死亡教育是人生的必修课,来听听医生和义工分享临终关怀的那些事儿(希望更多人能看见,麻烦管理员飘蓝加精让此贴永生☺️)

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xinchina
楼主 (北美华人网)
前些天发了个我是华人首富的BSO贴,被人称华人里的一股清流,很大的满足了我的ego。我这人很不禁夸,赶快又写了一篇如何增强能量的贴,也收到了很多鼓励。
今天索性再和大家分享另一个话题:死亡。希望能给你带来更多思考,弥补一下咱们文化所缺少的死亡教育。我打算长期在这更新我的义工日记,激励自己一直坚持下去。
Update:很荣幸有一个位医生能加入这场对话,不光分享大量的信息,还加入了Q&A。干货很多,大家仔细爬楼,让我们一起来修死亡教育这一课。 感恩每个加入这场对话的人,我们每敲打的一个文字,都会“永恒”的记录在这个信息网里,帮助更多人对这个话提提升觉知。每一个回帖都是一个微光,十万百万的回帖,死亡会被我们一起照亮。

 

🔥 最新回帖

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floria
142 楼
感谢楼主和楼里另一位医生的的分享。如何面对死亡和从肉体灭亡中生化,是佛教徒最终的修行目的。我的母亲就是一位佛教徒,我高中时代就让我看了《临终须知》,我也按照里面的方式送她走了。这一个过程大约7个月,真是难熬而又深刻的一段时间。最后,她很安详,在医院里看到很多临死的人,也看到家属们的煎熬。我感到人生注定孤独,没有人能替代你的痛苦和恐惧,所以死亡教育很必要。我们只有清楚的认识这个必然过程,才能在最后的时候保持正念,不至于慌乱。让病人自然的离去是对他们最大的尊重,这点上我觉得美国人的态度很好。在葬礼上,他们不是嚎啕大哭,反而是分享死者的趣事,大家一起怀念,悲伤又温馨,并不凄惨。我自己也提醒自己常念死,活在当下,清净安详才好。
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ca563
141 楼
回复 124楼ca563的帖子
我记得书里看到过一个案例,一个老人迟迟不肯咽气,搞得家人都有点顶不住了,后来沟通后知道了老人特别怕虫子,然后女儿承诺给火化,老人终于闭眼了。有信仰或没信仰,恐惧的点都是因人而异,只能开成不公的去沟通,沟通,再沟通。书里也有一些例子,讲不沟通造成问题的,后来专业人士介入开启了这些必要的话题。
这本书叫On Death and Dying,不长,挺值得一读的。https://www.amazon.com/Death-Dying-Doctors-Nurses-Families/dp/1476775540


xinchina 发表于 2022-09-05 09:12

谢谢,我去看看。
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l4528
140 楼
少年派2里做的就是这个,挺有意义的
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Dingliguanglang
139 楼
剪指甲这个事情不太明白,她女儿不能帮着剪了吗
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pandacat
138 楼
回复 17楼pandacat的帖子
不需要律师,要找两个证明人让他们知道这事儿,证明人要签字。当然也要和亲人沟通,这样他们才能更好的帮助你执行自己想要的。
xinchina 发表于 2022-09-03 15:53

谢谢楼主回复!

 

🛋️ 沙发板凳

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xinchina
(1)你有没有写advance directive呢?
我在大学的时候有去一个医疗机构实习,里面全部都是插着呼吸机,食管的植物人,各种年龄段的都有。我们的老师说虽然你们都是年轻人,但是回家也要写一个,因为你的亲人很可能无法替你做决定,如果有什么意外导致成为植物人,很大可能性就是这样。这是我人生第一次想到自己要写一份遗嘱,但迟迟没有行动。
后来去上一个时间管理课,老师让所有人把自己脑子里所有能想到的to do list都写在手机清单上。老师找人上台分享清单,我就上去了。当屏幕出现“写遗嘱”这三个字时,教室里发出了哄哄的笑声,说这么年轻写遗嘱。老师说这个很重要,还劝大家回家也写一份。因为只有知道怎样面对死亡,才知道怎么面对生活。叶武斌老师的名言就是“你如何过一天,就是如何过一生。” 
又过了些时日,我还拖着没写呢。正好一个在临终关怀工作的朋友邀请我去参加讲座,我就拿到了一份现成的遗模板,叫“五个愿望,five wishes”。这是法律承认的文件,公证一下就能生效。我拿了好几份,因为我们家老人多,不过我并没有勇气给他们。我挑了一个闲暇的上午,写了文件,回想一下当时还是流了蛮多眼泪的哈。除了这个文件,我还给老公写了遗言信,终于把这个事情搞定了。
这是五个愿望这份文件: http://f63c9937f10f35a3af09-0f0651bd7789d8858c85ce887c1ac5c4.r4.cf5.rackcdn.com/6089/fivewisheschinese.pdf
公用马甲42
前些天,华人有个ID 对一个需要放化疗的ID说写个遗嘱买好墓地;被一群人骂死了,说是咒人死亡。锅盖给楼主用
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bh_833
这是很现实的问题,每个人都不知道明天和死亡哪个先来。支持楼主!
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Cinderella_smile
赞,谢谢lzmm分享。
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Bionade
很喜欢你分享的帖子,手动点赞👍
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hkmty

