我没放弃。自闭症这个儿医说了以后我看了很多资料。我大概率觉得娃是的。我不可能因为大家说不是就觉得不是。但是我觉得其实大家都不了解这个病。很多人以为有语言就没问题。其实不是的。很多red flag 医生不说你都不知道。而且是谱系 也就是自闭症之间的差异是巨大的。什么样的孩子都可能是。人家说没有两个相同的自闭症。我的痛苦是这个病影响人这这么深但是我竟然不曾了解。
我觉得你的一个想法需要纠正一下。自闭是个谱系,大部分人是很轻微或几乎没有,小部分人是moderate或severe。判断一个人是否超过某个临界值,取决于那个医生的经验和感觉。比临界值稍微低一点点,不表示就没问题了,比临界值高一点点,也不代表问题就很大,两种情况都很可能需要therapy。我家老大3岁时诊断不是自闭,但其实有很多问题,比如他的共情能力很差,没法read social cues,不会跟人交往,几年各种therapy下来这些方面也没有特别明显的改善。老二2岁时被学区直接诊断为自闭,但我们自己额外请的private therapist说,他怎么可能是自闭呢,他跟我交流的这么好?我想说的意思是,楼主不要把是否自闭的诊断结果看的太重了,搞清楚具体需要做啥therapy才是更重要的,然后follow through。
请问你是医疗行业什么专科的?developmental pediatrician吗?psychologist吗?都不是吧?你说了这一圈人的特征,根本没说到对儿童确诊自闭的任何重点,如果你真是做相关诊疗的,那我只能说你是一个非常差的医生,会耽误很多真正需要帮助的小孩
不是这样判断的。比如有没有对视。是不是可以共情。比如别人伤心你会关心。尤其对照顾你的家人。谱系还有一个问题想象力差。比如你让他描述一个动物。他是无法描述的或者描述的很差。比如会不会语言出现和场景无关的话题。比如问你吃饭了吗。你说我喜欢红色。 一个自闭症筛查要好几个小时。专门的医生。不可能因为内向就断定。而且也可以一直筛查。成人都可以被确诊自闭症。你去网上查查。很多人到成人才被诊断出来。
孩子肯定有些问题。要不我光焦虑不会医生和鉴定机构都一起和我焦虑。但是我自己心态确实不好。当然是我知道孩子可能是自闭症后产生的。之前我还是挺高兴的。之前我的重心是减肥。没太觉得孩子怎么样。还计划多带孩子出去玩啥的。现在觉得很难调整。但是我看一些谱系孩子的家长都是经过漫长的调整期。心态一下子就好的很少。大家都是普通人。
诊断得排队要排很久的,早点排 确诊后马上约ABA therapist. 建议现在就开始联系看哪家公司靠谱。了解一下。那个也要排队或者等一小阵子,一两三个月都有可能 ABA therapist 是可以进daycare的,我家娃当时一周30小时相当于除了午睡都有一个ABA therapist 全程陪同,可进可退,伺时教导干涉
用了一年多therapy效果简直不要太明显,而且在幼儿园有一个靠谱放心的老师随时盯着娃,做父母感觉略开心
对了,你还可以给娃申请一个残趴。虽然我们也没有真正用过,哈哈!
再补两句:我娃确诊那天早上我还真哭了两下,不过后来反而很趟亮!知道了怎样帮助娃,怎么理解娃,对娃社交能力的焦虑反而降低了不少。娃现在快上K,社交还是有点点紧张,但其实时候大部分和普娃无异了。疫情后我们中断了ABA therapy 但我给他申了个IEP.
