不知道上面有人提到的group home是不是residential care facilities,加州Medi-Cal出钱,但是这些钱的大头都让owner赚了,住里面的人条件并不怎么样,很多都是菲律宾人开的,从菲律宾低价找一些care giver和病人住一个房子里,owner本人可都是住好几百万的豪宅的。
今天听本地NPR广播,一个固定talk to governor节目,州长上节目接受采访和接听热线电话。第二个进来的电话就是一个父亲,孩子听上去去严重自闭,一直住在州政府拨款支持的专门照顾未成年人的机构,孩子马上要满22岁了,按规定需要转去成人机构,但成人机构因为covid人手不足不能接受,未成年人机构也因为人手不足不能继续留孩子。父亲在这种情况下向州长求助。父亲和州长的话都让人五味杂陈。
疫情让很多自闭孩子的治疗都受很大影响,而关键的几年错过了,以后很难弥补。
因为pandemic 把小孩与社会隔绝对所有的孩子的伤害比Covid本身更大,对special needs的孩子就更甚。家长应该尽快让孩子回来进行干预,争取能过上正常人的生活。
我认识 他们很多人可以胜任摆货架的工作
这福利也太好了
因为干预的老师不来,变成了视频通话,效果可想而知。后来慢慢恢复,但是只要家里有人生病,或者老师成了密切接触,又要停一周,也只是断断续续,还是有一定的影响的。
有的,但排队很久。
你需要的话早作打算,到处咨询一下各种可能的资源。
这是对低功能自闭吧?亚斯伯格或高功能自闭没有这种照顾吧?
加拿大真比美国福利好太多太多了
我的牙医是台湾人后裔,一个弟弟是这种情况,从小父母照顾,现在父母老了,说政府不管,原因是之前一直家里照顾,看起来不需要。这是牙医太太说的,婆婆让大儿子一家包,不知道真假
收银员里自闭症太多了。。。有一次被攻击了,能看出来是自闭症。在whole foods所以我觉得这个店还不错,帮忙解决一些残障问题
没错,不过group home也没年龄限制吧,因为我见过自闭儿童从小就被家长送去机构照顾的——家长不能应付的话,送出去也不失为一个出路。
是不是每个州的政策不一样啊? 成年后的自闭症孩子,( 弟弟家的儿子仅能生活自理,没有任何独立生活的技能),有什么生活保障吗? 即使给孩子留下很多钱,会有负责的机构照顾成年的自闭症患者吗?
留给特殊儿童的钱可以设立special needs trust,这样可以保证不会影响他们得到正常的社会补助(ssdi,medicaid这些)。如果有信任的亲人朋友可以让他们当trustee,如果没有,一般有机构可以担任trustee。另外他们孩子这么大了,应该会知道当地州帮助特殊人群的机构,reginal center这些。我知道有些州对成年特殊需求人群的服务需要很早就开始排队,要联系当地的机构。另外虽然可以理解父母的焦虑,但是发愁解决不了任何事,要积极联系当地组织或者特殊儿童家长群才能获得更多信息。
不知道上面有人提到的group home是不是residential care facilities,加州Medi-Cal出钱,但是这些钱的大头都让owner赚了,住里面的人条件并不怎么样,很多都是菲律宾人开的,从菲律宾低价找一些care giver和病人住一个房子里,owner本人可都是住好几百万的豪宅的。
家有自闭上来说几句,也差不多的中度自闭娃,现在目标已经调整为生活自理能力训练,早早排上自己州的waiver list,成年以后会有support去工作training,可以选择住group house还是自己住有roommate support,政府funding都可以kick in,父母赶紧调整心情和预期,找county的case manager早做打算,学校iep也可以为长远目标调整,在国外的选择肯定比国内多,至少还有福利,而且不要断掉使用,否则人家就是认为你不需要,父母就是孩子最大的advocate…他将来生活需要你plan了一点点申请各种资源去实现
对了,你朋友需要找一些当地的support group,互相支持也可以互通信息,可以参考有大一点孩子的父母
对, 就是这样的
后两者基本可以正常生活,也没必要把他们投到group home里,不过正常日子啊。
谢谢您的信息。我弟弟在中西部的IA,他不太跟我讲他儿子的事情,只是孩子3岁多刚确诊时,来过我这里一趟,住了一周,我才第一次了解到自闭症的症状和父母的艰难痛苦和崩溃...我侄女决定读医学院,神经医学专业,希望将来多少能帮到弟弟...唉,我这个做姐姐的,帮不到弟弟,也很难受... 听我弟媳说侄子的情况是中度自闭,在学校学习困难,有时会控制不住自己的行为,但他physically 健康,发育良好,游泳滑冰都不错。他可能做不了类似文员之类的工作,现在超市也几乎没有装袋工了...
马后炮谁不会 病毒都两年多了 现在也变弱了 开始的时候谁知道 而且病人家庭可以选择继续治疗 那提供治疗服务的人未必愿意冒病毒风险 毕竟那时候大家也都是摸石头过河
在美国不得善终的是吸毒的孩子们。
不要放弃。 一定要努力治疗让孩子尽量有自立的能力。真的要努力把福利政策吃透, 把能找的资源都找到, 为孩子成年后作准备。 不要让孩子自己有存款, 这样成年后好申请social security disability benefit. 作为父母别无选择, 不能放弃自己的孩子。
没错,我家的娃也是自闭症,他除了发烧咳嗽,一天都没断过学校。
什么是waiver list?
Covid了很多治疗都中断了或者推后了,根本没办法
我们朋友家有俩娃,大娃是我女儿的好朋友,小娃5岁有自闭症,我们约play date都邀请他们一家包括妈妈爸爸俩娃一起过来,我内心想这样她家小娃也有social的机会。 我不好意思问这个妈妈,但我想请大家看看,她家小娃是高功能、中功能、还是低功能自闭呢?以后能自理吗?孩子走路没有问题,也会自己吃饭,不用喂。也会说话,能说一些单词,但是我没有听到她说句子,也可能小娃当着我面不好意思多说?小娃也能交流,比如爸爸妈妈让她指红色的玩具,她都能指出。唯一我觉得比较影响她和别人交流的是,她会突然大叫,声音很大音频很高,但没有暴力举动。她妈妈说是因为她sensory overload了。这时候她爸妈就让她做quiet hands的手势,听这位妈妈说,手势应该是therapist教给孩子的。即使做手势,小娃还是不太容易停止叫喊。她妈妈说她痴迷于看youtube上卡车的视频。我没有观察到她有repetitive behavior。这个小娃也比较social,特别喜欢我家刚会坐的小宝宝。她看她姐姐和我女儿跳舞,她也赶快过去模仿着跳。 我不好意思和她妈妈谈她,因为她妈妈对此很敏感。我曾经在我刚怀老二的时候问过这个妈妈当地哪家OB诊所好(我家老大是在别的州生的),她妈妈马上回复说她家小娃在她怀孕的时候一切正常,不是生产事故。
有政府的免费医疗和SSI 可以拿。可以进group home. 自己有钱的话可以自巳建一个group home 招一些人来管理。学区会教育孩子到21岁。然后各州有social service 的case worker 管。
不建议这样做。要充分让孩子能够早一些适应独立的生活。你自己可以多帮他适应。也可以慢慢找到最适合的living arrangement. 你哪天照顾不动了再去找合适的地方送出去太晚了。越晚越不能够独立生活在一个家以外的环境。