跟新3,确诊ALD,有mm帮整理帖子里的各种trial的信息发给我么,我没精力整理了

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addegofly
回复 1楼正声雅乐的帖子
心疼!bless孩子没事!
蓝天碧海
bless bless big bless
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littlelittle
blessing
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allattit
Bless
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chinadrachen
你第一篇听上去是受了什么精神创伤… 然后看你说老师很不好,人前人后不一样,不知道有没有虐待或者恐吓或者猥亵过小孩,首先就不要去这个学校了。换个学校,或者暂时home school,告诉他不管发生什么都可以告诉妈妈爸爸。你心也太大了,医生的话也不能全信。
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tuesb
看着好难过,希望孩子尽快好起来
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roadtohana
好心疼孩子!希望能快快好起来。先试着在家呆一段时间吧。
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VinVin23
BIG BIG BLESS. 希望小朋友没事, 快点好起来
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ennechan
Big bless!!!
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nihainihai
摸摸楼主。支持你每天送孩子去学校半天。听你的描述和大人非常stressful时的大脑一片空白有点像,尤其是尿裤子,我觉得跟压力有关。建议你也咨询一下儿童心理专家。
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Dianxiaoshan
真心疼 Big big bless小朋友
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tech150
Big bless! 换个友好的老师或者先在家上网/homeschool 一段时间吧,让孩子慢慢适应。
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littlefriend2014
big big bless 孩子尽快康复!
F
Fhu
Big big bless!
绿
绿如蓝
Big big bless ♥️
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Summer0922
祝福楼主孩子。
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anly
看的好难受 如果mri要等太久 带孩子去急诊看看 可以马上做脑ct的 希望没什么问题 早日恢复
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ylzhang
你第一篇听上去是受了什么精神创伤… 然后看你说老师很不好,人前人后不一样,不知道有没有虐待或者恐吓或者猥亵过小孩,首先就不要去这个学校了。换个学校,或者暂时home school,告诉他不管发生什么都可以告诉妈妈爸爸。你心也太大了,医生的话也不能全信。
chinadrachen 发表于 2022-08-30 19:03

Mm真的要多调查调查一下孩子会不会被变态老师虐待了
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charmaine2
Co先别上学了, 在家呆一阵, 自己每天带孩子出去转悠玩玩。 这样上学压力太大了。
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bettercallsaul
还上什么学哇… 在家休养休养吧
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qinuli
bless!!!
宛在
太难了,祝福孩子赶快好起来!
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Happylifeee
这个孩子听起来像是受到了很严重的校园暴力,或是老师的虐待,建议楼主不要一下子就认定是自己孩子生病了,要去调查,我看那些被霸凌很长时间的孩子就会出现楼主孩子这一系列的表现,楼主得去学校问情况,不知道有没有啥办法问问孩子平时玩的比较好的朋友,在学校有没有被人欺负,被pick
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xiazheteng
年初打的,六月份得了covid
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:58

