急问：关于血癌MDS骨髓增生异常综合征

华人上不知道有没有血液科的医生。国内家里亲戚（男68岁）昨天拿到骨穿报告，诊断出MDS。目前是什么类型的还需要明天开始的一系列检测。但我大致查了下，这个病似乎比较棘手，低风险的存活率在5.7年上下？中高风险的估计就1年到几个月的存活时间…而且似乎只有骨髓移植才能治愈，且不说成功率。想问问华人论坛上的网友，有人了解这个毛病吗？如果来美国医治，是不是也差不多这个存活率？会不会比国内治疗效果好些呢？

如果来美国医治，低风险的存活率在10年上下
骨髓移植才能治愈，成功率35%-45%

got vaccine recently??

家里的亲戚几年前也是这个病，国内好像60岁以上就不建议移植骨髓了，只能支持性治疗，分型很不好还没有怎么治疗很快去世了，我们都很猝不及防。如果有机会的话还是看看美国会不会给移植骨髓。

多去大医院看看get 2nd opinion吧。如果身体条件允许可以试试骨髓移植，不过术后要很注意。有家人有类似的情况，后面情况不太好做了骨髓移植现在恢复得还挺不错的。一定要保持好的心情，一切都有可能的！bless！

推荐天津血液研究所，比较权威。60岁以上不建议异体骨髓移植，一般只能自体移植，和医生讨论方案。如果不能来美国治疗，至少可以联系网上second opinion，上传英文医学资料即可，不少医院都做，记得Dana Farber以前做。 不知道患者什么分型，三年前Dana Farber 临床试验成功用于儿童血癌的免疫疗法。

国内此类型的病确实是平均5年生存期，国外数据要好很多。

回复 6楼凤凰台上凤凰游的帖子
感谢🙏真的是家里突然来了个这个病 完全不知道该怎么在美国找医生。谢谢你的建议。感恩。

回复 9楼moto37的帖子
Keep me updated. Bless 家人

我爸爸62岁查出来骨髓相关疾病，失去了正常的造血功能，年纪也不适合骨髓移植。只能保守治疗，靠输血输血小板维持生命。国内输血、输血小板都是社保不包的，一次输血小板就是3000，所以费用下来很高。即使是输血也是有时限的，后期身体会排异，我爸爸活了8个月还是去世了。

我姨妈70多确诊MDS，做的靶向治疗。第一种药对她没有作用，但那个医生那里有些病人这种药的效果很好。后来换了靶向药身体恢复很多，本来2个月输一次血 慢慢可以延长到半年输一次。维持了六七年。后来各种并发症太多，输血太多 铁元素严重超标影响肝功能，其他器官也就慢慢衰竭。不输血就维持不住。没法治了

并发症是死因之一。我母亲最后心脏衰竭，从确诊到去世一共。三年

我有亲戚打完疫苗，得了mds

我母亲在初步确定是MDS 还没彻底检查出来就器官衰竭去世了 前后半年不到 太快了 我母亲还很年轻 60不到 现在都觉得似乎是场梦

回复 13楼凤凰台上凤凰游的帖子
哎…刚医生看到报告 说是低中风险。我估计差不多是中风险了…怎么这么MDS这么多人得啊…

回复 15楼johnnylily的帖子
这毛病会发展的这么迅速吗，我的天…我家亲戚他是严重贫血，所以做了骨穿。结果确诊MDS。昨天拿到报告，他们都还不知道是什么毛病呢，我查了下，觉得这病不乐观。也不知道该如何帮助他们。真的是，死亡很多时候都是一瞬间的降临，让人猝不及防。

回复 15楼johnnylily的帖子
抱抱，我母亲也是60。我花了快三年才走出来。

我家親戚打完疫苗一個月，就檢查出了mds
你去Google mds和疫苗。会出来很多病例
需要输血小板。后期输血小板也不管用了 各个器官都在衰竭。有钱治疗的话能多撑个一两年。基本都是自费药。

回复 19楼manduka的帖子
请问是打得美国疫苗还是国内的灭活疫苗？