Mark 请继续

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Nilaozi
第一条就是不捐献器官 早点让医生知道不要打你的主意
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portlandite
楼主能量好大 身体真好 精力也足。
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annalu99
我所在的州不在42个州里
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hankzhang
因为只有知道怎样面对死亡,才知道怎么面对生活。 这个说的好
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blackrosemask
谢谢分享!
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7天马行空
回复 1楼xinchina的帖子
mark mark
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FanJia
收藏了,楼主加油!
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hope20111
我的遗嘱写好了有15年之久了吧!也是和lz一样看到了很多植物人样的病人,lz只是看到了,我是工作
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Drah
赞楼主,等看
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pandacat
支持楼主!请问你分享的拿份五个愿望在其它州就真的公证就可以了?不需要律师?
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gokgs
太沉重, 不敢看阿。 别写了。
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pacific
喜欢看楼主的贴,想看,加油!
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Lqlqlq
我也一直琢磨立一个遗嘱呢!谁也不知道明天和意外哪个先来。而且我的风险系数的确是比较高一点。谢谢楼主的分享核链接。楼主请继续!
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EightPlanet
我看过楼主的youtube视频。楼主很漂亮。
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xinchina
回复 17楼pandacat的帖子
不需要律师,要找两个证明人让他们知道这事儿,证明人要签字。当然也要和亲人沟通,这样他们才能更好的帮助你执行自己想要的。
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xinchina
临终关怀做义工的Q&A (part 1)
1.和快死的人呆着会不会心情不好? 不会心情不好,反而每次做完义工心情都很好,觉得自己的存在更有价值。
2.快死的人是什么样的? 其实和正常人一样,这就是生命必经之路。吃喝拉撒,呼吸,有喜有悲。
3.会不会为患者感到难过? 不会难过,因为我也有那一天,可能难过的是身边的亲人,会为他们感到一丝难过。
4.临终关怀是一个很大的医院,里面都是快死的人吗? 不是的,每个临终关怀的服务对象都是在平时的住处,可能是养老院,可能是自己家,可能是长期护理机构,也可能是临终关怀自己的building。
5.什么样的人会进入临终关怀? 两个医生认为患者的生命不到六个月了,就可以申请进入临终关怀。
6.什么是临终关怀? 不以治疗为目的,以提升患者的生命质量为目的医疗体系里的一个组织。
7.那是不是就是不治了等死? 医疗团队不想着怎么去cure了,但是会继续吃药控制病情,减轻痛苦等。
8.临终关怀都是年纪大的吗? 什么年龄的人都可能死,所以什么年纪的人都有的
9.为什么要进入临终关怀机构? 大幅度提高生命的质量,真的是巨高。
10.举些例子呢? 比如医生护士上门服务,不需要自己去医院折腾。比如心理医生,社工会上门服务,和自己聊天,帮助自己申请福利。比如义工会去家里做家务,陪着聊天,帮忙买菜。比如有专门给洗澡的人上门洗澡。有神父或者宗教人士上门为自己祈祷,一起读经。有按摩师上门给按摩,帮助自己放松。有人帮忙整理自己的生平故事,做成书留作纪念给后人。总之太多提高生命质量的服务了
11.临终关怀是关怀患者然后献爱心对吗?
其实患者只是关怀对象之一,我们服务的群体是整个家庭。临终关怀会重视整个家庭的精神和心理状态,生前帮助提升生活质量,帮忙解决杂事,让亲人和患者有更多时间一起面对死亡。患者死后还会给家属安排心理辅导,定期打电话慰问。
12.为什么不在医院里死?
死不是一个能去避免的事情,医院里各种插管子,各种急救措施,会让生命最后的旅程没有质量。人的死法很多,尽量从容,淡定,在爱的包围中死,对一些家庭来说好过这种恐慌中抢救的死。
13.如果患者快死了,我们做什么?
我们不会打911,如果亲属恐慌要打911,我们会安抚情绪,告诉亲属这不是emergency。我们会给临终关怀总部打电话,他们会安排后面的事情。我们这时候要做的,就是安抚即将离开的死者,比如鼓励亲人握着手,轻声的告诉患者会想念你,爱你,感恩有你来到这个世界,感恩你所带来的爱。然后告诉患者it’s ok,你可以走,给患者最后的勇气去走向死亡。
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xinchina
临终关怀做义工的Q&A (part 2)
13.死在家里挺不吉利的,这样真的好吗?
死亡是一个social event,而不是一个medical event。既然不是医疗事件,也不需要在医院里进行。一个社会性事件,如果能在一个熟悉的,温馨的地方展开这个事件,对死亡和生者来说都是很有利的。
14.会不会怕自己和快死的人在一起阴气太重?
咱们的中医理论都觉得小孩子阳气足,将死之人阴气重,一般情况不太会和快死的人打交道。我自己也学过一些中医知识,这是生命的自然规律,四季的变化,日月的交替,我们本身就是在阴阳能量变化中生活的。冬天有冬天的好,夜有夜里的美,阴气有阴气的意义。我觉得看完患者后,带回家,带进自己生命里的没有一丝阴气,只有福气。
15.我为什么要去临终关怀做义工?
原因一:我学了一个叫Reiki的放松疗愈法,想找人练习,听说临终关怀需要Reiki Therapist,就开始了这个旅程。也因为疫情的各种限制,申请了很久才被批准。虽然现在还没遇到想做reiki的患者,但我很enjoy做其他的杂事儿。
原因二:我家的老人也会死,我想更好的知道怎么面对死亡,让我的家人能有质量的走完今生。
原因三:感知到内心有个声音召唤我,我知道做了会有更有意义的事情发生。当然原因还有很多,就捡三条说。
16.做义工有什么不开心的吗?
没有。除了拔杂草被蜜蜂蛰,被蚊子咬,肉体有点疼和痒,但是精神上很满足。
17.会做多久?
一直坚持到有下一个声音召唤我。我也想多做做,写个帖子激励自己吧。
18.我为什么不怕死人?
我自己的想法是,能量守恒,死就是另一种生。死者只是在地球这个三维世界不占地方和资源了,但是他们应该还有能量的。不过这些都不重要,重要的是把每一天活爽,反正我们都有揭晓答案的一天。
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xinchina
回复 21楼EightPlanet的帖子
谢谢赞美,化了妆还行😄
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xinchina
其实我以前对从事这些职业的人也是有不解的,听到别人去hospice工作都觉得妈呀,阴气好重。
我的这些Q&A都是自己曾经好奇过的问题,也欢迎大家有啥想问的问我。虽然资历尚浅,但是我有资源,我不知道的可以问别人。

