跟新3,确诊ALD,有mm帮整理帖子里的各种trial的信息发给我么,我没精力整理了

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ostrakon
bless小朋友没有事情,只是暂时的,会好起来
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xiaowenx
Big big bless!
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mldrr
lz你要主动打电话给mri的医院问有没有收到refer,每天催他们,要不然他们效率很低的。如果约到的时间有点慢,就给医生打电话让他在note上写加急,mri那边就可以优先了。
sky54321 发表于 2022-08-31 01:17

+1 要主动去问refer的进展 要求儿医做urgent refer 如果不能urgent refer,需要等很久,那就要求排waiting list 别人有cancel就可以马上把你加进去
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casamia
楼主加油!
一位普普通通的妈妈
太揪心了,big big big bles!!!!!
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lanyan
Big big bless! 非常理解LZ的难过和担心,更希望孩子能尽早改善状况。
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guaibao
Bless!!!
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ostrakon
有没有可能像前面有位mm说的,是眼睛,爬高看不清了所以腿抖,在学校也看不清所以很struggle,我想象了下我不戴眼镜的感觉,也是什么都做不了,小朋友可能没法处理这种困境和压力。
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fishonly
bless!!
m
marchbaby
bless!!!
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qiufeng45
bless 孩子快快恢复健康,看着好心疼。
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longwaytogo
无论如何,无论什么病,都祝福孩子有最好的治疗得到最好的结果!! bless!愿天下不再有孩子生病!
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walkingice
Big big bless! 希望早日查出病因,找到治疗手段,早日康复。有些毛病真的是来得莫名其妙,走得也莫名其妙,有可能和生长发育有关,说不定长大些自己就好了。
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antixs
big big bless
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kittenpuppyplay
Big big bless!!!
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baozi11
楼主先别慌,不要光等诊断和结果,自己也要查相关资料和治疗方案,前面mm提到的上半天可行,自己接送,多陪娃,多观察,多介入,不要等待资源,要去找可能帮助到娃的资源。全家努力一段时间,看看是否有改善。健康不易,为孩子祈祷,希望早日康复!
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qianshijinsheng
孩子走路平衡怎么样?晚上睡觉会睡不安稳吗?
公用马甲42
中间我们认为s是在家呆了一年distant learning, 然后搬家换学校,去了新学校,老师比较严厉, 第一天回来就哭了, 为了缓解这种情况,我特地去做room parents。尽心尽力做活动,那个时候还不是很严重, 他会告诉我老师只在特殊的时候很nice, 比如家长去, 有活动, 大家都知道这个老师不好, 但我们新搬来的,不知道, 就分到那个班了, 但医生不觉得是老师的问题, 觉得是神经发育或者大脑长了东西。
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:25

不冲突,本质和诱因
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cathykid
Big bless!
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mingmou
心疼孩子 希望宝贝快快好起来
d
dongdong
Big big bless
闲坐看云起
Big big bless.
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leisure
哎哟,看得心都揪起来了。 可以先从学校请一段时间假, 看看是不是学校的问题, 这种情况下接着上学没意义,在家观察一下,先把身体搞清楚。 bless,
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chenyf
Big big bless!
S
Summerfxy
希望孩子没事,健康长大。
R
RunQqRun
Big big big bless!
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sillynut
感觉是压力大的心理健康问题,bless!
麦芽糖糖
看了好难受,big big bless!
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Meimei558
big bless
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tianyuan2014
some kids in China got same symptoms half year after covid vaccine. Please reverse the vaccine effect and detox first
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anwenfish
Big big bless早日完全康复
d
decipher
希望早点查明早点治愈!
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yunhao
这短时间简直在地狱里过,常常和老公抱头痛哭, 老公在pediatric neurologist 那里当场就哭了。 医生怀疑孩子是Childhood Disintegrative Disorder, 最近两个月, 八岁的孩子看不清,最爱的电脑也不看了, 原来带的远视眼镜, 去查视力后说眼球发展超过一般预期,变好了,所以原来的眼睛过强, 已经约了眼科医生重新检查开新处方眼睛。
但神经科医生觉得不是视力的问题, 近两个月,孩子不愿意出门玩,约了playdate在家玩,也 不和别人玩, 愿意自己一个人玩,在外面不敢说话,甚至在人多的活动会很压抑的发脾气要回家,上个学期在学校老师提到他不知道when to go, where to go, 好像很confusing。 不说话。。现在发展到哪儿也不愿意去, 在playground, 一个三岁小朋友轻松爬过的地方,他没法爬过去,腿只抖。 停了他所有的课外活动。 疫情前我们正常参加课外活动, 疫情停止一年, 去年开始重拾活动, 感觉他所有的活动都是不知道那是什么,足球场上就站那里不动,
送上学drop off的时候不知道开哪边的门, 下车属于茫然状态,不知道拿书包。我感觉他是紧张所以大脑处于空白状态,但神经科医生开了验血,验基因,脑电波,MRI一系列检查。我现在感觉我的大脑一片空白了。
他在学校, 我在家担心的不得了, 他有时候会尿裤子。 不知道在学校他怎么度过。 原来的他,喜欢交朋友,在家话痨。
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:14

mm好要约脑科看一下,我朋友孩子就是突然不会走路了,后来查是脑瘤,但是美国这里手术治好了
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bearus2019
这种情况真的一天都不要再去上学了,看到孩子都不会开门了,也不能control不尿裤子,到了学校没有人爱和帮助,送过去不就是让孩子受委屈吗?
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chuhehanjie
Bless!!
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manibear
医生说refer了,让我们等电话,一直等不到。不知道怎么办才好,不过也才两天
正声雅乐 发表于 2022-08-30 21:38

