红斑狼疮求助。

好友刚确诊患红斑狼疮。请问平时生活要注意什么？治疗上有什么药可以推荐吗？中西医结合有用吗？谢谢！

啊，对这个的初印象是痞子蔡的《第一次亲密接触》，似乎是个很严重的病，没法痊愈只能很注意控制的那种。

回复 1楼Bridgette的帖子
一直要吃激素。对全身器官都有损害

有印象朋友家提过家里有人得过急性的。好像治法是用药medical induced coma. 然后让身体免疫机制reset。具体不记得了

Bless bless bless!

非常复杂的病，不是一个能网络建议的事儿。找专家是正解。

这个具体情况具体分析 治疗方案不同, 找正规医院遵医嘱 中西医结合 完全不推荐, 很多中药对肝肾都有损伤, 反对病情不利

遇到过一个长期疾病最后狼疮肾的患者，急性发作期要激素冲击治疗，她说她用雷公藤效果显著，最严重的时候雷公藤救过命。她病了很久，最后肾功能衰竭 希望你朋友到正规医院系统治疗，如果病情平稳预后就比较好。记得周海媚得的就是红斑狼疮，她现在还挺好的

bless

啊，对这个的初印象是痞子蔡的《第一次亲密接触》，似乎是个很严重的病，没法痊愈只能很注意控制的那种。
楼主 发表于 2022-03-27 23:07

第一次亲密接触里边谁得了？
我最初印象是周海媚

第一次亲密接触里边谁得了？
我最初印象是周海媚
kengdie 发表于 2022-03-28 00:55

女主角轻舞飞扬啊

不要惊慌。几十年前是恶疾，还在生物课本里有很可怕的图片给人留下深刻印象，但现代医学发展对于红斑狼疮的控制还是很有效的。是控制治疗，不是治愈。这是长期的过程，一定要听医嘱，按时按量服药。最关键的是要减轻压力，保持身心愉快。压力对病情反复很重要。平时注意作息、注意保暖、适当运动。光食疗是没啥根本作用的。忌口的话因人而异，但有些人确实吃了小豆苗、芹菜等光敏性食物以后容易引发皮肤反应。 至于哪种医疗手段，中医或者西医，看你朋友在哪里，医疗资源怎样。不管哪种手段，从一而终。在美国的话就老老实实西医治疗，别又自己一旁去喝中药。身体免疫系统是个大平衡，西医用药多少根据各项血检、体征指标来的，混杂上无法量化的中药成分，反而让医生判断不准。一定要正规就医，全面检查。红斑狼疮也有很多细分种类，也和其他免疫、类风湿疾病经常交叉，要做很多初期检查，长期观测随时调节用药，才能更有针对更有效。 发病期的时候可能会用激素，帮助身体打赢这场仗，然后遵医嘱慢慢减下来。平时不发病的时候，要用一些基础药物缓和、保护免疫系统。看病情深浅，轻微的有入门级很安全的羟氯喹，严重的有生理毒性较强的一些药物。

哦补充一条，补充维生素D，重点关注防晒。50+的防晒霜只要出门都要涂，能够物理防晒也都用上，伞、长袖、帽子，避免阳光直射。 光照确实是诱发病情的一大因素，这也是为啥《第一次亲密接触》的女主自己把自己作挂了…

Big big big bless!

第一次亲密接触里边谁得了？
我最初印象是周海媚
kengdie 发表于 2022-03-28 00:55

我也记得这个。电视剧名字都忘了。哪个演员也记不清了。小时候的港剧

有这个病千万别打疫苗

Big big big bless!

遇到过一个长期疾病最后狼疮肾的患者，急性发作期要激素冲击治疗，她说她用雷公藤效果显著，最严重的时候雷公藤救过命。她病了很久，最后肾功能衰竭 希望你朋友到正规医院系统治疗，如果病情平稳预后就比较好。记得周海媚得的就是红斑狼疮，她现在还挺好的
fish_fish 发表于 2022-03-27 23:31

