为什么genetic screening不普遍?

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Appreciate2013
楼主 (北美华人网)
最近开始把所有孕前需要的检测都做了,也做了genetic screening,我和队员各carry三种conditions,但没有一样的,所以不用担心今后宝宝有问题,但是万一没检查而且我俩是同一个condition的carrier,那生出来的宝宝有25%机率得
我队友carry的conditions吓死人了,各种difficulty to breath and eat,还有brain damage啥的,说一般baby活不到一岁
今后认真想要孩子的适龄男女,在交往前,除了报年龄身高credit score,是不是也应该报一下自己是哪些medical condition的carrier。更extreme一点,女的可以报一下egg counts男的可以报一下sperm count啥的
大家觉得今后dating appa会加上这些data points吗
p
pop
最近开始把所有孕前需要的检测都做了,也做了genetic screening,我和队员各carry三种conditions,但没有一样的,所以不用担心今后宝宝有问题,但是万一没检查而且我俩是同一个condition的carrier,那生出来的宝宝有25%机率得
我队友carry的conditions吓死人了,各种difficulty to breath and eat,还有brain damage啥的,说一般baby活不到一岁
今后认真想要孩子的适龄男女,在交往前,除了报年龄身高credit score,是不是也应该报一下自己是哪些medical condition的carrier。更extreme一点,女的可以报一下egg counts男的可以报一下sperm count啥的
大家觉得今后dating appa会加上这些data points吗
Appreciate2013 发表于 2022-05-22 13:22

不会吧。 这些都是个人隐私,凭什么dating app会要求填写? 就算填写,也完全是大家全凭自觉, 肯定不会如实填写的。
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bran
那个叫配种app了吧😂
A
Appreciate2013
不会吧。 这些都是个人隐私,凭什么dating app会要求填写? 就算填写,也完全是大家全凭自觉, 肯定不会如实填写的。
pop 发表于 2022-05-22 13:25

比如dating app不会公布具体的status,而是显示”you two carry the same condition(s)” 或者”you two do not carry the same condition(s).”
s
saison
我孕期就没做,没必要啊,难道查出我们两个基因有问题我和老公还就真不生娃了,还是好好能自己怀孕的为了这小概率去IVF?多此一举是事情不想做。
A
Appreciate2013
那个叫配种app了吧😂
bran 发表于 2022-05-22 13:27

Hahaha, dating apps本来就是matching apps,如果对于想生孩子的男女,知道这些对今后孩子存活率至关重要的data应该是很重要的吧
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wish2live
进来学习
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babybaby
楼主看来是对HIPPA毫无概念,或者对历史上纳粹的genocide怎么来的也一无所知?
p
pop
比如dating app不会公布具体的status,而是显示”you two carry the same condition(s)” 或者”you two do not carry the same condition(s).”
Appreciate2013 发表于 2022-05-22 13:29

那也不会填写的。 因为就算是两个人都带有某些疾病的隐性基因,那么也有很大可能生出健康孩子,如果担心的话,怀孕时候再做screening不迟。再说,就算这个基因一定会生出有病的孩子,那不生孩子去领养一个不行吗?
现在找对象八字还没一撇呢,先给自己限定了各种条条框框,有xx病基因的,有yy基因的,有zz基因的一概不考虑。。这是脑子进水了。


A
Appreciate2013
楼主看来是对HIPPA毫无概念,或者对历史上纳粹的genocide怎么来的也一无所知?
babybaby 发表于 2022-05-22 13:31

ah, makes sense
谢谢指出~
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nutrilite
楼主你这样的筛查我觉得没多大意义。
先不说你自己的身体有一定的胚胎筛选机制,就是有些基因缺陷的胚胎可能在孕早期就会自然胎停或流产。孕期的各种血检,筛查,B超也能发现先天畸形。但是怀孕就像赌博,就算一切都查的正常,也有可能早产啊,或是生产过程出现危险状况导致宝宝不健康,比如脑瘫。
你这时候查还不如等怀上了抽血查宝宝的基因
A
Appreciate2013
楼主你这样的筛查我觉得没多大意义。
先不说你自己的身体有一定的胚胎筛选机制,就是有些基因缺陷的胚胎可能在孕早期就会自然胎停或流产。孕期的各种血检,筛查,B超也能发现先天畸形。但是怀孕就像赌博,就算一切都查的正常,也有可能早产啊,或是生产过程出现危险状况导致宝宝不健康,比如脑瘫。
你这时候查还不如等怀上了抽血查宝宝的基因
nutrilite 发表于 2022-05-22 13:36