我们这里MRI是自己打电话预约。你们直接给附近大医院的Imaging Center 打电话试一试。打电话的时候,手上拿着医生给的MRI prescription。会问关于prescription 的相关问题。
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Rxy51
中间我们认为s是在家呆了一年distant learning, 然后搬家换学校,去了新学校,老师比较严厉, 第一天回来就哭了, 为了缓解这种情况,我特地去做room parents。尽心尽力做活动,那个时候还不是很严重, 他会告诉我老师只在特殊的时候很nice, 比如家长去, 有活动, 大家都知道这个老师不好, 但我们新搬来的,不知道, 就分到那个班了, 但医生不觉得是老师的问题, 觉得是神经发育或者大脑长了东西。
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:25

新环境的问题吧? 需要时间适应。 先让他精神放松
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bodysoul
bless mm and your child! Everything will be fine!
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artemis
看着让人心疼,big big bless!
绵云茫茫
Big bless!
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weiwei_ot2008
Bless
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SylvieGG
Bless 楼主!希望孩子早日恢复正常!
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baobaoqiu
Bless 楼主!希望孩子早日恢复正常!
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anythingelse
看了很难受。big big bless。
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cyanocitta
big bless,希望孩子早日康复!
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zx2013
大大的祝福,希望娃能快快的好起来。
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Waterleaf
希望能够治愈!big bless!
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Skytouchme
抱抱父母,积极面对,希望孩子尽快恢复,以后都好起来。
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hellorainbow
bless,希望孩子早点好起来
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appleyu1225
希望尽快治愈,加油。big bless!
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xuxuaiying
心疼小朋友,希望尽快确诊,早治疗,早康复!
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jlhe662002
非常理解你的心情,很多很多祝福!
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sunshinesheep
回复 2楼Cath226的帖子
能理解lz的难过和担心。bless孩子!
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CuteRabbit11
非常理解你的心情,很多很多祝福!
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Tomisbetter
抱抱妹妹,特别理解你的心情。我家有个special needs kid. 希望尽快找到治疗方案。祝福你们全家
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ivorymist
非常理解你的心情,很多很多祝福!
金秀贤xi
Bless.....
小狗蛋2020
big bless
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jiajia2018
真难过啊,希望LZ能够和医生尽快查出病因,找到治疗方案啊。
自己多多保重,找到勇气来面对这一切。
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sheisalice
没有明白是什么病 但是大大的bless!
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baabunny
我朋友家四岁小孩说看不清 去北京同仁医院散瞳 立刻好了…不懂美国
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faycute
看着太难受了,让孩子暂时休息几天在家里等检查结果呢?
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Rxy51
谢谢, 马上去车站接他了, 我都不知道他怎么度过的,因为我发现他排队的时候发呆别人走了,他都不知道,或者去了别的队,所以我不知道他怎么能顺利上校车。 我都不知道要不要换车我去接他放学, 但又怕改变了routine, 他又茫然的不知所错,校车已经做了一年了。
在家里说话玩耍还挺正常的,有段时间在家说话声音很小,我就取消了他在家的所有学习,只在家玩,慢慢的说话声音大了, 有时候还哼歌
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:29

这种情况就不要坐bus了吧,自己接送一段时间
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Seeking668
年初打的,六月份得了covid
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:58

LZ,真的不能忽略疫苗的可能性,否则一个健康的小孩怎么会忽然出这么严重的大脑问题,去疫苗后遗症的group和别人多交流下,看看有没有类似症状的,也许能找到方向,好对症治疗和互助,big bless
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dodorat
要求换班,不要再坐校车,自己接送,给孩子最坚实的后盾和安全感!
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yonglin
Big bless 希望小朋友尽快好转
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thejustice
bless bless!
t
trendygirl
看了心疼,希望孩子早日康复
林巧巧
Bless!
小苏打
Bless mm! 太理解这种心情了! 我娃去年也有这么一次,眼睛突然看不清了。最后虚惊一场。 把我们的好运气传给你,希望你也是虚惊一场,最后平平安安!!
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ppfy2012
Big blessing!
小蘑菇一家
心疼,bless孩子早日恢复正常。
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ywu130
希望尽快恢复,我感觉这个真的要做mri放心,请尽快
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ywu130
另外最好去其他neuro医生那里拿second opinion,不要听网友说谁这样也恢复了,你孩子需要的是尽快确诊,不是自我安慰
正声雅乐
另外最好去其他neuro医生那里拿second opinion,不要听网友说谁这样也恢复了,你孩子需要的是尽快确诊,不是自我安慰
ywu130 发表于 2022-08-31 10:51