如果确诊了,对自己和孩子都要有信心,相信自己和孩子,能尽最大的努力争取最好的结果。可以找当地的自闭症组织,一起交流,互相支持。
我们已经在early intervention了。我们这个算是初步断定有一定问题。但是排不上诊断。所以只能先上课。我只是发帖表达下郁闷。华人不是可以抒发心情吗。第二也想听听其他有谱系的孩子的家长的经验。
想问问妹妹 如何能早排队诊断啊。我们约了周围两个大医院都不行。然后私人的找了一个说至少要两岁。然后确诊后才能开始约ABA 但是ABA也要排队。我没想过这么难排队。现在没有疫情我都想回国先看看医生了。
最早也要两岁 我之前research的时候问了个专家 说有的要到三岁呢 你先去做那个mchat 自己有个数 看看risk多大 我看你的描述觉得真心问题不大。
有比如没啥共情能力。你伤心他没啥反应。无法和人打招呼。爸爸妈妈分不清。喜欢看车,只喜欢看车。别的孩子玩滑梯。他只找车。反复看。你在户外离开,他不会跟你走。语言其实也有问题。重复的过多。但是他还小你不知道是不是年龄没到才这样。
我可能没有把所有细节都写出来。因为很多问题出现一会又消失。你和他相处一会也没啥特别感受。但是你要和他长时间相处就感觉 总有不对的地方。比如早上起床我说早啊。娃立刻就要下床出去玩。没有和人情感交流的时间。可能别人又觉得这正常。我的意思我不知道什么是不正常什么是正常 我很难全写出来。很多red flag只有医生问到我我才恍然大悟。但是总的感觉娃有问题。
娃不到两岁你就开始排,比如差几个月的时间,最好刚到两岁就正好做。试试使劲磨你的医生。 ABA你要一家家打电话去问,了解一下。我们当时特别苍促,几乎是随便抓了一家有空位的就上了。你还有时间,可以多挑挑,ABA公司也做Evaluation 的,但没有医生的诊断保险难cover
ABA公司都是私人公司。有很多商量的余地
我觉得应该把娃送去daycare 再观察观察 在家蹲久了 也没有见各色人等 会这样 娃understimulated。 你家娃语言已经很先进了。 另外只喜欢看车这个我不觉得是问题。除非他只盯着轮子转,能盯一天,天天盯。 你家这个基本没有sensory的问题 如果吃睡问题都不大 也没有行为方面特别闹人 就算是真被诊断了一定也是辅导一番能摘帽的那种 我理解你的焦虑 但是觉得可以放宽心。做做那个mchat
我们是孩子的family care老师发现的,要求我们一定要去做评估。要是我们自己可能就耽误了,因为绝大多数人都会和你说:孩子没事啊!长大就好啦!孩子挺正常啊! 他们没有stake, 怎么说你的娃都不会影响他们的生活。 但是你自己要上心,不要放弃
我个人也觉得他不是最严重的起码吃睡我们没费太大劲。但是幼儿园疫情后还排不上了。我们也只能先区上课。所以现在我冒风险也让他去小公园玩。但是他不会和小孩玩。而且玩一会就要回家。他其实很闹的。但是这个年纪我不好判断是不是正常的 因为可能普通小孩也闹。我说语言就是表达他能说这么多可还是有可能是自闭症。我以前以为自闭症不会说话。后来娃会说话我都没想过。
我没放弃。自闭症这个儿医说了以后我看了很多资料。我大概率觉得娃是的。我不可能因为大家说不是就觉得不是。但是我觉得其实大家都不了解这个病。很多人以为有语言就没问题。其实不是的。很多red flag 医生不说你都不知道。而且是谱系 也就是自闭症之间的差异是巨大的。什么样的孩子都可能是。人家说没有两个相同的自闭症。我的痛苦是这个病影响人这这么深但是我竟然不曾了解。
你观察他和别的娃差别很大吗?我也观察过 这么大的娃 在playground都是自己玩自己的 尤其是小男孩 捡着个别人带来的玩具车简直不得了 所有的小男孩都围上去玩那个车……有段时间我也很obsessed 觉得他光玩车我就要疯了 后来发现这个年龄段的娃全是这个样子。我娃刚去playground玩的时候也完全无视别的娃 跟没看见一样 直到一天来了两个漂亮的韩国妈妈 径直就扑上去了。有些孩子是会比较对大人感兴趣。你家娃如果跟大人互动还行,或者能注意到旁边的人的话,应该就不是什么大问题。孩子太小了,这个年龄很多时候不会互动 各自为政
或者你请别的稍大点的娃主动去找他 比如塞个玩具给他 看他会怎么样。
这个资料啊 越看越是。 尤其小红书就不要看了,上头傻子太多,还都一个比一个抓马。推荐一个YouTube 频道叫cultivate neuro diversity
