那些自闭症儿童长大了,父母老去,社会有福利院么?

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kittyandme
楼主 (北美华人网)
朋友的孩子自闭症,无法与人交流。呆在家最安全。去特殊学校也需要老师看着。covid最后基本就在家里了。朋友说感觉倒退了很多。这个孩子以后怎么办呢?我们都老了,动不了了,谁能管他呢?没有兄弟姐妹。说的我都眼泪流下来了。看家里的熊孩子作祸,吓的小脸通红,也不发火了。好在是个正常人。
疫情让很多自闭孩子的治疗都受很大影响,而关键的几年错过了,以后很难弥补。
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2021majia
covid跟自闭比根本不算什么,想不明白家长为什么因为covid中断娃的干预治疗。
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playagame
自闭症机构都没有因为covid停工啊……
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hhxx89
有什么想不通的。得了covid,delay搞不好会严重。
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iloveGelato
美国不知道。在加拿大某省如果智商低于80,可以领基本收入每月1600刀左右,本来是随通货膨胀每年上涨的,倒霉保守党上台以后不让涨了。还可以申请住group home,单人或者多人间的公寓,有专门的工作人员时不常查看一下
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Itorch
自闭症儿童也是在普通公立学校的特殊班级上学的。等到了高中毕业后成人后有政府的机构负责,享受残疾人福利。如果家里父母照顾不动了,可以去住Group Home, 基本的吃住都不用愁了。我了解的大概就是这么多,坐标加州。
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rainysunny
如果父母不在了,应该可以申请disability. 一边治疗,一边咨询下父母的人身保险,然后看看州里政府的福利吧。他们治疗机构应该知道的。
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tianshuhr
有专门机构可以收他们的
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Minute
美国有机构专门为残疾人提供就业机会,如收银员,仓库管理员什么的。例如下面这个Goodwill广告里用的是Goodwill自己的员工:
https://www.youtube.com/watch?v=fEMD9QzLtyg

因为pandemic 把小孩与社会隔绝对所有的孩子的伤害比Covid本身更大,对special needs的孩子就更甚。家长应该尽快让孩子回来进行干预,争取能过上正常人的生活。
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badgerbadger
美国有机构专门为残疾人提供就业机会,如收银员,仓库管理员什么的。例如下面这个Goodwill广告里用的是Goodwill自己的员工:
https://www.youtube.com/watch?v=fEMD9QzLtyg

因为pandemic 把小孩与社会隔绝对所有的孩子的伤害比Covid本身更大,对special needs的孩子就更甚。家长应该尽快让孩子回来进行干预,过上正常人的生活。
Minute 发表于 2022-03-02 23:31

我认识 他们很多人可以胜任摆货架的工作
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futures
一旦outgrow doe, 基本就没有什么补助了。其实很艰难,特别是low spectrum
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zojirushi
美国不知道。在加拿大某省如果智商低于80,可以领基本收入每月1600刀左右,本来是随通货膨胀每年上涨的,倒霉保守党上台以后不让涨了。还可以申请住group home,单人或者多人间的公寓,有专门的工作人员时不常查看一下
iloveGelato 发表于 2022-03-02 23:25

这福利也太好了
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lzhu59
有那种group house的,和同是自闭的人一起生活,会学基本的生活技能,已以及其他技。我朋友刚把他19岁的自闭儿子送进去了。他们先是一次性捐了钱的,然后承诺他们夫妻有生之年每月出一笔钱直到两人都去世
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hhxx89
还有这种机构 能好好对孩子么? 我本来是想我和他爹死后, 老二托付给老大,不公平 但没办法。
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meganlv
covid跟自闭比根本不算什么,想不明白家长为什么因为covid中断娃的干预治疗。
2021majia 发表于 2022-03-02 23:20

因为干预的老师不来,变成了视频通话,效果可想而知。后来慢慢恢复,但是只要家里有人生病,或者老师成了密切接触,又要停一周,也只是断断续续,还是有一定的影响的。
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fitfitfit
太难了,bless
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BayArea999
Bless
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saynomore
还有这种机构 能好好对孩子么? 我本来是想我和他爹死后, 老二托付给老大,不公平 但没办法。
hhxx89 发表于 2022-03-03 00:11