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shiguang
很喜欢你分享的帖子,手动点赞👍
Bionade 发表于 2022-09-03 07:41

+1
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shiguang
冬天有冬天的好,夜有夜里的美,阴气有阴气的意义。我觉得看完患者后,带回家,带进自己生命里的没有一丝阴气,只有福气。

说的真好 👍
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ezsmiling
谢谢MM分享
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MacroMicro
做义工的过程,有在哪些方面改变了你的人生观世界观吗?
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shiguang
5.什么样的人会进入临终关怀? 两个医生认为患者的生命不到六个月了,就可以申请进入临终关怀。

楼主有没有见证过所谓的“奇迹”?就是进入了临终关怀的病人,最后没有问题,活了大大超过了六个月的时间。(这个问题是不是有点幼稚… 汗)
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sunflower0663
非常欣赏你的生活态度,请继续分享。我会试着把你的所有帖子找出来一一读完。
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joy818
楼主真是温柔的正能量 谢谢分享
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rideoflife
非常敬佩你和你的生活态度
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zx1269
lz你好坚强和勇敢,respect!
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swuwan
mark一下,最近面临类似的问题,正好看到了lz的这个帖子,收藏了,谢谢
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cottoncloud
也一直想写个遗嘱,还没有行动。
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Wangwang1122
多谢LZ分享 👍
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haowawa
做义工的过程,有在哪些方面改变了你的人生观世界观吗?

