跟新3,确诊ALD,有mm帮整理帖子里的各种trial的信息发给我么,我没精力整理了

H
Happyapple123
太心疼了!希望楼主的孩子早点好起来!
d
danfy
回复 1357楼danfy的帖子
你家才19年得病呢。。。
我家20年元旦开始的 治疗靠一味中药 不能说出来
hhcare 发表于 2022-09-01 20:33

2020年元旦得新冠也够给你家写入历史了,你家这是美国的零号病人了吧。
s
supersleeper
2020年元旦得新冠也够给你家写入历史了,你家这是美国的零号病人了吧。
danfy 发表于 2022-09-01 20:36

哈哈哈哈哈 从这位MAGA医闹专业户的上蹿下跳的行为就可以总结出来MAGA一大永恒特点:张口就能瞎编滥造 说谎说的自己都信了
明朗少女
回复 1326楼mldrr的帖子
不管什么病,耗子都是拼命劝别人不要相信医生。他自己看医生比谁都勤快,血糖低头晕都能把救护车叫来,人家拒绝拉他去医院,他就躺在车前边装死。
danfy 发表于 2022-09-01 18:59

这人实在太坏了
H
Hanayamamoto
祝愿楼主妹妹能够找到好的医生,找到好的治疗办法。Bless!!
a
annalu99
Big big blessing lz和孩子。另外帖子里那些抬杠的歪楼的能出去自立门户开贴吗?楼太高Lz自己都说了根本没有精力爬楼,会漏看很多有用的信息。
s
summerinxu
抱抱楼主!bless你的孩子,希望会有转机,你千万不要自责啊!
J
Jade2021
抱抱楼主,不要自责,这不是我们能左右的。调整好情绪,特别是在孩子面前,聪明的孩子都比较敏感,你要保持良好心态,对宝宝和你还有家人都有好处。多寻求其他类似家长的经验。
z
zhangxx818
Big big blessing lz和孩子。另外帖子里那些抬杠的歪楼的能出去自立门户开贴吗?楼太高Lz自己都说了根本没有精力爬楼,会漏看很多有用的信息。
annalu99 发表于 2022-09-01 20:47

依我看,bless的帖子占了一多半,没有任何信息含量,最没用。。
h
hhcare
我家当年开始出事一大堆blessings 后来我说逃离医院,一大堆骂我的 后来慢慢孩子好起来了 几乎都成了诅咒我的
a
artemis
抱抱妹妹,看着我的眼泪都流下了了,希望有奇迹。
m
mldrr
抱抱楼主,不要自责,这不是我们能左右的。调整好情绪,特别是在孩子面前,聪明的孩子都比较敏感,你要保持良好心态,对宝宝和你还有家人都有好处。多寻求其他类似家长的经验。
Jade2021 发表于 2022-09-01 20:58

对的,lz的孩子之前已经表现出对外出、就医的一些抗拒,在家里玩的好,而且lz娃又很聪明,这样的娃多半很敏感,一定要注意不要增加他的stress,stress也是很影响健康的
e
ellen_1010
bless孩子
深蓝浅蓝
太揪心了,期盼早日有孩子的好消息,真心希望能帮妹妹做些什么。
T
Theash
请问你同学的孩子症状确诊的时候严重么。
正声雅乐 发表于 2022-09-01 19:52

蛮严重了 孩子小 抽搐 双眼凝视 会有意识不请 大小便失禁 四肢偶尔僵硬抖动 基本是 然后一开始没查出,小地方医生没经验,就让去康复治疗,后来越来越频繁后才去基因检测确诊。 一会姐姐就给妹妹输干细胞了,俩孩子在手术室 。。。。。 好在医生有100来例的手术经验,虽然并发症风险依旧存在。。。。
x
xiaohuli8485
真替楼主感到心疼,愿楼主的孩子能顺利找到治疗方法,早日痊愈
y
ywu130
蛮严重了 孩子小 抽搐 双眼凝视 会有意识不请 大小便失禁 四肢偶尔僵硬抖动 基本是 然后一开始没查出,小地方医生没经验,就让去康复治疗,后来越来越频繁后才去基因检测确诊。 一会姐姐就给妹妹输干细胞了,俩孩子在手术室 。。。。。 好在医生有100来例的手术经验,虽然并发症风险依旧存在。。。。
Theash 发表于 2022-09-01 21:27

