湾区一岁宝宝拇指多指手术求助 Stanford儿童医院还是Kaiser Santa Clara

几年前在kaiser sc被误诊真的历历在目。。。。 我老大一岁还没到，告诉我只有半年存活了，说我得了百万分之一的几率的癌症。。。。。。 太无语了。。。。。其实是他们把ct scan看错了，读错了结果 在pamf同样的ct scan从来没有读错过。。。。。。
两只鱼 发表于 2021-07-10 12:07

我天，这个真是太无语了！心理素质差点的吓也该吓死了。

这手术具体的技术含量有多高呢？我感觉就是切了多余的指骨然后伤口缝合，不涉及显微镜下血管吻合什么的。要是的确这么简单的话谁做都行。要是涉及显微外科还是找个手术经验丰富的

这手术具体的技术含量有多高呢？我感觉就是切了多余的指骨然后伤口缝合，不涉及显微镜下血管吻合什么的。要是的确这么简单的话谁做都行。要是涉及显微外科还是找个手术经验丰富的
lilier 发表于 2021-07-10 13:46

还涉及到一些肌腱重建和皮肤拼接。

单手的？我倒是第一次听到
祝福lz和宝宝
CleverBeaver 发表于 2021-07-10 13:25

是的， 左手单手的，生下来都没发现，接生的医生也没发现，出生第二天来检查的儿科医生才说。父母双方均无家族遗传史，刚开始也是难以接受，还很担心是不是伴随其他疾病，后来看宝宝越来越可爱，也很健康，才放下心来。切除以后和正常的右手拇指还是有区别的，大小都不一样，左手拇指就像是一个正常的拇指分裂成了两个，像蟹钳一样。

还涉及到一些肌腱重建和皮肤拼接。
Coral22 发表于 2021-07-10 13:58

那我可能还是倾向于找年长经验丰富的，3万的费用和医院商量做个分期也不是太大负担

是的， 左手单手的，生下来都没发现，接生的医生也没发现，出生第二天来检查的儿科医生才说。父母双方均无家族遗传史，刚开始也是难以接受，还很担心是不是伴随其他疾病，后来看宝宝越来越可爱，也很健康，才放下心来。切除以后和正常的右手拇指还是有区别的，大小都不一样，左手拇指就像是一个正常的拇指分裂成了两个，像蟹钳一样。
Coral22 发表于 2021-07-10 14:10

看照片肉嘟嘟的 很可爱的
lz实在担心 等大一点再把需要的血检也做一下要不？希望都没事 这只是个常规手术

我会选年轻的，更有耐心和同情心的医生。

看照片肉嘟嘟的 很可爱的
lz实在担心 等大一点再把需要的血检也做一下要不？希望都没事 这只是个常规手术
CleverBeaver 发表于 2021-07-10 14:16

出生后已经采血做过新生儿基因筛查了 一切正常 医生也说这种单手多指是偶发性事件 原因未明 不涉及其他疾病

可怜天下父母心啊。 你还是选stanford吧， 拿钱买个安心。 这个大牛医生履历确实impressive
miavita 发表于 2021-07-10 10:24

问题就是你也不能确认大牛是否会全程操刀

我娃baby的时候在kaiser（湾区但不是santa clara）做过一个有难度的小儿神经手术，很成功。那个手术如果回国的话可能需要截肢，但是kaiser没有。虽然听说kaiser各种缺点，就我家这一次的经历来说还是不错的，在国内的话我们可能都找不到那么好的手术医生。

出生后已经采血做过新生儿基因筛查了 一切正常 医生也说这种单手多指是偶发性事件 原因未明 不涉及其他疾病
Coral22 发表于 2021-07-10 15:13

👍🍀

我娃baby的时候在kaiser（湾区但不是santa clara）做过一个有难度的小儿神经手术，很成功。那个手术如果回国的话可能需要截肢，但是kaiser没有。虽然听说kaiser各种缺点，就我家这一次的经历来说还是不错的，在国内的话我们可能都找不到那么好的手术医生。
shanshanshan 发表于 2021-07-10 17:46

