聊聊我得fibromyalgia的经历

fibromyalgia是一个很神奇的病，调调就是全身都不舒服，肌肉痛，甚至衣服接触皮肤都会痛，而且痛的感觉也很奇葩，类似burning的感觉。而且得了以后，崴脚的痛也会叠加这种burning的感觉。然后呢，还会有很多不舒服的感觉，时不时TMJ痛，心悸，POTS、耳鸣，拉肚子/IBS；anyway，就是各种很难治又死不了人的病，都会来。有一点像long covid。。。。 病因很难说清楚，目前认为是受到一些刺激以后神经系统混乱，对于疼痛的threshold变低了。 楼主本来是个很健康的人，疫情在家里憋了一年以后开始各种不舒服，我那时候肯定没得过COVID，从去年初然后开始看医生，primary doctor/GI/Cardio/pain management/ENT/tmj specialist 等等，看了不知道多少醫生，做了若干检查，基本都是正常的，有一些borderline的不正常，没有什么是convincing的结果，开的药很多副作用都很大，吃了更不舒服。 楼主一度自杀的心都有。 某一次洗牙的时候跟我的牙医提了一下，他说要不你去看个neurologist? 他refer 我了一个。 这个医生看了我各种检查报告以后，说可以确诊fibromyalgia了 他让我把各种药都停了，只留下一种SSRI而且吃最低剂量稳定情绪，然后最重要的是锻炼+冥想+丰富的活动（旅游、滑雪、hiking、撸猫等等） 这样大约四五个月，楼主感觉好了很多很多；身上还会痛，但是痛的时间已经很少了，并且能和这些痛和平共处。 我的文字似乎很轻松，但过去一年的生活都是泪。

Bless

楼主很坚强

纤维肌痛，bless mm

可能就是焦虑症。。一看最后果然ssri吃好的

楼主太不容易了。谢谢分享经历。看上午楼主的牙医也很关键啊！希望情况进一步好转！

这种病没得过的人不能体会那种浑身疼， 我知道一个朋友就是减负外加锻炼（各种都试过）还有针灸最后好了。

祝福。我睡眠不足会有类似症状，很痛苦😖

祝福楼主

楼主是个敏感的人吗（身体和心理）？ 查过有无Epstein Barr病毒感染史？
虽然没听说完全的痊愈，但是不让经常发作还是做得到的。 祝福你。

我觉得这种fancy的病就是医生编出来的，反正疑难杂症就给按个名字。。。。

回复 10楼水墨江山的帖子
得病以前心理上比较敏感，生理上并不敏感；得病以后就都很敏感了
没有查过eb病毒。不过似乎很多成年人都被感染过，所以查出来也不能说明什么。

祝福楼主。我第一次听说这个单词，中英文都是第一次。

fibromyalgia不是焦虑 不是病毒感染 目前研究表明和多基因突变有关 病人最需要的理解和止痛 而不是被指责娇气 一点痛都忍不了 楼主不容易 抱抱

我也是这样。一天到晚都痛 我爸和奶奶也这样。想请问你是通过什么检查确诊的？

我觉得这种fancy的病就是医生编出来的，反正疑难杂症就给按个名字。。。。
南开阿飞 发表于 2022-02-15 21:14

真不是 fibromyalgia 中年女性很常见的病

听说过 可以考虑找pain control专家

回复 15楼cherryshawn的帖子
没有任何检查能确诊，诊断是排除性的，就是常见的疾病都不像，就可以诊断了
最强的signature就是疼，那种灼烧感的疼，还有身上很多地方有压痛。还有就是莫名其妙的轻微接触都会变成痛，比如衣服或者被子和身体的接触。痛几乎一直都在，但是太累了、湿冷的天气、或者睡不好都可能导致疼痛明显严重。
确诊了也没什么太好的办法，主要是运动和冥想调节呼吸。
药我用过duloxetine，完全不能接受副作用；gaba效果和副作用倒是凑合，但是医生说吃多了会成瘾，我也很concern。还用过一些muscle relaxer，效果一般。
有什么问题我们可以再交流
现在就是

祝福楼主!

回复 1楼eileenzach的帖子
楼主的问题和疫苗有相关性吗？

Bless!!

一堆缩写 单词不认识

我也有这毛病感觉

我前几年也是这个问题，生完孩子好很多了。

回复 1楼eileenzach的帖子
楼主的问题和疫苗有相关性吗？
jakon 发表于 2022-02-16 02:04

没有，我开始不舒服的时候并没有打过疫苗 打完疫苗三针以后以后都只是心悸了几天到一两周的样子，不过楼主时不时就会心悸，所以没什么意义

真不容易啊

我以前，会有大腿一片皮肤灼烧的疼。是不是也是lz的病？

我觉得这个就是西医找不出来原因，也没有办法编的一个词。这种整个身体出问题的症状，大概只有中医能治。基本类似于全身某个体系出了问题，需要整体调节。

我也是疑似fibro, 是long covid造成的。第一批的long covid了，好了之后一直以为是肺的后遗症，因为后背上部分一直有burning pain , 好几个月都不能平躺着睡。ct, mri都照完了，没有任何问题，看了所有的专家，神经科，肺专科等等，直到在long covid group有人推荐去免疫科。免疫科的医生让我试LDN(low dose naltrexone), 我才慢慢改善。我的免疫科医生还没有给我确诊，他说也许是covid引起的，会慢慢消失。如果他给我确诊，其他医生就都会觉得我有fibromyalgia了。 楼主的痛苦我完全理解，刚开始的时候完全不能用力，拿东西，推车去买菜，切菜都不行，要不然隔天会疼上几天，真正的公主病。但是我们又看上去更正常人无异。我看过一个专治疗fibro的医生的YouTube讲座，其实这是脑痛觉神经出了问题，就是你全身都不疼，但是你的脑子让你觉得你疼。我吃的LDN正好相反，它会让身体产生更多的安多分，让你把你脑子骗过去，feel good. 唉，总之我跟朋友解释起来我都觉得好笑。我现在能拿重东西，也能自己推车买菜了，虽然over do还是会让我浑身酸痛，但是这是在能忍受的程度，就是有burning discomfort。我是想都不愿意想起刚开始几个月受的罪了。姐妹可以私信我，我们可以交流。

去试试针灸吧。我很多年前出过一次严重的车祸，后来就是各种痛。感觉自己每天都是行尸走肉的活着。后来回国找了个针灸师针了半年，好了很多。然后回美国后生活也逐渐的变得忙起来，自己就在不知不觉中恢复了。记得当时针灸师时不时的会下一种针，下下去就像是被电击一样，然后下针的地方然后就出一些紫色的血。非常感激那个针灸师。那时他已经60多岁了，自己在家门口办了个诊所，10块钱一次，就为了服务当地普通老百姓。而当时外面医院一般都是几十上百针一次。