7天马行空
想问楼主,都说久病床前无孝子,那些病了很久的病人如果真的给家人造成很重负担,家人已经不堪重负,那些临死的人是不是还是希望不顾一切的拖延生命?他们的家人是什么心情?
littlebabyfat 发表于 2022-09-04 00:35

这个问题很好,有代表性
现实情况是,什么样的人都有。 从患者角度来说,有人很看得开,比如Forrest Gump的妈妈。 也有的人就是坚持无论身上插了多少个管子,还是想要full code,想要尽一切可能延续生命。
从家属的角度,也是如此。有的人很支持患者的决定,有的人在患者没有遗嘱的情况下会和医生沟通讨论,做出大家都认为合情合理的决定;也有的人 无论患者的情况多么的希望渺茫,或者不可能,还是想要医生做所有的检查,给所有的治疗。 美国医疗有一个好处,是不需要考虑费用的,尤其是很重的病情。只要患者愿意,一切的资源都可以往里面堆。有时候医生都觉得毫无意义,可是又没办法。
我们要做的,是接受他们的选择,不去judge 。 每个人都有自己的选择,和侧重点。

我见过好几个很极端的例子:患者以前有过口头表达,想要做一切治疗——full code,没有亲人。然后病情逐渐恶化,到后来全身基本上有开口的地方都插满了管子,没有开口的地方也造口插了管子,比如g-tube, colostomy, ileostomy, nephrostomy, Cholecystostomy, wound VAC… Ventilator associated pneumonia, cardiac arrest, frequent infections, seizures, mucous plug , vent resistance都在一个人身上频繁的发生,然后重症监护进进出出。每次还很神奇的“活”过来。 患者有anoxic brain injury,已经好几年了,不可能自己做决定了,有一个律师作为legal guardian。 所有的人都同意,他活着,只是受罪。可是这个律师没有权限去改变患者的code status。
医疗团队/社工向法庭提交申请,然后提供各种各样的支持文件,然后就是漫长的等待终于在半年之后变成了Comfort measures only,是接近hospice的一种情况,然后平安去世。

x
xinchenxinchen
回复 82楼xinchina的帖子
谢谢回复,等有机会一定试一试。
L
Lindaleo
楼主超赞👍
L
Lexian
回复 1楼xinchina的帖子
问问首富-知道hospice和安乐死的区别吗?
x
xinchina
回复 103楼Lexian的帖子
hospice是自然死,合法。不过我是外行,等医生解答吧。
7
7天马行空
回复 1楼xinchina的帖子
问问首富-知道hospice和安乐死的区别吗?
Lexian 发表于 2022-09-04 19:29

我同意版主的回答。 我的理解: Hospice是给临终的人的一种医疗和社会服务,甚至有给家人的支持。另外一个好听的说法是 let nature take its course.
安乐死是Physician-assisted suicide, or "medical aid in dying" is legal in eleven jurisdictions: California, Colorado, District of Columbia, Hawaii, Montana, Maine, New Jersey, New Mexico, Oregon, Vermont, and Washington. 在大部分的地方还是违法的,被一些人称为是“杀人” 
t
tuesb
楼主太赞了,感谢分享
A
Amigo
mark
x
xinchenxinchen
不知道有没有给特殊需求的小朋友做类似服务的地方。我姐姐在国内一直在一个收养机构,或者就叫孤儿院吧,做志愿者。那里都是残疾的孤儿,大多被外国人认领,就是捐钱但不领养。但定期要跟认养人书信汇报孩子情况。我帮忙翻译过好几次,也让我的孩子参与过,中间他们就会问我那些孩子的情况,非常能激发他们的同情心。可惜只是书面上的间接的帮助,孩子们都明确表示想见一见这些残疾孤儿。我觉得孩子们如果能有机会亲自感受一下也是很有意义的。
宝宝
感谢楼主!
x
xiaomingzao
谢谢分享 请问申请临终关怀贵么 一般的保险包么
s
susan1980
赞,谢谢lzmm分享
f
fly11
谢谢分享!
x
xinchina
回复 110楼xiaomingzao的帖子
保险会管的,我认为临终关怀非常有利于社会的医疗资源,被更合理的用起来。这种死亡体验也非常有利于人类的心理健康,我看不止一本书里提过临终关怀的患者和亲人多年心结和解的故事。比如《善终守护师》的作者,以及她照顾的病人中,好多都在生命最后的时日里与亲人修复了了关系,升华了关系。