谢谢你的分享 好像湾区Kaiser的医生还不错 暂时还没遇到过踩雷的情况

是的 就是因为这两个医生都太优秀了 所以才那么纠结 如果差距大一点就好选择了
Coral22 发表于 2021-07-10 12:33

看了kaiser那个医生的简历，没看出来哪里优秀了啊。。。除了是名校毕业以外。经验差太多

看了kaiser那个医生的简历，没看出来哪里优秀了啊。。。除了是名校毕业以外。经验差太多
slimslimslim 发表于 2021-07-10 18:26

除了名校毕业之外，他住院医在的医院都很好，就是不知道经验怎么样了，该有的资质倒是都有。

既然是择期手术，为什么不等着换了保险能cover斯坦福的手术费用以后再做？其实如果知道孩子需要做手术，去年就应该换成PPO的保险

楼主看到我 我儿子生下来的时候单手多一个手指，也是没有任何遗传，没有任何基因问题，纠结一下，所有医生都说很常见，后来也就不在意了 后来去看医生的时候，看到各种出生缺陷，还庆幸幸好不是少一个手指 15个月在stanford做的手术，当时医生是这个https://profiles.stanford.edu/amy-ladd 我们没有选医生，当时refer给谁就是谁了。我查了很久，因为觉得是很成熟的手术也没有太纠结
这个医生也是，带很多学生，每次预约都至少晚一个小时，每次都是学生来。。我们也不是很满意但是也没去找别人 手术后几天家长会辛苦一点，但是娃带cast基本一两天就适应了。。摘掉cast的时候他反而要适应几天 没有任何后遗症，也没有后续手术和复健 我觉得不用太紧张 祝福祝福

楼主看到我 我儿子生下来的时候单手多一个手指，也是没有任何遗传，没有任何基因问题，纠结一下，所有医生都说很常见，后来也就不在意了 后来去看医生的时候，看到各种出生缺陷，还庆幸幸好不是少一个手指 15个月在stanford做的手术，当时医生是这个https://profiles.stanford.edu/amy-ladd 我们没有选医生，当时refer给谁就是谁了。我查了很久，因为觉得是很成熟的手术也没有太纠结
这个医生也是，带很多学生，每次预约都至少晚一个小时，每次都是学生来。。我们也不是很满意但是也没去找别人 手术后几天家长会辛苦一点，但是娃带cast基本一两天就适应了。。摘掉cast的时候他反而要适应几天 没有任何后遗症，也没有后续手术和复健 我觉得不用太紧张 祝福祝福
Aeris 发表于 2021-07-10 18:42

终于遇到相同情况的了，你们家宝宝是多了拇指还是小指头呢？刚看了一下这个医生的简历也很厉害，你们当时手术时有说会让实习医生上手吗？还是全程都是这位医生。

不懂，只是抱抱mm，祝一切顺利

不懂，只是抱抱mm，祝一切顺利
emmay 发表于 2021-07-10 21:04

谢谢MM

我会选stanford。设施更好，有什么突发情况应付的更好。stanford那个儿童医院很好的

选热心耐性一点的医生，好像这不是很难的手术

你们保险是KP, 如果去斯坦福，费用不仅仅是手术，还需要考虑术后随访。

肯定选年轻医生啊！ 大牛精力有限，不会把宝宝的事放在自己的top priority上。 年轻医生就算只是为了自己将来的声誉，也一定会认真对待，不敢出任何纰漏。

应该两个医生都很好！完全能理解宝妈的纠结！祝宝宝手术顺利健康快乐长大！自己的宝宝刚刚六个月。非常非常理解宝宝如果有一点点不舒服当妈妈的那种心急！愿天下所有的宝宝都平安健康

你问跟这两医生一起工作的就知道了啊！打听一下在医院工作的朋友。私下问问。看看Google review，有的大牛医生的确特别忙，因为他不拒绝任何病人，他只管切，其他的术后疼痛及血压都是别的医生管。病人见他需要提前写好问题，他来了就回答，很快走了。大牛医生很少说话，手术特别棒，别人不能做的他能做

回复 1楼Coral22的帖子
Bless! I'd choose the 35 year old doctor. Strong academic background and at a surgeon's prime time. He seems very caring and responsible too. For routine surgery, a caring and detail oriented surgeon is better.

