抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。 我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!! 孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。 你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。 我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗? 天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。 我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!! 孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。 你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。 我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗? 天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。 我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!! 孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。 你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。 我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗? 天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。 我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!! 孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。 你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。 我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗? 天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。 我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!! 孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。 你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。 我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗? 天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.
抱抱楼主!专业的我不太懂,但是作为一枚癌症娃的家长,给你一些鼓励和经验。 我三年前也在华人发过贴,当时我家妹妹得了罕见的恶性肿瘤,5年存活率是50%左右。即使存活了也有终生残疾和其他一系列的长期后遗症。现在她还在,一切都还好。我们很知足。 我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!! 孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。 你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。 我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗? 天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.
在ADL connect 上看到的,楼主多和有同样经历的家庭交流下吧,看来有不少有共同经历的家庭,你们要坚强,希望你家宝宝命大,看看能不能transplant。 The Smith Family I thought he had too much wax in his ears. That’s how this started, wax. My boys always have gross waxy ears, no matter how much I clean them. Pretty gross right? I thought Grady couldn’t hear me well because of waxy ears. After about two weeks, I decided to bring Grady to his pediatrician. She checked and they were clear. We proceeded to do a hearing test. He passed. Gut punch #1. His pediatrician suggested we follow up with ENT. I asked if it could be neurological. She didn’t think so, everything else was perfect. About an hour after we got home, she called me saying, “You are not an alarmist with the kids, let’s see an ENT today”. She got us in, and he passed most of the exams. Gut punch #2. I knew something bad was coming. My husband and I took Grady to Boston Children’s Hospital right from the ENT. I felt like we had to push to really get them to listen. Neuro came and did a consult. Physically he checked out perfect. Then, the doctor asked, “What is 3×4…” Grady said, “Football”. Now we were crying. Something was really wrong. They came back and said they felt he was fine to go home, and out came Mama Bear. We told them we did not feel comfortable bringing him home. Twice. We told them SOMETHING is wrong with our son. I begged to scan him then. Sobbing. They felt a scan could wait and would book it in the weeks to come. So, we went home. Sick to our stomachs. The next morning, I woke up, called the pediatrician, and told them that I was bringing Grady back to Children’s and I wasn’t leaving until they scanned him. Long story short, a few frustrating hours later, they did. Gut punch #3…….and the death of the “old me”. They told us that they believed Grady had ALD. What the hell is ALD?!? I Googled it, alone in the “quiet room” after an ER doctor told me not to. Google was obviously lying because there was no WAY my football and basketball obsessed boy was going to die in 1-5 years. Part of me died then. We were referred to a neurological team specializing in ALD. With a Loes score of 10, our new team felt that perhaps Grady might lose some hearing, some vision, he might have a change in his gait. We could handle anything as long as he was with us. With newfound strength we got ready to fight. Admitted to the hospital on 9/11/18 and met what came to be some new “family” members (his loving nurses), chemo started the next day. Grady was a rockstar. Me, not so much – I dubbed myself “the neurotic mom in room 613” . He was transplanted 9/20/18. Celebrated his 8th birthday on 10/2/18 and also started engrafting that same day. We were home 10/11/18. We were trying to come to terms with some signs of ALD that presented post-transplant, like an Auditory Processing Disorder. Grady can hear us, but he struggles to understand language. Luckily – that’s his ONLY deficit. He is a miracle boy! Other than not really looking like Grady from all the prednisone and stupid hairy cyclosporine, he is still the same Grady, but he is angry. So angry, and rightfully so. Some days are better than others, but he is here and doing amazing. There is hope – so much hope. This disease is awful, but if he has to have it, I’m glad to have found the people I have in this ALD community. cloverain 发表于 2022-09-01 18:04
谢谢!我看过你的帖子,你家妹妹一定吉人天相! 我们姐姐现在身体状况还可以,青春期了有着和同龄正常孩子同样的烦恼:)明年高中,再四年大学,我希望她能找一份在家远程上班的工作,她的人生,除了appointments比较多,生活起居需要帮手,其他没什么不同。她很喜欢What doesn’t kill you makes you stronger那首歌,我也喜欢:)
最近好像这病还是有进展 Dr. Florian Eichler, a neurologist at Massachusetts General Hospital, works with a team of local doctors at Boston Children's Hospital and Dana-Farber Cancer Institute to treat the disease. "It used to be a lot of boys coming in in wheelchairs on deaths door," he said. "Now, they're coming after treatment reporting back from soccer camp and reporting about fulfilled lives." https://www.nbcboston.com/news/local/ald-prognosis-in-boys-improves-thanks-to-research-in-boston/1602/?amp=1
2020年元旦得新冠也够给你家写入历史了,你家这是美国的零号病人了吧。
哈哈哈哈哈 从这位MAGA医闹专业户的上蹿下跳的行为就可以总结出来MAGA一大永恒特点:张口就能瞎编滥造 说谎说的自己都信了
这人实在太坏了
依我看,bless的帖子占了一多半,没有任何信息含量,最没用。。
对的,lz的孩子之前已经表现出对外出、就医的一些抗拒,在家里玩的好,而且lz娃又很聪明,这样的娃多半很敏感,一定要注意不要增加他的stress,stress也是很影响健康的
蛮严重了 孩子小 抽搐 双眼凝视 会有意识不请 大小便失禁 四肢偶尔僵硬抖动 基本是 然后一开始没查出,小地方医生没经验,就让去康复治疗,后来越来越频繁后才去基因检测确诊。 一会姐姐就给妹妹输干细胞了,俩孩子在手术室 。。。。。 好在医生有100来例的手术经验,虽然并发症风险依旧存在。。。。
我看了一圈好像能有效的还是干细胞移植,楼主可以上YouTube看一下,搜ald disease有很多family拍的患者生活。
我的经验是家长一定要调整好自己的情绪,不要陷入怨天尤人或者自怨自艾这个怪圈(说起来容易哈)。grief的几个阶段你都会经历的。 切忌不要怨自己。记住,基因不是你的错,不是任何人的错!!!