x
xinchina
回复 108楼xinchenxinchen的帖子
你们很有善心,这个我不了解,期待有其他网友或者特殊需求的家庭能分享更多信息。



q
qingtian10
在楼主这个帖子的激励下,联系了一家离家近的hospice, 做patient companion volunteer,在等他们回复。
x
xinchina
(2)如果生命还剩几个月,最想干的事儿是什么?
几年前我问自己时,写下的答案是和十几年未见的父亲和解。因为这个答案,我也有了一段很美好的心灵之旅。这场和解,让我对自己的童年有了不同的诠释。如果你想了解这个故事可以看我写的这篇文章《如何走出原生家庭的创伤,拥有更好的人生》https://huaren.us/showtopic.html?topicid=2585339&fid=398&page=1
上次我问这个问题的时候,我写下的答案是:
1.和我得罪过的人道歉,为以前做过的不靠谱的事道歉。时常去感谢值得感恩的人,值得感谢的事儿。
2.把我想传达的东西告诉这个世界,告诉我的孩子。
3.我要活在爱里,鼓励更多人活在爱里,做一个催化剂。
我有给孩子专门注册一个Email,告诉孩子好好学中文,如果我意外死了,会留下很多东西可以看。所以我在网上要么实名,要么放真的照片。这样虽然有风险,但我更在乎孩子们能不能Google到我写过的东西哈。
在家里我和孩子会很自然的去聊死亡,没有禁忌。有时候孩子们会突然想到家里的长辈们死了会多伤心,我也会借着这样的时刻提醒趁着现在都活着,多表达爱,多感激家里的老人。
今天我问自己,如果生命还剩几个月,最想干的事儿是什么?我的答案是我一直在干,或者在干的路上。
有一次路过一个墓地,我家老大突然伤感的说你死了我会很想你的,哪怕你一百岁死了。还说等我死了,石碑上要刻这里埋着一个best mom and businesswoman。我说你这个没啥创意啊,愧对我这么对年给你讲的笑话了。后来她说再加个best comedian,我说我喜欢这个身份,以后要更努力做一个好的comedian。
以终为始的去思考人生,让我活得挺开心的。今晚我和朋友们玩三国杀来着,我们都觉得一下子年轻了十岁。玩得过程中给老公暗送了秋波,玩完了又给我家猫一顿撸。我现在躺在睡袋里,和几个小家伙们体验客厅露营。如果明天是我的终点,我觉得此生乐不思蜀,无懈可击!
你呢?你觉得你的人生锦囊是什么?你如何回答开篇第一个问题?
x
xinchina
回复 115楼qingtian10的帖子
这执行力简直和闪电一个速度,佩服!
K
Katetse86
我觉得我希望通过类似这样的经历,知道死亡并不可怕,是很自然的一个过程,就和生孩子一样。我希望我的长辈,我自己都有这样的准备。我哪一天要面对死亡的时候,我可以和我的孩子说,死亡不可怕。
x
xinchina
回复 118楼Katetse86的帖子
嗯,谢谢你的回复,我觉得这是所有人都渴望的,我索性把标题改了,让我们一起来学习吧。
N
Nilaozi
回复 1楼xinchina的帖子
高质量临终关怀需要花多少钱? 低质量的自己在家就做了。
x
xinchina
回复 120楼Nilaozi的帖子
都是保险管,不需要花钱。死亡就是一场旅游,有的人去医院旅,有的人在家里,有的人去临终关怀机构。
临终关怀就像是聚集了各种大咖导游的这么一个路线,风景更好,体验更极致。还不担心什么旅游上的事故和意外,以让游客玩得尽兴为目标。这样的旅游是不是挺好的?
v
virtue
赞楼主内心强大,送去这么多温暖。不抖机灵,最近看了一些物理学家的研究,虽然我也不大懂,貌似能量并非守恒。即便如此,死亡也并不可怕。
hospice 是palliative care 姑息疗法 之一种 但是是金字塔的那种。最重要的是对病人能够保持共情而不是从中参透人生道理或者glorify自己的付出。
bluebluerain 发表于 2022-09-04 00:53