MacroMicro 发表于 2022-09-03 16:30

赞楼主勇敢有爱,同想知道楼主直面将死之人后,人生观世界观有什么改变,有任何对人生的感悟都很希望听你分享!
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qinglinjingnv
回复 26楼xinchina的帖子
抓住漂亮MM问个问题:老人最后想去临终关怀要符合什么条件吗?需要做什么才能去?
少艾007
同问lz的改变,三观的改变
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doubt
关注,最近也萌生了要去做hospice volunteer的想法,但是怕自己去了以后又做不了,很想知道多一点细节给我自己鼓鼓气
枫丹白露
赞楼主
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sunnydw
感谢lz的分享
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Katetse86
问题 (1)如果没有医院的仪器,或者大剂量止痛药,家中能进行hospice吗?需要有什么条件进行家中hospice?国内这方面都没发展起来,没有止痛药也很难hospice吧? (2)你感觉临终的人到底痛不痛苦?
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bdttlqh
赞👍
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Gugamama
不知道现在有多少人能认识我这个ID,以防名气不足,再次介绍一下自己:
我初来乍到时写过两篇成人话题,当时有人说我是华人清流,还鼓励我做伊甸园版主。我很好奇公开聊性是什么样的体验,于是就去做了。搞活动发威望挺好玩的,于是又开了创业版继续写创业心得。鲜花我以前比较少来,但是前些天发了个我是华人首富的BSO贴,又被人称华人里的一股清流,很大的满足了我的ego。我这人很不禁夸,赶快又写了一篇如何增强能量的贴,结果不知道为啥竟然不能打开也不能更新了。我还没写爽呢,也没被夸够,麻烦华人的管理员看一下为什么我这个ID的帖子都打不开了。点击就显示服务器繁忙,请稍后重试,这不是害得我只能再发新贴。
今天索性再和大家分享另一个话题:死亡。希望能给你带来更多思考,弥补一下咱们文化所缺少的死亡教育。我打算长期在这更新我的义工日记,激励自己一直坚持下去。


xinchina 发表于 2022-09-03 06:36

谢谢楼主分享。这个话题太重要了。请问楼主:得了重病还能安详离世的机率大吗? 现代医学能把垂死之人的痛苦降低到一个什么程度?说实话,我并不惧怕死亡本身,我只是惧怕死前的折磨。病都是很不舒服的,哪怕小小的感冒都能让人发烧、头晕、浑身疼,不知道得了不治之症的人有多难受?Hospice 能让病人舒服到什么程度?
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qiqi_2017
从来没有思考过死亡这个问题,LZ加油!
芷若魔头
谢谢lz分享!
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annalu99
谢谢楼主分享。这个话题太重要了。请问楼主:得了重病还能安详离世的机率大吗? 现代医学能把垂死之人的痛苦降低到一个什么程度?说实话,我并不惧怕死亡本身,我只是惧怕死前的折磨。病都是很不舒服的,哪怕小小的感冒都能让人发烧、头晕、浑身疼,不知道得了不治之症的人有多难受?Hospice 能让病人舒服到什么程度?
Gugamama 发表于 2022-09-03 22:34

