觉得娃是自闭症心里很苦闷

virginia_t
LZ孩子有的所谓的症状我家都有,另外我家还有2岁了都不会喊爸爸妈妈。3岁以前都是机械手(就是拉着大人的手指物)。还有兴趣单一很突出,只对有轮子的物体感兴趣,特别喜欢看轮子转动,其他玩具一概不碰。不和人交流,3岁前没特殊要求不和人对视。我家也是从一岁多就去看医生,每年医生给评估一次,developmental delay是诊断有的,但一直不能确诊自闭。去年去看的时候,医生又让他认了一堆东西,然后说自闭可能性很小,目前就做语言和精细动作训练,年底再去看。从LZ的描述上来看,你家宝宝很正常,lz淡定,不放心就去找个其他医生看看second opinion
paradoxlove
作为怀疑过娃自闭的,建议你家庭干预先做起来,这种有语言,看起来挺talent,但是其他skills又不太好的,怀疑是对的。但是你确实不要太紧张了,先看看改变下parenting方式,娃有没有进步
流浪的雁子
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“就是母爱也是相互的,对你没有那么多感情的娃很难投入的爱他。” -- 楼主,我特别能理解你的这句话。虽然,大部分人都不会承认,但是人与人爱真的就是相互的。虽然你的娃,你会自然而然爱他/她,但是如果长期以往,没有得到相应的回馈,真的很难无限的爱下去,最后就是一种出于责任的照顾。
我曾经很长一段时间,也觉得自己不那么爱我女儿。因为付出的太多,得到的感情上的回馈很少,让我心里的挫败感很强。但是我要告诉楼主的是,小孩子真的会慢慢长大,很多问题会一个一个慢慢自己解决。很多milestone当时看起来很难企及,最后在不知不觉中,都完成了。你不要失去信念和信心。人生是长跑,给自己一个平和的心态,目光放远一些,对你对小孩都会更好。如果医生确诊了,就积极治疗,小孩听起来不是那种特别严重的,早点干预,以后可能和正常小孩一样。
u
u1u2u8
那跟父母对视挺好 对外面人对话时基本不对视的怎么算? 娃快四岁半了
DolphinLin
那跟父母对视挺好 对外面人对话时基本不对视的怎么算? 娃快四岁半了
u1u2u8 发表于 2021-06-07 21:17

我家的刚好相反,一岁半多在外面跟别人对视啥的都特别好,回家自己玩玩具跟父母基本没对视…我都不懂啥意思……
o
oneleaf
自闭有轻重,很多轻的大一些的时候根本看不出来,跟正常人是一样的。当然父母的付出干预非常重要
小虎妈推推推
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确实是自闭症。这种娃别要了,交给福利院收养好了
csliz
等鉴定吧, 别自己瞎猜了!
s
snowinwind
拜托,大姐,听医生的话去确诊一下再说好不好?
woaihuaren
且不说孩子有没有自闭症,现在楼主最好看看心理医生调节一下自我。 我孩子生大病的那段时间我也有点扛不住,心理咨询对我帮助很大 楼主不妨也试试看
魔法师的帽子
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确实是自闭症。这种娃别要了,交给福利院收养好了
小虎妈推推推 发表于 2021-06-07 22:11

你把感情理解成只有一百和零了。其实不是这样的。比如以前99 现在八十。这不是说完全不要了。而且感情也是流动的。并不是说因为有病就不喜欢了是感情一直得不到反馈。
魔法师的帽子
通过你的表诉,highly likely 你娃在moderate 和 high function 的spectrum上面,幸运的是你很早就发现了,ABA 立刻开始,无需诊断,自己付费也值得。美国有很多community support, 有大量的免费讲座,都可以利用起来。ABA 治疗师资源稀缺,你自己可以去找ABA training program 自学起来,以后有大量用武之地。有你这样的妈妈,娃的未来可期。
Gargamel 发表于 2021-06-07 17:50

谢谢 可能我还没摸到门道 所以很多情绪。也许找到方法训练自己就没那么焦虑。现在我也是主要开始干预起开。
bruinbeer
谢谢 可能我还没摸到门道 所以很多情绪。也许找到方法训练自己就没那么焦虑。现在我也是主要开始干预起开。
魔法师的帽子 发表于 2021-06-07 23:43