会和covid 有关吗?
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bettercallsaul
这么多方向 楼主是不是在等MRI的同时 给孩子找therapist聊聊 问问是不是碰上了什么事儿 特别是sexual方面的
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mingobingo
Big bless小朋友!
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ccchhh
oMG,赶紧看医生啊。不要去学校了。找最好的神经科医生,最好看两个多点意见。这样的神经问题早介入也许更好。这是大事啊,显然大脑某个区域压迫了神经。
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bluemartini
大大的bless小朋友和你们一家
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mousebaby
楼主立刻休学吧,千万不要让孩子再有刺激了。 等找到原因再慢慢恢复
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strawberryll
回复 1楼正声雅乐的帖子
Bless 孩子
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yoannahu
听了好心疼,希望能早日确诊。要是家长工作允许的话,能不能先停课一顿时间。感觉小朋友压力好大,尤其要是遇到会嘲笑的。
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jjpet
回复 1楼正声雅乐的帖子
Big big bless!
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Augustblue
楼主可以带孩子去专门的儿童医院检查,病例多,医生也许能比较快的发现问题。Bless!
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mianbao
听着好揪心,希望不是大问题,快快好起来!
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nowheretogo
回复 1楼正声雅乐的帖子
抱抱楼主,希望不是这个病吧, 祝福
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mycat2
Bless,希望孩子没事。
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junezj
确实有些症状像是CDD,医生能想到这么罕见的病,可能也是有些合理怀疑的。 但愿不是,祝福孩子早点得到确诊,祈祷你们一家共渡难关,bless bless
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persistance
大大地bless, 希望早点找到原因, 孩子能早点好起来。 如果孩子觉得压力大,是可以考虑停学一段时间。
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driftfly
Big bless
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wenya
bless!
如果爱ll
赶紧问问学校有没有给特殊班的小朋友可以上。平常我接小孩就会注意到有几个看上去就看的出一点不一样的小朋友是由老师特别带着的。这些老师非常有耐心的。
微微一笑usa
看了心疼,希望快点找出原因,孩子平安健康!!!Big bless!!! 现在上学的话,最好能够家长接送,上学下学的路上都能聊聊天,孩子能更多放松一些。
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jane2008
Big big bless ! ! !
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GoodYuan
Big bless! 快快好起来,太心疼了!
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miavita
油管上搜了下 感觉不像cdd. bless找出原因治好
羞羞草
天哪,bless
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subzero
抱抱LZ MM,Bless 孩子!
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bakers
big bless!!!
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likoulikou
bless 希望能找到原因 尽快好起来
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hellokitty00
多看几家吧,再仔细问问孩子有没有什么受到过什么trauma 出现的应激反应?
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lilycool
big big bless!
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peekston
这短时间简直在地狱里过,常常和老公抱头痛哭, 老公在pediatric neurologist 那里当场就哭了。 医生怀疑孩子是Childhood Disintegrative Disorder, 最近两个月, 八岁的孩子看不清,最爱的电脑也不看了, 原来带的远视眼镜, 去查视力后说眼球发展超过一般预期,变好了,所以原来的眼睛过强, 已经约了眼科医生重新检查开新处方眼睛。
但神经科医生觉得不是视力的问题, 近两个月,孩子不愿意出门玩,约了playdate在家玩,也 不和别人玩, 愿意自己一个人玩,在外面不敢说话,甚至在人多的活动会很压抑的发脾气要回家,上个学期在学校老师提到他不知道when to go, where to go, 好像很confusing。 不说话。。现在发展到哪儿也不愿意去, 在playground, 一个三岁小朋友轻松爬过的地方,他没法爬过去,腿只抖。 停了他所有的课外活动。 疫情前我们正常参加课外活动, 疫情停止一年, 去年开始重拾活动, 感觉他所有的活动都是不知道那是什么,足球场上就站那里不动,
送上学drop off的时候不知道开哪边的门, 下车属于茫然状态,不知道拿书包。我感觉他是紧张所以大脑处于空白状态,但神经科医生开了验血,验基因,脑电波,MRI一系列检查。我现在感觉我的大脑一片空白了。
他在学校, 我在家担心的不得了, 他有时候会尿裤子。 不知道在学校他怎么度过。 原来的他,喜欢交朋友,在家话痨。
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:14

找一个Lyme disease doctor Test for tickborne Disease. Very important. If he has these symptoms suddenly, check Tickborne Disease to make sure it is not. Do the Vibrant Tick 2.0 blood test, normally it is not covered by insurance.
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wzuo
Big big bless!
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dandan2012
抱抱楼主,bless 希望孩子感觉好起来
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shalalala2
回复 1楼正声雅乐的帖子
听着好心疼。大大的bless. 问专家吧。
南方的微风
谢谢,我现在无欲无求, 只要孩子健康平安就好。原来最平常拥有的东西现在无比渴望获得
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:22

