跟新3,确诊ALD,有mm帮整理帖子里的各种trial的信息发给我么,我没精力整理了

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lllyyy
Big bless!
喜哈哈
Bless孩子一切好起来
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niniki
太心疼孩子了,也特别理解当妈的难过,尽快带娃看医生找到合适的治疗方案。另一方面和神祷告吧,每天找时间和神说说话就行,不难办到,试试看!求主怜悯医治,让孩子能尽快康复!
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sunflower72
big bless! 希望尽快找到原因对症下药。
m
meishan123
理解楼主,太焦心了。祝福孩子早日找到原因,早日康复!可以暂时不上学,在家休息。这时候应该怎么没压力怎么来
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iat
楼主觉得有没有可能受新冠影响?你提到小孩最近两个月变这样,而6月他得过新冠。之前记得有人提到过病毒会对神经系统进行攻击。还有人提到脑雾。如果不是大脑长东西看看这个思路有没有用。
m
minbao
Big Bless
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halahawaii
Big bless 尽快确诊治疗,尽快好起来!
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faye001
Big Bless
B
Bridgette
Big big bless!
h
hualihu
通篇感觉孩子就是小时候眼睛有问题, 似乎其他的所有问题都可以用心理来解释。 楼主孩子每天24小时, 你干了这个就干不了别的。 我家四个娃 俩小的都被华人家庭医生refer去看autism, 当时这个医生被印度人起诉她没有推荐孩子去看autism专科(我们听说), 结果把我们推荐, 我们开始非常相信她。结果她又干其他的坏事, 比如皮肤病故意耽误, 然后推荐30英里外专科, 专科再给推荐做手术。。 。。 等等。。 最后我家孩子被医院往死里整, 她都没有帮一点忙。
你这个事情肯定跟儿医有关系, 没有早点发现耽误了, 但是你自己责任也很大。。 问题是美国医生发现出问题后就是拖着你, 往死里搞你。 如果医生说你早点介入没事, 那你不就可以起诉医生没有告诉你吗?! 所以医生一定要你查病理方面, 查个十年你也过了追诉期, 医生它妈的坏死了。 专科医生也不傻, 拿钱继续推荐你看其他专科,, ,,如此往复。。 你孩子彻底就没救了。
你真正的病反而得不到治疗, 医生挣了钱买豪宅, 秀成功人士, 其实就是杀人犯。
a
anai2017
bless