还是很大差距的。就是一个小孩站在他面前。他也不会看一眼。和别的孩子不对视。和我们家里人也不怎么对视。我说你要看妈妈。他只重复一句看妈妈。然后眼睛看别的地方。我觉得他对视比较差。指物也一般。没有那种分享类型的指物。不听大人指令。这些都是医生指出后我能想到的。主要一些行为得医生问我我才知道哦对 他是这样这样的 要不我很难单独挑出来说因为我不知道这就是问题。
医生一般就是依照mchat问卷的问题问过来 你如果自己也做一次 就大概知道risk高低了。mm这段写的就比较清楚了 主帖里没有说,才引来一堆冷嘲热讽。除了不对视,如果你们对着他笑 他会也笑回来吗?或者你们生气了他会有知道自己闯祸了的表情吗? 不过anyway 觉得就算有点问题 也是情节轻微的那种。但是我理解你,我娃脑子秀逗不理人不看人的那段时间我天天研究这个,饭都吃不下了。
自闭谱很宽的。轻微的,如果干预的好,长大了和正常人差不多,可能就是不太social而已。 其实每个人,出生或多或少的都带了“缺陷”。 比如有些人,30出头就患了癌症,虽说和后天熬夜,压力大有关系。我觉得和遗传关系还是很大的。
千万千万不要把自己的孩子和别的孩子比,没有必要的。你若觉得痛苦,把social media断掉。
根据你的描述,我觉得你家孩子除了不看脸之外,其他看着问题不大。这个年龄段的孩子都喜欢自己玩。你可以用这个绘本训练他分辨人的表情。
此书简介如下: http://huiben.ibabyzone.cn/book/2487.shtml
是的,2岁的小娃没有要和同龄人社交的需求吧,他们就需要家人,我家的好像preschool以前都对和同龄人玩没有啥兴趣,看到别的小孩靠近,还会躲,反而看到大人好一点
18个月的娃估计大人说的话不一定完全听得懂,估计是听懂一半,猜一半。不按指令做不觉得有问题。
给lz推荐一本书 be different,是一个阿斯伯格患者写的,他描述童年到中年人生的很多struggle,然后悟出来正常的社会行为方式应该是什么样,阿斯伯格是怎么想的,如何通过coaching“正常”地社交,他还写了一本书关于他的阿斯伯格的儿子 raising cubby,看了书之后,我觉得即使孩子是ASD真的也可以接受。阿斯伯格也有他的优点,就是他们对某些事物的专注和能力超过普通人,那个作者就是利用他的对机械的特别能力事业很成功。人分三种:正常人,谱系上的,和中间的proto-Asperger,我根据自己经验觉得我认识的很多很多搞科研的都是proto-Asperger,没落在谱系上,但是跟普通人就是不一样。 我很理解lz的焦虑,说人家抑郁或者自闭的真的没有必要,因为孩子没有眼光对视是跟大多数孩子有一点不一样的。不过谱系很宽,lz的孩子看起来确实没大问题。早干预早有效,我有一个好朋友的孩子上初中了,很聪明很会说话很招人爱,最近才知道他从小就确证ASD,父母一直在不停地coach他。
pat,pat,你是个负责任的好妈妈,对孩子观察的很仔细,也做了很多功课,比回帖的很多一知半解还特别自信的 ID们强多了。
从你孩子的语言和认知能力来看,即使确诊了,也应该是阿斯伯格这一类的高功能自闭。高功能自闭不是那么可怕的,很多孩子甚至还极其聪明。就是家长辛苦些,别的孩子很多天生就会的事情,需要家长反反复复的教给自闭娃。
谢谢 亚斯伯格属于天才。我娃看来不是。但是希望他通过干预可以自己独立生活。怎么样都希望他可以越来约好。我确实也有点焦急毕竟ABA才是真正的治疗。但是现在我们又不能上。
对啊。 我也觉得不对视和无视他人这个是red flag. 但是楼主家应该也不是很严重的那种就是了,尤其是这么小就能中英文唱歌啊。我特别理解和支持楼主现在去做一些早期干预,也不是坏事。要是能够有帮助不是很好吗?哪怕就是内向型性格,专业老师帮助一下性格开朗些,不是也很好吗。
楼主其实是希望大家都说不是,然后获得心理安慰。
这个儿医的表都有问。我们也和儿医仔细说过。但是现在他可以指远处了。不过没有那种分享的指物。比如看到一个飞机指给你看。他指物就是我要这个 这个叫什么之类的功能型。单就这一项其实不用担心 但是加上不看人。不和别的小朋友玩。就很明显。但是其实我们也一直没有认识到自闭症。
我觉得你已经非常好了。做的每一件事情都是对的。我不觉得你是over react. 尤其首页点赞多的说你闲的之类的人,我倒觉得是非常愚昧的。 你就这样继续,排队这个也是没办法,也只能等。但是我觉得特别好的是,你家孩子有你这样聪明负责的妈妈,这么早就能够观察注意到一些东西并且积极寻求专业的帮助,相信孩子一定会发育成长的很好!这么早就干预起来, 而且就你说的几点开看,孩子也不严重,感觉就是我们过去说的内向,越大越没问题! 祝福!加油!
