跟新3,确诊ALD,有mm帮整理帖子里的各种trial的信息发给我么,我没精力整理了

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GRACECHEUNG
bless孩子快点好起来!
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lianzi
bless
正声雅乐
Big big bless!
millman 发表于 2022-08-30 21:18

谢谢各位mm了,不能一一致谢, 等有结果,有治疗进度,一定上来汇报,留作资料,但不希望其他的父母能用到, 太煎熬了。
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Gnha_gnhi
Big bless!希望早日找到病因,治疗康复!
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Nilaozi
本质是美国很虚伪 大家都是blessings 孩子在学校 互相踩互相虐 卷
我家娃被医院追杀 身体不好 我们跟学校说了 学校老师私下歧视孩子 觉得父母有病
这个垃圾社会只许它们奴隶主杀人放火 一个个假惺惺的
楼主你的孩子已经受伤很厉害了 送给这些畜生看病 肯定不会好
查个MRI 没事就是心理问题。 别折腾其他的了。。
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blueagate
Bless !!!
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aprilzzb
搜索看了什么是 CDD,真是心疼孩子和大人,Big bless!
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luvff
Big big bless!
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sukiikus
抱抱楼主,辛苦了,MRI能不能早点做? 早出结果早治疗啊
d
dearestkatrina
bless 孩子
M
Minute
心疼!bless!
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cloverain
希望不是吧,不然实在挺可怕的,我感觉这个病一般不是3-5岁容易吗,8岁都会吗?大大祝福!
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susally
抱抱 希望孩子很快好起来
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mmbluesky
心疼孩子,big big bless, 希望早日痊愈
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wingofdream
Big bless!!! 多找几个医生寻求second opinion
S
StJoe
心疼娃。Bless早点好起来!
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flypeter
大大的Bless!希望孩子快快好起来。抱抱MM
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wingofdream
谢谢, 马上去车站接他了, 我都不知道他怎么度过的,因为我发现他排队的时候发呆别人走了,他都不知道,或者去了别的队,所以我不知道他怎么能顺利上校车。 我都不知道要不要换车我去接他放学, 但又怕改变了routine, 他又茫然的不知所错,校车已经做了一年了。
在家里说话玩耍还挺正常的,有段时间在家说话声音很小,我就取消了他在家的所有学习,只在家玩,慢慢的说话声音大了, 有时候还哼歌
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:29

如果在家玩挺正常的,那不是生理原因吧? 更像是心理原因
正声雅乐
希望不是吧,不然实在挺可怕的,我感觉这个病一般不是3-5岁容易吗,8岁都会吗?大大祝福!
cloverain 发表于 2022-08-30 21:32

我希望不是,但又有好多症状对上了, 所以现在我是六神无主状态,只能上熟悉的地方来问了。 但比较放心的是,现在在家里他还是很活跃,很开心,就是会突然觉得你ignore了他, 他就发脾气,这几天围着他转,他明显说话声音大了,以前说话都听不清。
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xiaoapplegirl
第一个老师肯定不好,不好的老师对小盆友影响挺大的,bless 小朋友,
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aprilzzb
大大的祝福!希望虚惊一场,好心疼孩子
正声雅乐
抱抱楼主,辛苦了,MRI能不能早点做? 早出结果早治疗啊
sukiikus 发表于 2022-08-30 21:31

医生说refer了,让我们等电话,一直等不到。不知道怎么办才好,不过也才两天
水心洁
Big bless!
正声雅乐
如果在家玩挺正常的,那不是生理原因吧? 更像是心理原因
wingofdream 发表于 2022-08-30 21:35

前段时间在家不怎么说话,发呆,我给约了在家的playdate都不玩,发脾气,后来我就在家围着他带着 他玩,他挺开心的, 但一出门,说话声音就小的听不见了。
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wingofdream
医生说refer了,让我们等电话,一直等不到。不知道怎么办才好,不过也才两天
正声雅乐 发表于 2022-08-30 21:38

等不到你就打电话去问,有时需要自己多push
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Schnauze
big bless,lzmm一定要坚强,帮娃度过难关
正声雅乐
big bless,lzmm一定要坚强,帮娃度过难关
Schnauze 发表于 2022-08-30 21:40

我明天就打电话问
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aliceduan
Big big big bless!!
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maomao6
bless孩子
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gawing2008
Bless
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ichliebeseal
Big Bless!希望小朋友早日康复!
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lavine
也许孩子只是经历一个暂时的阶段,现在就是尽量让他放松,家长的在孩子面前的放松也会让孩子放松一些。Big big bless!!!!!
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cloverain
我希望不是,但又有好多症状对上了, 所以现在我是六神无主状态,只能上熟悉的地方来问了。 但比较放心的是,现在在家里他还是很活跃,很开心,就是会突然觉得你ignore了他, 他就发脾气,这几天围着他转,他明显说话声音大了,以前说话都听不清。
正声雅乐 发表于 2022-08-30 21:36