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514964460
看lz说的这些,鼻子酸酸的,好心疼娃. 对这方面的病什么都不懂,只能默默bless娃早日康复!
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hualihu
孩子的命只有一条, 赌了这个就不能赌那个。 我每次都选择了自己认为对的东西, 没有听杀人医生的话。 孩子都活过来了。。
你得清楚, 在美国看病是件极其危险的东西。
你本来有时间在家陪孩子一天玩, 让她恢复。 结果你听医生的,上午一次, 下午一个训练 孩子继续被这种制度摧残, 你省吃俭用都养了这些杀人犯。
我说这些道理的时候被版上垃圾们诅咒。 等你自己到了这一步的时候,你就明白了。。只好赌了, 只好拼了, 不要跟这些医生吵架, 这些畜生恼羞成怒就会用CPS 把你孩子抓起来虐。 虐死它们才放心。
S
Sunshine1516
Bless! 学校暂时别去了,你也不知道他会在学校做什么,经历些什么,把原因找出来,慢慢治疗,状态恢复了再上学也不迟。
J
Jane2020
Big bless 尽快好起来!
d
dunyang
bless孩子
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silverbullet
bless 小朋友,尽快找到原因对症治疗。多打听看看有没有second option。
J
Jiayi1987
Bless小朋友。小声问楼主夫妻家里有没有精神分裂的家族史
@
@哆啦A梦@
好心疼孩子,blessing!!!孩子马上康复
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forgetannya
回复 1楼正声雅乐的帖子
Big big bless. 祝找到好的治疗方案,尽快恢复。
C
CloudBY
很像脑子里长了tumor,和我朋友妈妈最初症状有点像,视力突然变化,手抖腿抖,突然记忆力下降,赶紧约脑部MRI。
d
df
听医生的吧,检查排除可能的病变。等结果出来了,再做下一步决定。
雨笛
bless bless
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zxl035000
bless bless!希望孩子并无大碍!可以尽早确诊,尽早治疗,早日康复!
烟熏三文鱼
Big big bless!
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windmelody
给楼主孩子最大的bless,看着太心疼。现在最关键的是孩子的健康,要不先帮孩子休学半年,父母先带着孩子出去玩玩放松心情,同时赶紧检查身体,后续再做打算吧
f
fg8jvc
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otree
抱抱楼主mm 太艰难了,希望宝宝能尽快好起来!
R
Romans1.20
期待孩子能早日确诊,对症下药,早日康复! 希望楼主和老公能坚强、一起度过难关!🙏🏻
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last-serenade
看着真难受,big big bless
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liuyan45
真心的希望孩子没事
同时,可以找学校的special education specalist,要求看看能不能给IEP,多一些support, 争取能换个老师,多观察孩子,CDD的话,有可能是全面倒退的,认知,社交,体能;8岁了不知道还能不能看发育儿医,可以的话快排队,发育儿医看的比较全面
我家娃是A,我非常理解你的感受,如果真是CDD,那也是孩子的一部分,A不是病,只是不同,他们天才的一面还没有被我们发现,爱是最重要的,坚强起来,你是孩子的依靠
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cherrypiggy
好心疼!bless孩子快点好起来!!
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Happycoris
Big big bless.
正声雅乐
真心的希望孩子没事
同时,可以找学校的special education specalist,要求看看能不能给IEP,多一些support, 争取能换个老师,多观察孩子,CDD的话,有可能是全面倒退的,认知,社交,体能;8岁了不知道还能不能看发育儿医,可以的话快排队,发育儿医看的比较全面
我家娃是A,我非常理解你的感受,如果真是CDD,那也是孩子的一部分,A不是病,只是不同,他们天才的一面还没有被我们发现,爱是最重要的,坚强起来,你是孩子的依靠
liuyan45 发表于 2022-08-30 17:24

谢谢, 我去找发育儿医的联系方式去,看看接不接受,现在到处约检查, 很多不能很快看
正声雅乐
Bless! 学校暂时别去了,你也不知道他会在学校做什么,经历些什么,把原因找出来,慢慢治疗,状态恢复了再上学也不迟。

Sunshine1516 发表于 2022-08-30 16:55

我准备按有个mm说的, 中午午饭前就给接回来,我晚上找校长写信
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xhz88
big bless
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zhangxx818
回复 1楼正声雅乐的帖子
“最近两个月, 八岁的孩子看不清,最爱的电脑也不看了” “近两个月,孩子不愿意出门玩” 应该回忆一下,两个月前,发生了什么事,或者孩子吃了什么不寻常的东西,接触了什么不寻常的人和物。。
孩子尿裤子是以前就有的?还是这两个月才有的? 如果是以前就持续有的,说明孩子的脑子或神经确实可能有点问题。 否则,还是要找到原因,两个月前发生了什么?
孩子变成这样,父母肯定很难过;但是作为父母,最重要的是想想怎么能帮孩子,不要被情绪控制。。


正声雅乐
楼主觉得有没有可能受新冠影响?你提到小孩最近两个月变这样,而6月他得过新冠。之前记得有人提到过病毒会对神经系统进行攻击。还有人提到脑雾。如果不是大脑长东西看看这个思路有没有用。
iat 发表于 2022-08-30 16:48