同感
c
ca563
赞楼主有大爱👍 我也有几个相关的问题,对没有宗教信仰的家庭,面对死亡,患者本人的心理恐惧,在behavior上有哪些体现?怎么安慰?家人怎么prepare自己,心理上接受将临的永别?
x
xinchina
回复 122楼virtue的帖子
认同即便如此也不可怕,不过到底咋回事儿,挺值得深挖的,你努力一下肯定能搞懂!😄

x
xinchina
回复 124楼ca563的帖子
我记得书里看到过一个案例,一个老人迟迟不肯咽气,搞得家人都有点顶不住了,后来沟通后知道了老人特别怕虫子,然后女儿承诺给火化,老人终于闭眼了。有信仰或没信仰,恐惧的点都是因人而异,只能开成不公的去沟通,沟通,再沟通。书里也有一些例子,讲不沟通造成问题的,后来专业人士介入开启了这些必要的话题。
这本书叫On Death and Dying,不长,挺值得一读的。https://www.amazon.com/Death-Dying-Doctors-Nurses-Families/dp/1476775540

x
xinchina
回复 123楼裳的帖子
我有我的私心,我的虚荣,我喜欢被关注和被赞美。我觉得这就是人性里都有的东西,虽然通过修行能去掉,但我没有准备好把这些去掉。我想把ego亮出来,为更多人所用。
x
xinchina
分享一些义工日记: (一) 今天我去帮一个九十多岁心脏衰竭的老奶奶家做义工,她想要给花园除草。我除了自己家拔过杂草外,对花园设计,植物习性,老外都用啥工具除草一无所知。于是提前几天在网上看了些视频,了解到了一些工具怎么用,草要如何除。
老奶奶的花园蛮大的,很多地方种满了灌木,也容易分辨哪些是杂草。除草的过程中我似乎理解了成语斩草除根,很多老的杂草根已经扎的非常深了,用手根本就拔不掉,要先用铲子松土,在把根挖出来,不然只拔掉植物的茎的话,还会再长出来。
除草期间我被马蜂还是黄蜂蛰了一下,疼的我直叫,回到车里看了一下伤口,没看见刺,而且等了几分钟也没有过敏反应,就继续干活。装满了两大桶杂草后,把几颗干枯的灌木浇了浇水,把工具放回去,大汗淋漓的回家了。
为什么除杂草很重要?
我相信风水一说,尤其是前院哈,我自己清晰地记得当我给自己家除了杂草后,我的运势好了许多。如果非要用科学的眼光去看,我觉得当一个人在乎周遭的环境,让自己能处于有美感的环境中时,对细节和美的追求,会在人生方方面面体现出来。与其说是风水改变运势,不如说是风水由心生,心是照应万物的镜子。
大自然是我们最好的老师,当我放下自己生活中的事情,全然的去和这些植物相伴的时候,心非常的宁静。看着一个个细小的角落从杂乱无章,到有了秩序和重点,仿佛人生里不重要的事情也一件件的随之拔掉,只剩下了最有生命力和美的东西。
老奶奶的花园里有就两个漂亮的小椅子,一个小桌子,旁边有零零星星的小花。我希望她在人生的最后旅程中,可以欣赏着干净利落的庭院,感受着无论何时,自然之美就在这里,永远为她的眼睛停留。
x
xinchina
(二)
周六我起了很早去除杂草,除草的过程中我就在想,我花三个小时除草的时间,如果用来做别的,肯定赚得钱足以请一个工人来做,没准专业的园艺公司派几个人半小时就完成了。我为什么要做这件事,事情的意义在哪里呢?
在工作的过程中,我明白了这个答案。如果在我生命弥留之际,有个机构跟我说有人给你捐了一百块钱请了人给你除草,我会觉得挺好的。但如果有个机构告诉我,有一个志愿者花了三个小时的时间给你除草,我会觉得被关心的感觉很好。
x
xinchina
(三)
今天邀请我去家里做义工,老奶奶的房子挺小的,就一个洗手间。我进门后用了一下洗手间,然后和她的女儿聊了一会儿,了解到了要注意的事项,他们需要什么帮助。后来老奶奶起床了,跟我们说了几句话后就回房间继续睡觉了。我觉得老奶奶的洗手间非常需要清洁,就offer了这次可以帮他们做卫生。义工只需要提供一些轻度的劳动,但我不介意多做点。在打扫的过程中发现了很多过期的东西,也整理出来等着家属再次检查后扔掉。说来也巧,打扫完卫生间后,正好赶上了Hygiene Nurse来给老人洗澡,我很开心这个护士能在干净的环境里工作。临终关怀的患者家里会有医生,护士,牧师等人来访,大家难免跟我一样要用卫生间。
后来我吸尘了地毯,擦了地板后结束了这次来访。临走的时候我告诉老奶奶的女儿,我非常非常enjoy做卫生,她开心的说那欢迎你回来。我做卫生的时候她有在旁边处理信件,打电话等。为什么我要特别开心的告诉她我非常喜欢呢?因为我不想让她有心理压力,觉得自己妈妈的房子还要别人打扫,或者觉得自己做的不够多之类的。短暂的相处中我能感受到她也很忙,要上班,要管孩子,要处理妈妈的各种琐事儿。
反正做义工奉献的就是时间,哪里最需要就在哪方面下手。我很感恩老公收入还不错,家里能请人来deep clean,能让我在家里不需要做这些事儿,也更有能量去帮助家里更需要deep clean的人。吸尘的时候还在地上发现了一个药片,把这件事记录在了report里面。下午上班的时候收到了Volunteer Manger的邮件,说患者非常感谢,希望我下周还可以去。
x
xinchina
(四)
今天进门后看见老奶奶在一个人吃早餐,一片面包加点美乃滋,一杯可乐。她拿着放大镜在看报纸,阳光洒在身上,有点惬意的感觉。这次我清理了洗手间,吸尘,拖地,浇花,擦灰,倒垃圾。倒垃圾的时候看见老奶奶喝完了好多超大瓶的可乐,而且还吃了很多薯片,我心想她算是“垃圾食品”自由了。聊天的时候知道她除了心脏衰竭也有糖尿病,但是医生说想咋吃就咋吃。