我觉得看起来不像,CDD一般退化起来挺快的,你这个感觉更像心理因素,特别是在家还挺正常的话。
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asvs
读了楼主MM的帖子,再去找了这个病的解释。真心理解楼主的焦心。 太不容易了。
祝一切安好顺利,所有的都有好结果。
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hello111
祝福孩子早日确诊找到医治方法。心疼小朋友
正声雅乐
读了楼主MM的帖子,再去找了这个病的解释。真心理解楼主的焦心。 太不容易了。
祝一切安好顺利,所有的都有好结果。
asvs 发表于 2022-08-30 21:44

谢谢,借你吉言
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xx33
Bless,先休学一段时间,人生路还很长。
正声雅乐
我觉得看起来不像,CDD一般退化起来挺快的,你这个感觉更像心理因素,特别是在家还挺正常的话。
cloverain 发表于 2022-08-30 21:44

他也是这两个月暑假开始退化挺快的,上学期去学校还知道怎么下车拿书包,这次居然不知道下车,在车里发呆。
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emigre
Bless!!!
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High.eee
感觉应该不是,是心理问题。bless! 无论如何,先休息一阵子吧,躲过那个老师。晚上学一年也没什么的。多在家带一带说不定就好了呢。
正声雅乐
感觉应该不是,是心理问题。bless! 无论如何,先休息一阵子吧,躲过那个老师。晚上学一年也没什么的。多在家带一带说不定就好了呢。
High.eee 发表于 2022-08-30 21:46

已经有mm私信给了很好的建议,我们正在给校长写信,要求IEP介入,我也准备每天午饭前接他回家, 他自己也同意上半天,我和他商量全天在家不上学,他说法律不允许的。 所以半天他还挺开心的。
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cen123
Bless!!!小朋友早点好起来
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lcbaby
blessing.
齐天小倔牛
Bless
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wefan
Big bless~希望宝宝尽早恢复健康.
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yefenghaiyun
回复 1楼正声雅乐的帖子
抱抱,希望孩子的情况得到改善!
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page394
看病是一方面。 上学的话,要不休学,要不找那种小私校,三年级经常可以一个班不到十个人,老师很耐心,如果是心理问题这个环境要比公校好很多。
bless!
天青色等烟雨
大大的祝福!
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DoReMiLi
bless 希望只是暂时性的问题 在家人的关怀下可以恢复健康!
P
Pacificocean5
希望孩子早日康复。 唯有祝福!
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SunnyR
回复 1楼正声雅乐的帖子
楼主看这里,我家亲戚的孩子有过类似的情况但是比如楼主的孩子严重,上课突然失忆,不记得同学名字,不记得发生过的事情,不知道为什么自己会在哪里上课。这个真的有可能是娃不适应或者说承受压力小。反正她娃停课半年,换学校,换了一个老师同学都对他好的,后来一直就没问题了。建议无论什么都先停课,能够陪伴的好。如果情况有好转要换学校试试,就算死马当活马医也要试试。
正声雅乐
回复 1楼正声雅乐的帖子
楼主看这里,我家亲戚的孩子有过类似的情况但是比如楼主的孩子严重,上课突然失忆,不记得同学名字,不记得发生过的事情,不知道为什么自己会在哪里上课。这个真的有可能是娃不适应或者说承受压力小。反正她娃停课半年,换学校,换了一个老师同学都对他好的,后来一直就没问题了。建议无论什么都先停课,能够陪伴的好。如果情况有好转要换学校试试,就算死马当活马医也要试试。
SunnyR 发表于 2022-08-30 22:03

请问你亲戚的孩子多大的时候发生的。
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lilyal
大大的祝福!孩子生病,父母最着急
两颗核桃
Big bless 楼主
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lind43
bless bless
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Neverlate
听着好让人心疼 赶快找到原因对症下药,祝福赶快好起来
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Lindaleo
好心疼,祝福楼主宝宝
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yeah333
bless小朋友!
不会骑扫把的胖女巫
bless 小朋友
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SunnyR
发生时候12岁,刚换环境到了一所新学校。大概去学校一年不到发生的。还看了心理医生。
正声雅乐
发生时候12岁,刚换环境到了一所新学校。大概去学校一年不到发生的。还看了心理医生。
SunnyR 发表于 2022-08-30 22:09