有的,但排队很久。
你需要的话早作打算,到处咨询一下各种可能的资源。
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abc2000
有的,但排队很久。
你需要的话早作打算,到处咨询一下各种可能的资源。
saynomore 发表于 2022-03-03 01:41

这是对低功能自闭吧?亚斯伯格或高功能自闭没有这种照顾吧?
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rollyzhang
这个世界如此操蛋,正常人都很难生活。有缺陷的人可得知
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ajassmine
美国不知道。在加拿大某省如果智商低于80,可以领基本收入每月1600刀左右,本来是随通货膨胀每年上涨的,倒霉保守党上台以后不让涨了。还可以申请住group home,单人或者多人间的公寓,有专门的工作人员时不常查看一下
iloveGelato 发表于 2022-03-02 23:25

加拿大真比美国福利好太多太多了
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Write2staceyz
同情,非常能够理解做妈的心情
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saiguajiataoyan
自闭症儿童也是在普通公立学校的特殊班级上学的。等到了高中毕业后成人后有政府的机构负责,享受残疾人福利。如果家里父母照顾不动了,可以去住Group Home, 基本的吃住都不用愁了。我了解的大概就是这么多,坐标加州。
Itorch 发表于 2022-03-02 23:28

我的牙医是台湾人后裔,一个弟弟是这种情况,从小父母照顾,现在父母老了,说政府不管,原因是之前一直家里照顾,看起来不需要。这是牙医太太说的,婆婆让大儿子一家包,不知道真假
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foxxpo
如果地功能,哪些训练机构起的作用也有限,covid会死人,当然留家里了。
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3906
美国有机构专门为残疾人提供就业机会,如收银员,仓库管理员什么的。例如下面这个Goodwill广告里用的是Goodwill自己的员工:
https://www.youtube.com/watch?v=fEMD9QzLtyg

因为pandemic 把小孩与社会隔绝对所有的孩子的伤害比Covid本身更大,对special needs的孩子就更甚。家长应该尽快让孩子回来进行干预,争取能过上正常人的生活。
Minute 发表于 2022-03-02 23:31

收银员里自闭症太多了。。。有一次被攻击了,能看出来是自闭症。在whole foods所以我觉得这个店还不错,帮忙解决一些残障问题
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berlin
自闭症儿童也是在普通公立学校的特殊班级上学的。等到了高中毕业后成人后有政府的机构负责,享受残疾人福利。如果家里父母照顾不动了,可以去住Group Home, 基本的吃住都不用愁了。我了解的大概就是这么多,坐标加州。
Itorch 发表于 2022-03-02 23:28

没错,不过group home也没年龄限制吧,因为我见过自闭儿童从小就被家长送去机构照顾的——家长不能应付的话,送出去也不失为一个出路。
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tiff1024
我知道我们这边有福利机构办的group house,就像养老院一样,一大群这种自闭症的成年人生活在一起,有人看顾,家人可以定期去看望
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Fhu
Bless
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Fritz2022
我家侄子12岁了,是中度自闭,目前在上公立小学5年级( 晚上了一年)的特殊班。 他与正常儿童的差距越来越大,我弟弟和弟媳担心极了。弟弟是大学教授( 中西部较好的一个工科大学), 早早为孩子买了保险。他们还有个正常聪明的女儿,将来姐姐可能要分担一些照顾弟弟的人物。弟媳非常担心发愁,得了严重的抑郁症...
是不是每个州的政策不一样啊? 成年后的自闭症孩子,( 弟弟家的儿子仅能生活自理,没有任何独立生活的技能),有什么生活保障吗? 即使给孩子留下很多钱,会有负责的机构照顾成年的自闭症患者吗?
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Lcls
我了解到的加拿大阿省(大概十年前),在这些方面福利非常好,不少其他省的甚至其他国家的有特殊孩子的家庭移民去那里,有兴趣的可以去了解下。
每个州福利不一样,据说加州对这类人的福利好
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lovelyruo
我家侄子12岁了,是中度自闭,目前在上公立小学5年级( 晚上了一年)的特殊班。 他与正常儿童的差距越来越大,我弟弟和弟媳担心极了。弟弟是大学教授( 中西部较好的一个工科大学), 早早为孩子买了保险。他们还有个正常聪明的女儿,将来姐姐可能要分担一些照顾弟弟的人物。弟媳非常担心发愁,得了严重的抑郁症...
是不是每个州的政策不一样啊? 成年后的自闭症孩子,( 弟弟家的儿子仅能生活自理,没有任何独立生活的技能),有什么生活保障吗? 即使给孩子留下很多钱,会有负责的机构照顾成年的自闭症患者吗?
Fritz2022 发表于 2022-03-03 12:04