有道理,人体本身也有筛选机制,human body真神奇啊
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ebc
楼主看来是对HIPPA毫无概念,或者对历史上纳粹的genocide怎么来的也一无所知?
babybaby 发表于 2022-05-22 13:31

单纯从技术角度上说,如果自己disclose的condition就不算违反HIPPA了吧。所以如果只是给个选项填不填都可以,应该就不违规吧?
呼啦圈
我这次二胎没经住ob鼓励做了这个,老公没做,我查出来有一个pkd的基因是携带者。他们让我老公再去测一下看看是不是同携带。我还在想去不去呢,好像对这个screening 本身也没啥信任感。。。
呼啦圈
楼主你这样的筛查我觉得没多大意义。
先不说你自己的身体有一定的胚胎筛选机制,就是有些基因缺陷的胚胎可能在孕早期就会自然胎停或流产。孕期的各种血检,筛查,B超也能发现先天畸形。但是怀孕就像赌博,就算一切都查的正常,也有可能早产啊,或是生产过程出现危险状况导致宝宝不健康,比如脑瘫。
你这时候查还不如等怀上了抽血查宝宝的基因
nutrilite 发表于 2022-05-22 13:36

我也是想说一些方面的问题既然可以直接查娃的,何必再去父母那里检查完事还算概率。当然了父母和娃两边都可以看看,hopefully就是花钱和花时间的问题
s
sheepo
而且人活着,爱也好,结婚也好,并不是都是要生小孩一个目标的。凭什么dating apps要加这些,简直太可笑了,而且毫无悬念不现实。
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louaci
要怀孕的查一下还是好的,特别是有近亲有遗传病的。朋友的亲戚就是夫妻俩都挺好生了个娃先天基因缺一大截好多毛病,后来一查是基因突变,超级倒霉。母方的姑姑叔叔都有遗传病,好像也带隐形致病基因,孕前都没法筛出来。
M
MMitchell
这是一个深度分裂的社会。一边是有人想了解一下自己有没有携带的一些罕见的致病基因就被人拍砖。另一边是配精配卵的公司人提供donor的各种详细遗传性状供客户随意选择。
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Appreciate2013
这是一个深度分裂的社会。一边是有人想了解一下自己有没有携带的一些罕见的致病基因就被人拍砖。另一边是配精配卵的公司人提供donor的各种详细遗传性状供客户随意选择。
MMitchell 发表于 2022-05-22 14:07

说得太好了
A
Appreciate2013
单纯从技术角度上说,如果自己disclose的condition就不算违反HIPPA了吧。所以如果只是给个选项填不填都可以,应该就不违规吧?
ebc 发表于 2022-05-22 13:42

是呀,就是希望能提供这个option,甚至是improve awareness
而且最后dating profile display的结果可以是no matched carrier status,或者是further testing required之类的,这样避免谈了一年半载谈婚论嫁了发现今后的parenthood是extra hard模式
A
Appreciate2013
我这次二胎没经住ob鼓励做了这个,老公没做,我查出来有一个pkd的基因是携带者。他们让我老公再去测一下看看是不是同携带。我还在想去不去呢,好像对这个screening 本身也没啥信任感。。。
呼啦圈 发表于 2022-05-22 13:42

好奇,对screening本身也没啥信任感的原因是什么呢?
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linlingyu
这是一个深度分裂的社会。一边是有人想了解一下自己有没有携带的一些罕见的致病基因就被人拍砖。另一边是配精配卵的公司人提供donor的各种详细遗传性状供客户随意选择。
MMitchell 发表于 2022-05-22 14:07

了解"自己"有没有罕见致病基因一点儿问题都没有,因为这是自己的情况,配精配卵要知道的详细也一点儿问题都没有,因为这是以生孩子为目的。
但是楼主说的谈恋爱就要disclose 各种基因信息跟上述两件事都不一样吧。