谢谢,我们也是换了新学校不到一年
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blueblazers
Big bless!!
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yoyohuhu
Bless小朋友早日找到原因,早日康复!bless楼主夫妇沉住气,得到力量挺过难关!
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cavine747
心疼孩子。希望你们顺利渡过难关,孩子平安长大。
紫玉玲珑
Bless! 希望小朋友早日康复
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apple04
看了揪心,抱抱楼主,big bless!
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yuntangpin
希望没事
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baifumei
抱抱楼主,实在太揪心了,不懂帮顶,祈祷娃快好起来!
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yanwy
Bless 小朋友,早日康复!
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wedto_jiu
Big big bless!
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Happymom435
回复 1楼正声雅乐的帖子
bless child. everything gets well soon
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compoundinsight
回复 1楼正声雅乐的帖子
我看有些id说是可能心理psychological原因,因为不适应新学校。我觉得lz还是应该看看万一是不是neurological方面的原因,以防耽误治疗。 lz在哪个州?我觉得可以去看 Boston Children's Hospital Texas Children's Hospital Children's National Hospital Children's Hospital of Philadelphia St. Louis Children's Hospital-Washington University等
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betterme
big big bless!看着真心疼
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kongbua
把孩子带回家homeschool吧美国homeschool有系统很正规的
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SunnyR
如果是心理上的,试试带娃出去旅行一趟带他去他喜欢的地方,降低对他的要求,多陪伴,反正就是减压试试看,
紫玫瑰
Big big bless!!
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doudoubunny
Big big bless!希望尽快找到原因 祝你的宝宝早日好起来
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tolearn
Big big bless! Praying for your kid…
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SunnyR
楼上说的没错,先还是要排除器官病变或者神经疾病上的问题的好。医生肯定也会要求这样做的。
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sameusername
Big big bless
Q
QingSong22
其实人生病就是对生存环境的投诉,该相应做些调整/改变,包括饮食,运动,睡眠,生活环境等,可以验验血糖,注意有没有过敏,游泳运动一下,加强营养,近期别再打疫苗了;有些医生找不到病因会把病归类为疑难杂症,不用害怕,医疗体系自身的很大问题,医生身不由己,作为家长不能被牵着鼻子走,要理性判断。不觉得孩子有大问题,一定会很快好起来的🙏
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Seeking668
有没有打什么疫苗?给小孩打疫苗要万分谨慎,美国小孩要打70多针疫苗?简直疯了,小孩本来都应该很健康的,现在莫名其妙的病包括自闭之类的越来越多,不能不令人怀疑。 希望小孩早日康复
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freebubble
Big big bless
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mihuadao
Big Bless! Pray for your family.
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bububu
big big big bless! 希望尽快确诊到底是什么病情,也行孩子就是压力大。紧张,身体本能的应激,算是一种本能保护。不管怎样,这个时候再常规上学对孩子都是很大的压力,不然在家休息恢复好了再去学校,晚上两年都不是问题!希望孩子尽快恢复如常! 南无阿弥陀佛 南无阿弥陀佛 南无阿弥陀佛
B
Beautyfulday
Big big bless! Praying for your kid…
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compoundinsight
我觉得 不是老师的原因 不是学习压力大的原因
因为 腿抖 不认路 大脑对周围发生的变化迟钝 应该是脑子里长了东西 手术应该就可以治疗
孩子会好起来的
赶紧做CT, MRI 找到原因 尽快治疗

fmsunshine 发表于 2022-08-30 16:40

这些腿抖,不认路我觉得也不能排除是心理原因。我觉得也可能是severe depression。但是我觉得应该先从neurological方面找原因。
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lixiaobao
回复 1楼正声雅乐的帖子
大大的bless
麦芽糖仔
小朋友太遭罪了,相信他自己也难受。姐妹,坚强,你和队友是孩子的坚强后盾。衷心祝愿小朋友尽早确诊,积极治疗,重新开始新生活。希望他一切都好
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feng10
他也是这两个月暑假开始退化挺快的,上学期去学校还知道怎么下车拿书包,这次居然不知道下车,在车里发呆。
正声雅乐 发表于 2022-08-30 21:46

Maybe because he does not want to go to school after the long summer vacation?
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monmon1111
bless, 附近有其他马上可以做的MRI吗
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hualihu
我家娃被其他孩子摔得几个口子, 跟学校抱怨, 学校老师让孩子记笔记, 欺负他的在外面玩, 笔记就是写每天没有被bully 南加。 你还能总给孩子换学校?!
其实加州极其垃圾, 比华盛顿州和亚利桑那州都差得多。 就算华盛顿州西雅图儿童医院谋杀我家宝,我都觉得那边的学校远比加州学校好。 如果楼主加州, 老师的责任很大了。
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Serepha001
大大大大大的bless,希望能彻底查处病因,彻底治疗,娃不容易,娃妈更不容易,要勇敢起来
七七曲奇
大大的bless孩子没事 都会好起来的
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dream9505
Big bless!! 希望能早点找到原因。如果上半天还没有好转,就先休学吧。尽早确诊治疗。非常理解爸爸妈妈的担忧,一定要互相鼓励,尽量营造轻松的家庭气氛,虽然不容易。
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HereIam
谢谢, 马上去车站接他了, 我都不知道他怎么度过的,因为我发现他排队的时候发呆别人走了,他都不知道,或者去了别的队,所以我不知道他怎么能顺利上校车。 我都不知道要不要换车我去接他放学, 但又怕改变了routine, 他又茫然的不知所错,校车已经做了一年了。
在家里说话玩耍还挺正常的,有段时间在家说话声音很小,我就取消了他在家的所有学习,只在家玩,慢慢的说话声音大了, 有时候还哼歌
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:29

先不上学了吧,这种情况在学校应该很suffer。home school一段时间看看?
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bluecrab
抱抱mm,查了一下这个病,明白了,完全能理解你的痛苦和焦虑,现在医生的方案是什么呢?