去的路上问了病人的女儿可以帮她做什么,她说需要打电话找个上门剪指甲的医生,还需要申请food program让一个机构送吃的上门,以及找一个handyman修锁。我在开车的路上就开始着手,等红绿灯的时候查电话号码。打一圈电话,发现最便宜的上门剪指甲的服务费要90块,贵的要200多。老奶奶觉得90太贵了,说forgot about it,自己找个亲戚帮忙剪。我问她有没有一个具体的人in mind,她思考后说不知道找谁。说自己女儿管理着一个preschool,临开学了有俩新招的老师不来了,女儿着急得很,还说可能一时半会儿也没什么时间带她去各种医生预约了,不过女儿很喜欢自己的工作,很喜欢孩子们。
联系了社工,社工说之前50-60块就能找到人上门,现在什么都涨价了,而且这种上门服务保险都是不包的,让我问问家属的看法。处理food program文件的时候知道了老奶奶的养老金是1800一个月,剪个脚指甲就要花掉收入的5%,确实有点多。老奶奶的女儿回复觉得这个钱值得花,说妈妈同意的话就预约,但是也没回复这钱如何付,谁付。根据临终关怀的规定,志愿者不能自己出钱或者给病人募捐,对于病人的事情也不能越界。我虽然出的起这个钱,可我一人之力,肯定无法给全天下的老人解决这些问题。人之将死,指甲依然要长,小小的生活琐事,可能会是很多家庭的挑战。
老奶奶91岁了,在我看来她可能随时都会在家里出危险,摔跤之类的,可她依然选择一个人生活。对此选择我心中其实是有很多感慨的,甚至可以说是评判。我以前的认知里,觉得这最后一程应该是在医院,疗养院,有亲人或者看护人员陪伴的家中,一个人独居没有在我的认知里。不过我想我的课题,应该就是学会不带评判的去看待每个人的决定,放下自己内心的各种小声音。是放下对死亡的固有概念,尊重每个人都会有不同的方式面对死亡这个旅程,这也许比“悲天悯人”,更有价值。
x
xinchina
(五)
今天搞定了上门剪指甲的预约,和诊所通了话到时候让医生假装志愿者,然后让老奶奶的女儿提前把钱交了,这样老人家就安心了。社工建议老奶奶把《五个愿望》这个文件写了,老奶奶说自己从头到尾看了很多次,不知道自己想要什么,还说很多人给她这个文件,她真的不知道自己想要什么。我表示理解,于是问老人家要不要我帮她做legacy work。这个是把自己重要的故事,一些想传达给后代的东西整理后做成一本书,老奶奶说该说的故事我都说了,但是再考虑一下要不要搞这个事儿。
今天赶上了护士来上门提供洗澡服务,和护士聊了一下中国也开始有专门的公司给老人提供这个服务,我觉得她的工作很重要,护士也挺健谈的,说有我来了后家里干净了好多。洗完澡护士给换上了便装,这是我第一次看见老人家不是穿睡衣浴袍,感觉整个人精气神都不一样了,我想洗澡应该是晚年生活的一件大事儿。
这次除了浇花,还把干枯的叶子摘了。除了吸尘,擦灰,还把几个木质的家具用油保养了一下。看着陈旧的颜色突然变得有光泽了,觉得万物皆有能量,给一些关注就会变得更美。我上次去觉得客厅和卧室的光线都很差,今天就把用大头针封起来的窗帘打开,把窗台上的蜘蛛网和陈年的灰擦了,然后打开窗子通通风。临走的时候我问要不要把窗帘拉回去,她说留一个大的窗。这让我很开心,总觉得人就像植物一样需要阳光;但我也明白心会映射环境,无论是对谁,我们都要在尊重个人意志的前提下去影响。
走的时候她对我说谢谢我把一切都变得美丽起来,我说不客气,我也很enjoy。
x
xinchina
(六)
今天听到社工写email感谢我帮忙填表格,老人家的免费食物申请被批准了,明天就能吃上了。其实我有点愧对这份感谢,因为可以提早好几天提交的,但是我把自己的事情排在前面了。超市买菜的时候看见一盆小玫瑰开的很好,把它带回了家。我打算以后去做义工的时候剪下一朵,来一个真正的送人玫瑰。
下午收到邮件说有一个来自中国的患者,希望有人能去给他读报纸,问我是否愿意帮忙。按道理说志愿者每周只做两个小时,是机构鼓励的,不提倡做更多的时间了。因为这是一个细水长流的事情,不想让志愿者消耗过多然后不做了。我考虑到能说中文的志愿者可能特别的少,回复了没问题。我有点担心自己读不懂所有的繁体字,希望能靠机灵劲蒙对。
x
xinchina
欢迎所有的声音,负反馈虽然伶仃一看心里不爽,但沉思后都会对我有帮助。我分享日记出来,大家看看有啥可以做的更好的,帮助我提升。
7
7天马行空
回复 132楼xinchina的帖子
非常感谢你的分享。 那个窗户和蜘蛛网的事情真的让我很感动,当然你所做的一切都很好,这个触动人心最大。 整个人,整个家的精气神都不一样了。
你就是阳光。“把一切都变得美丽起来”
——————— 这里也分享一个小小的信息点,
很多美国人不知道自己去剪脚趾甲和掏耳朵。 如果有老人脚指甲很长或者耳朵堵上,就只能叫相应的医生去做。护士也没有权利去做这个事情。在我认为这个规矩很不可理喻。
我知道,国内有专门的外包公司来做这个服务,就是去医院里面给病人做手和脚的护理。说白了,就是剪剪指甲修修脚等。这里就只能是脚科医生去干。 这个工作完全不需要MD去干。 如果有谁能把这个法律途径搞清楚,然后提供服务给病人,肯定很受欢迎。
b
bioaero
佩服楼主。你是人间的天使。
I
Ifdream
非常感谢楼主和楼里另一位医生的分享,很理性很正能量
p
pandacat
回复 17楼pandacat的帖子
不需要律师,要找两个证明人让他们知道这事儿,证明人要签字。当然也要和亲人沟通,这样他们才能更好的帮助你执行自己想要的。
xinchina 发表于 2022-09-03 15:53