我看了一圈好像能有效的还是干细胞移植,楼主可以上YouTube看一下,搜ald disease有很多family拍的患者生活。
p
piggie1981
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。
我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!!
孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。
你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。
我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗?
天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.



a
alienhuo
bless 孩子,希望你们一起度过难关!
F
Fhu
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。
我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!!
孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。
你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。
我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗?
天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.




piggie1981 发表于 2022-09-01 22:07

bless你家妹妹
s
springtree2
我看了一圈好像能有效的还是干细胞移植,楼主可以上YouTube看一下,搜ald disease有很多family拍的患者生活。
ywu130 发表于 2022-09-01 21:40

确实如此,干细胞移植的治疗相对来说比较成熟了 基因治疗还在临床实验阶段,一不知道效果如何,二不一定能申请的上,娃拖不起
乐啊乐
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。
我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!!
孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。
你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。
我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗?
天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.




piggie1981 发表于 2022-09-01 22:07

层主也很了不起,祝福! 希望妹妹能平平安安
d
dngdnhxqs
回复 1382楼piggie1981的帖子
记得她,希望她继续壮如牛,一直平平安安。
m
mariah
蛮严重了 孩子小 抽搐 双眼凝视 会有意识不请 大小便失禁 四肢偶尔僵硬抖动 基本是 然后一开始没查出,小地方医生没经验,就让去康复治疗,后来越来越频繁后才去基因检测确诊。 一会姐姐就给妹妹输干细胞了,俩孩子在手术室 。。。。。 好在医生有100来例的手术经验,虽然并发症风险依旧存在。。。。
Theash 发表于 2022-09-01 21:27

你同学是小女儿发病吗?两条x染色体只有一条有问题也会有这么明显的症状,这个病机理比想象中复杂
y
yayapig
回复 1341楼gnaf00的帖子
Big bless!!! 不要自责了. 照顾好自己和家人. 希望一切都有转机.
J
Juruo
祝福!
l
lionbeauty
big big bless
G
GABA
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。
我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!!
孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。
你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。
我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗?
天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.




piggie1981 发表于 2022-09-01 22:07

Bless你家妹妹!
h
humminggarden
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。
我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!!
孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。
你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。
我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗?
天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.




piggie1981 发表于 2022-09-01 22:07

层主也不容易,家人有好的心态真的很重要,祝福你们!
d
dangdangback
Big bless!!!
c
cookiejie
Bless
h
hhcare
e
elephantdance
big bless!
g
gin118
bless lz family
正声雅乐
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。
我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!!
孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。
你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。
我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗?
天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.