其实楼主你看了那么多资料应该明白这个阶段是无法判断孩子的自闭会是哪个程度的。 因为孩子最终是不是high function是看自闭方面的情况的发展,语言之类的各种水平最终都是自闭这个bottleneck来决定的而不是vice versa.
v
vivien72
不管是不是,支持lz先带娃做干预,年龄越小效果越好。如果最后不是,皆大欢喜。
212mr
别灰心,我娃14个月也是red flag儿医让我们去检测,幸好发现孩子正常。当时上面检测的机构告诉我,平时要经常经常给孩子 “逗笑”,逗他哈哈哈大笑,父母陪他一起哈哈大笑,这个是早期共情的一个最容易改善的方法。只要孩子懂得分享欢乐,很快其它都会跟上。 我娃1岁多时也不会手指物,连自己的手和头都不知道,体育也落后,现在三岁还是只喜欢车子轮子和圆形。但他对视和聊天都正常,检测都是正常,所以我想很多正常男孩都是喜欢圆形车子轮子的。
happyyouni
这个“分享”欢笑的表现应该是1岁以内就会表现出来的,比语言交流早。目光对视应该是更早就有的。
公用马甲25
我觉得有自闭症的是你!恕我言重了!
lnghng 发表于 2021-06-06 20:18

替lz鸣不平,lz本身面对这样的不确定性就很受打击,你自己都知道言重了还这么说,要不要脸啊?
cadgn
想了很久还是写出来。因为心里很郁闷很郁闷。娃是自闭症。 娃才一岁多。也没确诊,但是我觉得应该是。有问题的地方太多了很难相信这是正常孩子。刚开始发现的时候晴天霹雳一样。虽然之前有听说。但是身边不认识。自己的孩子这样,内里心花了好长时间才接受。情绪现在还是经常起伏。有一次当着孩子的面就哭了。有时候觉得我已经没那么爱娃了。就是母爱也是相互的,对你没有那么多感情的娃很难投入的爱他。现在不知道他以后会怎么样。也知道不是他的错,是我把他带到这个世界。总之心里很难受。 其实娃没有正式确诊。鉴定要好久时间。只是初步鉴定他的风险比较高。然后最快的也要到两岁才能正式diagnose。说因为他的母语不是英语。所以要到两岁才能做鉴定。其他机构排队要两年才能排到。所以现在只是在early intervention 机构一周上一次语言。  我也看了一些自闭症的资料感觉他可能不算是最严重的。但是我也不是专业的。就自己瞎猜的。 具体说些情况,也许有懂的能给点建议。娃没啥吃饭和睡眠的问题。 喜欢吃。睡的话1岁半开始睡一夜不用起。半夜偶尔会哭一下,拍一下就又睡上了。对声音没有啥敏感。 吸尘器什么的他喜欢在旁边看大人扫地。然后能说一些词。甚至能能唱twinkle twinkle little star。中文英文都能唱。认识很多字母了。现在20个月肯定能说五十个词了。甚至还能说一点点太阳这样的词。会组词 比如blue car ,green car, 大乌鸦、小乌鸦。认识一下颜色 形状。动物也能认识一些。想读书能把书拿给你说读。想打开玩具也能拿给你说打开。吃饭时候要听歌 也能说听歌。可以说一个句型我要什么什么。比如我要吃饭。我要喝奶。我要盖被。 能指物。之前一直只能指近的东西。最近可以指远的东西。比如大树 路上的车、灯之类的。 我觉得他是自闭症是因为他不喜欢和人对视。基本不看人。哪怕你强迫他也不想看。会说很多词但是不太会说妈妈。问他我是谁。有时候能说出来是妈妈 有时候说不上来。 话语有一些重复性的。你问他你要干什么,他会说干什么。把我的话重复一遍。有时候很难听懂指令 比如把睡衣放篮子里。有时候可以做到有时候不能。最重要的喜欢车轮和圆形的东西。有时候只能看到车。无法关注别的事物。和其他小孩无社交。就当不存在一样。喜欢咬各种东西。哎 太多问题了。   老公总觉得不是,觉得他只是发育迟缓。我妈也带过一点时间 也没发现他有啥特别。觉得他们都不太了解这个病。但是我觉得他是,自闭症的核心是社交障碍、隔板行为、兴趣狭窄。娃都有这些问题和特征。目前我还没有和家里人说过。也不知道如何干预。人生过到现在突然觉得很失败。养娃痛苦大过甜蜜。以前遇到挫折,看看剧吃点好吃的。自己的问题总是能挺过去。但是娃这个样子,心里好像再也没法真正的快乐。尤其一对比别人的娃。更是天差地别。看大家还讨论娃的教育学校职业发展。觉得这些都离我好远。现在很怀念没有他的时光。甚至觉得以前憧憬有娃的生活很傻。 更新一下: 我们是被儿医要求去诊断的。语言并不是医生关注点。社交和交流才是。医生当时就要求我们立刻尽可能快的去确诊.因为确诊了保险才能报销可以上一些课帮助他。医生给我们refer了她能的所有地方。让我们哪个快找哪个。我和老公都在场。其实我看小红书上有一个小女孩和我儿子很像。语言本身没啥问题。但是也是被定义为谱系。还是国内确诊的。不存在过度诊断的问题。谱系其实很多人。我也是看了很多资料才开始了解的。 再更新一下: 我开始没把很多red flags说的那么细。可能很多人觉得他挺正常的。要说刚一岁也担心过一下,不会指之类的。但是到十八个月时候那时候娃能说一些词了也认识很多东西了我完全没想过。后来体检前儿医填表我们填完儿医体检后和我们谈。说很多red flags 建议尽快确诊。当时还不能指远的地方。不会听指令。那时候我们还不注重眼神之类的呢. 从十八个月后开始认真观察他。我自己加上看看资料感觉到了问题。比如无法对视。很少共情。不能分享指物。我看一个资料说人共情能力是天生的。比如你看到一个人跌倒了很痛。你自己不用亲身经历一遍也能理解这个痛。所以共情是很重要的情感。人通过共情学习很多经验情绪。自闭症的人没有这个能力。眼神的对视也很重要你只有对视的时候才能开始社交啊。你不看别人怎么观察别人的表情 怎么表达自己。指物也很重要,在小孩子没有语言的时候 手势就是他的自我表达。其实他大了出现了语言后手指物可能没那么重要了因为他有别的表达工具了。但是当不会语言时候不代表他不利用其他资源表达。没这个能力就很成问题。还有听懂指令就是看他理解语言多少。比如把玩具给妈妈。我觉得在这些关键方面他都很差。而且我也很担心他会倒退。这个是自闭症一个问题。有一部分我看资料是20%的自闭症是倒退型。
魔法师的帽子 发表于 2021-06-06 20:09