谢谢, 我们昨晚约了波士顿儿童医院的神经科医生,在等他们打电话给我们。
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nextspring
我们这里MRI是自己打电话预约。你们直接给附近大医院的Imaging Center 打电话试一试。打电话的时候,手上拿着医生给的MRI prescription。会问关于prescription 的相关问题。
manibear 发表于 2022-08-31 07:25

同意, 看病可以加快速度,需要自己更主动一些。 各个MRI center 问问,以及有没有当天cancel appt 的。
保险如果需要authorization, 也可以联系保险公司催一催。
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ywu130
谢谢, 我们昨晚约了波士顿儿童医院的神经科医生,在等他们打电话给我们。

正声雅乐 发表于 2022-08-31 10:53

不管是什么病小孩子的恢复能力很强的,big bless!最好是虚惊一场
正声雅乐
同意, 看病可以加快速度,需要自己更主动一些。 各个MRI center 问问,以及有没有当天cancel appt 的。
保险如果需要authorization, 也可以联系保险公司催一催。

nextspring 发表于 2022-08-31 10:53

今天我就打电话催保险
正声雅乐
不管是什么病小孩子的恢复能力很强的,big bless!最好是虚惊一场
ywu130 发表于 2022-08-31 10:55

谢谢
正声雅乐
Bless mm! 太理解这种心情了! 我娃去年也有这么一次,眼睛突然看不清了。最后虚惊一场。 把我们的好运气传给你,希望你也是虚惊一场,最后平平安安!!
小苏打 发表于 2022-08-31 10:45

接好运, 谢谢你
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majiagou
祝福你们。CDD现在看来是最坏的情况,去排除是对的。医生想的也很全面。但是MRI是重点,希望就是个良性的瘤子压迫了神经,去掉就能好。
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merryw
Bless!希望孩子快快好起来!
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Fun1
回复 1楼正声雅乐的帖子
谢谢MM更新! 看了原贴一直在关注, 希望你儿子的情况有好转!!
正声雅乐
祝福你们。CDD现在看来是最坏的情况,去排除是对的。医生想的也很全面。但是MRI是重点,希望就是个良性的瘤子压迫了神经,去掉就能好。
majiagou 发表于 2022-08-31 11:02

对,虽然不喜欢肿瘤, 但现在看来最好是良性肿瘤压迫视神经,因为cdd和视力关系不大。
正声雅乐
回复 1楼正声雅乐的帖子
谢谢MM更新! 看了原贴一直在关注, 希望你儿子的情况有好转!!
Fun1 发表于 2022-08-31 11:03

谢谢
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abc456
Big bless,希望孩子快点好起来,到了这个年纪,最难受的就是听到孩子生病,比大人生病还要揪心一百倍。
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gofal
回复 1楼正声雅乐的帖子
Big Big Bless
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ywu130
对,虽然不喜欢肿瘤, 但现在看来最好是良性肿瘤压迫视神经,因为cdd和视力关系不大。
正声雅乐 发表于 2022-08-31 11:03

如果真的需要手术,尽早治疗视力是可以恢复的,太晚了会不可逆。这就是为什么一定要尽快
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nextspring
今天我就打电话催保险
正声雅乐 发表于 2022-08-31 10:57

看了你的更新, 医生已经递交MRI 给保险, 等保险批准吗?
没批准是不是还没有开始约MRI? 还是已经约了?
没有经验,但我会打电话给保险,让转能有权利加快的supervisor 什么的。 应该会有紧急加快处理的情况。
而且如果是HMO, 万一孩子看病诊断复杂,有疑问需要second opinion,或其他名医, 看明年能不能转成PPO。
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Fhu
看得揪心,再一次大大的bless
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Kalin1110
揪心,希望块好起来!
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DoDoLo
抱抱楼主。 保佑。
蓝天白云2020
希望没事,不过以前都没问题,也许只是暂时的。自己一个玩有点像自闭特征,搬的是新房子吗?有甲醛的问题吗?
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niggy
大大的bless
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Happylifeee
看了你的更新, 医生已经递交MRI 给保险, 等保险批准吗?
没批准是不是还没有开始约MRI? 还是已经约了?
没有经验,但我会打电话给保险,让转能有权利加快的supervisor 什么的。 应该会有紧急加快处理的情况。
而且如果是HMO, 万一孩子看病诊断复杂,有疑问需要second opinion,或其他名医, 看明年能不能转成PPO。
nextspring 发表于 2022-08-31 11:08

抓住mm问下,ppo的保险是不是不管做什么检查都需要copay啊?不管detuctable是不是到了
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nextspring
回复 684楼Happylifeee的帖子
PPO 保险要看是哪一种, 有high or low deductible, 以及到达deductible 之后,没到 out of pocket max 之前, 你的copay percent. 到了max, 不在付copay.

各家PPO 不一样,一般感觉比HMO, Kaiser 贵, 要看自己公司的保险选择。
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simplejoy
Bless尽快确诊,快快好起来!
一闪一闪亮晶晶
Bless孩子赶紧好起来