要找个有耐心的医生...太重要了... 我朋友跟她爷爷做青光眼手术,找的医生就是很出名的,但就是把手术当成很普通的一件事,技术跟经验也有,就是没什么时间,也很冷漠.手术当天不止她爷爷一台,他约了很多个,同一天做.一台大概半小时,做完后啥也没交代就让走了.后来爷爷第二天洗澡,水入了眼睛,后来导致眼压过高,回去找他,他说不是我责任的意思就是不想负责,不要赖我,是你自己不小心.可是他们术后都没交代什么,后来爷爷的眼睛好不了了. 同样的事情我跟我爷爷去,找的是新手医生,但很耐心.做完手术后还发了黑色眼镜,跟一瓶牛奶和面包.术后康复也交代了,恢复的很好.后来我跟我朋友说这件事情,我朋友说,帮他爷爷做手术的那个医生术后都没发眼镜给他们...太坑了.

你问跟这两医生一起工作的就知道了啊！打听一下在医院工作的朋友。私下问问。看看Google review，有的大牛医生的确特别忙，因为他不拒绝任何病人，他只管切，其他的术后疼痛及血压都是别的医生管。病人见他需要提前写好问题，他来了就回答，很快走了。大牛医生很少说话，手术特别棒，别人不能做的他能做
hellohey 发表于 2021-07-10 23:37

我要是有医疗界的朋友就不用来发帖求助了，就是苦于没有渠道打听，才来万能的华人发帖求助的。Review看了一些，两个医生评价都不错，具体也看不出来什么。

感觉kaiser的那个太年轻了。外科医生接受的教育，基本上是4年本科，4年医学院，5年住院医，有可能再加一年fellow。如果本科毕业22岁，那他成为attending physician至少31岁了，现在才35岁。 斯坦福名医即使自己不动手，带着的住院医的经验比Kaiser的这位也没差多少，还有人把关。 名医到了那个级别，有各种头衔是必然的，不占多少时间的。带学生更是日常工作，不成为负担。即使忙，他该做的手术是会做好的。 我家娃小时候的外科手术，是住院医做的，没问题，（非湾区）。 祝楼主的宝宝手术顺利

建议选细心耐心的。

感觉kaiser的那个太年轻了。外科医生接受的教育，基本上是4年本科，4年医学院，5年住院医，有可能再加一年fellow。如果本科毕业22岁，那他成为attending physician至少31岁了，现在才35岁。 斯坦福名医即使自己不动手，带着的住院医的经验比Kaiser的这位也没差多少，还有人把关。 名医到了那个级别，有各种头衔是必然的，不占多少时间的。带学生更是日常工作，不成为负担。即使忙，他该做的手术是会做好的。 我家娃小时候的外科手术，是住院医做的，没问题，（非湾区）。 祝楼主的宝宝手术顺利


lilywin 发表于 2021-07-11 03:22

刚看了一下我好像之前搞错了，年轻这位医生应该是40岁左右，因为他是2003年本科毕业的。

我觉得这种常规手术应该找经常做类似手术的医生，我估计会选经验丰富的Stanford医生。或许你可以两边问问最近三年做过多少例类似的手术。有些年轻的医生理论很丰富，但是实际操作不多。常规手术一般没问题，就怕万一突发状况，他们的反应不足，而根据经验第一时间做出的判断和应对很重要。

有钱回国内

美国医生太坏
那个斯坦福的肯定撒谎，不大可能他亲自做
那个白人靠不住可能歧视亚裔

如果不方便回国 用白人吧 毕竟年轻还上心

本来我光看标题，还想着说一般斯坦福确实比kaiser在疑症难症重症上要更精尖一些。不过看了楼主的描述，我觉得这类比较小的成熟规范化手术，kaiser应该还好。而且确实方便些。