自闭症和谱系的效果是完全不一样的!
你娃就算是,最多也是谱系。谱系小时候辛苦些,但是长大基本可以正常生活工作。所以你自己一定要坚强,这样的娃的将来怎样,跟父母小时候的努力程度关系更大。
而且,你的回报也会十分好,因为谱系小孩在某方面的天才可能很高。
你是彼岸
回复 278楼wanqiu_mou的帖子
你真是少见的好妈妈!
joanna778899
看了底下的有些回复真是感慨, 最了解孩子的永远是妈妈,当一个生命在自己的身体里孕育再到出生,永远会有某种超越所有关系的纽带,密切地感知到自己的孩子
不娶何撩
楼主要知道这个tag 要跟你娃一辈子的。 以后他出什么问题,都会被岭出来。
Cath226
lz,我有过跟你很像的心路历程。区别是我的医生非常old school,非常反感现在激进的therapy,差不多跟最赞的意思一样,是我有问题,不是孩子。 后来我们到了机构,依然是说没法确诊。但是看起来他更像ADHD而不是ASD。反正谱系很宽,说什么都可以。当时speech therapy、occupation therapy都安排上了。再后来上k,我们被老师要求去诊断,另一个医生明确表示了对公校的不满,说这些年他们为了得到资源把很多孩子label上ADHD,其实在她看来都是特别正常的孩子。孩子mature需要个过程,凭什么K就要确诊。顺带还给我安利了一把私校。。。
后来我想通了,就是diagnosis没有什么特别的意义。也不用把自己的孩子往最差的情况上去套。该做什么therapy就做,反正也不会有坏处。我孩子现在跟正常孩子还是不太一样。但是我能看到他在maturing。之前有一阵是很焦虑,因为therapist好像也没什么用,我自己每天的努力也没什么用,孩子还是那样。后来我发现只是我太急了。一年后、两年后,娃的进步是真的不可想象的。至于三岁黄金期,我一直持怀疑态度。这么宽的谱系,一定存在边缘地带的大量可诊断可不诊断的cases,是所有人都该3岁前EI吗?很多人没有EI也许也长好了。严重的case我相信越早越好,但是他们通常不会是难以确诊的类型。如果一个人到了很大年龄比如成年才确诊,那不是说明他之前的生活也没有那么miserable?我也一直在回想自己小时候,其实也有各种red flag,现在也有。但我现在过得是很正常的生活,如果娃只是另一个我,那真的没什么吧。我现在做问卷基本上一定能确诊成人ADD,可能还带某些ASD倾向。但so what?我要这个结论对我也没多大意义。
Cath226
想问问妹妹 如何能早排队诊断啊。我们约了周围两个大医院都不行。然后私人的找了一个说至少要两岁。然后确诊后才能开始约ABA 但是ABA也要排队。我没想过这么难排队。现在没有疫情我都想回国先看看医生了。
魔法师的帽子 发表于 2021-06-06 22:26