对,我们也怀疑是covid相关, 但是现在都在等检查和等结果,医生没有提到这个,我们也不知道怎么检查。
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e4xion
Big big bless!希望医生尽快找到原因尽快治疗
正声雅乐
通篇感觉孩子就是小时候眼睛有问题, 似乎其他的所有问题都可以用心理来解释。 楼主孩子每天24小时, 你干了这个就干不了别的。 我家四个娃 俩小的都被华人家庭医生refer去看autism, 当时这个医生被印度人起诉她没有推荐孩子去看autism专科(我们听说), 结果把我们推荐, 我们开始非常相信她。结果她又干其他的坏事, 比如皮肤病故意耽误, 然后推荐30英里外专科, 专科再给推荐做手术。。 。。 等等。。 最后我家孩子被医院往死里整, 她都没有帮一点忙。
你这个事情肯定跟儿医有关系, 没有早点发现耽误了, 但是你自己责任也很大。。 问题是美国医生发现出问题后就是拖着你, 往死里搞你。 如果医生说你早点介入没事, 那你不就可以起诉医生没有告诉你吗?! 所以医生一定要你查病理方面, 查个十年你也过了追诉期, 医生它妈的坏死了。 专科医生也不傻, 拿钱继续推荐你看其他专科,, ,,如此往复。。 你孩子彻底就没救了。
你真正的病反而得不到治疗, 医生挣了钱买豪宅, 秀成功人士, 其实就是杀人犯。

hualihu 发表于 2022-08-30 16:50

我当时听到那么多的检查,腿都软了。 但是他们毕竟有经验,我们对着症状对照,很多符合。 所以六神无主
正声雅乐
回复 1楼正声雅乐的帖子
抱抱MM,Bless 孩子。碰到这种事,大人一定要镇定,首先要等医生确诊,结果出来之后,一定要找second 甚至third opionion 来确诊。
很有可能是孩子在Covid期间,社交发展受阻,然后in person 又换个新环境兼老师严厉而引发心理上的障碍,导致生理上的不适。7-8 岁是孩子开始慢慢独立test从小建立的一系列对世界的认知的时候,这个时候如果test 这个system 没有成功,很容易引发各种不安全感和心理疾病。
你们现在要做的是给足孩子安全感。校车就先别坐了,自己接送,然后跟学校develop 一个504 plan, 504 和 IEP 稍有不同,504 是孩子跟正常的孩子一起上课,但是会有一些special的区别对待,比如说可以晚交作业,可以延长考试时间等等等等(based on your child's needs), IEP 在有些学区是所有special need 的孩子在一起上课,对你的孩子的成长反而不利,因为看起来Covid之前孩子的development都是一切正常的。还可以跟学校学区商榷一下只上半天课,这样既保证孩子每天有一个routine,有social interaction, 然后又不会overwhelm. 直接quit学校的话,孩子的social needs更不能被满足,对你们也将是巨大挑战(时时刻刻陪着他),不见得是最好的option。
祝福MM渡过难关


岳阳楼记 发表于 2022-08-30 16:37

谢谢mm,今晚我就给校长写信,要求上半天,午饭前回来。
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myblueangel
big big bless!!!!!!
正声雅乐
回复 1楼正声雅乐的帖子
“最近两个月, 八岁的孩子看不清,最爱的电脑也不看了” “近两个月,孩子不愿意出门玩” 应该回忆一下,两个月前,发生了什么事,或者孩子吃了什么不寻常的东西,接触了什么不寻常的人和物。。
孩子尿裤子是以前就有的?还是这两个月才有的? 如果是以前就持续有的,说明孩子的脑子或神经确实可能有点问题。 否则,还是要找到原因,两个月前发生了什么?
孩子变成这样,父母肯定很难过;但是作为父母,最重要的是想想怎么能帮孩子,不要被情绪控制。。