没有没有。我很清楚他很大可能性是。我的意思是他会很多但是还是自闭症。这个是我很难受的点。一方面这是好事另一方面多希望他是正常孩子啊。还有就是希望有类似孩子的可以多说一些这样会语言的孩子应该怎么观察他的特别之处。因为语言本身有迷惑性。
谢谢。 我发帖一方面就是诉苦一下。妈妈情绪也很难一下子就平静。另一方面也想交流一下。看看有没有什么可以自己干预 观察的方法。
不用这样着急,你娃会说话,认知没问题,应该是很轻度的,即便确诊了也未必能排上ABA,好的ABA therapist非常忙,还有那么多更需要帮助的低功能自闭的孩子。
轻度自闭娃主要靠父母,父母不能太焦虑了,自闭娃也有很敏感类型的,他们感觉得到你的焦虑。
6年前我娃三岁拿到自闭症的诊断。算是高功能。所以特地登陆来回复你。 孩子小的时候家长花很多时间在纠结是与不是,这很常见。其实没什么必要。以现在美国诊断谱系的标准,就算有诊断,以你描述孩子现在的情况也大概率干预后状况很好,对他自己生活质量的影响不太大。只是你教育孩子的方式会很不一样,也可能比对一般孩子付出要多很多。 接受现实可能需要勇气也比较痛苦。但这不是非黑即白。通过有一个特殊娃这事儿给我打开了社会更完整的图景,生活变得不一样,但可能也可以说是更好的人生。
我儿子一个朋友的男娃 需要看therapy 7岁 有抑郁倾向 有anxiety 我们见面的时候如果在娃刚刚做完therapy之后 就会很好 如果在该去therapy之前见 就总是各种别扭 你要正确对待娃去做speech therapy 其实这跟早教有什么不一样嘛
小小孩都不喜欢跟别的小孩玩的 基本上是三岁才有互动
我一个一起做义工的朋友 二十多岁了 在网上交流完全看不出来的 也很幽默 写的文章也很犀利 但是有时候要真人交流了 别的人收拾个包就能出门的事情 他要心理建设好几天 如果出来这一次体验不好他就缩回壳里去了 但是体验好的话 下一次他就还会想来 出门之前还是各种紧张 但是他知道要给自己做对的决定
能仔细说说这个floortime么?适用于多大的孩子?
MM说的非常好,我一直觉得自闭症问题不能随意给人安慰,大家也不是专家,还隔着网络诊断。父母还是要相信自己的直觉,相信专业人士。
能不能自费?我听说好的心理医生也是约不到,但是自己直接付款,就能约上,你们这种不知道是不是这样。诊断一下,也不会花太多钱吧?