piggie1981 发表于 2022-09-01 22:07

谢谢mm,孩子回来了,我给洗了澡,以前都是自己洗的, 回来很开心,但洗澡的时候发了很大的脾气,把我全身都弄湿了,但我很开心,因为我的宝宝现在还会发脾气,还会甩水。我会尽快走出grief的阶段, 积极起来。给孩子最大的support。也bless你家妹妹,我们的孩子都会平平安安的。
G
GoldenSister
楼主妹妹我非常理解你现在的心情,我们家姐姐一岁半确诊SMA(spinal muscular atrophy)的时候,我当时觉得生活跌入一片黑暗。我和她爸爸都是携带者,但完全不知情,也没有家族史。我们的孩子有四分一的机率患病,姐姐是我们第一个孩子,她很不幸。SMA type 1由于呼吸和吞咽的肌肉受累,一般活不过两岁。我们姐姐是type 2,虽然暂时没有生命危险,但她不能站立,不能走路,肺活量只有正常孩子的三分一,生活离不开人。医生说不知道她能活多久,也许到少年、也许可以读大学。。她爸爸拿到基因检测报告,第一个问题是这个检测出错的概率是多少。其实结合姐姐的临床表现,报告当然不可能出错。医生说no cure no treatment,但鼓励我们参与相关的临床试验,给了我一个网站:https://clinicaltrials.gov/ 当时真的觉得天都塌了。。伤心绝望了一段时间,后来觉得成天以泪洗面也不解决问题。我查资料上相关论坛网站,有位香港的妈妈跟我提到一个trial,说她看好,而且很快要一期试验。我给姐姐申请加入了这个trial,五年后被FDA 批准成为first ever SMA treatment 。。姐姐身体状况稳定,虽然行动依然受限(离不开power wheelchair),但我们已经很知足了。她三岁的时候,我联系学区,送她去了公立的preschool,有IEP,学校给她配了physical assistant,她今年13岁八年级了,非常聪明上进。前两年我们IVF加PGSPGD生了妹妹,妹妹一切正常。 生活慢慢变得不一样了,照顾姐姐成为了生活的一部分,习惯以后,其实也没什么不一样。我们作父母的一定要坚强,为孩子寻找各种机会,人生各阶段为她们作最合适的决定。其实吧,生命无所谓长短,最重要的是有意义有质量。我经常想,姐姐很幸运了,像她这样的孩子,产检查出来,肯定就没有她了,她能来这个世界上感受人生的酸甜苦辣,已经比很多人幸运了。我们和她是前世的缘分,感恩今生能一起走一段路。
m
myblueangel
抱抱楼主。坚强起来,为了自己为了孩子,一定会好的!
p
piggie1981
楼主妹妹我非常理解你现在的心情,我们家姐姐一岁半确诊SMA(spinal muscular atrophy)的时候,我当时觉得生活跌入一片黑暗。我和她爸爸都是携带者,但完全不知情,也没有家族史。我们的孩子有四分一的机率患病,姐姐是我们第一个孩子,她很不幸。SMA type 1由于呼吸和吞咽的肌肉受累,一般活不过两岁。我们姐姐是type 2,虽然暂时没有生命危险,但她不能站立,不能走路,肺活量只有正常孩子的三分一,生活离不开人。医生说不知道她能活多久,也许到少年、也许可以读大学。。她爸爸拿到基因检测报告,第一个问题是这个检测出错的概率是多少。其实结合姐姐的临床表现,报告当然不可能出错。医生说no cure no treatment,但鼓励我们参与相关的临床试验,给了我一个网站:https://clinicaltrials.gov/ 当时真的觉得天都塌了。。伤心绝望了一段时间,后来觉得成天以泪洗面也不解决问题。我查资料上相关论坛网站,有位香港的妈妈跟我提到一个trial,说她看好,而且很快要一期试验。我给姐姐申请加入了这个trial,五年后被FDA 批准成为first ever SMA treatment 。。姐姐身体状况稳定,虽然行动依然受限(离不开power wheelchair),但我们已经很知足了。她三岁的时候,我联系学区,送她去了公立的preschool,有IEP,学校给她配了physical assistant,她今年13岁八年级了,非常聪明上进。前两年我们IVF加PGSPGD生了妹妹,妹妹一切正常。 生活慢慢变得不一样了,照顾姐姐成为了生活的一部分,习惯以后,其实也没什么不一样。我们作父母的一定要坚强,为孩子寻找各种机会,人生各阶段为她们作最合适的决定。其实吧,生命无所谓长短,最重要的是有意义有质量。我经常想,姐姐很幸运了,像她这样的孩子,产检查出来,肯定就没有她了,她能来这个世界上感受人生的酸甜苦辣,已经比很多人幸运了。我们和她是前世的缘分,感恩今生能一起走一段路。
GoldenSister 发表于 2022-09-02 00:28