zhangxx818 发表于 2022-08-30 17:36

以前很爱玩电脑游戏的,现在我能肯定是他不玩因该是看不清,因为我买了大的monitor, 他把界面调大最大, 也愿意玩一会,就是要不停的问我上面的小字。这个问题我们等MRI排除脑部肿瘤还是单纯的视力问题。
其实是近4个月不愿意出门,只是这两个月完全不愿意出门, 不过我现在特地出门带他, 比如买合他喝的牛奶。 或者一家人一起出去老大和爸爸打网球,我带着他捡橡子,偶尔和我抛抛橄榄球。
尿裤子以前就有,一个学期两次吧,到新学校一个月都有2到3次的样子。
谢谢mm仔细看帖子。 也谢谢你说的父母不要被情绪控制。
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senko
Bless!希望早点好起来
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whatfor
我闺蜜的孩子有过差不多的问题,不过当年她不想讲,后来孩子长大了才跟我们讲起。听情况很像,也没什么好办法,好在后来孩子长大了就outgrow了。 她一个外科医生真的时间有限,神经天天崩的紧紧的, 学校一有电话就直冲到学校, 车上备好了一切孩子需要的东西。 据说孩子在学校也是这种茫然状态,还常常尿裤子或者完全无法engaging哭喊什么的。都不知道她如何度过那段时间的,她应该也是带着孩子看了很多医生,不过她在国内,也许美国这边干预跟处理方法多。 做父母的真是操够了心,好在现在孩子还挺好的。 lz mm放心,积极参与孩子的生活,积极寻找治疗方法,应该会慢慢回来的。
s
sunnysunny08
Bless早日恢复健康!
t
toner
已经换了老师, 新老师很nice,学校的social worker 也在等我们的检查结果,然后介入
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:58

这种情况,允许家长去学校陪同上课一段时间么?
t
trytobegood
Big big bless!8岁的娃应该能说出看不清之类的症状了吧 好好陪伴他 顺利度过难关
平明寻白羽
祝福孩子和楼主
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zhangxx818
以前很爱玩电脑游戏的,现在我能肯定是他不玩因该是看不清,因为我买了大的monitor, 他把界面调大最大, 也愿意玩一会,就是要不停的问我上面的小字。这个问题我们等MRI排除脑部肿瘤还是单纯的视力问题。
其实是近4个月不愿意出门,只是这两个月完全不愿意出门, 不过我现在特地出门带他, 比如买合他喝的牛奶。 或者一家人一起出去老大和爸爸打网球,我带着他捡橡子,偶尔和我抛抛橄榄球。
尿裤子以前就有,一个学期两次吧,到新学校一个月都有2到3次的样子。
谢谢mm仔细看帖子。 也谢谢你说的父母不要被情绪控制。

正声雅乐 发表于 2022-08-30 17:45

我觉得你们医生的思路是对的,先做检查,排除器质性病变,因为根据你的描述,对孩子的脑部或神经病变的怀疑是合理的; 如果没有器质性病变,那就再好不过,那就要看看是什么外界原因造成的心理问题。。 反正一步一步来吧。。
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Happypuppy25
bless
m
mwynyc
big bless
t
tangdoudou
Big Bless! 快点好起来!
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wokai
是不是食物不耐受导致的?我家娃三岁多的时候忽然沉默寡言很自闭,一个人默默的玩,很抑郁的样子,本来是个活泼爱笑宝宝,看着宝宝变成这样子那个时候我也非常难受,后来发现是面包吃的了,小麦麸质不耐受,停了小麦类食物就恢复了,你家娃最近的饮食有没有什么变化?有没有新添加的食物?如果有,是不是可以排查一下food的原因。
健康平安
Big Bless!!
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rabbitmom
Big Bless!!!
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Zhaogu
我10岁的孩子疫情在家一年多尝到甜头后现在总要求Homeschool,尽管去年已经上了一年学校了。对于内向的孩子,大人真的要多费心。LZ不妨送孩子到附近的教会的Sunday School,让孩子多参与集体活动,大人可以陪着,在温暖关爱的环境中孩子慢慢放松放开心情。祝福楼主和孩子!
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qiqisweet
big big bless!
J
Jzgwk
Big Bless
大扑棱蛾子
完全不知道还有这样的情况,只是听来就很揪心,希望能快点查明原因,早日康复,bless
c
cleaner
楼主,马上换学校,这种情况竟然还让孩子在这个学校忍受一年,简直了。还有就是让他坐校车不怕其他孩子bully他吗?
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tinifwife
bless
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liuyan45
回复 238楼正声雅乐的帖子
IEP不是special needs的孩子一起上课的 要看能力 有很多IEP的孩子是在普通班 可能需要pull out来接受一些therapy 最常见的是ST OT,也会有transitional aide来带着去吃饭 上下校车 和同学social什么的
c
candyland
Big bless!
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adorabledragonbaby
心疼,祝早日康复!
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blacklazycat
回复 1楼正声雅乐的帖子
什么都不懂,帮不上忙,只能给楼主大大的bless
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zhangxx818
视力问题一岁就有了一直在治疗,效果还不错, MRI在等预约位置,心急如焚的等位置
正声雅乐 发表于 2022-08-30 15:05

