跟新3,确诊ALD,有mm帮整理帖子里的各种trial的信息发给我么,我没精力整理了

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sindylee
bless 孩子!希望孩子早点好起来
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sealian
听着好心疼 不懂 大大地祝福你们全家 父母一定要坚强配合医生 一定会好起来的
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Juliemzhu21
Big bless
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cindyela
大大的bless!
小麦宝
太心疼了,bless孩子赶快好起来
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xixilu
已经有mm私信给了很好的建议,我们正在给校长写信,要求IEP介入,我也准备每天午饭前接他回家, 他自己也同意上半天,我和他商量全天在家不上学,他说法律不允许的。 所以半天他还挺开心的。
正声雅乐 发表于 2022-08-30 21:48

8岁孩子为什么会说不上学法律不允许?之前你们跟他说过么,还是学校里面有人告诉他的?
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xiaoyun
医生说refer了,让我们等电话,一直等不到。不知道怎么办才好,不过也才两天
正声雅乐 发表于 2022-08-30 21:38

能不能给他们打电话催催? 越快越好。 太心疼小朋友了。楼主MM一定要镇定,帮娃度过这个难关。大大的Bless!
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Lucky_7
听你描述 感觉这个神经科医生很靠谱 先把该做的检查都做了 也许是虚惊一场呢。 非常能理解你的心情。我孩子去年被怀疑克罗恩病,我们当时也是生不如死的感觉。做完了所有检查,虚惊一场。孩子也慢慢好了。加油
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talentrebecca
大大的Bless!!!
春暖艳阳天
Big bless. 希望孩子很快能好转。
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kuailemama
大大bless孩子赶快好
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Imperio
big bless,希望只是新学校环境的问题
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dukenyc125
本质是美国很虚伪 大家都是blessings 孩子在学校 互相踩互相虐 卷
我家娃被医院追杀 身体不好 我们跟学校说了 学校老师私下歧视孩子 觉得父母有病
这个垃圾社会只许它们奴隶主杀人放火 一个个假惺惺的
楼主你的孩子已经受伤很厉害了 送给这些畜生看病 肯定不会好
查个MRI 没事就是心理问题。 别折腾其他的了。。
Nilaozi 发表于 2022-08-30 21:22

耗子别闹了
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200K
大大的bless
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tuiggy
谢谢,我现在无欲无求, 只要孩子健康平安就好。原来最平常拥有的东西现在无比渴望获得
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:22

抱抱楼主,听着太难过了
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luyeh
Big big bless
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roberthooke
先大大的blessing, 希望孩子没事。
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tumama123
回复 1楼正声雅乐的帖子
为你全家祷告,孩子暂时别去学校了,太理解你们和孩子的心情。
安逸小猫
希望孩子能得到及时治疗,尽快好起来。
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moxizhuzhu
大大的bless,希望孩子快点好起来生活进入正轨
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sherylqqcn
可以去er 直接要求当场做mri吗 听上去太担心了
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lisa_usa
big bless, 或者去vacation一段时间 让孩子纯休息 纯玩。
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mayzm8
如果是我的话不会等确诊再把娃接回家。现在lz说的两种可能,一种是生病了,一种是学校环境引起的,不管哪种情况都不应该再去学校了。听lz的描述觉得情况挺糟糕的,即使不是身体上的疾病也应该回家缓缓再看接下来怎么办。
sugarking 发表于 2022-08-30 15:19

严重同意,上不上学跟孩子心理和身体健康比起来,不值一提。孩子接回家,陪孩子在家玩,如果工作不灵活,就请假,没有假期了就走disability leave。
铲屎官
为孩子祷告! 一定会好起来的!
兔兔yuki
Big bless ,希望孩子赶快好起来
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cloverain
恩,同意暂时不要上学了
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jilimy
big bless
猪猫猫
Big bless!孩子只要健康成长就是最好的,学习什么的都别管那么多了,换个环境,多陪陪孩子,一定会有好转!
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Greystone
Big big bless! 希望孩子能赶紧好起来
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lovingmom
Bless孩子能够尽快好起来。父母辛苦了
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hualihu
你要离开学校,
得跟医生说想让孩子回家休息一段时间。。 想个合适理由。 别说孩子不喜欢学校。 美国的水太深了, 。。 这些专业的人士, 包括老师 随时搞死你。。
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baobao557
医生说refer了,让我们等电话,一直等不到。不知道怎么办才好,不过也才两天
正声雅乐 发表于 2022-08-30 21:38

直接给MRI部门的打电话催呢,或者给之前看的医生打电话让他们去催
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baobao557
前段时间在家不怎么说话,发呆,我给约了在家的playdate都不玩,发脾气,后来我就在家围着他带着 他玩,他挺开心的, 但一出门,说话声音就小的听不见了。
正声雅乐 发表于 2022-08-30 21:39