这个问题我经历过,我有两个至亲在美国离世,一个是在家里临终关怀的人陪着走的,一个是在临终关怀的building里走的,用药的剂量可以根据疼痛情况而逐步加以调整,我记得最后会大剂量使用吗啡,所以最后都走的很安详peaceful(时间比较久远,如果说错了请lz纠正)这点比在国内要人性化很多。我有听过亲戚的母亲胰腺癌在国内医院最后是被活活疼死的,不知道最近几年国内在临终关怀这方面有没有改善。
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ismajia
谢谢分享
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xinchina
回复 40楼qinglinjingnv的帖子
要两个医生都觉得生命只剩下半年了,临终关怀医保是cover的。目前统计的数据,临终关怀的平均服务时间是十六天,所以我觉得死亡教育仍需推广。
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xinchina
回复 31楼shiguang的帖子
培训的时候学到了会有患者从临终关怀毕业,毕业就是指医生认为患者的死期不会在每个月之内来临。毕业后如果有需要,还可以再回来,用这些服务和福利,挺flexible的。
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Candycapsule
谢谢楼主 我想问一下一般临终的人你见到的多是什么心情呢?能平静接受?还是会充满对死亡的恐惧?不甘心?崩溃?
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wky
很喜欢你分享的帖子,手动点赞👍
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xinchina
好几个问我有啥改变,说说自己的变化吧,这些变化也不是做了义工后开始的,而是我写了遗嘱后。 我这人ego挺大的,以前吵架老想赢,现在呢总觉得如果今天就是最后一天在一起,我还这么较真吗? 我也挺懒的,以前会说I am not in the mood for sex,现在会觉得多快活一次不好吗,谁知道有没有明天呢? 以前工作上很多事情想得不够长远,现在总想着如果自己走了的话,一定要让生意能继续独立运作,找好接班人,不给团队造成影响。 以前活的比较功力,现在会拿出时间写作,录视频,做慈善,因为我希望我不在了,孩子们可以继续了解我的思想,感知到这些善行的力量。 我很建议每个人都拿出半天时间写advance directives, 写遗言给家人还有孩子。写了还不够,还要时不时看看,根据当下的请客和心境更新。在死亡问题上每花的一分思考,都可以让活着的问题变得不再是问题。 我并不是一个很有安全感的人,童年也有些伤痛,之前分享过一个话题叫如何走出原生家庭创伤,拥有更好的人生。走出归走出,但自卑与不安还是如影随形,是死亡教育让我打消了对爱的恐惧。其实掏心掏肺去爱一个人,爱这个世界,挺vulnerable的。不过我不想有一天突然死了,没有纵情的爱过。 今晚有朋友来我家玩,我和老公闹了些不愉快,不过拌嘴没几分钟我就捧着他的脸说我看你很不顺眼,但我很爱你。他说我看你也不顺眼,但是也还是很爱你。然后我们就和好了和朋友玩斗地主了。任何亲密关系,乃至人际关系都不是恒久的,你会死,我也会死,那不妨好好的在一起。
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littlebabyfat
想问楼主,都说久病床前无孝子,那些病了很久的病人如果真的给家人造成很重负担,家人已经不堪重负,那些临死的人是不是还是希望不顾一切的拖延生命?他们的家人是什么心情?
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xinchina
回复 47楼Gugamama的帖子
止痛药管的是身体的疼痛,管不了心里的恐惧。
在培训中了解到亲人的互动是临终时重要的一部分,如果服用大量止痛药,可能会让患者神志不足以清醒到完成有质量的告别。
有科学研究显示人在将死那一刻,身体是会自然的分泌物质减轻痛苦的。一些有濒死体验的报告也是说那一刻没有痛苦,反而让人很平静。
生孩子很疼,但人类还是会选择创造生命,延续基因。死也是一种创造,创造出非物质上的意义,延续生者和死者的爱。
我们了解的信息越多,就越能拥有美好从容的谢幕。
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xinchina
回复 45楼的帖子
根据我的了解,临终关怀可以提供氧气机,病床,轮椅这类的。我所在的这家机构有十五个病床给病的特别严重的,那里各种设备齐全。这家机构服务的病人成百上千,除了这十五个病人外,别的患者都是在家里,养老院之类的。
临终关怀不救治,患者不会插各种管子续命,这个是医院干的事儿。医院救不了了,也想有质量的生活最后的时日,就适合去临终关怀。
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bluebluerain
hospice 是palliative care 姑息疗法 之一种 但是是金字塔的那种。最重要的是对病人能够保持共情而不是从中参透人生道理或者glorify自己的付出。
奈奈anna
很有意义的帖子,持续关注
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xinchina
回复 57楼littlebabyfat的帖子
你这问题难道我了,hospice都不是久病,我记得我第一个assignment我联系好后还没去呢,病人就走了。
做为志愿者,我的任务之一就是帮助病人家属减轻精神压力,以及其他的负担,我每次去的时候都会问一下家属我可以做些什么。我相信每个父母,孩子,都在自己的认知内努力做到最好了。
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qingtian10
请楼主多讲讲。感谢
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sleepyangel
为楼主MM点赞!非常好的经历,而且MM也有慧根、善于思考并勤于反省,向你学习!
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xinchina
回复 60楼bluebluerain的帖子
其实吃饭,走路,睡觉都是修行,都能参透人生。共情确实是最重要的,这点我很认同。
我自己选择了临终关怀,是因为这个适合我,不是因为陪伴快死的人就更有光辉。每个人本身就是一道光,不同形式的义工或者慈善,只是找个渠道去发出来。
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xinchina
回复 54楼Candycapsule的帖子
做义工是我们选病人,每周都有一个newsletter,讲病人的大致情况,还会提一下兴趣爱好,性格等。我目前选的都是90岁左右的高龄老人,从容淡定的那种,等我哪天遇上不一样的了会分享。

加菲man
mark一下 很喜欢楼主的文字
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xinchina
回复 42楼doubt的帖子
我觉得这个volunteer培训真的千金难买,如果有机会的话建议大家都报名参加一次hospice volunteer training。培训完了觉得想去服务就去,不想也没关系,但是这些死亡教育的知识了解了就是自己的了,会一直受益的。祝你一切顺利!
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fragile1
赞楼主
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ahbear
非常赞👍谢谢分享。
我以前对Reiki有兴趣过,但我听说直接的能量疗愈在业力方面会有一定的障碍,不记得了。楼主现在还有在做吗?
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kittenpuppyplay
回复 54楼Candycapsule的帖子
做义工是我们选病人,每周都有一个newsletter,讲病人的大致情况,还会提一下兴趣爱好,性格等。我目前选的都是90岁左右的高龄老人,从容淡定的那种,等我哪天遇上不一样的了会分享。