留给特殊儿童的钱可以设立special needs trust,这样可以保证不会影响他们得到正常的社会补助(ssdi,medicaid这些)。如果有信任的亲人朋友可以让他们当trustee,如果没有,一般有机构可以担任trustee。另外他们孩子这么大了,应该会知道当地州帮助特殊人群的机构,reginal center这些。我知道有些州对成年特殊需求人群的服务需要很早就开始排队,要联系当地的机构。另外虽然可以理解父母的焦虑,但是发愁解决不了任何事,要积极联系当地组织或者特殊儿童家长群才能获得更多信息。
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TheHobbit
残疾人都太可怜了。
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rosemary
家附近不远原来有个类似特殊学校或福利机构的,有时路过会看到大大小小的学生在院子里玩,但是疫情以后就没有看到有人活动了,不知道是不是搬走还是关闭了
潜水龙
每个州福利不一样,据说加州对这类人的福利好
戅 发表于 2022-03-03 12:56

不知道上面有人提到的group home是不是residential care facilities,加州Medi-Cal出钱,但是这些钱的大头都让owner赚了,住里面的人条件并不怎么样,很多都是菲律宾人开的,从菲律宾低价找一些care giver和病人住一个房子里,owner本人可都是住好几百万的豪宅的。
陈小喵儿
对special need孩子来说,因为covid关在家不是个合适的选择。。。尤其是在谱系上的孩子,对他来说第一位的应该是保干预保社交。这样的孩子关家里几年可能对一生都有负面影响。。。
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loyola
我们这里好像家长可以组团initiate一个group house,我还是想自己带到老了带不动了再送出去。
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oldyouth
回复 29楼Fritz2022的帖子
家有自闭上来说几句,也差不多的中度自闭娃,现在目标已经调整为生活自理能力训练,早早排上自己州的waiver list,成年以后会有support去工作training,可以选择住group house还是自己住有roommate support,政府funding都可以kick in,父母赶紧调整心情和预期,找county的case manager早做打算,学校iep也可以为长远目标调整,在国外的选择肯定比国内多,至少还有福利,而且不要断掉使用,否则人家就是认为你不需要,父母就是孩子最大的advocate…他将来生活需要你plan了一点点申请各种资源去实现
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oldyouth
朋友的孩子自闭症,无法与人交流。呆在家最安全。去特殊学校也需要老师看着。covid最后基本就在家里了。朋友说感觉倒退了很多。这个孩子以后怎么办呢?我们都老了,动不了了,谁能管他呢?没有兄弟姐妹。说的我都眼泪流下来了。看家里的熊孩子作祸,吓的小脸通红,也不发火了。好在是个正常人。
疫情让很多自闭孩子的治疗都受很大影响,而关键的几年错过了,以后很难弥补。
kittyandme 发表于 2022-03-02 23:16

对了,你朋友需要找一些当地的support group,互相支持也可以互通信息,可以参考有大一点孩子的父母
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bdeng2
谁有自闭症微信群能给我站短一个吗?家有程度很重的自闭娃,想多了解一下信息。谢谢
k
kittyandme
因为干预的老师不来,变成了视频通话,效果可想而知。后来慢慢恢复,但是只要家里有人生病,或者老师成了密切接触,又要停一周,也只是断断续续,还是有一定的影响的。
meganlv 发表于 2022-03-03 00:16