太赞了, 你说的这一段话写到我的心里去了:
“生活慢慢变得不一样了,照顾姐姐成为了生活的一部分,习惯以后,其实也没什么不一样。我们作父母的一定要坚强,为孩子寻找各种机会,人生各阶段为她们作最合适的决定。其实吧,生命无所谓长短,最重要的是有意义有质量。我经常想,姐姐很幸运了,像她这样的孩子,产检查出来,肯定就没有她了,她能来这个世界上感受人生的酸甜苦辣,已经比很多人幸运了。我们和她是前世的缘分,感恩今生能一起走一段路”
同时再给层主一点鼓励,我的导师的女儿就是SMA,症状和你女儿非常相似,一辈子坐轮椅,肺活量小,肺部感染需要极其小心。当时医生也说活不过青春期。我导师夫妇就这一个女儿,所有的爱都给了她。小姑娘前年本科毕业,现在在伯克利读博士,非常聪明好学,画的一手好画。
祝福你们一家和楼主一家。
正声雅乐
楼主妹妹我非常理解你现在的心情,我们家姐姐一岁半确诊SMA(spinal muscular atrophy)的时候,我当时觉得生活跌入一片黑暗。我和她爸爸都是携带者,但完全不知情,也没有家族史。我们的孩子有四分一的机率患病,姐姐是我们第一个孩子,她很不幸。SMA type 1由于呼吸和吞咽的肌肉受累,一般活不过两岁。我们姐姐是type 2,虽然暂时没有生命危险,但她不能站立,不能走路,肺活量只有正常孩子的三分一,生活离不开人。医生说不知道她能活多久,也许到少年、也许可以读大学。。她爸爸拿到基因检测报告,第一个问题是这个检测出错的概率是多少。其实结合姐姐的临床表现,报告当然不可能出错。医生说no cure no treatment,但鼓励我们参与相关的临床试验,给了我一个网站:https://clinicaltrials.gov/ 当时真的觉得天都塌了。。伤心绝望了一段时间,后来觉得成天以泪洗面也不解决问题。我查资料上相关论坛网站,有位香港的妈妈跟我提到一个trial,说她看好,而且很快要一期试验。我给姐姐申请加入了这个trial,五年后被FDA 批准成为first ever SMA treatment 。。姐姐身体状况稳定,虽然行动依然受限(离不开power wheelchair),但我们已经很知足了。她三岁的时候,我联系学区,送她去了公立的preschool,有IEP,学校给她配了physical assistant,她今年13岁八年级了,非常聪明上进。前两年我们IVF加PGSPGD生了妹妹,妹妹一切正常。 生活慢慢变得不一样了,照顾姐姐成为了生活的一部分,习惯以后,其实也没什么不一样。我们作父母的一定要坚强,为孩子寻找各种机会,人生各阶段为她们作最合适的决定。其实吧,生命无所谓长短,最重要的是有意义有质量。我经常想,姐姐很幸运了,像她这样的孩子,产检查出来,肯定就没有她了,她能来这个世界上感受人生的酸甜苦辣,已经比很多人幸运了。我们和她是前世的缘分,感恩今生能一起走一段路。
GoldenSister 发表于 2022-09-02 00:28