有钱回国内

美国医生太坏
那个斯坦福的肯定撒谎，不大可能他亲自做
那个白人靠不住可能歧视亚裔
hualihu 发表于 2021-07-12 04:44

是的 北京和上海的医院很好 疫情不方便回去 所以才纠结啊

我生下来也是多个大拇指，我外婆是医生，我妈说她当机立断拿个手术刀就给割了。现在能看出和正常的那个有小小不同，还能看到伤疤，但做事什么的都没影响。这事我一直不知道，直到30几岁，和一个朋友吃饭，他竟然看到了还问我，我也没没当回事。后来一次和我爸聊天，他才告诉我。现在的医疗水平比起70年代要好太多了，所以不要过于担心。祝你的宝宝手术成功。
happymona2019 发表于 2021-07-10 01:33

姥姥真牛，感觉像是没打麻药就切下来了。。。看看自己拇指，好疼。

偶然看到你的post，想起了十六年前的我。特地注册回复你，结果被要求等24小时才能回帖…我儿子is born with VACTERL symptom, L 就是Limbs,他的左手母指bone split. Dr. James Chang做的手术。我当时做了很多research, Dr Chang is clearly is an expert. 手术很成功。因为多余的bone cut off以后还是会长的， 所以我儿子五年前又做了adjustment, 也是Dr Chang做的，然后做了一阵子的OT/PT. 虽然我儿子手有问题，但他基本上是normal function。他钢琴比我这个有normal hands的人弹得好多了！just thought you’d like to hear our personal experience with Dr Chang. Good luck and best wishes!

是的 北京和上海的医院很好 疫情不方便回去 所以才纠结啊
Coral22 发表于 2021-07-12 12:19

楼主，这个层主说的你不用听了，他是著名医疗老赖，你可以听论坛上老人说说他的故事

单纯说 提建议的MM都人在湾区嘛？ 湾区的Kaiser 和 Stanford Med差了十万八千里…真心不觉得有好医生会长期呆在Kaiser either水平不行or 经验不足…自己的娃我无脑选Stanford 不管自费多少

不要看名气，看哪个最care about your child,有没有compassion，爱是最大的疗愈
suruma 发表于 2021-07-10 00:36

是的。哪个医生真的关心，肯花时间。

偶然看到你的post，想起了十六年前的我。特地注册回复你，结果被要求等24小时才能回帖…我儿子is born with VACTERL symptom, L 就是Limbs,他的左手母指bone split. Dr. James Chang做的手术。我当时做了很多research, Dr Chang is clearly is an expert. 手术很成功。因为多余的bone cut off以后还是会长的， 所以我儿子五年前又做了adjustment, 也是Dr Chang做的，然后做了一阵子的OT/PT. 虽然我儿子手有问题，但他基本上是normal function。他钢琴比我这个有normal hands的人弹得好多了！just thought you’d like to hear our personal experience with Dr Chang. Good luck and best wishes!
Joytotheworld 发表于 2021-07-12 21:29

衷心感谢你的回复，谢谢你专门为我注册的账号，看到你的回复我激动万分，热泪盈眶，也不用再犹豫了。上面还有一个在斯坦福儿童医院找另一个医生做过相同多指手术的妈妈也回复了我，还加了我微信，发了很多相片给我，你们都太好了。也感谢每一个浏览和回复此贴的人，给了我很多宝贵的意见和温暖的祝福。

不用说谢！当初我儿子要做手术的时候，我得到了很多人的帮助。虽然我第一眼看到我儿子的手的时候觉得天塌下来了，但是手术成功。今天我儿子是个happy and healthy 的high school senior， ready for his dream college. 一切都会好的！

不用说谢！当初我儿子要做手术的时候，我得到了很多人的帮助。虽然我第一眼看到我儿子的手的时候觉得天塌下来了，但是手术成功。今天我儿子是个happy and healthy 的high school senior， ready for his dream college. 一切都会好的！
Joytotheworld 发表于 2021-07-12 23:21

一定是上天的安排让你看到我的帖子，我孩子才出生时谁都没发现，接生的医生也没发现，第二天儿医来检查时才告诉我，当时也是觉得天都塌了。一个月时看的Dr. Chang，他第一句话就是孩子以后会有normal life，不用自责，并不是因为孕期做了什么吃了什么导致的，这只是一个自然的错误。你孩子好棒，借你吉言，我们也会手术成功的。