对, 就是这样的
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saynomore
这是对低功能自闭吧?亚斯伯格或高功能自闭没有这种照顾吧?

abc2000 发表于 2022-03-03 02:55

后两者基本可以正常生活,也没必要把他们投到group home里,不过正常日子啊。
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GABA
成人之后也有福利的, 有group home, 还有家长一定要努力帮孩子治疗, 找资源。 我们LAB有个长期合作的教授,他手下有个作文案工作的年轻人, 我后来才知道这个年轻人是自闭症的, 有一个组织专门帮助他这样的, 帮他找工作, 工作的工资不是老板付而是这个组织付, 而且他还有专门帮助他的人, 帮他适应工作,人事, 帮他独立生活。
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Fritz2022
回复 38楼的帖子
谢谢您的信息。我弟弟在中西部的IA,他不太跟我讲他儿子的事情,只是孩子3岁多刚确诊时,来过我这里一趟,住了一周,我才第一次了解到自闭症的症状和父母的艰难痛苦和崩溃...我侄女决定读医学院,神经医学专业,希望将来多少能帮到弟弟...唉,我这个做姐姐的,帮不到弟弟,也很难受... 听我弟媳说侄子的情况是中度自闭,在学校学习困难,有时会控制不住自己的行为,但他physically 健康,发育良好,游泳滑冰都不错。他可能做不了类似文员之类的工作,现在超市也几乎没有装袋工了...

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lovegreentealatte
对special need孩子来说,因为covid关在家不是个合适的选择。。。尤其是在谱系上的孩子,对他来说第一位的应该是保干预保社交。这样的孩子关家里几年可能对一生都有负面影响。。。
陈小喵儿 发表于 2022-03-03 13:25

马后炮谁不会 病毒都两年多了 现在也变弱了 开始的时候谁知道 而且病人家庭可以选择继续治疗 那提供治疗服务的人未必愿意冒病毒风险 毕竟那时候大家也都是摸石头过河
R
Rxy51
高功能的一般长大后都能自立。 低功能的不清楚, 我在超市经常见到打零工推车什么的, Gym里也见到过在那里收毛巾。低收入会有补助吧
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cigna
美国的自闭的都被福利系统照顾的很好,我上次的一个来做手术的30岁的自闭的男的,全程一个福利机构的职员陪同,帮他解读social clue。连独居的老人都没这个待遇。
在美国不得善终的是吸毒的孩子们。
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GABA
回复 38楼的帖子
谢谢您的信息。我弟弟在中西部的IA,他不太跟我讲他儿子的事情,只是孩子3岁多刚确诊时,来过我这里一趟,住了一周,我才第一次了解到自闭症的症状和父母的艰难痛苦和崩溃...我侄女决定读医学院,神经医学专业,希望将来多少能帮到弟弟...唉,我这个做姐姐的,帮不到弟弟,也很难受... 听我弟媳说侄子的情况是中度自闭,在学校学习困难,有时会控制不住自己的行为,但他physically 健康,发育良好,游泳滑冰都不错。他可能做不了类似文员之类的工作,现在超市也几乎没有装袋工了...


Fritz2022 发表于 2022-03-03 14:19

不要放弃。 一定要努力治疗让孩子尽量有自立的能力。真的要努力把福利政策吃透, 把能找的资源都找到, 为孩子成年后作准备。 不要让孩子自己有存款, 这样成年后好申请social security disability benefit. 作为父母别无选择, 不能放弃自己的孩子。
苏芳紫
covid跟自闭比根本不算什么,想不明白家长为什么因为covid中断娃的干预治疗。
2021majia 发表于 2022-03-02 23:20