xinchina 发表于 2022-09-04 01:34

能分享下这些90岁左右的老人如何从容淡定吗?
我很好奇能很平静地迎接生命的终点到底是个什么心态。
辣妈一号
好看,谢谢楼主分享,请继续。
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xinchenxinchen
谢谢mm分享。请问申请做这个volunteer需要什么特别的资质认证之类的嘛?还是谁都可以申请
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fiona7577
谢谢楼主的分享,特别有用,感谢
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jiajia2018
好帖子 清流 你当得起!👍
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jiajia2018
回复 42楼doubt的帖子
我觉得这个volunteer培训真的千金难买,如果有机会的话建议大家都报名参加一次hospice volunteer training。培训完了觉得想去服务就去,不想也没关系,但是这些死亡教育的知识了解了就是自己的了,会一直受益的。祝你一切顺利!
xinchina 发表于 2022-09-04 01:43

各地都有吗?
Teenager可以参加吗?
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jiajia2018
回复 56楼xinchina的帖子
非常好的感悟。
考虑写一下自己的。
我自己对死亡最直接的认识都是家人。少年时外婆去世。和中年时的父亲去世。
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dkTW
我心裏一直有疑問 想問如果一個命向臨終之人 當時面臨著急救不堪慌亂或痛苦 表現出怨恨 痛苦 不甘 ..負面情緒 陪同在側親友是不是在其死亡後 心裡會有愧疚 痛苦 面對所愛之人死亡 陰影 憂鬱..的傾向? 會有高比率需要心理療育嗎 不知你有無此經驗
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7天马行空
回复 23楼xinchina的帖子
关于临终关怀,我也来凑个热闹
死亡是中国的文化里面不愿意面对的话题。这个是忌讳,是晦气,害怕乌鸦嘴。 我由于职业的原因,在美国见了很多生死。发现西方的文化在死亡这个事情上要更为接纳更为容忍。 在电影Forrest Gump里面有一个很感人的镜头,就是他的母亲临去世前把他叫到身边,跟他说,我要走了,我的时间到了。每个人都有自己的destiny,我命中注定作为你的母亲,我尽量把这件事做到最好。I will miss you.  不知道是不是因为宗教的原因,他们很多人认为自己去世以后会到另外一个世界,一个更美好的世界,与耶稣同行。 我想这就是信仰能让人接受peace的原因。
对于华人,大多数人像我一样,没有任何的宗教信仰。对于亲人去世,老一代人的印象里面就是孝子媳妇儿跪在地上一顿的呼号,也不管是真的有眼泪还是假的流眼泪,然后开始争家产。 我们人在北美大多数人都是像我一样,年纪轻轻就来这里闯荡,老人都在国内,我们遇到这样的时候不多,但是也有些人会有幸把自己的老人接来享受天伦之乐,养老,当然也有人自己也会遇到死亡这个人都需要面对的问题。
前几个月那个九天渣的故事大家都很熟悉了,xinchina 美女今天的话题正好是我一直想要说的。 非常感谢版主美女去做义工。我从医生的角度,给一些信息。

