幼儿先天性心脏病的support group

出生三天听到心脏杂音，refer pediatric cardiologist确诊ASD，VSD，缺损还不小，估计要用一年药物然后开胸手术 无家族史无遗传史，二胎，孕期四次B超都正常没有任何complications，老大正常。最近我整个人是懵的，情绪也非常不好，患得患失各种牛角尖。同龄的宝宝群妈妈群都在讨论喂养，睡整觉，我这儿在病房试药换药孩子虚弱地都哭不太动 求Bless能自愈，也求问有没有先心病的病儿交流群，support group，如果有的话请私信拉一下，不甚感激

同样的ASD VSD开始也是蒙的，2个月做完手术渐渐好转。如果洞大的话自愈的几率不大，我们的洞挺大的。

我们是房缺，室缺加主动脉二尖瓣畸形。出生就听到了，7天做B超确诊。孕期没有查到。应该不是很大。3岁了，还能很清楚地听到，但是暂时不需要手术。

Bless. 我曾经花了很多时间研究，中国曾经有大医院追踪过先心病患儿，发现有一定几率会长出scar 状tissue把洞堵上，印象里是10%左右。要注意让娃一直体重增加，一岁以内最好不要让娃感冒生病。

bless 宝宝赶快好起来

出生三天听到心脏杂音，refer pediatric cardiologist确诊ASD，VSD，缺损还不小，估计要用一年药物然后开胸手术 无家族史无遗传史，二胎，孕期四次B超都正常没有任何complications，老大正常。最近我整个人是懵的，情绪也非常不好，患得患失各种牛角尖。同龄的宝宝群妈妈群都在讨论喂养，睡整觉，我这儿在病房试药换药孩子虚弱地都哭不太动 求Bless能自愈，也求问有没有先心病的病儿交流群，support group，如果有的话请私信拉一下，不甚感激
nynyaaa 发表于 2022-07-16 15:34

我家也是三个洞。大概六个月时愈合，始终没有处理。
现在八岁健康可爱聪明，体育很好。生病方面比起其他小孩没有更多。两岁时曾随访一次，医生说没有问题，不建议继续随访。
另外，如果能自愈的话，大概一两个月就能看出。原因是有些是畸形，有些只是发育晚。所有小孩在腹中都有三个洞的时期。我家的情况，在出院时就是三天大，就只有两个洞了。两周时第二个洞愈合。两个月体检，医生说杂音非常大，说明第三个洞已经极小。六个月检查，与正常无异

我老公的哥哥就是，一岁时做的手术，现在一切正常得很所以不要急

1.脸书上一般有病友群。大多数是close group 你搜一下。 2.要求医院提供社工支持。

回复 2楼michelwell的帖子
术后恢复期是多久？日常喂养怎么操作呢？ 给mm私信了，多谢

回复 3楼leonasmiling的帖子
那请问你们在出生到三岁间是定期回访吗？我们医生关注不能生病，生病会容易发展成肺炎等等，想问下如何三年内都保持不生病呢？我家还有个课外活动很多的老大，能带各种细菌病毒回来，感觉提心吊胆，日常routine都不能进行了呀

回复 4楼ambrossi_wxyz的帖子
我的医生也反复提到心超发现tissue，想等看是否能长着长着就把缺损堵上。一年感觉如履薄冰，我家还有个老大，学校课后班运动队随时带各种细菌病毒回来，非常担心。。。

回复 6楼公用马甲45的帖子
想问一下当时最大的一个洞，也就是最晚愈合的那个直径有多少mm？

Bless!