谢谢楼主回复!
D
Dingliguanglang
剪指甲这个事情不太明白,她女儿不能帮着剪了吗
l
l4528
少年派2里做的就是这个,挺有意义的
c
ca563
回复 124楼ca563的帖子
我记得书里看到过一个案例,一个老人迟迟不肯咽气,搞得家人都有点顶不住了,后来沟通后知道了老人特别怕虫子,然后女儿承诺给火化,老人终于闭眼了。有信仰或没信仰,恐惧的点都是因人而异,只能开成不公的去沟通,沟通,再沟通。书里也有一些例子,讲不沟通造成问题的,后来专业人士介入开启了这些必要的话题。
这本书叫On Death and Dying,不长,挺值得一读的。https://www.amazon.com/Death-Dying-Doctors-Nurses-Families/dp/1476775540


xinchina 发表于 2022-09-05 09:12

谢谢,我去看看。
f
floria
感谢楼主和楼里另一位医生的的分享。如何面对死亡和从肉体灭亡中生化,是佛教徒最终的修行目的。我的母亲就是一位佛教徒,我高中时代就让我看了《临终须知》,我也按照里面的方式送她走了。这一个过程大约7个月,真是难熬而又深刻的一段时间。最后,她很安详,在医院里看到很多临死的人,也看到家属们的煎熬。我感到人生注定孤独,没有人能替代你的痛苦和恐惧,所以死亡教育很必要。我们只有清楚的认识这个必然过程,才能在最后的时候保持正念,不至于慌乱。让病人自然的离去是对他们最大的尊重,这点上我觉得美国人的态度很好。在葬礼上,他们不是嚎啕大哭,反而是分享死者的趣事,大家一起怀念,悲伤又温馨,并不凄惨。我自己也提醒自己常念死,活在当下,清净安详才好。