我尽量给干货吧: 1,医生也是普通人,对于大部分人来说,“看病”是一个工作,出勤,拿钱,不要要求太苛刻。大部分人都是有血有肉有感情的人,会尽量的不损害自己利益的前提下帮助他面前的患者。 在临终关怀之前,有一个必要条件就是terminal medical condition —— with life expectancy of less than six months.  这六个月不是绝对的,只要是按照常理,最好的估计就好。会有很少数的人临终关怀过了好几个月之后还活得好好的,graduate from the program.  艺术家都希望自己的作品栩栩如生,生动传神,能流芳百世。医生也希望自己手下的患者都能够康复痊愈,能给自己带来职业上的成功感。从我自己的经验而言,当医生跟病人说,”对不起,there is not much we can do”的时候其实心里是很难过的。 这个“传达坏消息”的过程并不是上面短短那么一句话这么简单,是很有艺术性的。稍有不慎就会引起医疗纠纷,而医生这个职业是最害怕官司和律师的。 与此同时,我自己在给病人和家属介绍病情的同时也会真的有很强的同情心,会流泪。这不是装的,而是联想到自己曾经患癌症的家人,会有很强的感情代入/投入。
每一个医疗行业都会遇到终末病人的时候,我自己认为肿瘤科和家庭医生,Hospitalist 需要探讨这个话题的时候最多。palliative care team/ hospice 是职业的这一领域的专家,会有一个医生挂名。
核心问题就是:要治疗还是要放手。在这个时候,经常会有花费好几个小时的时间去和患者和家属去反复探讨解释,所有有可能遇到的情况回答他们的问题。 美女版主的科普信息都是每次我们必须要讲解的内容。 请理解和支持一下医生,尤其是在这个艰难的时刻。
2,真正进入林中关怀之后,其实心里是平安的。 说的直白一点,就是接受现实了。
下文待续。
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7天马行空
回复 24楼xinchina的帖子
2,真正进入林中关怀之后,其实心里是平安的。 说的直白一点,就是接受现实了。
前面那个做决定的过程是最复杂和痛苦的。患者自己都很难接受“自己的时间不多了”,还要在那个艰难的时刻去理清楚下面一步的“to do list” 还有“priority”. 患者自己接受之后,他的家人看法能不能达成一致…… 这个过程的每一步,都是要和医疗队伍反复沟通。医生经常要把同样的话反复重复好几十遍,因为每个家庭成员可能都需要解释3-5遍。 我们要做的,不是给患者安排一个决定,不是替别人做决定,而是尽其所能的提供所有的信息,让患者/家人能够做出一个理智的最适合自己需要的“informed decision/ consent”.  这个决定做出来,也就容易了。
跑题说一下: 这个informed decision很重要,个人认为,医生解释病情,解释alternative options and consequences of each option, 这个提供信息的过程,是检验好医生的最好标准。
如果一个医生给你谈话之后你完全不明白他在说什么,下次就换人吧,我就预备着被同行骂:这个医生本来就没有打算让你听懂。
同样的,如果医生只是简单粗暴的说,你要做这个手术,不做的话就自己负责,不给你足够的解释,那就换人吧。

医生行业的内部规范,有一个是需要用layman language 去解释医疗专业的信息。他给你解释不清,说明了什么? 很多州有法律规定:对于ESL English as second language的人,诊所和医院有义务提供专业的翻译服务。如果患者要求,可以由成年家属提供翻译,但是医生不可以主动要求如此。非成年人不可以提供医疗翻译服务。 还有,不可以因为语言的原因discriminates, 比如,只会说汉语的老人独自去诊所,诊所有义务给合理的安排,不能先看后面的患者,无故推迟老人的医疗服务。
下文待续。
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bioyoyo
谢谢,mark
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xinchina
回复 73楼xinchenxinchen的帖子
需要打疫苗,然后家庭医生那证明一下没有肺结核。成年人都可以参加义工,我所在的机构有三百个志愿者,男女老少都有,researcher,退休的,大学生,各行各业。
能说双语是很有帮助的,我最近就收到了一个华人患者的的邀请,想找人读中文报纸。
我突然想到如果更多华人去做义工,通过hospice链接起来,那么除了能让更多华人了解死亡,也能让更多华人临终前感受到来于华人community的关爱。咱们在海外亲人少,家庭成员也少,然而死亡应该是被更多爱包围的。

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xinchina
回复 79楼7天马行空的帖子
非常感谢你能在我的帖子里提供这么走心又专业的内容!
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xinchina
回复 80楼7天马行空的帖子
难管我的患者那么的从容不迫,让我察觉不出恐惧和不甘。原来是最难的工作都被你做了,感谢🙏

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lucyliu8587
很好的贴子,手动点赞
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xinchina
回复 78楼dkTW的帖子
临终关怀就是想要避免这种紧张混乱的死法,对患者会有心理辅导,患者死后对亲属也会提供心理辅导。不要辅导的,也会打电话定期慰问,直到我们觉得家属不需要慰问了。
大多数时候亲属忙于葬礼安排时,心理状态还可以。人送完了,一切回归正常后,有的亲属会需要心理辅导。
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weiwei_ot2008
谢谢分享
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qinglinjingnv
回复 52楼xinchina的帖子
谢谢MM的回复!
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somuch
谢谢分享🙏
苏醒的夏天
谢谢lz帮我们从另一种层面上剖析生活
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7天马行空
回复 80楼7天马行空的帖子
难管我的患者那么的从容不迫,让我察觉不出恐惧和不甘。原来是最难的工作都被你做了,感谢🙏


xinchina 发表于 2022-09-04 09:25

哈哈哈,没有和你抢功劳的意思。 这是一个庞大的team, 医生开启最初的话题,签字确认是这个方向之后患者/家属就很少见到医生了。此时会确定是需要inpatient hospice, 还是需要home hospice。 有很多时候是NP nurse practitioner 做这一步,这样有可能从前到后就根本见不到MD医生。 (我见过很多NP自称是doctor / physician)
在确认方向,进入hospice program 之前,还有 social worker /case manager解释有哪些医疗设备,药品,服务,还有家属的福利可以利用的,安排相应的设备物资人员到位,我猜想志愿者就是和他们联系确认的。
上面强调的部分是说,很多人在了解了之后才发现有那么多的资源可以利用。多了解一下没有坏处。
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7天马行空
这是很现实的问题,每个人都不知道明天和死亡哪个先来。支持楼主!
bh_833 发表于 2022-09-03 07:28