如果能回国看,也是可以的。
Cath226
谢谢 亚斯伯格属于天才。我娃看来不是。但是希望他通过干预可以自己独立生活。怎么样都希望他可以越来约好。我确实也有点焦急毕竟ABA才是真正的治疗。但是现在我们又不能上。
魔法师的帽子 发表于 2021-06-06 23:49

我的理解是ABA只是治疗的一种啊。而且并不是每个国家都很认可aba。 其实你焦虑的话应该多看看书,很多therapy自己是可以在家做的,而且即使排上了,你家情况不严重的话也不是therapist一直贴身跟,大概率一周见几次,中间therapist会跟你们传授很多tips,平时日常不见therapist的时候也要follow的。
Cath226
我是打算约看看基因问题。但是儿医觉得没有确诊还是先干预 等确诊后再谈基因问题。我考虑我如果要再怀孕提前想测一下我自己 老公和娃的基因。看看有没有确定的遗传因素。但是我不知道儿医同意不同意
魔法师的帽子 发表于 2021-06-07 01:34

你想再次怀孕的话可以测基因。这个医生不同意你去找另一个。反正大不了就是自费。 不过话说,真的有精力再要老二吗?我是完全不想。
o
ontrip
回复 17楼geoprizm的帖子
我已经把所有能约的都约起来了。最快的就是这个两岁可以正式评估。其他都不行。就是要等。保险也没办法提前让我们评估。因为都是要排队的。医生建议现在开始上一些early intervention。
魔法师的帽子 发表于 2021-06-06 20:26

换几个儿医问问吧,我怎么觉得这个儿医有问题?另外人家为啥要两岁呢,因为发育快的也要到两岁才开窍能交流啊!
w
whwings
看了楼主的全部发言 是个观察细致 很关心孩子的妈妈 抱抱楼主 加油
bangobunny
楼主要知道这个tag 要跟你娃一辈子的。 以后他出什么问题,都会被岭出来。
不娶何撩 发表于 2021-09-10 04:40

你可别胡说八道
sobukk
有课就抓紧上,如果确诊,你没耽误最佳干预期,没确诊;就当上着玩儿了。别听那些大妈的。 自闭症父母,心理上不仅仅在确诊的时候会抑郁,这会伴随孩子长大,因为你不会体会到孩子和你感情互动,你也需要看心理咨询。社会上也常常会不理解自闭症的父母亲,会有极重的孤独感。 加油吧
fakespot
回复 1楼魔法师的帽子的帖子
确实是自闭症。这种娃别要了,交给福利院收养好了
小虎妈推推推 发表于 2021-06-07 22:11

你说的是人话吗?
s
susan1980
听起来好象没什么问题
vvvchen
我看过一些科普文章,两岁以前的娃,都是不怎么社交的!社交是大人的活,两岁前宝宝们都是平行玩耍啊!哪怕playdate在一起都是各玩各的然后抢抢玩具而已,哪来的社交障碍呢?
iat
我看过一些科普文章,两岁以前的娃,都是不怎么社交的!社交是大人的活,两岁前宝宝们都是平行玩耍啊!哪怕playdate在一起都是各玩各的然后抢抢玩具而已,哪来的社交障碍呢?
vvvchen 发表于 2021-09-10 22:34

每个阶段都有每个阶段的要求。2岁左右小孩要求会听懂一些简单指令,你喊他名字会答应,跟大人有简单互动,比如分享玩具。会说一些简单的词。大部分自闭的小孩在他的年龄段都达不到相应的要求。
5littlemonkeys
我看过一些科普文章,两岁以前的娃,都是不怎么社交的!社交是大人的活,两岁前宝宝们都是平行玩耍啊!哪怕playdate在一起都是各玩各的然后抢抢玩具而已,哪来的社交障碍呢?
vvvchen 发表于 2021-09-10 22:34

我也读到过这种说法但是现实中是可以观察到很多互动的