MRI很重要,要尽快做。。 因为可能会有人预约了但是因为各种原因又取消了,你可以时不时的打个电话问问,没准能捡个漏。。
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wawasmile
Big big bless! 祝早日找到原因,早日恢复健康!
爱玉
Big big bless!! Hope the doctors will come up with an effective treatment plan soon!!
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mingrimingyue
看描述是器质性病变 不像心理问题
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xiaoyang2015
好心疼孩子,也心疼lz,希望孩子可以快快好起来。
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zx1269
bless bless!
T
TravelSky
心疼。孩子的事是最让父母焦虑的了。bless
d
daydreaming
大大BLESS!希望孩子快快康复
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xybsh
bless
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yxhuang08
作为父母,听到mm的阐述,心里也感觉很难过,只能给予最大的祝福,希望孩子早早康复!
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sunny112358
抱抱!早日好起来啊
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123lily
You may want to contact this professor with expertise in CDD: https://medicine.yale.edu/pediatrics/profile/abha_gupta/
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zhangxx818
看描述是器质性病变 不像心理问题
mingrimingyue 发表于 2022-08-30 18:21

我也这么怀疑。。 楼主,最近不要让孩子做剧烈的运动。。。
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xiazheteng
大大的bless! 之前好好的,突然这样的吗?学校家里发生什么事情了吗?看着很心疼孩子…如果不合适到学校那先homeschool 一段时间呢?看看有没有改善?
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fritillaria
大大的bless!
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venuscpk
big big bless!!太心疼孩子了。休学一下,看看是怎么办吧。抱抱!
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tuanzi90
bless lz 希望孩子能快点恢复 big bless!!
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aboveheave
Bless 孩子,希望能尽快恢复!
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purpleviolin18
地藏王菩萨保佑孩子没事, 虚惊一场
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tiffany2013
bless 孩子!
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monkeyking52
抱抱楼主 希望会好起来
J
JJ它
bless! 真心疼
脚丫子
Bless!!!
小金猪
南无大慈大悲药师琉璃光如来保佑孩子尽快恢复🙏
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littlelancey
Bless your kid~
B
Bonbons66
看着心都觉得颤,bless,bless,bless!
卷卷妞妞
看得好难过啊,孩子太可怜了,爸妈肯定心疼死了。同意楼上,home school一年看看,减轻一点在public环境下的压力,在最舒服的环境里调整看看会不会好一点。
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skyview
Bless 楼主孩子!祝孩子快快康复
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mldrr
回复 1楼正声雅乐的帖子
我感觉不能排除是心理原因的,家长一定不能push孩子,我觉得让他去学校、在学校尿裤子 这些experience在目前都有非常负面的效果,应该退回来一阵子
卷卷妞妞
还有就是也可以nextdoor上打听看看附近有没有超小班教学的学校,老师和环境好一些的。这样既跟外界有接触,又不会压力太大。
z
ziyi99
Big big bless!