这么看起来不像是大脑问题,更像是心理问题啊
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Hopingfor2
会不会是选择性缄默症
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manibear
Bless!Bless!小朋友尽快恢复。
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sp586
Bless. 希望只是暂时的.
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mianadou
回复 91楼mylittle9的帖子
说的挺好。我孩子三岁这样,然后继续上幼儿园,发现并没有用,毕竟已经很stress了。所以现在不上学自己带。虽然语言还是不好,但是开心快乐了很多。一切都往好的方向发展。所以建议接回家休学一段时间,最好quit工作自己带娃一年
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ren981586
我怎么感觉是神经中毒的可能?神经中毒引发的退化性病变。
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Ryerr
Bless, 希望小娃没事
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Fish112233
bless bless bless
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bootsie
Big big bless to the kid! Hope it’s nothing!
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hotcandy
回复 1楼正声雅乐的帖子
Big big bless!
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Yuxiyuhan
希望孩子早日恢复健康!
晴日剪窗
Big bless孩子!
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MiniiCooper
Bless
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littleshew
听着像神经系统的问题,中枢或者外周的退行性改变。视力,语言,运动,认知系统都有影响。按照这个医生建议的先做检查,bless楼主的孩子。早日康复。
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chocolateheaven
bless!
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maymah
Bless Bless!
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rabbitroger
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jc03
心疼你们。大大的bless!
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yoyo001
看着让人揪心,Bless孩子赶快好起来!
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iLucky99
bless 希望孩子得到最好的治疗 快点好起来
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aprilar
Big bless
《香》
心疼小朋友,也特别理解做父母的感觉, bless小朋友早日康复🙏
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smiling_bear
不了解这个情况。big Bless!
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babar
回复 1楼正声雅乐的帖子
心疼孩子和楼主。 我把所有的正能量都给你,希望你们有最好的结果。
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Jiaz
bless!祝愿孩子顺顺利利平平安安的长大!
又是躺平的一天
回复 251楼wokai的帖子
请问怎么发现是面包的问题?医生建议做检查的吗?
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wanqiu_mou
bless bless bless. 希望赶快好起来!
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ayaya77
Bless !
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Peace_lily
回复 27楼正声雅乐的帖子
Bless! 楼主,希望你的孩子快快治疗好起来。我也同意大家的建议,把孩子接回家吧,现在还没有确诊治疗的情况下,让孩子在家,他会快乐很多。我也是当妈妈的,我完全理解妈妈的心情。我觉得当下让孩子开心放松最重要。
又是躺平的一天
希望孩子早点好起来!Bless
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happymona2019
诊断和治疗上面最好找儿科类专家。同时联系下校区,把情况和他们说一下看他们有啥建议和能提供啥样的帮助。多了解下孩子的感受,和他多些沟通,可能他自己都注意到这些变化了。 祝福楼主全家早日度过难关。
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misschina33
回复 1楼正声雅乐的帖子
祝福楼主孩子平安健康
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happymona2019
忘记说,网上应该有这个病的group看看其他家庭都做了些啥去哪诊断的,找的那个医生。。。。。
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purple_freak
希望孩子早点恢复。尽快拿到诊断,然后找学区看看能提供什么帮助。
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chensix
太揪心了,大大的Bless! 希望孩子早点好起来!
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lvyw
big bless
人间不拆
bless 希望楼主家小孩能变好
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ysyyrps
Bless孩子好好的
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duanmulinfeng
bless孩子好起来,楼主一家好起来
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purple_freak
我知道自闭娃会有一部分到某个年龄突然出现莫名倒退,之前训练干预的成果全部丧失,特别绝望。哎~
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Abigail9981
回复 27楼正声雅乐的帖子
自己接他下学吧。要不你得担心死。
祝福
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xiaoyang2015
6月份得的covid,但是4个月前就开始不爱出门了,应该不是covid的原因。像mri什么的可以自己去做吗?我们这边都是医生当场开个单子,然后自己打电话约,一般当天或者隔天就可以做,我家是ppo。
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Teatime2018
Big bless, 祝孩子早日康复
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piupiu2017
big bless! 看了太心疼了,希望孩子能好起来。
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yqaz
6月份得的covid,但是4个月前就开始不爱出门了,应该不是covid的原因。像mri什么的可以自己去做吗?我们这边都是医生当场开个单子,然后自己打电话约,一般当天或者隔天就可以做,我家是ppo。
xiaoyang2015 发表于 2022-08-31 00:59

注意疫苗是年初打的
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kynite
要不要查一查甲状腺?
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weifen
心疼孩子,心疼父母。希望孩子及早确诊,情况能够在治疗后好转。Bless!
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vivichat
Big big bless!!!
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wdingdang
Bless!!!
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megatx
bless小朋友早日康复! 父母坚强一点,这个时候需要你们全力以赴帮孩子找到好的治疗资源。
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sky54321
医生说refer了,让我们等电话,一直等不到。不知道怎么办才好,不过也才两天
正声雅乐 发表于 2022-08-30 21:38

lz你要主动打电话给mri的医院问有没有收到refer,每天催他们,要不然他们效率很低的。如果约到的时间有点慢,就给医生打电话让他在note上写加急,mri那边就可以优先了。
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territerri
要不试试看看therapist?或者换个学校?
小喵喵
bless 孩子快快恢复健康
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sheisfree
抱抱楼主,心疼孩子。希望就是短时间的很快就能过去。楼主有消息了来更新啊,大大的bless小朋友。
小小胖儿
blessssss
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appletree2000
看得真揪心啊。希望娃能赶快好起来!
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pplc
如果孩子还可以交流,问问有没有发生什么你不知道的事情,问问孩子身边的朋友,抱抱楼主,祝福孩子好起来。
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Nilaozi
问楼主一个问题
你和孩子有木有trust?
如果有就好办
没有,你得时时刻刻陪着了吧
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average
Big big bless! 祝孩子早日康复!
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longren
楼主,听到你的描述,我觉得是大脑神经方面的问题,认知障碍,记忆力衰退,肌肉无力,视力问题等等。尽快安排mri 吧。去急诊可以更快一些。bless
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driftyy
bless~~~~~~~~
I
Ifdream
Bless bless
n
nan914
Bless Bless
d
daoming
Big bless!!
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altoid123
Bless!!!希望孩子尽快康复!!
z
zekaka
Bless。。。唉。。小娃生病最心烦。。。宝宝一定没事的