江苏的病友吧？ 雷公藤在90年代风靡过江苏肾病患者圈，因为医生都喜欢开这个药，我妈妈很不幸也被开了这个药，从此抵抗力急剧下降，这个药很典型的副作用大于正作用。 后来一位退休了的老医生告诉我妈妈把这个药停了，保留其他的必须药，工作停了，回家静养，肾病这种病急需要休养。于是我妈妈停了雷公藤，在家毫不夸张的说就是躺着养了8年，终于在尿毒症前刹了车。现在很多年过去了，当年医生预计35岁的寿命，现在已经60+了。 题外话说多了，lz你这个朋友除了治疗以外最需要最需要的就是休养静养。

有这个病千万别打疫苗
umizumi 发表于 2022-03-28 02:47

不知道得病之前有没有打疫苗，楼主可以问问。

三十多年前一个阿姨得过，幸亏家里经济条件好，老公也给力，坚持治疗几十年，中间换过器官，现在身体状况还挺好的，也含饴弄孙了

回复 1楼Bridgette的帖子
不懂，big bless~

我记得Selina Gomez就是这个病，她的闺蜜还捐了一个肾给她

不用太惊慌。我邻居得红斑狼疮20年，得的时候孩子还小学，现在孙子都有了。听医生的好好治疗。

回复 12楼sushimao的帖子
谢谢妹妹详细解答！

回复 7楼HUARENMM的帖子
很有用。多谢！

回复 8楼fish_fish的帖子
谢谢！

回复 13楼sushimao的帖子
好的,记住了。

回复 18楼想不出名字啊啊啊的帖子
好的,谢谢！

回复 1楼Bridgette的帖子
我高中同学有个这个病。女生，家里条件比较好。确诊之后就退学了，再也没上过，就在家里养着，看医生。到现在过了，不少年了，状态还可以。

回国找中医吧 免疫性疾病 西医就是扯淡 我的意思是说免疫性疾病光靠吃西药不行 有激素 停药就复发 还要从生活方式 饮食 运动 心态 心情 调整 中医可以调整心情 当然你有缘分遇到好中医 大部分人没缘分

回国找中医吧 免疫性疾病 西医就是扯淡
majiapajama 发表于 2022-03-28 12:19

为什么说西医扯淡呢？

我大学隔壁宿舍女生得过 在北京协和医院治疗 开始是激素 她过了俩月回来上课 胖的像变了个人 但一年左右就恢复正常了 和我们一起毕业的 关键是找到好医生吧

回国找中医吧 免疫性疾病 西医就是扯淡
majiapajama 发表于 2022-03-28 12:19

你这才是扯淡，我就有免疫性疾病，早期正规治疗很重要，到处看中医不好好治病的基本都终身性残疾了

Bless

我看Youtube 上有不少auto immune 问题的人用carnivore diet 治好了. 就是只吃肉和脂肪. 不吃蔬菜和carb. 据说蔬菜和carb 是trigger . 也许你好友可以去看看

啊，对这个的初印象是痞子蔡的《第一次亲密接触》，似乎是个很严重的病，没法痊愈只能很注意控制的那种。
楼主 发表于 2022-03-27 23:07

哇 痞子蔡 那时候网络小说刚火吧 这个名字已经很多年没听过了 后来他又写了什么吗？

小时候有个好朋友得了这个病，大一的时候突然去世了……现在想起来还很难过。不知道她爸爸妈妈还好吗。

中医和食疗都没用。雷公藤一定不要用，特别对女性，会造成不孕。好好看免疫专科医生。现在的疗法很多很有效。

知道有人打了疫苗后得了这个。。。bless!

遵医嘱，多休息，不要劳累，少晒太阳。
现在治疗手段还可以，注意保养的话能保持的不错。但一定要上心，生活质量是会受影响的，不要逞强把自己作没了。

为什么说西医扯淡呢？
Bridgette 发表于 2022-03-28 12:31

千万别去看中医，这个世界没有西医的话，中医连这个病都不会诊断，更别说治疗了 我有血的教训，有些中药就是加了一点西医治疗的药物，貌似有点效果，其实药物剂量不准确，还害得人失去最佳治疗时机

回国找中医吧 免疫性疾病 西医就是扯淡
majiapajama 发表于 2022-03-28 12:19

胡说八道！

千万别去看中医，这个世界没有西医的话，中医连这个病都不会诊断，更别说治疗了 我有血的教训，有些中药就是加了一点西医治疗的药物，貌似有点效果，其实药物剂量不准确，还害得人失去最佳治疗时机
springtree2 发表于 2022-03-28 17:44