大大bless! 孩子太可怜了。 这种情况能不能停学一段时间 没有精神压力会不会好些?
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shalalala2
找一个Lyme disease doctor Test for tickborne Disease. Very important. If he has these symptoms suddenly, check Tickborne Disease to make sure it is not. Do the Vibrant Tick 2.0 blood test, normally it is not covered by insurance.
peekston 发表于 2022-08-30 20:11

顶一下
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nrwzd
bless小朋友能好转 最好再找找second opinion 妈妈加油
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huahuachouchou
Bless孩子早日恢复健康!
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cloverqq
希望小朋友早点发现原因,一切早点好起来.
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luckyDFW2022
大大的bless孩子!
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leavingsmile
Blessing
夕梨本梨
Big blessing! 我都看得掉眼泪了,希望只是暂时的!
呼啦圈
不懂帮顶,会一直关注希望lz可以update。bless娃顺利度过难关啊!
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doudoupaopao
回复 1楼正声雅乐的帖子
看哭了,好心疼孩子,抱抱、这时候不要给孩子压力了,学习啥的都不重要,平平安安就好了
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lansenlin
Big big bless! Bless 孩子快点好起来
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xiaofangnk
听着真心疼~~希望孩子能尽快好起来~~
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jeansblu
Bless, 希望孩子早点好起来。听上去确实不适合再去学校了,这种情况下,无法想象孩子会多紧张
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cathyant
回复 10楼正声雅乐的帖子
看着心疼。大大的祝福!
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appleapple123
Big bless! 希望尽快好起来!
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cherryrain
希望孩子健康 blesslz
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hotfire666
bless
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evyhy
回复 155楼castleonsands的帖子
做基因检测可能会有帮助,有些基因突变的发病可能是儿童期或青春期,祝福楼主早日找到病因
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plainlake
看得揪心,非常难受。
抱抱LZ,你们夫妻一定要坚强,才能给孩子最大的SUPPORT。
BLESS 孩子早日恢复!
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momo2008
大大的祝福!
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sunshine_hy
Big Big Bless,希望早日好起来!
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Missfruit
big bless!!
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caaolu
看着太心疼了,big bless,希望尽快查清原因,对症治疗,孩子快快好起来
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aylx
看着真揪心啊,希望早日查出原因,早日康复!bless
牛排93
Big Bless!希望孩子快快好起来!
明媚如期
希望赶快好起来!
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jammie2006
希望孩子快快好起来!
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dajiangyoude
Bless. 希望尽快找到治疗方法
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sallypooh
Big bless. 希望小朋友快点好起来。
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Beautyfulday
看着太心疼了,big bless,希望尽快查清原因,对症治疗,孩子快快好起来.
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superbeibei111
big bless!
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cooper2
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Guitar2018
bless你们。希望小孩可以找到合适的治疗。
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Spectrumlaw
Bless孩子没事儿,只是虚惊一场!
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esprit88
为什么怀疑他脑子有问题,其实可能都只是因为孩子看不清没了自信心?好好和孩子聊聊,好好宽慰他,大人要坚强,要有耐心,要站在孩子的视角想一想!
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linwangjie
希望小朋友快快恢复以前状态,抱抱LZ,big big bless!
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Suiyuejinghai
深蓝浅蓝
祝福楼主,太心疼孩子了。希望孩子尽快好起来。
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wuw
Bless!快点好起来!
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millman
Big big bless!
正声雅乐
为什么怀疑他脑子有问题,其实可能都只是因为孩子看不清没了自信心?好好和孩子聊聊,好好宽慰他,大人要坚强,要有耐心,要站在孩子的视角想一想!
esprit88 发表于 2022-08-30 21:09

谢谢
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shinningstar
Bless 孩子!希望尽快得到有效的治疗。
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missrainyday
大大的bless 希望早日康复!