分享:
So I'm going to love you Like I'm going to lose you I'm going to hold you Like I'm saying goodbye Wherever we're standing I won't take you for granted Because we'll never know when When we'll run out of time ----[Like I'm Gonna Lose You] by Meghan Trainor
...you only need the light when it's burning low Only miss the sun when it starts to snow Only know you've been high when you're feeling low Only hate the road when you're missing home Only know you love her when you let her go...  ----[Let her Go] by Passenger
Please Say "Thank you" and "I love you" to your loved ones. 
阳光下的红杉
好帖,学习了! 希望我以后也能加入义工的行列!
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welkin25
楼主真是满满正能量
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7天马行空
回复 2楼xinchina的帖子
关于遗嘱/ advance directive 这个非常好,真的有必要每个人签署一个。 LZ给出来的模版很好,全面的概括了医疗领域的主要和常见问题。
另外我发现在我的工作中见到过一些律师写出来的living will, 写的很绕口,看似涉及到了相关话题,可是医生无法按照那个文件操作。不知道是不是律师行业的内部要求。 举个例子, I wish not to be maintained on life-supportive measures if the medical condition is deemed having minimal chance of recovery in one week.  对于医生和911的EMT,我们所想要知道的是,如果你的心脏停止跳动了,肺不能自己呼吸,要不要做resuscitation intubation.
按照上面举的例子的文件就没有办法操作,还是需要现场反复的解释和询问。 我见过有的病人说:等心脏停了的时候再讨论这个问题可不可以。 我的回答是:When the heart stops, you’re considered dead, there is no time to discuss this issue. CPR has to be started right away if that is desired.  If you want to make a decision, you have to make a decision now on your preference.  If you don’t have any preference, the default is to allow us to perform CPR and intubation. 
另外你也可以把上面的例子理解成为,患者想要做CPR intubation and mechanical ventilation,然后一个星期之后再做决定要不要把管子拔掉。
那么问题来了,在经历过心脏骤停CPR之后,就算能恢复心跳,大多数的人也不会有能力进行有效的交流,不会再有能力自己做决定了,那个气管里的管子,一旦插进去啊,想发出来就很复杂。这个过程叫做terminal wean。大多数的时候需要好几天、好几个星期才能完成这个法律过程。

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7天马行空
第一条就是不捐献器官 早点让医生知道不要打你的主意
Nilaozi 发表于 2022-09-03 07:52

这个我不同意。 医生,医院或者其他患者,是不可能到你的床前把你的嘴捂住,然后把你的肾脏切一个跑掉。 也不可能就因为你的驾照上写着同意器官捐献,就在某人去世之后直接就把遗体切开把器官拿走的。
首先,进入林中关怀的人,大部分人的器官都不适合作为捐献用了。 其次,对于愿意捐献的人,医院也会重新征得家属同意,因为需要安排配型,安排移植时间等等。
还有,个人认为,在自己到来世之后,还有一部分的自己在别人身上延续生命,同时也延续别人的生命,不是很大的好事、善事吗? 我的驾照上面签署的 同意器官捐献。

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aprilm
楼主对能量的认识很深刻
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7天马行空
问题 (1)如果没有医院的仪器,或者大剂量止痛药,家中能进行hospice吗?需要有什么条件进行家中hospice?国内这方面都没发展起来,没有止痛药也很难hospice吧? (2)你感觉临终的人到底痛不痛苦?
Katetse86 发表于 2022-09-03 21:58

这个我来分享一个
在决定不要aggressive treatment,选择hospice的时候,会有专门hospice/palliative care team的人根据患者自身疾病的情况,介绍在后面的几个星期内需要哪些支持。然后共同决定是在医院还是在家里进行hospice。
大致原则是: 如果患者的情况很不稳定,在未来的几天内会需要进行药物的调整,或者如果患者的家属从文化背景这方面来考虑不太能接受Home hospice,或者可以预见到患者在后面几天会很快去世, 那么很有可能会建议在医院进行,
如果选择Home hospice,一定会给足够的止痛药,而且这个决定也是可以随时改变的。
你的第二个问题我没有经验。