我俩娃都是special needs,大人确实累,最初也经历过denial的阶段,但最后还是得自己强大起来,该干嘛干嘛,尽量找各种professional帮助,美国的资源还是比较好的。楼主自己可能也需要一点心理辅导,找个专业的聊一聊,即使只是跟学区给娃分配的special education teacher聊一聊,也可以减少焦虑。
我是打算约看看基因问题。但是儿医觉得没有确诊还是先干预 等确诊后再谈基因问题。我考虑我如果要再怀孕提前想测一下我自己 老公和娃的基因。看看有没有确定的遗传因素。但是我不知道儿医同意不同意
家里附近。我们州就两个大型的儿童医院 都需要等两年。然后我们约了一个私人的机构。这个也是儿医推荐的。要到2岁。说因为母语不是英语诊断时候需要翻译在场 所以要到两岁才能诊断。我们那两个也排队了,任何人取消如果有空会通知我们。自闭症筛查好像不便宜,保险不可能让我们几个月内同时鉴定好几次。我们既然约上一个私人的 我们就想就等几个月吧。他们家还问我们要不要先排上ABA 因为这个排队也要一年。我们也同意排队了。
谢谢 我也希望他不是。但是如果是希望自己没有耽误时间可以立刻进行干预能最大的改善。
谢谢 很感谢。给我很多信心。希望孩子未来能自己独立生活。
就算将来是,高功能自闭ABA 没啥大用,ABA 对严重的更有用
speech, ot 做起来
这么小的孩子,evaluate时,大部分时间其实是父母在回答问题,特别是真有严重问题的小小娃,evaluate时不容易配合。我觉得医院的2年后才排到,那可以继续排着,因为那时的诊断是3岁以后的了。现在你这么担心,那就去最快的那一家,private developmental pediatrician也没那么贵,几年前我在NJ给老大evaluate的时候,$500左右吧,保险能报最好,不报也没什么,至少可以吃个定心丸。话说儿童医院的不也是private的么,大家说的public一般指学区提供的免费的那种。其实我觉得是否自闭的诊断没那么重要,诊断不是自闭的娃也可以有很多问题,照样需要speech therapy,occupational therapy,等等。
除了不与人对视有点异常之外,其他没有看出任何问题,各方面比我娃都先进多了
这两个医院可能是这附近最好最权威的地方所以大家都往这地方奔。我排的私人机构说诊断是两个小时 家长不能参与。他们要单独观察娃。就是怕家长有自己主管的想法。一些问题现在已经问完了。就是他们研究一下你需要不需要做这个自闭症鉴定。结论是需要鉴定有一些问题。但是具体确诊需要排队。early intervention 机构也看过。结论是达到需要干预的程度。他们也有鉴定自闭症的医生 但是同样需要排队 要等几个月。到时候通知我们。 我是打算等这个鉴定完后。看结果,如果是就要想办法先干预。把课先上起来。
看起来你的plan还不错,既然已经排了,这几个月就不要太焦虑了。好奇你这是在哪里呀,流程跟我经历的感觉很不一样(东岸和中西部)。
是西部。我觉得可能东部的资源更丰富。看到有因为自闭症孩子搬家的。就是觉得另一个州的资源更丰富。主要孩子还这么小如果不是自闭症其实很多技能早一天晚一天是无所谓的。但是自闭症的娃想以后好肯定需要小时候大量的干预和训练。这是两种不同的人生经历。我们这个筛查也是儿医说现在18个月要全体娃都筛查一遍自闭症。有red flags就要早看。就是现在是这个趋势。其实娃很小比较难判断你不知道是他没发育好还是他就没有这些能力。
我觉得你的一个想法需要纠正一下。自闭是个谱系,大部分人是很轻微或几乎没有,小部分人是moderate或severe。判断一个人是否超过某个临界值,取决于那个医生的经验和感觉。比临界值稍微低一点点,不表示就没问题了,比临界值高一点点,也不代表问题就很大,两种情况都很可能需要therapy。我家老大3岁时诊断不是自闭,但其实有很多问题,比如他的共情能力很差,没法read social cues,不会跟人交往,几年各种therapy下来这些方面也没有特别明显的改善。老二2岁时被学区直接诊断为自闭,但我们自己额外请的private therapist说,他怎么可能是自闭呢,他跟我交流的这么好?我想说的意思是,楼主不要把是否自闭的诊断结果看的太重了,搞清楚具体需要做啥therapy才是更重要的,然后follow through。