孩子的情绪会被家长影响的,夫妻俩的情绪也会互相影响。这时候一个人的负面情绪会加重其他人的负面情绪,最后所有人都suffer。 得病是很不幸的事情,不是你可以控制的。但是怎么面对疾病是我们可以控制的。
你的生活不会再回到“normal”了,很遗憾,这一点你只能接受。 越早适应你的“new normal”,越能帮助你们走出来。
我花了很多时间才想通这一点,我再忧虑,再难过,再惩罚自己,都是没有任何意义的。孩子的命运不会因为我的忧虑难过而改变分毫。 每天以泪洗面也是过,开开心心也是过,应该选择后者,不是吗?
天下没有过不去的坎,真的。We will always find a way. You are stronger than you think.
bless你家妹妹
确实如此,干细胞移植的治疗相对来说比较成熟了 基因治疗还在临床实验阶段,一不知道效果如何,二不一定能申请的上,娃拖不起
层主也很了不起,祝福! 希望妹妹能平平安安
记得她,希望她继续壮如牛,一直平平安安。
你同学是小女儿发病吗?两条x染色体只有一条有问题也会有这么明显的症状,这个病机理比想象中复杂
Big bless!!! 不要自责了. 照顾好自己和家人. 希望一切都有转机.
Bless你家妹妹!
层主也不容易,家人有好的心态真的很重要,祝福你们!
谢谢mm,孩子回来了,我给洗了澡,以前都是自己洗的, 回来很开心,但洗澡的时候发了很大的脾气,把我全身都弄湿了,但我很开心,因为我的宝宝现在还会发脾气,还会甩水。我会尽快走出grief的阶段, 积极起来。给孩子最大的support。也bless你家妹妹,我们的孩子都会平平安安的。
太赞了, 你说的这一段话写到我的心里去了:
“生活慢慢变得不一样了,照顾姐姐成为了生活的一部分,习惯以后,其实也没什么不一样。我们作父母的一定要坚强,为孩子寻找各种机会,人生各阶段为她们作最合适的决定。其实吧,生命无所谓长短,最重要的是有意义有质量。我经常想,姐姐很幸运了,像她这样的孩子,产检查出来,肯定就没有她了,她能来这个世界上感受人生的酸甜苦辣,已经比很多人幸运了。我们和她是前世的缘分,感恩今生能一起走一段路”
同时再给层主一点鼓励,我的导师的女儿就是SMA,症状和你女儿非常相似,一辈子坐轮椅,肺活量小,肺部感染需要极其小心。当时医生也说活不过青春期。我导师夫妇就这一个女儿,所有的爱都给了她。小姑娘前年本科毕业,现在在伯克利读博士,非常聪明好学,画的一手好画。
祝福你们一家和楼主一家。
谢谢您,bless你家姐姐,我们的孩子都会平平安安的。
我刚才在instagram上搜了一下这个8岁的时候被诊断得ALD得小孩,他还活着,能听见能看见能走路,看起来比较健康,就是有点depression和anxiety据他妈妈说,4年已经过去了,他现在已经上中学了。他妈妈的instagram是jilliams224。这个孩子的名字叫Grady Smith。他是4年前确诊后做的transplant。lz可以跟他妈妈联系一下,他妈妈可能了解一些信息。他们也是在Boston Children''''''''s Hospital做的transplant。
刚才我有看了一个关于Grady Smith的报道
谢谢!我看过你的帖子,你家妹妹一定吉人天相! 我们姐姐现在身体状况还可以,青春期了有着和同龄正常孩子同样的烦恼:)明年高中,再四年大学,我希望她能找一份在家远程上班的工作,她的人生,除了appointments比较多,生活起居需要帮手,其他没什么不同。她很喜欢What doesn’t kill you makes you stronger那首歌,我也喜欢:)
最近好像这病还是有进展
Dr. Florian Eichler, a neurologist at Massachusetts General Hospital, works with a team of local doctors at Boston Children's Hospital and Dana-Farber Cancer Institute to treat the disease.
"It used to be a lot of boys coming in in wheelchairs on deaths door," he said. "Now, they're coming after treatment reporting back from soccer camp and reporting about fulfilled lives."
https://www.nbcboston.com/news/local/ald-prognosis-in-boys-improves-thanks-to-research-in-boston/1602/?amp=1
按道理是可以控制住的啊。
不知道为啥很多人一定要禁止别人说话。。 得病的大概是正常人酶活性七分之一。 。。。有酶活性数据可以估计一下预后。。