没错,我家的娃也是自闭症,他除了发烧咳嗽,一天都没断过学校。
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yichuan
美国社会管,但前提是你自己有意愿申请这些福利。
S
Snowpig
真是不容易。Bless。
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TheHobbit
回复 38楼oldyouth的帖子
什么是waiver list?
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charis_y
今天听本地NPR广播,一个固定talk to governor节目,州长上节目接受采访和接听热线电话。第二个进来的电话就是一个父亲,孩子听上去去严重自闭,一直住在州政府拨款支持的专门照顾未成年人的机构,孩子马上要满22岁了,按规定需要转去成人机构,但成人机构因为covid人手不足不能接受,未成年人机构也因为人手不足不能继续留孩子。父亲在这种情况下向州长求助。父亲和州长的话都让人五味杂陈。
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shilancat
家中有自闭娃一只,疫情期间有aba上门做therapy,当然如果家里有人生病就不来,过了隔离期照样来,不耽误治疗。作为父母,最大的愿望就是活久一点,陪他久一点。
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betterme
自闭孩子家长真的太不容易了. bless.
心函
covid跟自闭比根本不算什么,想不明白家长为什么因为covid中断娃的干预治疗。
2021majia 发表于 2022-03-02 23:20

Covid了很多治疗都中断了或者推后了,根本没办法
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backtesting
回复 1楼kittyandme的帖子
我们朋友家有俩娃,大娃是我女儿的好朋友,小娃5岁有自闭症,我们约play date都邀请他们一家包括妈妈爸爸俩娃一起过来,我内心想这样她家小娃也有social的机会。 我不好意思问这个妈妈,但我想请大家看看,她家小娃是高功能、中功能、还是低功能自闭呢?以后能自理吗?孩子走路没有问题,也会自己吃饭,不用喂。也会说话,能说一些单词,但是我没有听到她说句子,也可能小娃当着我面不好意思多说?小娃也能交流,比如爸爸妈妈让她指红色的玩具,她都能指出。唯一我觉得比较影响她和别人交流的是,她会突然大叫,声音很大音频很高,但没有暴力举动。她妈妈说是因为她sensory overload了。这时候她爸妈就让她做quiet hands的手势,听这位妈妈说,手势应该是therapist教给孩子的。即使做手势,小娃还是不太容易停止叫喊。她妈妈说她痴迷于看youtube上卡车的视频。我没有观察到她有repetitive behavior。这个小娃也比较social,特别喜欢我家刚会坐的小宝宝。她看她姐姐和我女儿跳舞,她也赶快过去模仿着跳。 我不好意思和她妈妈谈她,因为她妈妈对此很敏感。我曾经在我刚怀老二的时候问过这个妈妈当地哪家OB诊所好(我家老大是在别的州生的),她妈妈马上回复说她家小娃在她怀孕的时候一切正常,不是生产事故。
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sunincalifornia
孩子小的时候就联系regional center,以后有政府机构管,至于父母死后孩子会过的如何就不得而知了。我家老大是自闭症。
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yayat
我家侄子12岁了,是中度自闭,目前在上公立小学5年级( 晚上了一年)的特殊班。 他与正常儿童的差距越来越大,我弟弟和弟媳担心极了。弟弟是大学教授( 中西部较好的一个工科大学), 早早为孩子买了保险。他们还有个正常聪明的女儿,将来姐姐可能要分担一些照顾弟弟的人物。弟媳非常担心发愁,得了严重的抑郁症...
是不是每个州的政策不一样啊? 成年后的自闭症孩子,( 弟弟家的儿子仅能生活自理,没有任何独立生活的技能),有什么生活保障吗? 即使给孩子留下很多钱,会有负责的机构照顾成年的自闭症患者吗?
Fritz2022 发表于 2022-03-03 12:04

有政府的免费医疗和SSI 可以拿。可以进group home. 自己有钱的话可以自巳建一个group home 招一些人来管理。学区会教育孩子到21岁。然后各州有social service 的case worker 管。
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yayat
我们这里好像家长可以组团initiate一个group house,我还是想自己带到老了带不动了再送出去。
loyola 发表于 2022-03-03 13:25

不建议这样做。要充分让孩子能够早一些适应独立的生活。你自己可以多帮他适应。也可以慢慢找到最适合的living arrangement. 你哪天照顾不动了再去找合适的地方送出去太晚了。越晚越不能够独立生活在一个家以外的环境。
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yayat
YouTube 上有个菊子姐说房产的。她有孩子是自闭症不能独立生活的。好像在自己搞group home .