赞同

你这才是扯淡，我就有免疫性疾病，早期正规治疗很重要，到处看中医不好好治病的基本都终身性残疾了
fishandtree 发表于 2022-03-28 14:38

赞同

我大学同学得过，治疗挺复杂，后来嫁给治疗她的医生，现在已经生了儿子，应该是没事儿了。

我认识的人得这个也二十多年了，至今好好的，当然跟他不熟，具体得治疗挣扎不清楚

我大学同学得过，治疗挺复杂，后来嫁给治疗她的医生，现在已经生了儿子，应该是没事儿了。
waterlilly9 发表于 2022-03-28 18:15

你大学同学是医生的真爱啊

不要太紧张。
我知道一个，82岁了，应该年轻50岁就有症状，lups 发病的时候会各种器官攻击，老奶奶是心脏不舒服，睡觉打鼾，各种仪器检查又没有问题，但医生也没结论，还好碰上当时内退，早早退休，儿女也大了，估计生活没压力，后期只是关节痛，当关节炎中西医治疗了一气，貌似都有效果，还是跟着孩子去移民上海，60岁才确诊。
固定3个月看医生，验血，开个小剂量的强的松，指标不好上喹啉，我因为知道她吃这个药，特意去了解了过程，她也乐于说。我理解，免疫系统的疾病，最重要的是找一个合适的医生，稳定的调整维持指标，长期和平共存。

lupus是免疫系统疾病，患者症状区别很大，很多都发展到肾损伤。西药一般用免疫抑制剂（比如：激素）来调节，靶向药有Belimumab和最近获批的anifrolumab。 这个病很缠绵，因为是整个免疫系统紊乱，病因现在又很多未知，所以在不少病人身上治疗效果并不好。免疫疾病还是得靠自身调节，心态要好，净养什么的。 当然我不推荐中医，找个有经验的专科大夫，跟着一步步走，最后肯定能战胜lupus的。

回复 47楼springtree2的帖子
得这个病的女人特别漂亮，因为不能晒太阳，符合中国人的审美观，是个美人病

遇到过一个长期疾病最后狼疮肾的患者，急性发作期要激素冲击治疗，她说她用雷公藤效果显著，最严重的时候雷公藤救过命。她病了很久，最后肾功能衰竭 希望你朋友到正规医院系统治疗，如果病情平稳预后就比较好。记得周海媚得的就是红斑狼疮，她现在还挺好的
fish_fish 发表于 2022-03-27 23:31

红斑狼疮，强直性脊柱炎，类风湿关节炎都是一类病，自身免疫病，一般都是注射生物制剂：类克或者益赛普

回复 1楼Bridgette的帖子
一直要吃激素。对全身器官都有损害
lastunas 发表于 2022-03-27 23:12

激素只是发作时候用的，稳定后就是生物制剂控制

回复 48楼tigerpie的帖子
多谢妹妹！

回复 49楼adugduzhou的帖子
多谢多谢！

千万别去看中医+1

红斑狼疮是不是患者都是女性？就没听说过哪个老爷们得过。

你这才是扯淡，我就有免疫性疾病，早期正规治疗很重要，到处看中医不好好治病的基本都终身性残疾了
fishandtree 发表于 2022-03-28 14:38

早期的确看西医 先控制病情 但是减药 +看中医 没有服药了 你要是长期西药 保证肝和肾总有一个先走

我查资料说吃的要注意 然后就是配合医生治疗

记得羟氯喹是治疗红斑狼疮用药之一。 之前有报道说图哟哟女士的青蒿素可以治疗红斑狼疮。可以问问看看

bless bless

哇 痞子蔡 那时候网络小说刚火吧 这个名字已经很多年没听过了 后来他又写了什么吗？
明朗少女 发表于 2022-03-28 15:55

后来还写了《翼手龙》，我还买过这本书但是现在完全没有印象了。《第一次亲密接触》倒是印象深刻，记得轻舞飞扬喜欢喝咖啡，他们约会去麦当劳只点大份薯条和大杯可乐。跟我一样，我当时也不喜欢麦当劳的汉堡，哈哈。