谢谢您,bless你家姐姐,我们的孩子都会平平安安的。
c
compoundinsight
在ADL connect 上看到的,楼主多和有同样经历的家庭交流下吧,看来有不少有共同经历的家庭,你们要坚强,希望你家宝宝命大,看看能不能transplant。
The Smith Family I thought he had too much wax in his ears. That’s how this started, wax. My boys always have gross waxy ears, no matter how much I clean them. Pretty gross right? I thought Grady couldn’t hear me well because of waxy ears. After about two weeks, I decided to bring Grady to his pediatrician. She checked and they were clear. We proceeded to do a hearing test. He passed. Gut punch #1. His pediatrician suggested we follow up with ENT. I asked if it could be neurological. She didn’t think so, everything else was perfect. About an hour after we got home, she called me saying, “You are not an alarmist with the kids, let’s see an ENT today”. She got us in, and he passed most of the exams. Gut punch #2. I knew something bad was coming. My husband and I took Grady to Boston Children’s Hospital right from the ENT. I felt like we had to push to really get them to listen. Neuro came and did a consult. Physically he checked out perfect. Then, the doctor asked, “What is 3×4…” Grady said, “Football”. Now we were crying. Something was really wrong. They came back and said they felt he was fine to go home, and out came Mama Bear. We told them we did not feel comfortable bringing him home. Twice. We told them SOMETHING is wrong with our son. I begged to scan him then. Sobbing. They felt a scan could wait and would book it in the weeks to come. So, we went home. Sick to our stomachs. The next morning, I woke up, called the pediatrician, and told them that I was bringing Grady back to Children’s and I wasn’t leaving until they scanned him. Long story short, a few frustrating hours later, they did. Gut punch #3…….and the death of the “old me”. They told us that they believed Grady had ALD. What the hell is ALD?!? I Googled it, alone in the “quiet room” after an ER doctor told me not to. Google was obviously lying because there was no WAY my football and basketball obsessed boy was going to die in 1-5 years. Part of me died then. We were referred to a neurological team specializing in ALD. With a Loes score of 10, our new team felt that perhaps Grady might lose some hearing, some vision, he might have a change in his gait. We could handle anything as long as he was with us. With newfound strength we got ready to fight. Admitted to the hospital on 9/11/18 and met what came to be some new “family” members (his loving nurses), chemo started the next day. Grady was a rockstar. Me, not so much – I dubbed myself “the neurotic mom in room 613” . He was transplanted 9/20/18.  Celebrated his 8th birthday on 10/2/18 and also started engrafting that same day. We were home 10/11/18. We were trying to come to terms with some signs of ALD that presented post-transplant, like an Auditory Processing Disorder. Grady can hear us, but he struggles to understand language. Luckily – that’s his ONLY deficit. He is a miracle boy! Other than not really looking like Grady from all the prednisone and stupid hairy cyclosporine, he is still the same Grady, but he is angry.  So angry, and rightfully so. Some days are better than others, but he is here and doing amazing. There is hope – so much hope. This disease is awful, but if he has to have it, I’m glad to have found the people I have in this ALD community.
cloverain 发表于 2022-09-01 18:04

我刚才在instagram上搜了一下这个8岁的时候被诊断得ALD得小孩,他还活着,能听见能看见能走路,看起来比较健康,就是有点depression和anxiety据他妈妈说,4年已经过去了,他现在已经上中学了。他妈妈的instagram是jilliams224。这个孩子的名字叫Grady Smith。他是4年前确诊后做的transplant。lz可以跟他妈妈联系一下,他妈妈可能了解一些信息。他们也是在Boston Children''''''''s Hospital做的transplant。
刚才我有看了一个关于Grady Smith的报道
https://www.youtube.com/watch?v=ogBcipCb3o0
lz你如果要孩子做bone marrow transplant,可能要尽快。报道里说这个bone marrow transplant不能逆转ALD已经对大脑的损伤。这个Grady Smith他做transplant之前有hearing processing issues,就是能听见,但是听不太懂。做了transplant之后他还有这个问题,但是疾病没有继续progress。 视频里也说给Grady捐献bone marrow的人跟他10/10配型match。
k
kongxincai
Big bless!
G
GoldenSister
太赞了, 你说的这一段话写到我的心里去了:
“生活慢慢变得不一样了,照顾姐姐成为了生活的一部分,习惯以后,其实也没什么不一样。我们作父母的一定要坚强,为孩子寻找各种机会,人生各阶段为她们作最合适的决定。其实吧,生命无所谓长短,最重要的是有意义有质量。我经常想,姐姐很幸运了,像她这样的孩子,产检查出来,肯定就没有她了,她能来这个世界上感受人生的酸甜苦辣,已经比很多人幸运了。我们和她是前世的缘分,感恩今生能一起走一段路”
同时再给层主一点鼓励,我的导师的女儿就是SMA,症状和你女儿非常相似,一辈子坐轮椅,肺活量小,肺部感染需要极其小心。当时医生也说活不过青春期。我导师夫妇就这一个女儿,所有的爱都给了她。小姑娘前年本科毕业,现在在伯克利读博士,非常聪明好学,画的一手好画。
祝福你们一家和楼主一家。

piggie1981 发表于 2022-09-02 00:46

谢谢!我看过你的帖子,你家妹妹一定吉人天相! 我们姐姐现在身体状况还可以,青春期了有着和同龄正常孩子同样的烦恼:)明年高中,再四年大学,我希望她能找一份在家远程上班的工作,她的人生,除了appointments比较多,生活起居需要帮手,其他没什么不同。她很喜欢What doesn’t kill you makes you stronger那首歌,我也喜欢:)
b
bayiba
Big big bless to your family!
s
star_fruit
刚在instagram发现这两个账号 楼主可以关注一下: mhfvchildrens 还有 xoutald 第一个账号是Minnesota的Masonic Children‘s Hospital。 最新的一个post是Dr. Troy Lund和他的一个小男孩病人… “unlimited potential” after 2 years of treatment (看了那个小男孩的视频 https://youtu.be/h-UIe2EENLA,treatment是stem cell/bone marrow transplant). 第二个账号是这个post里提到的一个Charity Organization. 希望对楼主有用… 真心祝福孩子!
c
cloverain
我刚才在instagram上搜了一下这个8岁的时候被诊断得ALD得小孩,他还活着,能听见能看见能走路,看起来比较健康,就是有点depression和anxiety据他妈妈说,4年已经过去了,他现在已经上中学了。他妈妈的instagram是jilliams224。这个孩子的名字叫Grady Smith。他是4年前确诊后做的transplant。lz可以跟他妈妈联系一下,他妈妈可能了解一些信息。他们也是在Boston Children''''''''s Hospital做的transplant。
刚才我有看了一个关于Grady Smith的报道
https://www.youtube.com/watch?v=ogBcipCb3o0
lz你如果要孩子做bone marrow transplant,可能要尽快。报道里说这个bone marrow transplant不能逆转ALD已经对大脑的损伤。这个Grady Smith他做transplant之前有hearing processing issues,就是能听见,但是听不太懂。做了transplant之后他还有这个问题,但是疾病没有继续progress。 视频里也说给Grady捐献bone marrow的人跟他10/10配型match。
compoundinsight 发表于 2022-09-02 01:02

最近好像这病还是有进展
Dr. Florian Eichler, a neurologist at Massachusetts General Hospital, works with a team of local doctors at Boston Children's Hospital and Dana-Farber Cancer Institute to treat the disease.
"It used to be a lot of boys coming in in wheelchairs on deaths door," he said. "Now, they're coming after treatment reporting back from soccer camp and reporting about fulfilled lives."
https://www.nbcboston.com/news/local/ald-prognosis-in-boys-improves-thanks-to-research-in-boston/1602/?amp=1
a
axiao
特地登陆来祝福lz和其他照顾生病孩子的家庭,希望孩子们都能得到好的治疗健康平安,父母不容易,加油!
h
hhcare
回复 1409楼cloverain的帖子
按道理是可以控制住的啊。
不知道为啥很多人一定要禁止别人说话。。 得病的大概是正常人酶活性七分之一。 。。。有酶活性数据可以估计一下预后。。
d
daisywithmayday
bless,看着心里也很难过,但你一定要坚强,调整好自己的心态才能更好的陪伴孩子给孩子治病!愿一切都能顺顺利利!
m
mia201
continue to bless MM's child and family